Kui teil on pikaajaline või krooniline haigus, näiteks pärilik ATTR-amüloidoos, vajate selle haldamiseks suurt arstide ja tervishoiutöötajate meeskonda. See kehtib eriti hATTR-amüloidoosiga inimeste kohta. See on geneetiline haigus. Selle tulemusena koguneb ebanormaalne valk nimega amüloid elutähtsatesse organitesse, nagu süda, neerud, närvisüsteem ja sooled. Seega, kuna see haigus mõjutab nii paljusid teie kehaosi, kuulub teie hATTR-i tervishoiumeeskonda mitu spetsialisti.
Kes on teie hATTR-amüloidoosiga seotud meditsiinimeeskonnas?
Vaatame nüüd peamisi meditsiinitöötajaid, kes teid teie tervishoius aitavad. Koos aitavad nad teil oma seisundit kõige paremini hallata.
Neuroloog
hATTR-i korral on perifeerne neuropaatia väga levinud seisund. Lihtsamalt öeldes on see käte, jalgade ja säärte närvide kahjustus. Teil võivad esineda järgmised sümptomid:
Haiguse progresseerumisel võivad teie lihased muutuda jäigaks ja nõrgaks, mistõttu on raske kõndida ja teha kõike, mis nõuab peenmotoorikat.
Neuroloog teeb teie perifeerse närvi funktsiooni tähelepanelikuks jälgimiseks uuringuid, näiteks närvijuhtivuse testi. See aitab kindlaks teha, kas teil on neuroloogiline seisund ja kui raske see on.
Paljud hATTR-i jaoks heaks kiidetud ravimeetodid võivad aidata ka teie neuroloogilist seisundit ravida. Arst võib teile närvivalu leevendamiseks välja kirjutada ka teisi ravimeid.
| Ravimikategooria | Narkootikumide näited |
|---|---|
| hATTR-i heakskiidetud ravimeetodid | Eplontersen (Wainua), Inotersen (Tegsedi), Patisiran (Onpattro), Vutrisiran (Amvuttra) |
| Närvivalu ravimid | Amitriptüliin, duloksetiin (Cymbalta), gabapentiin (Neurontin), pregabaliin (Lyrica) |
Kardioloog
See arst ravib südame- ja veresoontehaigusi. hATTR-iga inimestel on suurenenud südamehaiguste risk. Selle põhjuseks on amüloidi ladestused südames. See võib viia järgmiste seisunditeni:
Kõige tähtsam on olla nende sümptomite suhtes teadlik ja vajadusel pöörduda võimalikult kiiresti arsti poole .
| Võimalik mõju südamele | Lihtne seletus |
|---|---|
| Südame paispuudulikkus | Süda nõrgeneb ja vedelik koguneb kopsudesse ja teistesse kudedesse. |
| Hüpertroofiline kardiomüopaatia | Südamelihase paksenemine. |
| Südame isheemiatõbi | Südant varustavate veresoonte blokeerimine. |
| Arütmia | Ebaregulaarne südamelöök. |
| Minestus | Pearinglus või minestamine. |
Kui teil diagnoositakse hATTR, teeb kardioloog mitu testi, et näha, kui hästi teie süda töötab. Nende hulka võivad kuuluda ehhokardiogramm , magnetresonantstomograafia , 6-minutiline kõndimistesti ja vereanalüüsid. Kui teie süda on nõrk, antakse teile seisundi raviks ravimeid, näiteks diureetikume, soola- ja vedelikupiiranguid ning võimalik, et ka südamestimulaatorit .
Silmaarst
Kui teil on hATTR, on oluline regulaarselt silmaarsti juures käia. Umbes 20% hATTR-i põhjustavatest geneetilistest mutatsioonidest mõjutavad silmi. See võib põhjustada järgmisi sümptomeid:
- Tumedad ujujad (mustade punktide nägemine silmade ees)
- Kuivad silmad
- Glaukoom või suurenenud silmasisene rõhk
- Klaaskeha hägusus (silmamuna täitva läbipaistva geeli hägustumine)
- Muud nägemishäired
Vajadusel võib silmaarst glaukoomi raviks teha operatsiooni, mida nimetatakse trabekulektoomiaks . Samuti võib ta geeli silmast eemaldamiseks teha operatsiooni, mida nimetatakse vitrektoomiaks .
