Zure haurraren garunak atalak falta ditu? Hidranentzefaliaz hitz egingo al dugu?

Ai, batzuetan izugarria da gure haurtxoek izan ditzaketen gaixotasunetan pentsatzea, ezta? Batez ere, haurra oraindik sabelean dagoen bitartean ezagutzen ditugun zenbait baldintza oso konplexuak eta ulertzeko zailak dira. Gaur, oso arraroa den baina jakitea garrantzitsua den garuneko gaixotasun larri bati buruz hitz egingo dugu. Hidranentzefalia deitzen zaio horri.

Zer da zehazki hidranentzefalia?

Laburbilduz, hidranentzefalia jaiotzean gertatzen den egoera neurologiko arraroa da. Egoera honetan, haurraren garuneko bi atal oso garrantzitsu, garuneko hemisferioak izenekoak, ez dira eratzen. Pentsa ezazu, gure garuneko atalik handiena zerebroa da. Hor daude bi hemisferio hauek. Pentsatzea, gogoratzea eta sentitzea garuneko hemisferio hauek kontrolatzen dituzte.

Beraz, hidranentzefalia duen haurtxo baten buruan, garuneko hemisferioak egon beharko liratekeen lekuan, likido zefalorrakideoz (LZE) betetako zakuak daude. Likido zefalorrakideo (LZE) hau, hain zuzen ere, gure garuna eta bizkarrezur-muina inguratzen eta babesten dituen fluidoa da. Baina kasu honetan, zerbait desberdina gertatzen da.

Denborarekin, haurtxo hauen buruak handitzen hasten dira. Gainera, beste sintoma larri batzuk ager daitezke. Zoritxarrez, egoera honek askotan haurra jaio eta gutxira hiltzea eragiten du, amaren sabelean ez egon arren.

Zein da hidranentzefalia eta hidrozefalia arteko aldea?

Hidrozefalia izeneko egoera baten berri izan dezakezu. Bi egoera hauek buru handitua eta likido zefalorrakideoaren (LZE) metaketa dakartzate. Baina bi egoera hauek oso desberdinak dira.

Hidrozefalia garuneko likidoa, likido zefalorrakideoa (LZE) izenekoa, metatzen den egoera bat da, burezurraren barruan presioa handitzen duena. Horrek garuneko kalteak eragin ditzake. Jaiotzean egon daiteke, edo istripu edo gaixotasun baten ondoren garatu. Batzuetan, hidrozefalia hidranentzefalia izeneko egoera baten sintoma gisa ere gerta daiteke.

Baina hidranentzefalian, garuna ez da behar bezala garatzen haurra oraindik sabelean dagoen bitartean. Horrek esan nahi du garunaren atal gutxiago garatzen direla.

Garrantzitsua da bi egoera hauen artean bereiztea, tratamenduak eta pronostikoa oso desberdinak baitira. Hidrozefalia duten haurtxo asko senda daitezke behar bezala diagnostikatu eta tratatzen badira. Hala ere, hidranentzefalia duten haurtxoek normalean ez dute sendatzen.

Beraz, zein da honen eta holoprosentzefaliaren arteko aldea?

Hau garunaren garapenarekin lotutako beste anomalia desberdin bat da.Holoprosentzefalian, haurraren garunaren aurreko zatia (aurregaruna), aurretik aipatutako garun-hemisferioak, ez dira banatzen. Hau da, bi zati izan beharrean, bakarra izaten jarraitzen du. Hidranentzefalian, ordea, hemisferio horiek erabat desagertu egiten dira.

Egoeraren larritasunaren arabera, holoprosentzefalia duten haurtxo batzuk bizirik iraun dezakete jaio ondoren.

Zein ohikoa da egoera hau, Hidranentzefalia?

Oso egoera arraroa da hau. Zientzialariek kalkulatzen dute egoera honek 10.000 haurdunalditik bati edo 5.000tik bati eragiten diola. Oso gutxi da hori.

