Kas teie lapsel on diagnoositud Duchenne'i lihasdüstroofia (DMD)? Ja kas teile on räägitud ravimist Eteplirsen kui selle eriravist? On normaalne tunda kerget hirmu, muret ja kõhklust, kui kuulete sellist nime, eriti kui see puudutab teie last. Kuid ärge kartke. Teadmised on meie suurim tugevus. Täna räägime väga lihtsalt ja sõbralikul viisil sellest, mis on Eteplirsen, milleks see on ja mida peate lapsevanemana selle kohta teadma.
Mis ravim Eteplirsen tegelikult on?
Lihtsamalt öeldes on eteplirseen spetsiaalne ravim, mida kasutatakse Duchenne'i lihasdüstroofia (DMD) raviks. Seda ei anta aga kõigile DMD-ga lastele. Seda antakse ainult lastele, kellel on spetsiifiline geenimutatsioon .
Mõelge sellele, meie keha lihased on nagu hoone seinad. Need seinad vajavad tugevuse säilitamiseks tsementi. Samamoodi vajame oma lihaste tugevuse ja tervise säilitamiseks spetsiaalset valku nimega düstrofiin . Duchenne'i lihasliiges (DMD) lastel on selle düstrofiini valgu tootmise defekt.
Ravim Eteplirsen aitab geneetilise defekti tõttu düstrofiinvalgul teatud määral uuesti toimida. See tähendab, et see ravim aitab lihastel toota osa vajalikust düstrofiinvalgust.
Oluline on märkida, et eteplirseen ei ravi DMD-d. See võib aga aeglustada haigusest tingitud lihasnõrkuse tekkimise kiirust, pakkudes lapsele teatud leevendust.
Asjad, mida peate enne ravi alustamist oma arstile rääkima
Enne kui teie laps selle raviga alustab, on oluline, et te selgitaksite neid fakte oma arstile selgelt. Ärge varjake midagi, sest kogu see teave on lapse turvalisuse seisukohalt oluline.
- Allergiad: Kindlasti rääkige oma lapsele, kui tal on allergia Eteplirseni või mõne muu ravimi, toidu, värvainete või säilitusainete suhtes.
- Rasedus või rasestumise katse: See ei pruugi kehtida laste kohta, kuna seda ravimit manustatakse tavaliselt lastele. Kui aga ravitakse noort inimest mis tahes põhjusel, tuleb arstile teatada, kui ta on rase või üritab rasestuda.
- Imetamine: Kui ravi saav isik on imetav ema, tuleb sellest teavitada ka arsti.
Kuidas seda ravimit lapsele anda?
See ei ole kodune ravim. Eteplirseeni süstitakse veeni. Ravi tehakse haiglas või kliinikus arsti või koolitatud õenduspersonali täieliku järelevalve all. Seega ei ole vaja lapse ohutuse pärast muretseda.
Seda vaktsiini manustatakse tavaliselt üks kord nädalas. On väga oluline täpselt järgida ravi päevi ja kellaaegu.
Mis saab siis, kui ma unustan ühe päeva oma ravimit võtta?
Selle ravi maksimaalseks ärakasutamiseks on oluline vaktsineerimised õigeaegselt teha. Kui te mingil põhjusel ei saa oma last planeeritud kuupäeval haiglasse viia, helistage kohe oma arstile või kliinikusse ja andke neile teada. Nad annavad teile nõu, mida edasi teha.
Mis siis, kui ma võtan liiga palju ravimit?
Seda manustatakse haiglas, seega on selle juhtumise tõenäosus peaaegu null. Hädaolukorras, kui kahtlustate üledoosi, helistage viivitamatult riikliku haigla mürgistusteabekeskusesse . Või viige laps lähima haigla erakorralise meditsiini osakonda .
Asjad, mida ravi ajal arvestada
Praegu ei ole selle ravimiga teadaolevaid koostoimeid. Siiski, ohutuse huvides andke oma arstile täielik nimekiri kõigist teistest ravimitest (sh vitamiinid, Panadol), traditsioonilistest ravimitest, taimsetest toodetest või toidulisanditest, mida teie laps võtab.
Kogu ravi vältel jälgib arst lapse seisundit väga tähelepanelikult. See tähendab, et ta kontrollib regulaarselt lapse lihasjõudu, liikumist ja üldist tervist.
Millised on võimalikud kõrvaltoimed?
Nagu iga ravim, võib ka Eteplirsen põhjustada kõrvaltoimeid. Kuid mitte kõigil neid ei teki. Oluline on neist teadlik olla. Jagame need kõrvaltoimed kahte kategooriasse.
| Kõrvaltoime | Kirjeldus ja mida teha |
|---|---|
| Tõsised kõrvaltoimed, millest tuleb viivitamatult arstile teatada | |
| Rasked allergilised reaktsioonid |
Kui märkate mõnda neist, on tegemist hädaolukorraga. Pöörduge viivitamatult arsti poole. |
| Kõrvaltoimed, mis tavaliselt ei ole tõsised, kuid millest tuleb arstile teatada, kui need püsivad | |
| Oksendamine | Oksendamine pärast ravimi võtmist. |
| Peavalu | Kerge kuni mõõdukas peavalu. |
| Köha | Uus köha või olemasoleva köha süvenemine. |
| Pearinglus ja tasakaalu kaotus | Pearinglus ja raskused tasakaalu säilitamisega kõndimisel või seismisel. |
Kui teie lapsel tekivad muud ebatavalised sümptomid, mida selles nimekirjas ei ole mainitud, teavitage ka neist oma arsti . Ärge ignoreerige midagi.
Kodune sõnum
- Eteplirseen on spetsiaalne ravim Duchenne'i lihasdüstroofia (DMD) ja spetsiifilise geneetilise mutatsiooniga lastele.
- Kuigi see ei ravi haigust, aitab see sümptomeid kontrolli all hoida ja lihasnõrkust aeglustada.
- Seda ravimit manustab haiglas koolitatud meditsiinipersonal veeni süstimise teel, seega pole kodus millegi pärast muretseda.
- Kas lapsel on allergiaid või muid ravimeid, mida laps võtab?Kindlasti rääkige sellest oma arstile.
- Kui pärast ravimi võtmist tekivad rasked allergilised sümptomid , nagu nahalööve ja näo turse, pöörduge viivitamatult arsti poole.
- Viige laps haiglasse ettenähtud ajal , ärge jätke ühtegi vastuvõttu vahele. Kui teil on mingeid muresid, helistage kohe arstile.
- Kui teil on selle ravi kohta lisaküsimusi, küsige julgelt oma arstilt .
💬 Comments (0)
Ühtegi kommentaari pole veel postitatud. Lisage oma kommentaar siia esimest korda.
Lisage oma kommentaar