Zure haurtxoak arazoak al ditu kaka egiteko? Hirschsprung-en gaixotasunaz hitz egin dezagun.

Normala da gauza txikiengatik eta jaioberri bat etxera ekartzearen pozagatik antsietatea sentitzea, ezta? Gurasoak bereziki kezkatuta daude haurraren janariaz, edanez, bainatzeaz eta gorotzak egiteaz (guk " pixa egitea " deitzen diogu). Beraz, zure haurtxoak bi egunetan edo 48 ordu inguru kaka egin ez badu, edo sabela ohi baino puztuta eta gogortuta badu, hau oso garrantzitsua izango da zuretzat. Gaur, jaiotzetik datozen haurtxo batzuek duten egoera bati buruz hitz egingo dugu, Hirschsprung-en gaixotasuna izenekoa.

Zer da Hirschsprung-en gaixotasuna?

Laburbilduz, Hirschsprung-en gaixotasuna haurra jaiotzean duen egoera bat da (hau da, sortzetiko egoera bat). Haurraren heste lodiaren (kolonaren) zati batean gorotzak igarotzea moteltzea edo erabat gelditzea eragiten du. Batzuetan, medikuek "sortzetiko megakolon" deitzen diote.

Pentsa ezazu, jaten dugunean, jaten dugun janaria digeritu eta hondakin gisa kanporatu behar dugu. Prozesu hau behar bezala gertatzeko, gure hesteetako muskuluak uzkurtu eta erlaxatu behar dira. Nerbio-zelulek adierazten dute hori. Hirschsprung gaixotasuna duen haurtxo batean , heste lodiaren amaieran, uzkiaren ondoan, dauden nerbio-zelulak ez daude behar bezala garatuta. Nerbio-zelula berezi hauei "nerbio-gandorreko zelulak" deitzen zaie.

Beraz, gorotzak haurraren hesteetatik igarotzen direnean eta nerbio-zelulek behar bezala funtzionatzen ez duten eremura iristen direnean, blokeatu egiten dira eta ezin dute bertatik pasa. Hori gertatzen da idorreria. Egoera hau berehala tratatzen ez bada, konplikazio larriak sor ditzake . Hori dela eta, oso garrantzitsua da honen jakitun izatea.

Zein ohikoa da gaixotasun hau?

Hirschsprung-en gaixotasuna ez da oso gaixotasun ohikoa. 5.000 jaiotzatik bati eragiten dio gutxi gorabehera . Gainera, hiru edo lau aldiz ohikoagoa da mutiletan nesketan baino.

Zeintzuk dira gaixotasun honen sintomak?

Haur batzuek jaiotzean hesteetako buxadura izan dezakete Hirschsprung-en gaixotasunaren ondorioz. Zure haurtxoak jaio eta 48 orduko epean heste-mugimendurik izan ez badu, egoera honen seinale garrantzitsua izan daiteke. Beraz, garrantzitsua da horren jakitun izatea.

Jaioberrietan ikus daitezkeen beste sintoma batzuk hauek dira:

• Sabelaldeko puzketak: haurraren sabela gasez beteta dagoela senti daiteke eta ukimenean gogorra izan daiteke.
• Idorreria: Oso zaila da gorotza pasatzea, edo ez da hainbat egunez pasatzen.
• Oka egitea: Batzuetan oka horia edo berdea izan daiteke.
• Beherakoa: Haur batzuek idorreria izan beharrean beherakoa izan dezakete.
• Gosea galtzea eta pisua galtzea: Baliteke haurtxoak esnea edan nahi ez izatea, beraz, baliteke behar bezala pisua ez irabaztea.
• Hazkunde atzerapena.

Zure haurtxoak sintoma hauetako bat edo gehiago baditu, hobe da berehala medikuarengana jotzea.

Zergatik gertatzen da Hirschsprung-en gaixotasuna?

