Zure txikiak maiz izaten al ditu katarroak , sukarra edo belarriko infekzioak ? Askotan sentitzen al duzu zure haurra beste haurrak baino maizago gaixotzen dela? Batzuetan, katarro arrunta ere pneumonia bezalako zerbait larri bihur daiteke, eta egunak eman behar dira arreta mediko intentsiboa behar izateko. Badakigu hau oso kezkagarria izan daitekeela zuretzat guraso gisa. Kasu batzuetan, hau zure haurraren sistema immunologikoaren ahultasun baten ondorioz gertatzen da. Gaur, egoera hauei buruz hitz egingo dugu.
Zer da Immunoeskasia Lehen Mailakoa (PIDD)?
Laburbilduz, haur batek Immunoeskasiaren Gaixotasun Nagusia (PIDD) badu, haren sistema immunologikoa ez dabil behar bezala. Pentsa ezazu zure sistema immunologikoa zure herrialdea babesten duen armada dela. Bere lana zure gorputza kanpoko etsaien aurka defendatzea da, hala nola mikrobioen aurka . "Armada" hori ahula denean, mikrobioak erraz sartu daitezke gorputzean eta maiz infekzioak eragin ditzakete.
Hori entzuteak antsietatea sor diezazuke, zure seme-alabak gaixotasun guztiak harrapatuko dituen galdetuz. Berri ona da orain tratamendu oso eraginkorrak daudela egoera hauek kudeatzeko. Arreta mediko egokiarekin, zure seme-alabak bizitza osasuntsu, aktibo eta normala izan dezake, beste edozein haur bezala. Kontuan izan hau egoera genetikoa dela —hau da, jaiotzetik dagoela— eta ez dela kutsakorra; ez da pertsona batetik bestera hedatzen.
Zeintzuk dira nahasmendu hauen mota nagusiak?
550 immunoeskasi primarioko nahasmendu mota baino gehiago daude. Batzuk nahiko ohikoak dira, eta beste batzuk oso arraroak. Asko haurtzaroan diagnostikatzen diren arren, sintomak batzuetan haurtzaroan edo helduaroan ere ager daitezke. Ikus ditzagun mota nagusi batzuk.
| Gaixotasunaren izena | Zer esan nahi du |
|---|---|
| Immunoglobulina A (IgA) Defizit Selektiboa | IgA listuan, malkoetan eta muki-mintzetan dauden germenen aurka borrokatzen duen antigorputz bat da. Pertsona hauetan, IgA ekoizpena baxua da, eta horrek asma edo alergiak areagotzea ekar dezake. Baliteke pertsona batzuek ez izatea sintomarik. |
| Immunoeskasi Aldakor Arrunta (ICV) | Hemen sistema immunologikoa ez da nahikoa indartsua germenei aurre egiteko. Batzuetan, sortutako antigorputzek gorputzaren zelulak ere erasotzen dituzte. Ohikoak dira belarriko, sinuetako eta biriketako infekzioak. |
| X lotutako agammaglobulinemia (XLA) | Hau gertatzen da haurra antigorputzak sortzen dituzten B zelularik gabe jaiotzen denean. Horrek hutsune nabarmena sortzen du defentsa immunologikoan, eta infekzio maizak eragiten ditu belarrietan, biriketan eta urdailean, hala nola. |
| Immunoeskasi Konbinatu Larria (SCID) | Hau mota larrienetako bat da, non B zelulak eta T zelulak —germenei zuzenean aurre egiten dietenak— ez dauden. Hau bizitza arriskuan jar dezakeenez, ezinbestekoak dira diagnostiko eta tratamendu azkarra. |
| DiGeorge sindromea (DGS) | Haur hauek T zelulen kopurua normala baino % 90 txikiagoa dute gutxi gorabehera. Honek askotan infekzio maizekin eta batzuetan bihotzeko akatsekin batera agertzen da. |
| Gaixotasun Granulomatoso Kronikoa (GKK) | Mikrobioak suntsitzeko beharrezkoak diren substantzia kimikoak sortzen dituzten zelulak (fagozitoak) falta dira. Horrek mikrobioak multzokatzea eta granulomak eratzea eragin dezake. |
Zein abisu seinale bilatu behar dituzu?
Zure seme-alabak immunitate-gabezia izan dezakeela susmatzen baduzu, adi egon seinale hauei. Bat edo gehiago irauten badute, kontsultatu zure pediatrari.
- Hazkuntza atzeratua edo pisua irabazteko ezintasuna.
- Infekzio maiztasunak , hala nola belarriko infekzio anitzak, sinusitisa edo pneumonia hilabete gutxiren buruan.
- Ahozko antibiotiko estandarrekin hobetzen ez diren infekzioak, zain barneko (IV) tratamendua behar dutenak.
- Beherako iraunkorra edo bestelako arazo gastrointestinalak.
- Linfa-gongoil puztuak.