Zergatik gertatzen da hidranentzefalia? Zeintzuk dira arrazoiak?

Izan ere, zientzialariek oraindik ez dakite zehazki zerk eragiten duen hidranentzefalia. Baliteke hereditarioa izatea, baina ez dago argi nola gertatzen den.

Hala ere, kasu batzuetan, egoera hau amaren haurdunaldian toxinen eraginpean egotearekin lotuta dagoela ikusi da. Beraz, kontu handiz ibili behar da haurdunaldian.

Zeintzuk dira egoera honen sintomak?

Hidranentzefalia duen haurtxo bat jaiotzen denean, lehenengo egunetan haurtxo normal baten itxura izan dezake. Hori dela eta, zaila izan daiteke berehala ezagutzea. Sintomak bizitzako lehenengo aste edo hilabeteetan agertzen hasten dira. Hona hemen ager daitezkeen sintoma batzuk:

• Hazten ez bada, haurra ez da pisua irabazten edo behar bezala garatzen ari .
• Giharretako zurruntasuna handitu edo txikitu egin daiteke, baita giharretako uzkurdurak ere.
• Burua normala baino handiagoa da.
• Ikusteko eta entzuteko zailtasuna .
• Gorputz-adarren zurruntasuna .
• Arnasketa zailtasuna .

Sintoma hauetako bat edo gehiago badituzu, oso garrantzitsua da berehala medikuarengana jotzea.

Nola diagnostikatzen da hidranentzefalia?

Batzuetan, egoera hau haurra jaio aurretik detektatu daiteke, hau da, ekografia baten bidez . Dakizuenez, ekografia batek amaren sabelean dagoen haurraren irudia sortzen du. Orduan, ikus daiteke haurraren garun-hemisferioak falta direla.

Haurdunaldiko ekografia batek hidranentzefalia iradokitzen badu , medikuak erresonantzia magnetikoa eska dezake irudi argiagoak lortzeko.

Hala ere, batzuetan ez da haurdunaldian antzematen eta egoera haurra jaio ondoren ere iraun dezake. Kasu horretan, asteak edo hilabeteak ere behar izan daitezke egoera diagnostikatzeko. Izan ere, lehen aipatu bezala, haurra hasieran normala izan daiteke.

Medikuak haurraren sintomen eta garuneko erresonantzia magnetiko baten arabera berretsi dezake egoera. Erresonantzia magnetiko batek hidranentzefalia beste egoera batzuetatik bereizten lagun dezake, hala nola, lehenago aipatutako hidrozefalia eta holoprosentzefalia.

Horrez gain, beste proba batzuk egin daitezke, hala nola:

• Angiografia: Honek odol-hodien X izpien irudiak ateratzea dakar koloratzaile berezi bat erabiliz.
• CT eskaneatzea: garunaren argazkiak ateratzeko beste modu bat da hau.
• Hidranentzefalia ultrasoinua: Egoera hau bilatzeko bereziki egiten den ultrasoinu proba.
• Transiluminazioa: Garezurraren azpitik argi bat distiratzea dakar, anomaliarik dagoen ikusteko.
• Proba genetikoak: Herentziazkoa den ikusteko.

Zein dira hidranentzefalia duten haurtxoentzako tratamenduak?

Gai oso sentikorra da hau. Hidranentzefalia haurdunaldiko probetan baieztatzen bada, familia batzuek abortu terapeutikoa egitea erabakitzen dute, hau da, haurdunaldia arrazoi medikoengatik amaitzea. Oso erabaki zaila da, baina medikuek eta aholkulariek beharrezko laguntza ematen dute une horietan.

Haurra hidranentzefalia batekin jaiotzen bada, ez dago sendabiderik. Tratamendua batez ere sintomak murriztea eta haurra ahalik eta erosoen egotea da.