Fetua umetokian dagoenean, lehenago aipatu ditugun gandor neuronal zelula horiek haurraren heste meharraren goialdetik uzkiraino hazten dira. Hala ere, Hirschsprung gaixotasuna duten haurtxoetan, nerbio-zelula hauek heste lodiaren nonbait gelditzen dira haztean. Medikuek oraindik ez dakite zehazki zergatik gertatzen den hori.

Hala ere, kasuen % 20 baino gutxiagotan, gaixotasun hau belaunaldiz belaunaldi transmititzen da familietan. Horrek esan nahi du mutazio genetiko baten ondoriozkoa izan daitekeela.

Zeintzuk dira gaixotasun hau garatzeko arrisku faktoreak?

Familiako norbaitek, guraso edo anai-arreba batek adibidez, gaixotasuna badu, haurtxoak ere gaixotasuna garatzeko arrisku jakin bat dago. Horrez gain, honako baldintza hauek dituzten haurtxoek Hirschsprung-en gaixotasuna garatzeko arrisku handiagoa dute:

• Bihotzeko gaixotasun kongenitoa baduzu.
• Down sindromea baduzu.

Zeintzuk dira gaixotasun honen konplikazio posibleak?

Hirschsprung-en gaixotasuna duten haurtxoen % 40 inguruk enterokolitis izeneko egoera bat garatzen dute. Horren ondorioz, haurraren heste meharrak eta lodiak hanturatu eta infektatu egiten dira. Haurtxo batzuengan arina den arren, beste batzuengan bizitza arriskuan jartzeko bezain larria izan daiteke. Enterokolitis larria garatzen bada, haurrak sukarra izan dezake eta bat-batean beherako larria izan dezake.

Garrantzitsua: Hirschsprung-en gaixotasuna behar bezala tratatzen ez bada, egoera larriak eta bizitza arriskuan jar ditzake, hala nola:

>

* Heste lodiaren buxadura: Kasu honetan, haurraren heste lodian zehar janariaren mugimendua erabat gelditzen da.

* Megakolon toxikoa: Egoera arraroa da, baina bizitza arriskuan jartzen duena. Haurraren heste lodia izugarri puztu eta handitu egiten da. Gasak eta gorotzak ezin dira heste puztutik igaro eta blokeatu egiten dira. Horrek heste barruko presioa handitzen du, bakterioak odolera sartzea ahalbidetuz. Horrek "Enterokolitisa" eta "Sepsia" izeneko bizitza arriskuan jartzen duten egoerak sor ditzake. Kasu larri batzuetan, zulo bat ("zulaketa") gerta daiteke hestean.

Beste konplikazio batzuk ikus daitezke:

• Maiz nahi gabeko heste-mugimenduak.
• Beherakoa.
• Sukar.
• Malnutrizioa.
• Idorreria larria.
• Sabelaldeko puzkera.
• Oka egitea.

Beraz, oso garrantzitsua da medikuaren aholkua bilatzea sintomak nabaritzen dituzun bezain laster.

Nola diagnostikatzen da Hirschsprung-en gaixotasuna?

Haurra medikuarengana eramaten duzunean, lehenengo gauza haurraren sabela ukitzea da. Hantura, mina eta gorozki-blokeoa egiaztatzen dute. Ondoren, ondestea aztertzen dute gorozki-pilaketarik dagoen ikusteko.

Horrez gain, medikuak proba hauetako bat edo gehiago egin ditzake:

• Erradiografia: Sabelaldeko erradiografia bat erabil daiteke hesteetan buxadura bat dagoen egiaztatzeko.
• Kontraste-klisma: Kasu honetan, medikuak kateter izeneko hodi mehe bat sartzen du haurraren uzkitik. Kontraste izeneko likido seguru bat bidaltzen da hoditik hesteetara. Ondoren, erradiografia bat egiten da likidoa hesteetan nola mugitzen den ikusteko. Horrek hesteetan buxadurarik edo estutasunik dagoen zehazki ikusteko balio dezake.
• Biopsia: Hau da diagnostikoa berresteko probarik garrantzitsuena. Medikuak tresna berezi bat erabiltzen du haurraren heste lodiaren (ondestearen) muturretik ehun zati txiki bat ateratzeko. Ondoren, patologo batek ehuna mikroskopio baten azpian aztertzen du aipatu ditugun nerbio-zelulak hor dauden ikusteko. Proba hau ez da mingarria haurrarentzat, eta ez dago anestesiarik behar.

