Zure azaleko erupzioak eta muskuluak ahulak al dira? Hitz egin dezagun dermatomiositisaz!

Batzuetan azaleko erupzio arraroak izaten dituzu? Giharretan ahultasun pixka bat sentitzen duzu? Beharbada, dermatomiositis izeneko gaixotasun bati buruz ere jakin beharko zenuke. Gaixotasun arraroa da, baina merezi du horren berri izatea.

Zer da dermatomiositisa?

Laburbilduz, dermatomiositisa giharrak ahultzen dituen eta ekzema itxura duen erupzio bat eragiten duen egoera arraroa da. Miopatia izeneko gaixotasun talde handiago batekoa da. Horrek esan nahi du giharrei eragiten diela. Batzuetan, larria bihurtzen bada , arnasketa eta irenstea ere eragin dezake. Pentsa ezazu, gure giharrak dira mugiarazten gaituztenak, beraz, zein zaila den kaltetuta daudenean.

Dermatomiositisa polimiositis izeneko beste giharretako gaixotasun mota bat da. Hala ere, kasu honetan, giharrez gain, azala ere kaltetzen da. Horregatik gehitu zaio izenari 'derma' hitza (azalari dagokiona).

Sintoma hauetakoren bat baduzu, garrantzitsua da berehala medikuarengana joatea. Kasu batzuetan, sintoma hauek agertzeko hilabeteak behar izan daitezke. Baina batzuetan oso azkar ager daitezke. Tratamendua goiz hasten bada, konplikazio larriak neurri handi batean saihestu daitezke.

Oso arraroa den arren, dermatomiositis izeneko egoera hau bizitza arriskuan jar dezake, batez ere sintomak hasi eta lehenengo urtean. Minbizi mota batzuk garatzeko arriskua areagotzen duela ere ikusi da.

Zein da dermatomiositisaren eta lupusaren arteko aldea?

Dermatomiositisa lupusarekin eta beste gaixotasun autoimmune batzuekin antzekotasun batzuk dituen egoera bat da. Hala ere, adituek oraindik ez dakite zehazki zerk eragiten duen dermatomiositisa. Horregatik ez da gaixotasun autoimmune gisa sailkatzen.

Orain, lupusa baduzu, artikulazioetako mina, larruazaleko sentikortasuna eta ekzema izan ditzakezu, baita barneko organoekin arazoak ere (bereziki garuna, birikak, giltzurrunak eta bihotza). Sintomak askotan areagotu eta gero baretu egin daitezke, eta gero uhin-uhinetan itzuli; hauei agerraldiak deitzen diegu.

Hala ere, dermatomiositisa giharren ahultasunak eta ehunen heriotzak ezaugarritzen dute, azaleko erupzio batekin batera. Odol analisi, biopsia eta hainbat irudi-probaren bidez diagnostikatzen da.

Dermatomiositisa edo lupusa izan, ahalik eta azkarren diagnostikatu eta tratatzea garrantzitsua da. Sintoma berririk nabaritzen baduzu, joan medikuarengana berehala.

Nork du gaixotasun hau izateko aukera gehien? Zein ohikoa da?

Dermatomiositisak edonori eragin diezaioke, baina talde batzuek garatzeko aukera gehiago dute. Hauek dira:

• 5 eta 15 urte bitarteko haur txikiak.
• 40 eta 60 urte bitarteko helduak.
• Emakumeak.

Kontuan izan behar da, halaber, gaixotasun hau oso arraroa dela . Batez beste, 100.000 pertsonatik batek bakarrik garatzen du gaixotasun hau urtean. Beraz, ikus dezakezu zein arraroa den hau.

Nola eragiten dio egoera honek zure gorputzari? Minbizia izateko arriskua?

Dermatomiositis izeneko egoera batek zure gorputzean eragina izan dezake zure bizitza osorako.

Imajinatu, honek zure giharrak larriki kaltetzen baditu, baliteke zure gorputzeko atal bat behar bezala erabili edo mugitu ezin izatea. Hau garatzeko urteak behar izaten dira normalean. Baina pertsona batzuek giharretako ahultasun larria beste batzuek baino azkarrago garatu dezakete.

