Zure haurra nekatuta sentitzen al da? Badirudi zailtasunak dituela eskailerak igotzeko, korrika egiteko edo jolasteko? Begi eta masailen inguruan azal orban gorri-moreak al ditu? Batzuetan alergia soil bat dela pentsatzen dugu, baina hau zerbait larriagoa izan liteke. Gaur, Gazteen Dermatomiositisaz edo JDMz hitz egingo dugu, haurrei eragiten dien eta antzeko sintomak dituen gaixotasun arraroa. Ez izan beldurrik izen luzeei, azaldu dezagun dena modu sinplean.
Zer da Gazteen Dermatomiositisa (JDM)?
Laburbilduz, JDM gure gorputzaren defentsa-sistemak, sistema immunitarioak , bat-batean gaizki funtzionatzen duen eta gure gorputzeko atal osasuntsuak erasotzen hasten den egoera bat da. Zehazki, batez ere gure larruazala, odol-hodi txikiak eta muskuluak eragiten ditu. Medikuntzan, gure sistemak gure aurka lan egiten duen gaixotasunei 'gaixotasun autoimmuneak' deitzen zaie. Imajinatu gure herrialdea babesten duen armadak gure jendeari erasotzen diola.
Egoera honek haurraren muskuluak ahultzea eragiten du. Horrek zaildu egiten die zutik jartzea, eskailerak igotzea, korrika egitea, jolastea eta batzuetan gauza sinpleak egitea ere, hala nola ilea orraztea. Guraso gisa, ulergarria da triste eta beldurtuta sentitzea zure seme-alabak eguneroko zereginak egitea eragozten duen edozein gaixotasun medikoren berri duzunean. Baina onena da JDMren tratamenduek sintomak oso arrakastaz kontrolatu ditzaketela eta zure haurraren bizitza askoz hobea egin dezaketela.
Nork du egoera hau garatzeko aukera gehien?
JDM gaixotasun oso arraroa da. Normalean 5 eta 10 urte bitarteko haurrengan hasten da. Nesketan mutiletan baino bi aldiz ohikoagoa da. Edozein haurri eragin diezaiokeen arren, ikerketek aurkitu dute ohikoagoa dela haur zuriengan.
Helduek ere izan ditzakete sintoma hauek. Baina normalean 40 edo 50 urte inguruan gertatzen da. Gaixotasun hau helduengan garatzen denean, dermatomiositis deitzen diogu. JDM eta dermatomiositisa biak talde berean daude, hau da, miositis izeneko muskulu-gaixotasunen taldeko bi gaixotasun dira.
Zeintzuk dira JDMren lehenengo ezaugarriak?
Gaixotasuna diagnostikatu aurretik, baliteke aldaketa batzuk nabaritzea zure haurrarekiko. Hauek izan daitezke gaixotasunaren lehen zantzuak. Hauei erreparatzen badiezu, lehenago joan zaitezke medikuarengana.
| Ezaugarri goiztiarra | Azalpen sinple bat. |
|---|---|
| Nekea etengabea. | Haurrak etengabe nekatuta sentitzen du eta lehen bezala korrika egiteko eta jolasteko interesa galtzen du. |
| Sukarra arrazoirik gabe. | Baliteke bero edo epel sentitzea beste arrazoirik gabe. |
| Artikulazioen hantura edo zurruntasuna | Goizean esnatzean, artikulazioak zurrun sentitzen dituzu, eta apur bat puztuta ere egon daitezke. |
| Gosea | Jateko gogoa gutxitzen da, eta baliteke lehen bezainbeste janaririk ez eskatzea. |
| Giharretako mina | Haurrak esan dezake bere giharrak min egiten duela ohiko jardueretan edo jolasean ari denean. |
| Arrazoirik gabe pisua galtzea | Haur baten pisua jaisten ari bada bere dieta kontrolatu gabe, kezkatu beharko zenuke. |
| Larruazaleko erupzioa | Erupzio bat ager daiteke aurpegian eta eskuetan. Larruazaleko aldaketak ere areagotu daitezke eguzkiaren eraginpean dagoenean. |
Sakon hitz egin dezagun gaixotasunaren bi sintoma nagusiei buruz.
Behin JDM baieztatuta, bi sintoma nagusi iraunkor daude: larruazaleko aldaketak eta giharretako ahultasuna.
1. Azaleko erupzioa
JDM duten haurrek azaleko erupzio oso espezifiko bat izan dezakete.
- Aurpegiko aldaketak: Masailak eta betazalak gorri edo more bihurtzen direnean hasten da. Batzuetan betazalak puztuta daude, beraz, hasieran medikuek alergia soil batekin nahas dezakete.