- Bare handitua.
- Txerto bizidun bati emandako erreakzio larria.
Nola diagnostikatzen da egoera hau?
Kezkarik baduzu, hasi zure familiako medikuarengana edo pediatrarengana joaten. Zure haurra aztertuko dute eta ziurrenik galdetuko dizute:
"Zure haurrak maiz izaten al ditu infekzio larriak? Zenbat irauten dute? Antibiotikoekin hobetzen al dira, eta familiako beste inork gaixotasun maizenen aurrekaririk al du?"
Gehiago ikertzeko, honako probak eska ditzakete:
- Odol-analisia: Zure haurraren odolean dauden zelula immunologikoen eta antigorputzen mailak egiaztatzeko.
- Proba genetikoa: Sistema immunitarioarekin lotutako geneetan dauden mutazioak edo akatsak zuzenean identifikatzeko.
- Fluxu-zitometria: Zelula immuneak xehetasunez aztertzeko laserrak erabiltzen dituen teknika aurreratua.
Egoera hori kudeatzeak askotan immunologo kliniko batekin lan egitea eskatzen du.
Zeintzuk dira tratamendu aukerak?
Berririk onena da gaur egun tratamendu oso arrakastatsuak daudela eskuragarri. Helburua infekzioak saihestea eta, gertatzen badira, modu eraginkorrean kudeatzea da.
1. Infekzioen tratamendua: Zure haurrak infekzio bat hartzen badu, ohi baino dosi handiagoak edo antibiotikoen tratamendu luzeagoak behar izan ditzake. Kasu larrietan, ospitaleratzea beharrezkoa izan daiteke zain barneko (IV) antibiotikoak emateko.
2. Immunitate-sistema indartzeko tratamenduak:
- Immunoglobulina (Ig) Ordezko Terapia:Prozedura honetan, emaile osasuntsuengandik jasotako antigorputzak zain barneko injekzio baten bidez ematen zaizkio zure haurrari. Gorputzari "soldaduak" ematea bezala da. Hau astero edo hilero egin beharko da.
- Zelula amen transplantea: Kasu larrietarako erabiltzen da, eta emaile osasuntsu batetik (askotan senide bat) haurrari zelula amak transplantatzea dakar. Zelula hauek sistema immunitario osasuntsu batean garatu daitezke. Hau sendatzeko tratamendua izan daiteke PIDD mota batzuetarako.
- Gene-terapia: Tratamendu aurreratu eta modernoa, non haurraren zelulak biltzen diren, gene akastuna laborategian zuzentzen den eta zelulak haurraren gorputzean berriro sartzen diren.
Zaintzaile gisa aholkuak zuretzat
Egoera honekin bizi arren, zure haurrari bizitza zoriontsu eta aktiboa izaten lagun diezaiokezu oraindik:
- Izan zaitez defendatzaile: hitz egin zure seme-alabaren irakasleekin eta azaldu haien egoera, balitekeelako eskolara joan ez etortzea beste kideek baino gehiago.
- Higienea landu: Eskuak maiz garbitzea sustatu, batez ere otorduak baino lehen eta komuna erabili ondoren. Mikrobioetatik babestea ezinbestekoa da.
- Elikadura ona: Fruta eta barazki ugari dituen mantenugaietan aberatsa den dieta bat eskaintzeak gorputza indartzen du.
- Ziurtatu atsedena: Behar adina lo egitea ezinbestekoa da sistema immunologikoarentzat.
- Estresa murriztu: Sortu jolaserako eta zaletasunetarako ingurune dibertigarri eta lagungarri bat.
Batzuetan, egoera hau kudeatzea gaindiezina izan daiteke, baina ez zaude bakarrik. Hitz egin zure medikuarekin eta jarri harremanetan antzeko egoerak dituzten haurren gurasoentzako laguntza taldeekin. Esperientziak partekatzeak indar handia eman diezazukeela ikusiko duzu.
Etxerako mezua
- Immunoeskasi Lehen Mailakoa (PIDD) jaiotzetik datorren egoera genetiko bat da, ez da gaixotasun kutsakor bat.
- Zure haurrak maiz infekzio larriak baditu eta tratamenduari ondo erantzuten ez badio, abisu seinale bat da. Beti eskatu medikuaren aholku profesionala.
- Nahasmendu hauek arinetik larrietara bitartekoak dira.
- Diagnostiko zehatzarekin eta immunoglobulina (Ig) terapia edo zelula amen transplanteak bezalako tratamenduekin, haur askok bizitza oso eta aktiboa izan dezakete.
- Higiene ona, elikadura ona eta maitasun eta laguntza ingurunea ezinbestekoak dira zure haurraren ongizaterako.
Immunoeskasia Lehen Mailakoa, PIDD, sistema immunologikoa, infekzio maiztuak, haurren osasuna, infekzioak, nahaste genetikoa, SCID, CVID, immunoglobulina terapia