Beste gauza bat da dermatomiositisak minbizi mota batzuk garatzeko arriskua areagotzen duela ere ikusi dela.

Dermatomiositisa eta minbizia

Dermatomiositisa duten pertsonen % 15 inguruk minbizia garatzen dute bizitzan beranduago. Dermatomiositisa duten pertsonengan ikusten diren minbizi mota ohikoenak hauek dira:

• Obulutegiko minbizia
• Biriketako minbizia
• Linfoma
• Bularreko minbizia
• Koloneko minbizia

Beraz, oso garrantzitsua da zure medikuarekin hitz egitea minbizia izateko arriskuaz eta behar dituzun probakz.

Zeintzuk dira gaixotasun honen sintomak?

Dermatomiositisaren bi sintoma nagusi eta ohikoenak giharretako ahultasuna eta azaleko erupzioa dira.

Batzuek giharretako ahultasuna eta azaleko erupzioa izan ditzakete aldi berean. Hala ere, batzuetan sintoma bat asteetan, hilabeteetan edo baita urteetan ere egon daiteke bestea gabe.

Giharren ahultasuna

Giharretako ahultasunak eguneroko gauza batzuk egitea zaildu dezake. Adibidez:

• Zuzen eserita.
• Eserita dagoen posizio batetik jaikitzea (aulkitik edo sofatik adibidez).
• Eskailerak igotzen.
• Ohetik jaikitzea.
• Ilea garbitzea.

Imajinatu zein babesgabe sentituko zinatekeen gauza sinple hauek egin ezin badituzu.

Ekzema

Dermatomiositisak erupzioa eragin dezake zure azalean (batez ere eguzkipean dauden eremuetan ). Azalaren kolorea alda daiteke eta hanturatu. Erupzio hau agertzen den eremu ohikoenak hauek dira:

• Betileak eta begi ingurua.
• Bularraren eta sorbalden aurrealdea (batzuetan 'V zeinuko erupzioa' deitzen zaio).
• Lepoaren eta sorbalden atzealdea ('xalaren zeinuaren erupzioa' ere deitzen zaio).
• Burezurra.

Beste sintoma batzuk

Horrez gain, dermatomiositisak sintoma hauek ere sor ditzake:

• Eskuetan azalaren kolore aldaketa eta pikorrak, batez ere hatz-koskorren inguruan (batzuetan Gottron papula deitzen zaie).
• Kaltzio gordailuak azalaren azpian, giharren barruan edo ehun konektiboetan.
• Belaunetan edo ukondoetan pikorrak.
• Azazkalaren inguruan pitzadurak eta azazkalaren puntan odol-hodi ikusgaiak.
• Artikulazioetako mina.

Pertsona batzuek (batez ere haur txikiek) dermatomiositisa garatzen dute, helduaroan gainditzen dute eta ez dute berriro sintomarik izaten. Hala ere, kasuen % 80 ingurutan, kroniko bihurtzen da , hau da, behin eta berriz agertzen da, eta bizitza osoan zehar eragiten ditu sintomak.

Zerk eragiten du hau?

Adituek oraindik ez dakite dermatomiositisaren kausa zehatza, baina uste da hainbat faktorek eragiten dutela:

• Faktore genetikoak: Ikerketa batzuek iradokitzen dute dermatomiositisa gaixotasun genetikoa izan daitekeela, hau da, belaunaldiz belaunaldi transmititu daitekeela.
• Arazo autoimmuneak: Aurretik aipatu bezala, dermatomiositisa gaixotasun autoimmune askoren antzeko gaixotasuna da, non gorputzaren sistema immunologikoak ehun osasuntsua erasotzen duen.
• Birus infekzioak: Badira ebidentzia batzuk pertsona batzuek birus infekzio bat garatu dezaketela, konpondu ondoren ere, eta horrek dermatomiositis izeneko egoera eragin dezakeela.
• Ingurumen faktoreak: Ikerketa batzuek ere aurkitu dute kutsadura maila altua edo airearen kalitate txarreko eremuetan bizi diren pertsonek dermatomiositisa garatzeko aukera gehiago dutela.

Nola diagnostikatzen da gaixotasun hau?

