Kas teie beebil on probleeme näoilmete kontrollimisega? Uurime lähemalt Möbiuse sündroomi!

Kas olete kunagi märganud, et mõnel beebil on raske naeratada, armsaid nägusid teha või üllatuse korral kulme kergitada? Või äkki on neil raskusi piima imemise või silmade liigutamisega? Täna räägime haruldasest seisundist, mis võib olla nende asjade põhjuseks. Seda nimetatakse Möbiuse sündroomiks . Ärge muretsege, see ei pruugi olla midagi, millega enamik inimesi tuttav on. Räägime sellest üksikasjalikumalt.

Mis on Moebiuse sündroom?

Lihtsamalt öeldes on Moebiuse sündroom neuroloogiline häire, mis esineb sünnil . See tekib siis, kui laps on emakas, kui mõned olulised närvid tema koljus (kraniaalnärvid) ei arene korralikult. Need närvid kontrollivad meie näoilmeid ja teevad palju asju, näiteks liigutavad silmi. Seega tekib see seisund siis, kui need närvid on nõrkad.

See on väga haruldane seisund . See mõjutab umbes 20-l 200 000 beebist. Kuigi sellele praegu ravi ei ole, on olemas operatsioone ja ravimeetodeid, mis aitavad parandada näojooni, korrigeerida silmaprobleeme ja leevendada muid seisundist tingitud füüsilisi muutusi. Enamikul juhtudel saavad selle seisundiga inimesed elada normaalset elu.

Millised on Moebiuse sündroomi sümptomid?

Moebiuse sündroom võib põhjustada mitmesuguseid sümptomeid. Kuid peamine ja kõige levinum sümptom on näolihaste nõrkus . See võib mõjutada selliseid asju nagu näoilmete kontrollimine, silmade liigutamine, imemine ja neelamine ning palju muud.

Selle seisundiga sündinud imikutel on raskusi rinnaga toitmisega . Nad ei pruugi olla võimelised rinnast või pudelist korralikult imema. Neil võib olla raskusi naeratamise, kulmu kortsutamise või kulmude tõstmisega. Mõnikord ei pruugi nad isegi magades silmi korralikult sulgeda.

Muud sümptomid ja seisundid võivad hõlmata järgmist:

• Suulaelõhe olemasolu.
• Kõõrdsilmsus (strabismus) .
• Teatud käte ja jalgade defektid (näiteks jalalaba , ujulestad sõrmed, puuduvad sõrmed).
• Näitab arengupeetust .
• Kuulmislangus .
• Lihastoonuse puudumine (hüpotoonia) .
• Võimetus silmi küljelt küljele liigutada.
• Väike lõualuu (Micrognathia) .
• Poola sündroom (mille puhul on rindkere ühel küljel vähem lihaste arengut).

Mõnedel Moebiuse sündroomiga lastel võib olla ka autismispektri häire . Vananedes võivad lapsed kogeda ka selliseid probleeme nagu hammaste tulek või hammaste puudumine.

Millised on Moebiuse sündroomi tüsistused?

Selle seisundiga inimesed võivad ühiskonna poolt hüljatud olla , kuna nad näevad välja veidi teistsugused ja käituvad teistega rääkides ja naeratades veidi teistmoodi.

Mõtle sellele, meie näod näitavad sageli meie emotsioone. Kui keegi sulle naeratab, kas me naeratame automaatselt vastu? Me ei tee seda teadlikult. Seda me nimetame näo matkimiseks. Nii me mõistame teiste inimeste emotsioone ja loome nendega ühenduse.

Kuna Moebiuse sündroomiga inimestel on raskusi teiste inimeste näoilmete sellisel viisil jäljendamisega, võib neil olla raskusi teiste inimeste emotsioonide äratundmise ja mõistmisega . Mõnikord võivad nad isegi tunduda ükskõiksed teiste inimeste tunnete suhtes.

