Zure haurtxoak buru luzanga al du? Hitz egin dezagun eskafozefaliaz!

Ohartu al zara inoiz haurtxo batzuen buruak ez direla biribilak, luzangak eta estuak baizik? Txalupa baten antzera, edo arrautza baten goialdea bezala. Normala da gurasoek pixka bat kezkatu eta beldurtzea hau ikustean. "Zerbait gaizki al dago nire haurtxoarekin?", pentsatuko duzu. Garrantzitsua da une hauetan erne egotea. Gaur, buruaren forma horrela aldatzearen arrazoi nagusietako bati buruz hitz egingo dugu. Medikuntzan, eskafozefalia edo kraniosinostosi sagitala deitzen diogu horri.

Zer da eskafozefalia? Uler dezagun modu sinplean!

Ongi da, orain ikus dezagun zer den hau modu sinplean. Haur baten burezurra ez dago hezur bakar batez osatuta. Burezurra hainbat hezur zatiz osatuta dago. Puzzle pieza bat muntatzen ari den bezala da. Hutsune txikiak edo josturak daude hezur zati horien artean. Jostura hauek haurraren garuna hazten eta zabaltzen uzten dute hazten doan heinean. Imajinatu, jostura hauek dira burezurrari "malgutasuna" ematen diotenak.

Eskafozefalia haurraren buruaren goiko aldean dagoen jostura nagusia, zehazki aurrealdetik atzera doan jostura (jostura sagitala) , azkar ixten den egoera da, jaio aurretik edo ondoren. Jostura sagitala normalean 22 urte inguruan hasten da guztiz ixten, eta ez da guztiz ixten 30 eta 50 urte bitartean arte. Beraz, imajinatu zer gertatzen den hainbeste denbora irekita egon behar zuen jostura bat adin txikian ixten denean.

Jostura hau hain azkar ixten denean, burezurrak bi norabideetan hazteko gaitasuna galtzen du. Baina garunak hazten jarraitzen du. Orduan, burezurrak luzetara bakarrik hazi behar du. Horregatik hartzen du buruak forma luzea eta estua. Txalupa baten forma bezalakoa da, edo albo batera jarritako arrautza baten antzekoa. Aurrealdean zertxobait zabalagoa izan daiteke, eta atzealdean estuagoa, punta biribildu baten antzera.

Une hauetan, medikuek normalean haurraren lehen urtean ebakuntza gomendatzen dute garuna behar bezala garatu dadin.

Arriskutsua al da eskafozefalia izeneko egoera hau?

Bai, batzuetan arriskutsua izan daiteke hau. Lehenago eztabaidatu dugun bezala, haurraren garezurraren hezurrak azkarregi elkartzen direnean, garezurra ezin da bi aldeetan handitu. Baina garuna hazten jarraitzen du. Zer gertatzen da orduan? Garuneko presioa garezurraren barruan pilatzen hasten da. Presio horrek jarraitzen badu, haurraren garunaren hazkuntzan eta garapen orokorrean eragina izan dezake . Beraz, hau garaiz tratatzen ez bada, arazoak izateko aukera dago haurraren hazkuntzan eta garapenean.

Zein ohikoa da egoera hau?

Zer da eskafozefalia?Kraniosinostosia kraniosinostosi izeneko talde handiago bateko egoera bat da. Laburbilduz, kraniosinostosia garezurraren jostura bat edo gehiagoren itxiera goiztiarra da. Estatu Batuetako estatistiken arabera, kalkulatzen da kraniosinostosiak 2.500 jaiotza bizidunetik bati eragiten diola.

Kraniosinostosi mota hauen artean, eskafozefalia (kraniosinostosia sagitala) da ohikoena . Kraniosinostosia duten haur guztien % 53tik % 60ra bitartean jasaten dute egoera hau. Horrek esan nahi du ez dela hain arraroa.

Zeintzuk dira eskafozefalia honen sintomak?