- Azazkalak, belaunak eta ukondoak: Denborarekin, orban gorri lehorrak edo koskak ager daitezke zure haurraren azazkaletan, belaunetan eta ukondoetan. Lehen begiratuan, ekzema edo psoriasia dirudite.
- Eguzkiarekiko sentikortasuna: Sintoma oso garrantzitsua da hau. JDM duen haur bat eguzki-argiaren eraginpean jartzen denean, azaleko erupzio hau okerrera egiten du .
2. Giharren ahultasuna
Hau da JDM-ren beste sintoma nagusia eta kezkagarriena. Ahultasun hau batez ere gorputzaren erdialdeko giharretan sentitzen da. Hau da:
- Sorbaldak
- Lepoa
- Aldaka-eremua
- Sabelaldeko muskuluak
- Goiko besoak eta hankak
Muskulu hauek ahul daudenean, oso zaila izan daiteke haur batentzat eguneroko zereginak egitea. Adibidez, eserita jaikitzea, eskailerak igotzea, aulkitik jaikitzea, korrika egitea eta ilea orraztea zaila izan daiteke.
Kasu larrietan, JDM-k haurraren arnasketa eta irensteko muskuluak ere eragin ditzake. Horrek itotzea, ahots urratua eta arnasa hartzeko zailtasuna (disnea) eragin ditzake.
Zer konplikazio gerta daitezke tratatu gabe uzten badira?
JDM berehalako arreta medikoa behar duen gaixotasun medikoa da. Tratatzen ez bada, konplikazio larriak gerta daitezke.
- Kaltzio gordailuak: azalaren azpian pikor gogor eta karetsuak sor daitezke. Hauek muskulu-mugimendua mugatu eta mina eragin dezakete.
- Giharretako uzkurdurak: Giharrak laburtu eta uzkurtzen hasten dira artikulazioak tolestuta daudenean . Horrek zaildu egin dezake gorputz-adarra luzatzea.
- Ultzerak: zauriak azalean edo digestio-aparatuan ager daitezke.
- Ahultasun larria: Arnasketa eta irensteko muskuluen ahultasun larria bizitza arriskuan jar dezake.
Baina ez izan beldurrik hau irakurri ondoren. Horrek esan nahi du tratatu gabe uzten bada,Zer gerta daiteke? Iraganean, gaixotasunarentzako tratamendu eraginkorrik ez zegoenean, JDM zuten hiru haurretatik bat hiltzen zen. Baina gaur egun, tratamendu hobetuekin, haurren % 98 baino gehiago bizirik daude diagnostikatu eta bost urtera. Horregatik dira hain garrantzitsuak diagnostiko goiztiarra eta tratamendu egokia.
Zergatik gertatzen ari da hau? Zein da JDMren kausa?
Aurretik eztabaidatu dugun bezala, JDM gaixotasun autoimmune bat da. Baina zergatik jartzen da gure sistema immunologikoa bat-batean gure aurka? Medikuek ez dute oraindik horren kausa zehatzik aurkitu .
Baina hainbat teoria daude honen inguruan. Teoria nagusi bat da zerbait, hala nola birus infekzio bat, gorputzean sartzen denean, gure sistema immunologikoak borrokatzen hasten dela. Hala ere, infekzioa desagertu ondoren ere, sistema immunologiko honek ez dio borrokatzeari uzten. Horren ordez, uste da funtzionatzen jarraitzen duela eta gure gorputzeko zelulak erasotzen hasten dela. Ikertzaileek uste dute osagai genetiko bat egon daitekeela horretan.
Nola diagnostikatzen du medikuak gaixotasun hau? (Diagnostikoa)
Medikuarengana haurra eramaten duzunean, lehenik arretaz aztertuko du. Bereziki, azaleko erupziorik eta giharretako indarra egiaztatuko dute. Ondoren, zure sintomei buruz galdetuko dizute.
Hainbat proba egiten dira diagnostiko zehatza baieztatzeko.
- Odol-analisiak: Ez dago JDM berehala diagnostikatu dezakeen odol-analisi bakar bat. Hala ere, odol-analisiek gorputzeko hantura-mailak, giharrak kaltetuta daudenean odolean pilatzen diren gihar-entzimen mailak eta JDMn ohikoak diren proteina espezifikoak (autoantigorputzak) egiaztatu ditzakete.
- Elektromiografia (EMG): Proba honetan, orratz itxurako elektrodo txikiak sartzen dira giharretan eta gihar horien jarduera elektrikoa neurtzen da. Horrek giharren funtzioan dauden anomaliak detektatzen lagun dezake.
- MRI (Erresonantzia Magnetikozko Irudia): MRI eskaneatzeak gorputzaren barnealdearen irudi zehatzak sor ditzake. Muskuluetan hantura eta inflamazio oso sotilak bezalako gauzak argi eta garbi ikus daitezke.
