Kas teil või kellelgi teie lähedasel on haruldane haigus nimega hATTR-amüloidoos ? Sellisel juhul on arsti juures käimine ilmselt teie elu normaalne osa. Kuid iga kord, kui me arsti juurde läheme, on väga oluline sellest visiidist maksimumi võtta. Parim viis selleks on enne arsti juurde minekut veidi valmistuda. Selliselt arsti juurde minnes tunnete end lõdvestunult ja see aitab ka arstil otsustada teile sobivaima ravi üle. Vaatame, kuidas selleks täpselt valmistuda?
Esiteks, selgitame välja, mis on hATTR-amüloidoos?
Lihtsamalt öeldes on hATTR haruldane pärilik haigus, mis tähendab, et see kandub perekondades geenide kaudu edasi. Täpsemalt öeldes on see üks haigustest, mida nimetatakse transtüretiini amüloidoosiks (ATTR). See haigus võib aja jooksul järk-järgult süveneda, seega on väga oluline haigus diagnoosida ja ravi alustada nii kiiresti kui võimalik .
See haigus võib mõjutada mitut organit meie kehas, seega peate võib-olla külastama mitut erinevat spetsialisti ühe asemel. Näiteks:
- Kardioloog
- Hematoloog
- Neuroloog
Kõik need arstid ei tööta samas haiglasüsteemis. Seega ärge eeldage, et ühele arstile antud teave on teisele kättesaadav. Mõnikord, kuna haiglate arvutisüsteemid pole omavahel ühendatud, ei jagata teie meditsiinilisi andmeid . Seetõttu on oluline oma teave igale vastuvõtule kaasa võtta.
Asjad, mida arsti juurde minnes kindlasti kaasa võtta
Isegi kui arstil on teie vanad haiguslood, on hea mõte igale vastuvõtule kaasa võtta uusim teave. See on teile suureks mugavuseks, kui need asjad on korrastatud ja ühes failis käepärast.
| Mida ette valmistada | Lisatavad üksikasjad |
|---|---|
| Sümptomite loetelu | Kirjuta üles kõik hATTR-i sümptomid, mida sa koged. Näiteks oksendamine, silmade kuivus, silmade ees hõljuvad mustad laigud, kaalulangus, täiskõhutunne isegi pärast väikese toidukoguse söömist, jalgade turse, karpaalkanali sündroom. Samuti rääkige oma arstile kõigist haruldastest sümptomitest, nagu peavalud, insult, mälukaotus või krambid. Sümptomid võivad aja jooksul muutuda, seega rääkige oma arstile kõigist muutustest. Oluline on teavitada oma arsti, kui teil esineb muid sümptomeid, mis teie arvates ei ole seotud hATTR-iga. |
| Ravimid, vitamiinid ja toidulisandid | Kirjuta üles kõik ravimid, vitamiinid ja toidulisandid, mida sa võtad. Lisa annus, võtmise kellaajad ja apteek, kust neid väljastatakse. Kui on olemas spetsiaalselt hATTR-i jaoks mõeldud ravimeid (nt eplontersen (Wainua) , inotersen (Tegsedi) , patisiran (Onpattro) , tafamidis (Vyndamax) ), kirjuta need kindlasti üles. Sellesse loetellu võivad kuuluda isegi käsimüügiravimid, näiteks Panadol ja C-vitamiin. |
| Teie ja teie perekonna haiguslugu | Rääkige oma arstile kõikidest muudest terviseprobleemidest (nt diabeet, kõrge vererõhk) ja kõikidest operatsioonidest, mis teil on olnud. Kõige tähtsam on rääkida oma lähedastele pereliikmetele (vanematele, õdedele-vendadele) kõikidest terviseprobleemidest. Kui kellelgi teie perekonnas on hATTR, rääkige talle, millised olid peamised sümptomid. |
| Testi tulemused | Võtke kaasa kõik hATTR-iga seotud testide tulemused. Nende hulka kuuluvad vereanalüüsid, neuroloogilised testid, südameuuringud (EKG, ehhokardiograafia), magnetresonantstomograafia (MRI) ja biopsiaaruanded. Eriti olulised on kõhurasva biopsiast või muudest organitest võetud koeproovid. |
| Geneetiliste testide tulemused | See on kõige olulisem aruanne. Võtke kindlasti kaasa originaalne geneetilise testi aruanne, mis kinnitas teie transtüretiini (TTR) geeni mutatsiooni. Kui kellelgi teie perekonnas (vanematel, õdedel-vendadel, lastel) on tehtud hATTR-i geneetiline test, tasub ka need aruanded kaasa võtta. |
| Küsimuste loend, mida esitada | Võite unustada, mida soovite arstilt küsida. Seega kirjutage enne minekut kõik küsimused paberilehele üles. Võtke kaasa ka märkmik ja pastakas, et arsti öeldu üles kirjutada. Kui teil on raske neid asju üksi teha, ärge kartke abi saamiseks kaasa võtta usaldusväärne pereliige või sõber. |
Miks on nii oluline sel viisil valmistuda?
Kujutage ette, kõik need detailsed andmed, mida te esitate, on arstile nagu pilt. See aitab tal teie tervislikust seisundist täielikult aru saada. Alles siis saab ta teile soovitada kõige sobivamat ja täpsemat ravi.
Nagu varem mainitud, ei jagata haiglate vahel alati infot . Seega ärge eeldage, et teie arst teab teie haiguslugu. Parim ja turvalisem on kaasa võtta oma andmed.
Kui sa enne arsti juurde minekut veidi pingutad ja valmistud, saad sellest vastuvõtust maksimumi võtta. See on suureks abiks mitte ainult sulle, vaid ka arstile, kes sind ravib.
Kodune sõnum
- Iga kord, kui lähed hATTR-i tõttu arsti juurde, valmistu selleks ette.
- Hoidke oma sümptomeid, kõiki ravimeid, mida te tarvitate, testide aruandeid (eriti geneetiliste testide aruandeid) ja perekonna haiguslugu ühes failis.
- Kirjuta oma küsimused eelnevalt paberile, sest võid need unustada. Ära karda kedagi appi kutsuda.
- Esitatud teave aitab arstil teie seisundit paremini mõista ja parimat ravi pakkuda.
💬 Comments (0)
Ühtegi kommentaari pole veel postitatud. Lisage oma kommentaar siia esimest korda.
Lisage oma kommentaar