Dermatomiositisa normalean odol-analisien eta larruazaletik eta giharretatik hartutako lagin txikien (biopsien) bidez diagnostikatzen da.

Zure medikuak zure odol-analisia egingo du ikusteko:

• Giharretako kaltea adierazten duten giharretako entzima espezifikoen mailak handituta dauden ala ez.
• Autoantigorputzak sistema immunologikoak kaltegarritzat jotzen duen zerbaiti erantzuten ari dela adierazten duten zelulak dira .

Baliteke erupziotik larruazaleko biopsia bat ere egin behar izatea. Baliteke zure medikuak giharretako biopsia bat ere egin nahi izatea, giharren barruko hantura egiaztatzeko.

Hainbat irudi-proba hauetako bat ere egin dezakezu. Proba hauek zure medikuari zure muskuluak, nerbioak, birikak eta beste organo batzuk aztertzeko aukera ematen diote. Proba hauek zure sintomak dermatomiositisaren edo beste arazo baten ondorio diren zehazten lagun dezakete. Dermatomiositisa diagnostikatzeko erabiltzen diren irudi-proba ohikoenak hauek dira:

• Erresonantzia Magnetikozko Irudia (MRI)
• Bularreko erradiografia.

Kasu batzuetan, zure medikuak elektromiografia (EMG) izeneko proba bat ere eska dezake. Proba honek muskuluak edo nerbioak estimulatzen direnean gertatzen den jarduera elektrikoa neurtzen du.

Nola tratatzen da?

Hona hemen dermatomiositisaren aurkako tratamendu batzuk:

• Kortikosteroideak: Medikazio mota honek muskuluetako hantura murrizten du.
• Fisioterapia: Fisioterapiak (eta ariketak, oro har) zure giharrek eragindako kaltea berreraikitzen lagun dezake. Zenbat eta indartsuagoak izan zure giharrak, orduan eta hobeto jasango dituzte dermatomiositisak eragindako kalteak.
• Immunosupresore sendagaiak: Sendagai hauek zure sistema immunologikoak zelula eta ehun osasuntsuak erasotzea eragozten dute. Zure gorputzaren defentsa-sistemak zure giharrei eragiten dien kaltea murriztu dezakete.
• Zain barneko immunoglobulina (IVIg): IVIg zure odol-plasmaren osagarri bat da, eta zure odolean modu naturalean dagoen immunoglobulinaren osagai bat da. IVIg tratamendua immunosupresoreekin batera edo tratamendu alternatibo gisa eman daiteke.
• Hizketa-terapia: Eztarriko edo inguruko muskuluetan ahultasuna baduzu, hizketa-terapiak janaria irensten laguntzen dizuten eztarriko muskuluak indartu ditzake.

Behar duzun tratamendu mota zure sintomak non dauden eta zein larri diren araberakoa izango da. Hitz egin zure medikuarekin zer espero dezakezun eta noiz beharrezkoak izan daitezkeen tratamendu batzuk.

Nola kudeatu sintomak?

Dermatomiositisaren sintomak kudeatzea epe luzerako prozesu bat izango da ziurrenik; agian bizitza osoan.

• Medikuak, fisioterapeutak edo logopedak ariketak ematen badizu, egin itzazu agindu bezala, esaten dizuten aldi kopuru berean. Horrek zure muskuluak ahalik eta indartsuen mantentzen lagunduko dizu.
• Hartu sendagaia medikuak agindu bezala, iraupen osoan.
• Saihestu UV izpien eraginpean egotea. Mugatu eguzkitan ematen duzun denbora, saihestu barruko beltzarantzeko oheak erabiltzea eta egon barrualdean edo itzalean kanpoan zaudenean.
• Kanpora aterako zarela badakizun bakoitzeanErabili eguzkitako krema. Ziurtatu zure eguzkitako kremak gutxienez 50eko SPF duela, eta eman berriro bi orduro.

Dermatomiositisa baduzu, garrantzitsua da zure medikuarengana aldizka joatea. Hark zure sintomak kontrolatu eta zure muskuluetan edo azalean aldaketak dauden egiaztatu dezake.

Zer espero dezakezu gaixotasun honekin bizitzean?