- Giharretako biopsia: Ebakuntza honetan, ebakuntza txiki bat egiten da kaltetutako giharretik ehun zati oso txiki bat kentzeko eta mikroskopiopean aztertzeko. Horrek giharretan hantura dagoen zehazten lagun dezake, eta JDM edo beste gaixotasun batek eragiten duen, hala nola Giharretako Distrofiak .
- Azazkal-tolesturako kapilaroskopia:Oso proba sinplea eta minik gabekoa da. Argi berezi bat eta lupa bat dituen gailu bat erabiltzen da haurraren azazkalen azpiko odol-hodi txikiak aztertzeko. Odol-hodi hauek askotan hanturatuta egoten dira JDM duten haurrengan.
Zeintzuk dira JDMrako tratamenduak?
JDM tratamenduaren helburu nagusia gorputzeko hantura murriztea eta haurraren bizi-kalitatea hobetzea da. Haur askok JDMrekin hainbat urtez bizi behar duten arren, tratamenduak sintomak oso ondo kontrola ditzake. Tratamenduaren ondoren, haur askok hilabeteak edo urteak ematen dituzte sintomarik gabe. Honi 'erremisioa' deitzen diogu.
Tratamendu metodoak bi zati nagusitan bana daitezke.
| Tratamendu metodoa | Deskribapena |
|---|---|
| Medikazioak | |
| Kortikosteroideak | Hauek dira lehenengo ematen diren botika mota nagusiak. Gorputzeko hantura azkar murrizten dute eta sistema immunologikoaren funtzionamendua ere kontrolatzen dute. |
| Hidroxiklorokina | Medikamentu hau askotan erabiltzen da azaleko erupzioak kontrolatzeko. |
| Zain barneko immunoglobulina (IVIG) | Honetan, odol-emaile osasuntsuen antigorputz purifikatuak gorputzera ematen zaizkio soluzio salino batean. Hauek antigorputz kaltegarriak blokeatzen dituzte eta sistema immunologikoa lasaitzen dute. |
| Metotrexatoa | Medikazio hau JDM duten ia haur guztiei ematen zaie. Sistema immunologikoa ere inhibitzen du eta esteroideen erabilera murrizten laguntzen du. |
| Bizimodu eta Terapiak | |
| Dieta aldaketak. | Fruta, barazki, haragi gihartsu, gantz osasungarri eta zereal integralekin egindako dieta orekatu batek hantura murrizten lagun dezake. Irensteko zailtasunak badituzu, nutrizio-aholku bereziak behar izan ditzakezu. |
| Fisioterapia | Fisioterapeuta batek haurrari muskuluak indartzeko, artikulazioetako zurruntasuna saihesteko eta mina saihesteko ariketak emango dizkio. |
| Hizketa-terapia | Irenstean edo arnasa hartzean parte hartzen duten muskuluak ahulak badira, logopeda batek aurre egiten eta jateko metodo seguruak erabiltzen lagun dezake. |
| Eguzki-babesa | Hau oso garrantzitsua da . Erabili beti eguzkitako krema SPF 30 edo handiagoa duena. Erabili txapelak, eguzkitako betaurrekoak eta gorputza estaltzen duen arropa. Bereziki garrantzitsua da zure haurra eguzki indartsutik babestea goizeko 10etatik arratsaldeko 4etara. |
Etxerako mezua
- Gazteen dermatomiositisa (JDM) haurrei eragiten dien gaixotasun autoimmune arraroa da. Horrek esan nahi du gorputzaren sistema immunologikoak azala eta muskuluak erasotzen dituela.
- Sintoma nagusiak azalean (batez ere aurpegian eta hatz-koskorretan) erupzio gorri-more bat eta giharretako ahultasuna dira. Kezkatu zure haurrak nekearen zantzuak edo eskailerak igotzeko zailtasunak erakusten baditu.
- Ez da beldurrik izan behar. Gaur egungo tratamendu aurreratuekin, sintomak neurri handi batean kontrolatu daitezke eta haurrak bizitza normal eta aktiboa izan dezake.
- Eguzkitik babesteko oso garrantzitsua da. Hartu ohitura egunero eguzkitako krema erabiltzea eta txapela erabiltzea. Hau ezinbestekoa da gaixotasuna kontrolatzeko.
- Zure seme-alabak sintoma hauetakoren bat duela susmo txikiena baduzu, kontsultatu berehala mediku kualifikatu batekin . Diagnostiko eta tratamendu azkarrek haurraren etorkizuna ziurtatu dezakete.
💬 Comments (0)
Oraindik ez da iruzkinik argitaratu. Gehitu zure iruzkina hemen lehen aldiz.
Gehitu zure iruzkina