Nola tratatzen eta kudeatzen da Hirschsprung-en gaixotasuna?

Ez dago Hirschsprung-en gaixotasunerako sendabiderik. Hala ere, kirurgia erabil daiteke egoera arrakastaz tratatzeko. Bi kirurgia mota nagusi daude: pull-through prozedura eta ostomia kirurgia.

Tira egiteko prozedura

Hirschsprung-en gaixotasunerako ebakuntza ohikoena eta ohikoena da hau. Ebakuntza honetan, kirurgialariak haurraren heste lodiaren nerbio-zelulak falta dituen zatia kentzen du eta hestearen zati osasuntsua zuzenean uzkira lotzen du. Ebakuntza hau laparoskopikoki (ebaki txiki batzuen bidez) edo konbentzionalki egin daiteke. Haurra azkar sendatzen da ebakuntza honen ondoren.

Ostomia kirurgia

Baliteke haurtxo batzuei ostomia-kirurgia bat behar izatea ateratzeko prozedura baino lehen edo aldi berean. Kolostomia (heste lodirako prozedura) edo ileostomia (heste meharraren prozedura) izan daiteke.

Prozedura honetan, kirurgialariek heste lodiaren edo heste meharraren zati bat haurraren sabeleko azalean itsasten dute. Haurraren uzkiaren ordez, haurraren gorotzak "estoma" izeneko irekidura batetik ateratzen dira. "Ostomia-poltsa" bat itsasten zaio haurraren gorputzari gorotzak biltzeko. Hau normalean aldi baterakoa da. Geroago, beste ebakuntza batean kentzen da, "ateratze-prozedura" osatuz.

Tratamendu gehigarriak

Kirurgiaz gain, tratamendu hauek ere lagungarriak izan daitezke:

• Heste-kudeaketa: Haurtxo baten heste-ohitura osasuntsuak mantentzeko botikak eta/edo klismak erabiltzen dituen metodoa.
• Nerbio sakralaren estimulazioa: Kirurgialariak gailu txiki bat ezartzen du bizkarreko behealdean hesteetako eta maskuriko kontrola kontrolatzen laguntzeko.
• Biofeedback: Teknika terapeutiko bat da, konturatzen ez garen gorputz-funtzioak kontrolatzeko modu desberdinak irakasten dizkiguna, hala nola hesteetako mugimenduak.

Zein dira pull-through kirurgiaren ondoren gerta daitezkeen konplikazioak edo albo-ondorioak?

Hirschsprung gaixotasuna duten haurtxoak normalean azkar sendatzen dira "ateratze-kirurgiaren" ondoren. Hala ere, haurtxo batzuek arazo hauek izan ditzakete sendatu ondoren ere:

• Gorotz-inkontinentzia.
• Idorreria.
• Hesteetako infekzioa (enterokolitisa).

Arazo hauek sortzen badira, zure haurraren zirujauak eta, agian, gastroenterologo batek lagunduko dizute horiek kudeatzen.

Zein azkar sendatuko da haurra tratamenduaren ondoren?

Dena ondo badoa, haurra askoz hobeto sentitzen hasiko da ebakuntzaren ondorengo egun gutxiren buruan. Gogoratu, Hirschsprung-en gaixotasuna ezin badaiteke guztiz sendatu, ebakuntzak emaitza oso arrakastatsuak lor ditzakeela.

Nola dago egoera ebakuntzaren ondoren?