Sintoma nagusia haurraren buruak forma anormala duela da. Haurra hazten doan heinean, forma aldaketa hori nabarmenagoa bihurtzen da. Baliteke haurraren buruaren goialdean josturak ixten diren gandor bat ikustea. Normalean, haurraren buruak fontanela izeneko puntu bigun bat izaten du, baina horren ordez, honelako gandor bat dago.

Zure haurraren burua ez da espero zenukeen bezain biribila. Horren ordez, goitik ikusita, estua eta luzea da . Arrautza baten forma bezalakoa da. Haurraren aurpegia normalean biribila izan daiteke, baina buruaren alboak atzerantz mugitzen diren heinean, luzatu eta estuago bihurtzen da.

Imajinatu, ama batzuek lehen aldiz nabaritzen dute aldea haurra bainatzen ari direnean eta burua ukitzen dutenean. Pentsa dezakete: "Ai, ez al da nire haurraren buruaren goialdea gorputzaren gainerakoa baino pixka bat altuagoa ikusten? Ukitzean ere arraroa da".

Zergatik gertatzen da eskafozefalia? Zeintzuk dira arrazoiak?

Eskafozefalia, lehen aipatu dugun bezala, haurraren garezurraren jostura sagitala goizegi ixten delako gertatzen da. Haurrak hazten jarraitzen du jostura hori itxi ondoren ere. Horregatik du buruak forma ezohikoa.

Oraindik ez dago guztiz argi zergatik ixten den jostura hau hain azkar, baina ikerketek aurkitu dute ingurumen- eta gene-faktoreek eragina izan dezaketela.

Badira aldaera genetiko batzuk (aldaera genetikoak / mutazioak) medikuek eskafozefalia egoerarekin lotuta identifikatu dituztenak. Adibidez:

• `SMAD6`
• `BIRAKETA1`
• `TCF12`
• `ERF`
• `MSX2`

Baina ez dira eskafozefalia kasu guztiak haurraren gurasoengandik heredatzen . Batzuetan, aldaketa genetiko hauek ausaz gerta daitezke, inolako arrazoirik gabe. Gutxi gorabehera, eskafozefalia duten haurren % 10 inguruk baino ez dute kausa genetiko argi bat.

Era berean, batzuetan eskafozefalia beste baldintza genetiko baten sintoma gisa gerta daiteke.

Zeintzuk dira eskafozefalia izateko arrisku faktoreak?

Kasu batzuetan, haurrak eskafozefalia garatzeko arrisku handiagoa izan dezake. Hona hemen arrisku-faktore horietako batzuk:

• Amak haurdunaldian zenbait botika hartu izan ditzake, hala nola azido balproikoa (epilepsia bezalako gaixotasunak tratatzeko erabiltzen den botika).
• Amaren tabako produktuen erabilera haurdunaldian.
• Haurraren aitak 40 urte baino gehiago ditu.

Gainera, ikusi da gizonezkoek emakumezkoek baino joera handiagoa dutela eskafozefalia garatzeko.

Zein dira epe luzerako ondorio posibleak tratatu gabe uzten badira?

Eskafozefalia larria bada edo behar bezala tratatzen ez bada, haurraren burezurraren barruko presioa (garuneko barneko presioa) handitu daiteke. Hau gertatzen da garunak hazten jarraitzen duelako burezurra itxita egon arren. Presio handitze horrek haurraren garuna kaltetu dezake. Honako baldintzak ere sor ditzake:

• Garapen-atzerapenak: Hitz egitea, ibiltzea eta arakatzea bezalako gauzak atzeratu egin daitezke.
• Krisiak: " Konbultsioak " ere deitzen diegu.
• Ikusmen arazoak.

Beraz, egoera honi buruzko zalantzarik baduzu, oso garrantzitsua da berehala medikuarengana jotzea.

Nola diagnostikatzen du hau mediku batek?