Samuti, kuna see seisund mõjutab inimeste kõnepruuki ja välimust, võivad mõned inimesed ekslikult arvata, et neil on intellektuaalne puue . Kuid see pole nii. Selle eksiarvamuse tõttu on mõned uuringud näidanud, et need inimesed võivad loobuda katsetest teistega ühendust luua. See üksinduse ja isolatsiooni tunne (ehkki võib-olla valikuline) võib viia ka vaimse tervise probleemideni, nagu depressioon .

Mis põhjustab Moebiuse sündroomi?

Nagu me varem mainisime, tekib Moebiuse sündroom siis, kui kraniaalnärvid ei arene korralikult, kui laps emakas areneb. Need närvid kannavad signaale aju, pea, kaela ja rindkere vahel.

See seisund mõjutab peamiselt kuuendat kraniaalnärvi (mis kontrollib silmade liikumist) ja seitsmendat kraniaalnärvi (mis kontrollib näoilmeid). Mõnikord võib see mõjutada ka teiste närvide arengut, näiteks kaheksandat närvi (mis kontrollib kuulmist) ja üheksandat närvi (mis kontrollib maitset ja neelamist).

Eksperdid ei tea veel täpselt, mis seda põhjustab , kuid on olemas mitu võimalikku põhjust:

• Geneetilised mutatsioonid , mis mõjutavad kraniaalnärvide arengut raseduse ajal.
• Ajutüve kahjustus võib raseduse ajal tekkida aju hapniku- või verevarustuse vähenemise tõttu. Mõned uuringud näitavad, et kokkupuude teatud ravimite või narkootikumidega, näiteks kokaiiniga, võib mõjutada verevarustust.

Kuidas diagnoositakse Moebiuse sündroomi?

Arstid diagnoosivad seda seisundit peamiselt konkreetsete sümptomite põhjal :

• Teie last kontrollitakse näo nõrkuse või halvatuse suhtes, mis on olnud sünnist saati ja aja jooksul ei parane .
• Nad üritavad näha, kas suudavad ühe või mõlemad silmad väljapoole või küljele pöörata, aga üles ega alla nad ei suuda neid pöörata.

Arstid võivad teatud testide abil välistada muud seisundid, mis võivad neid sümptomeid põhjustada.Samuti on võimalus teha teste.

Millised on Moebiuse sündroomi ravimeetodid?

Ravivõimalused varieeruvad sõltuvalt teie lapse seisundist. Kõige levinumad ravimeetodid hõlmavad operatsioone, füsioteraapiat ja vaimse tervise tuge .

Operatsioonid

Mõned Moebiuse sündroomi sümptomite raviks tehtavad operatsioonid on järgmised:

• Suulaelõhe operatsioon : See korrigeerib lapsel suulaelõhet.
• "Naeratusoperatsioon" (näo elustamine / "naeratusoperatsioon") : see on mikrokirurgia . Lapse keha teisest osast võetakse lihased ja siirdatakse näkku. Seejärel on laps võimeline naeratama ja teatud määral ka teisi näoilmeid tegema.
• Strabismuse operatsioon : see hõlmab silmalihaste lõdvendamist või pingutamist, et silmad osutaksid samas suunas ja töötaksid koos.

Muud ravimeetodid

Selle seisundiga imikud ja lapsed võivad saada ka selliseid ravimeetodeid nagu:

• Füsioteraapia : see ravi aitab imikutel ja lastel arendada jämedaid motoorseid oskusi , mis hõlmavad nende suuri lihasgruppe. Füsioterapeut saab aidata lapsel kõndida ja jõudu arendada.
• Kõneteraapia : Moebiuse sündroom võib mõjutada lapse imemis- ja joomisvõimet. See võib mõjutada ka vanemate laste kõnevõimet. Kõne-keele patoloogid keskenduvad imikute toitmisprobleemidele ning vanemate laste kõne- ja keeleprobleemidele.
• Traktsioonimeetod ja kips (Ponsetti meetod) : see on jalalaba ravi.
• Tööteraapia : need spetsialistid aitavad lastel igapäevaseid ülesandeid täita, arendada nende peenmotoorikat , visuaalset motoorikat ja sensoorse töötlemise oskusi.
• Abi kuulmispuudega inimestele : see seisund võib mõjutada ka kuulmist kontrollivaid kraniaalnärve, seega pakutakse selleks vajalikku abi.
• Vaimse tervise tugi : Uuringud on näidanud, et Moebiuse sündroomiga inimestel võib esineda depressiooni, ärevust või enesehinnangu probleeme. Seetõttu pakutakse abi ka neile.