Ebakuntzaren ondoren, haurtxo batzuek idorreria, gernu-inkontinentzia eta hesteetako infekzioak izaten jarrai dezakete. Hala ere, epe luzeko gainbegiratze medikoarekin eta tratamendu egokiarekin, haur gehienek bizitza normala egin dezakete idorreria larririk eta heste-mugimenduak kontrolatzeko zailtasunik gabe.

Hirschsprung-en gaixotasuna prebenitu al dezaket?

Zoritxarrez, inork ezin du Hirschsprung-en gaixotasuna prebenitu. Gaixotasuna baduzu, edo zure familiako norbaitek izan badu, ideia ona izan daiteke aholkulari genetiko bat ikustea familia bat sortu aurretik.

Nola lagundu diezaioket nire haurrari Hirschsprung-en gaixotasunari aurre egiten?

Kirurgia egin ondoren, hainbat tratamendu daude zure haurrari egoera kudeatzen laguntzeko:

• Nutrizio-gida: Nutrizionista bati aholkua eska diezaiokezu zure haurrarentzat zein elikagai diren egokiak eta idorreria saihesteko zer egin behar den jakiteko.
• Espezialisten eta erizainen etengabeko arreta: Gastroenterologo baten eta arlo honetan trebatutako erizain baten gainbegiratzea garrantzitsua da.
• Biofeedback / pelbiseko zoruaren errehabilitazioa: Hauek hesteetako kontrola hobetzen laguntzen dute.
• Psikologo edo gizarte-langile baten laguntza: Haurrak eta familiak laguntza psikologikoa jaso dezakete erronka honi aurre egiten laguntzeko.

Hitz egin beti zure haurraren medikuekin. Zure haurrarentzat dieta eta tratamendu aukerarik onenak aukeratzen lagunduko dizute.

Noiz esan behar diot medikuari nire haurraren Hirschsprung gaixotasunaz?

Ebakuntzaren ondoren, batez ere lehen urtean, haurtxoek hesteetako infekzioa (enterokolitisa) garatu dezakete. Zure haurtxoak sintoma hauetakoren bat erakusten badu, jakinarazi berehala medikuari:

• Ondesteko odoljarioa.
• Beherakoa.
• Sukar.
• Sabelaldeko puzkera.
• Oka egitea.

Gogoratu, zure haurra Hirschsprung-en gaixotasunarekin jaiotzeak ez du esan nahi bizitza zoriontsu eta osasuntsu bat ezin duenik bizi. Egoera kirurgiarekin trata daiteke. Hala ere, kirurgia aurreko denbora oso estresagarria izan daiteke zuretzat. Normala da triste eta beldurtuta sentitzea jaioberri batekin ari zarenean. Eskatu laguntza zure familiari eta lagunei. Utzi etxeko lanekin eta sukaldaritzan laguntzen. Orduan, denbora eman dezakezu zure haurrarekin eta atseden hartu.

Etxerako mezua

• Hirschsprung-en gaixotasuna jaiotzetik datozen haurtxo batzuek duten egoera bat da, heste lodiko nerbio-zelulak behar bezala garatzen ez direlako defekatzeko zailtasunak eragiten dituena.
• Jaio eta 48 orduko epean, haurtxoak ez izatea, puzketak edo oka egitea bezalako sintomak baditu, jo medikuarengana berehala.
• Gaixotasuna biopsia batekin baieztatu daiteke.
• Tratamendu nagusia pull-through prozedura da. Batzuetan ostomia-kirurgia aldi baterako egin daiteke.
• Tratamenduaren ondoren, haurtxo gehienek bizitza normal eta osasuntsua izan dezakete. Hala ere, etengabeko gainbegiratze medikoa beharrezkoa da.
• Ez zaude bakarrik bidaia honetan. Bilatu medikuen eta familiaren laguntza.

Zure haurtxoari sendatze azkarra opa diot!

Hirschsprung -en gaixotasuna, Hirschsprung-en gaixotasuna, haurren idorreria, megakolon sortzetikoa, hesteetako kirurgia, pediatria, pull-through prozedura, ostomia