Geneetiline nõustaja
Kui arst kahtlustab teil hATTR-i, suunab ta teid geneetilise nõustaja juurde. Ta saab testida geenimutatsiooni, mis võib haigust põhjustada. Samuti, kui kellelgi teie lähisugulasest (vanem, õde-vend või laps) on diagnoositud hATTR, peaksite kindlasti testi tegema. Seda seetõttu, et lähisugulastel on 50% tõenäosus see geenimutatsioon pärida. Geneetiline nõustaja selgitab teile neid teste ja arutab neid teiega pärast tulemuste saamist.
Teie meditsiinimeeskonna teised olulised liikmed
Lisaks eespool mainitud spetsialistidele mängivad teie heaolus olulist rolli veel mitmed.
| Professionaalne | Kuidas nad saavad sind aidata? |
|---|---|
| Nefroloog | Umbes kolmandikul hATTR-iga inimestest võivad neerudes tekkida amüloidladestused. Teil ei pruugi olla vaja selle spetsialisti poole pöörduda enne, kui teil tekivad neeruhaiguse sümptomid. Teie perearst kontrollib teie neerufunktsiooni iga-aastaste vereanalüüsidega (nt seerumi kreatiniinisisaldus ). Kui need testid on ebanormaalsed, suunatakse teid nefroloogi juurde. |
| Ortopeedia spetsialist | hATTR-iga patsientidel on suurenenud risk karpaalkanali sündroomi tekkeks. Selle võivad põhjustada randmetes olevad amüloidladestused. Magamise ajal võib olla soovitatav randmeortoos ja -harjutused. Rasketel juhtudel võib olla vajalik operatsioon. |
| Füsioterapeut/tegevusterapeut | hATTR võib raskendada kõndimist ja igapäevaste toimingute tegemist. Füsioterapeudid ja tegevusterapeudid saavad aidata teil neid ülesandeid lihtsamaks muuta. Uuringud on näidanud, et nende ravimeetodite kombineerimine teiste ravimeetoditega, näiteks ravimitega, võib anda häid tulemusi. |
| esmatasandi arstiabi osutaja | Isegi kui käite mitme spetsialisti juures, on teie perearst või esmatasandi arst teie meeskonna oluline osa. Ta saab teha teie iga-aastaseid tervisekontrolle, ravida teid haiguse korral ja tegutseda teie tervishoiumeeskonna "juhina", suheldes kõigi teiste arstidega. |
Sageli saate kõik vajalikud teenused kätte meditsiinikeskusest või suurest haiglast, mis on spetsialiseerunud hATTR-amüloidoosi ravile. See lihtsustab kõigi arstide meeskonnatööd. Rääkige oma perearstiga ravi koordineerimisest.
Kodune sõnum
- hATTR-amüloidoos on keeruline haigus, mis mõjutab mitut organit organismis, seega vajab selle ravimiseks erineva kogemusega arstide meeskonda.
- Teie meditsiinimeeskonda võivad kuuluda selliste valdkondade spetsialistid nagu neuroloogia, kardioloogia, oftalmoloogia ja nefroloogia.
- Teie perearst on peamine lüli, mis koordineerib kogu seda meeskonda.
- Rääkige oma meditsiinimeeskonnaga avatult oma seisundist, ravist ja kõikidest muredest, mis teil võivad olla. Ärge kartke küsimusi esitada. Te olete oma tervishoiumeeskonna aktiivne liige.
💬 Comments (0)
Ühtegi kommentaari pole veel postitatud. Lisage oma kommentaar siia esimest korda.
Lisage oma kommentaar