Mida peaksin ootama, kui mu lapsel on Moebiuse sündroom?

Kui teie lapsel on see seisund, võite oodata järgmist:

• Ta võiks saada kasu füüsilistest probleemidest, eriti sellistest asjadest nagu "naeratuseoperatsioon".
• Ta võib vajada füsioteraapiat, logopeediat ja tegevusteraapiat.
• Kui esineb arengupeetusi,Varajase sekkumise teenused võivad olla kasulikud.
• Ta võib vajada vaimse tervise abi.

Kas Moebiuse sündroom mõjutab eluiga?

Ei, sellist mõju ei ole. Enamik Moebiuse sündroomiga inimesi, kes saavad ravi, elavad normaalse eluea .

Kas Moebiuse sündroomi saab ära hoida?

Praegu ei ole võimalik seda ära hoida. Teadlased uurivad endiselt põhjuseid ja riskitegureid.

Kuidas ma saan enda ja lapse eest hoolitseda?

Möbiuse sündroom võib teie last mitmel moel mõjutada. Selle seisundi mõju mõistmine aitab teil planeerida tuge, mida ta praegu ja tulevikus vajab. Samuti mõelge planeerimise käigus, mida saate teha enda aitamiseks. Selle seisundiga lapse eest hoolitsemine võib olla väga väsitav, frustreeriv ja üksildane . Seega hoolitsege enda eest.

• Leidke tugigruppe : küsige oma lapse arstilt Moebiuse sündroomi tugigruppide kohta. Vestlus teistega, kes seisavad silmitsi samade probleemidega, aitab üksindust vähendada.
• Jaga oma tundeid : Sul võib olla päevi (ja öid), mil tunned end ärevalt, vihaselt või hirmunult. Võid tunda end kurvana või masenduses. Kaalu terapeudiga rääkimist.
• Tee paus : Selle haigusega lapse eest hoolitsemine võib olla väga väsitav. Sõbrad ja perekond võivad sind aidata.

Milliseid küsimusi peaksin oma lapse arstilt küsima?

Moebiuse sündroom on haruldane seisund. Te ei pruugi sellest varem kuulnud olla. Siin on mõned küsimused, mida saate oma lapse arstile esitada:

• Millised kraniaalnärvid on mõjutatud?
• Millised spetsialistid saavad nende sümptomite korral aidata?
• Kas peaksin kaaluma lapse operatsiooni?
• Kas mu pereliikmed peaksid saama geneetilist testimist või nõustamist?

Kui teie lapsel on Moebiuse sündroom, võite esimesed tunnid, päevad ja nädalad pärast diagnoosi veeta püüdes mõista, kuidas see seisund teie lapse ja teie elu mõjutab. Võite tunda viha, ärevust ja ülekoormust. Teie lapse meditsiinimeeskond mõistab teie reaktsiooni. Nad võtavad aega, et vastata teie küsimustele selle kohta, mida nad saavad teha teie lapse aitamiseks ja mida saate teha oma lapse eest hoolitsemiseks.

Lõpuks pidage seda meeles.

Kuigi Moebiuse sündroom on keeruline seisund, saate õige meditsiinilise nõu, ravi ja armastava hoolitsuse abil aidata oma lapsel paremat elu elada. Pidage meeles, et te ei ole üksi. Oluline on saada vajalikku abi ja enda eest hoolitseda. Jääge tugevaks ja positiivseks.See teekond on suureks jõuallikaks nii teile kui ka teie lapsele.

Moebiuse sündroom, näonärvid, sünnidefektid, lapse tervis, neuroloogilised haigused, näoilmed