• Kirurgia egiten da garuneko gehiegizko likidoa kentzeko eta garuneko presioa murrizteko shunt bat (hodi txiki bat) sartzeko. Hidrozefaliarako tratamendu eraginkorra den arren, hidranentzefaliarako erabilera mugatua du.
• Plexu Koroidal Endoskopikoaren Koagulazioa (ECPC) izeneko tratamendua batzuetan erabil daiteke garuna azkar handitzeko tratamendu gisa.

Horrez gain, medikuak honako hauek ere gomenda ditzake:

• Krisien aurkako botikak.
• Nutrizio-laguntza.
• Giharretako sintomak arintzeko fisioterapia.
• Arnas gutxiegitasuna badago, trakeostomia (eztarriko ebakuntza txikia) edo aireztapen mekanikoa beharrezkoa izan daiteke.

Prebenitu al daiteke hidranentzefalia egoera hau?

Zientzialariek oraindik ez dute guztiz ulertzen zergatik gertatzen den hau, beraz, ezin dute ziurtasunez esan nola prebenitu daitekeen. Hala ere, lehen aipatu bezala, kasu batzuk haurdunaldian toxinen eraginpean egotearekin lotu dira. Adibidez, kokaina bezalako drogekin, erretzearekin eta sodio balproatoa bezalako krisien aurkako botika batzuekin lotuta egon dira.

Beraz, oso garrantzitsua da haurdun dauden emakumeek toxinen eraginpean egotea saihestea. Era berean, ezinbestekoa da hartzen ari diren botiken inguruan medikuarekin hitz egitea.

Zein da hidranentzefalia duen haur baten bizi-itxaropena?

Tristea da hau entzutea. Hidranentzefalia duten haurren etorkizuna ez da oso ona. Haur asko hiltzen dira jaio aurretik edo urte bat bete aurretik. Oso gutxitan, zaintza intentsiboekin, hidranentzefalia duen haur batek hainbat urte bizi ditzake.

Nola egiten diozu aurre egoera horri?

Zure seme-alabak hidranentzefalia bezalako gaixotasun bat duela jakitea oso gauza zaila da kudeatzen. Ulertzekoa da.

• Oso garrantzitsua da familiei beharrezko heziketa ematea gaixotasun honen larritasuna ulertzeko.
• Era berean, aholkularitza bilatzea eta antzeko egoerak dituzten beste familiekin harremanetan jartzeko laguntza taldeetan sartzea indar iturri handia izan daiteke.

Hidranentzefalia garunaren garapenean eragina duen jaiotzetiko akats arraroa da. Normalean jaio aurretik edo jaio eta gutxira diagnostikatzen da. Zure haurtxoak egoera hau badu, zure mediku taldeak behar duzuen laguntza, hezkuntza eta aholkularitza guztia emango dizu zuri eta zure familiari. Gogoratu, ez zaudela bakarrik.

Azken etxera eramateko mezua

Ama eta aita maiteak, Hidranentzefalia benetan bihotz-hausgarria eta erronka handiko egoera da. Hala ere, garrantzitsua da horren jakitun izatea.

• Oso egoera arraroa da hau, garuneko atalak behar bezala garatzen ez direnean gertatzen dena.
• Hau askotan haurdunaldiko ekografien bidez detektatu daiteke.
• Honentzako sendabiderik ez dagoen arren, sintomak kontrolatzeko eta haurra eroso sentiarazteko tratamenduak daude .
• Kausa zehatza ezezaguna denez, garrantzitsua da neurri prebentiboak hartzea, hala nola haurdunaldian toxinak saihestea .
• Egoera honi aurre egiten dioten familiek laguntza handia lor dezakete medikuengandik, aholkulariengandik eta laguntza taldeengandik .

Honi buruzko galdera gehiago badituzu, hitz egin zure medikuarekin. Behar duzun informazio eta orientazio guztia emango dizu.

Hidranentzefalia , garuneko malformazioak, jaiotzetiko akatsak, haurren osasuna, likido zefalorrakideoa, hidrozefalia, jaio aurreko diagnostikoa