Ez dago dermatomiositisaren sendabide iraunkorrik, beraz, zure sintomak bizitza osorako kudeatuko dituzula espero dezakezu.

Tratamendua jaso arren, pertsonen % 80 inguruk dermatomiositis kronikoa dute (batzuetan dermatomiositis poliziklikoa deitzen zaio). Horrek esan nahi du zure sintomak bizitzan zehar agertu eta desagertu daitezkeela. Joan medikuarengana sintomak okertzen diren seinaleak nabaritzen dituzun bezain laster.

Dermatomiositisa duten pertsonen bi heren inguruk ezgaitasun fisiko motaren bat garatzen dute giharretako kalteengatik.

Dermatomiositisa hilgarria da gaixotasuna diagnostikatzen zaien pertsonen % 5ean gutxi gorabehera. Arrisku hori bereziki handia da diagnostikoaren lehen urtean. Hala ere, dermatomiositisa duten pertsonen % 20 inguruk epe luzerako erremisioa lortzen dute. Horrek esan nahi du denbora luzez sintomarik gabe bizi daitezkeela.

Sintoma batzuek eta beste faktore batzuek heriotza arriskua handitu dezakete. Adibide gisa hauek daude:

• Tratamendua sei hilabete baino gehiago atzeratzen bada.
• 60 urtetik gorakoa bazara.
• Sintoma larriak badituzu.
• Eztarrian, biriketan edo bihotzean sintomak badituzu.
• Minbizia baduzu edo berria garatzen bada.

Noiz joan behar duzu medikuarengana?

Muskuluetan ahultasun berria nabaritzen baduzu, batez ere azaleko erupzioa baduzu, joan medikuarengana berehala. Zenbat eta lehenago diagnostikatu dermatomiositisa, orduan eta lehenago hasi ahal izango duzu tratamendua. Horrek sintoma larrien eta bestelako konplikazioen arriskua murriztu dezake.

Galdetu ere zenbatetan joan behar duzun zure medikuarengana zure sintomak eta muskulu edo azaleko aldaketak kontrolatzeko.

Zer galdera egin behar dizkiozu zure medikuari?

Normala da galderak izatea gaixotasun honen berri izatean. Medikuari galdera hauek egin diezazkiokezu:

• Dermatomiositisa edo beste baldintzaren bat daukat?
• Zer nolako probak egin behar ditut?
• Zer nolako tratamendua behar dut, eta zenbat denbora beharko dut?
• Minbiziaren baheketa beharko al dut?

Normala da beldur handia sentitzea dermatomiositis bezalako gaixotasun bat duzula jakitean.Kolpe bat da bizitza osorako eta hilgarria izan daitekeen gaixotasun baten berri izatea. Baina pausoz pauso egin. Zenbat eta lehenago diagnostikatu, orduan eta lehenago hasi ahal izango duzu tratamendua.

Hitz egin zure medikuarekin tratamendua eta sintomen kudeaketa planifikatzeari buruz. Hark azalduko dizu zer espero duzun ondoren eta zer aldaketa egin behar dituzun dermatomiositisaren sintomak okerrera egiten badute prestatzeko.

Laburbilduz gogoratu beharreko gauzak

Dermatomiositisa giharretako ahultasuna eta azaleko erupzioak eragiten dituen gaixotasun arraroa da.

• Edonork garatu dezake hau, baina ohikoagoa da 5-15 urte bitarteko haurrengan, 40-60 urte bitarteko helduengan eta emakumeengan.
• Oso garrantzitsua da medikuaren aholkua bilatzea sintomak nabaritzen dituzunean. Tratamendu azkarrak konplikazioak murriztu ditzake.
• Ez dago sendabide iraunkorrik horretarako, baina sintomak tratamendu eta kudeaketarekin kontrolatu daitezke.
• Hitz egin zure medikuarekin minbizia izateko arriskuaz ere.
• Ez kezkatu, ez zaude bakarrik. Medikuen eta maiteen laguntzarekin, egoera honi aurre egin diezaiokezu.

Dermatomiositisa , giharretako ahultasuna, azaleko gaixotasunak, erupzioak, gaixotasun autoimmuneak, minbiziaren arriskua, fisioterapia