Medikuak normalean eskafozefalia diagnostikatzen du jaiotzean, edo haurren osasun-klinika batean ohiko azterketa batean . Haurra aztertzerakoan, medikuak honako hau egingo du:

• Arretaz behatu haurraren aurpegiaren eta buruaren forma.
• Buruaren goialdea ukitzen dute, lehen sagital jostura zegoen tokian. Begiratzen dute ea han koskor altxatu bat dagoen, ohiko biguntasunaren ordez.
• Haurraren burua neurtzen da. Horrek egoeraren larritasuna zehazten lagun dezake.

Azterketa fisiko honetaz gain, garezurraren irudi bidezko probak ere egin daitezke diagnostikoa berresteko. Adibidez:

• X izpien azterketa (X izpiak)
• Erresonantzia magnetikoa eskaneatzea
• CT eskaneatzea

Proba hauek garezurraren hezurren eta josturen irudi argia eman dezakete.

Nola jakin dezaket nire haurtxoak eskafozefalia ere baduen?

Guraso askok lehen aldiz susmatzen dute hau: "Ai, nire haurraren burua ez da biribila" ikustean. Hori izaten da egoera honen lehen seinalea. Haurraren burua ukitzen baduzu eta puntu bigunen (fontanela) bat ez dagoela ohartzen bazara, baizik eta koska altxatu bat dagoela, beste seinale bat izan liteke.

Garrantzitsuena da zure haurraren buruaren formari buruzko zalantzarik txikiena baduzu edo zerbait arraroa sentitzen baduzu, berehala hitz egitea zure haurraren medikuarekin.Ez izutu, eskatu aholkua zure medikuari.

Nola tratatzen da eskafozefalia?

Eskafozefaliaren tratamendu nagusia kirurgia da . Kirurgia honek azkar elkartu diren josturak kentzea dakar, edo kasu batzuetan, haurraren burezurra birmoldatzea. Kirurgia hau oso arrakastatsua izan ohi da haurraren buruaren forma berreskuratzeko eta garuna behar bezala hazteko. Medikuak normalean kirurgia hau gomendatzen du haurra 3 eta 6 hilabete bitartean dagoenean .

Zure medikuak zure seme-alabak ebakuntza behar duen erabakitzen lagunduko dizu. Erabaki hori normalean faktore hauen araberakoa da:

• Haurraren sintomak edo konplikazioak.
• Haurraren buruaren forma eta gurasoen kezkak horri buruz.
• Egoeraren larritasuna (arina edo larria). Batzuetan arina edo larria izan daiteke.

Eskafozefalia kirurgia motak

Eskafozefalia tratatzeko hiru kirurgia mota nagusi daude:

1. Kraniektomia zerrendatan (edo kirurgia endoskopikoa): Kirurgia gutxieneko inbaditzailea da. Hau da, ebaki handirik gabe egiten da, bi ebaki txikiren bidez baizik, kamera duen endoskopio izeneko gailu bat erabiliz. Honen bidez, kirurgialariak hezur-zerrenda bat kentzen du, azkar itxi den jostura sagitala barne. Batzuetan, hezur-zerrenda txiki batzuk ere ken daitezke garezurraren alboetatik, garuna zabaltzen laguntzeko.

2. Malguki bidezko kirurgia: Kraniektomia zerrendadunaren antzekoa da. Kirurgialariak haurraren burezurretik hezur-zerrenda bat kentzen du eta metalezko malguki berezi batzuk sartzen ditu tartean. Malguki hauek pixkanaka zabaltzen dute burezurreko tartea, garuna hazten den heinean.

3. Garezur-gangaren birmoldaketa (kirurgia irekia): Prozedura apur bat konplexuagoa da. Prozedura honetan, kirurgialariak ebakiak egiten ditu haurraren burezurrean eta burezurreko josturak kentzen ditu. Ondoren, burezurraren hezurrak birmoldatu eta berriro lotzen dira plaka bereziak, torlojuak, josturak eta batzuetan hezur-injertoak erabiliz. Horrek buruaren forma asko zuzendu dezake.

Egindako ebakuntza motaren arabera, haurrak kasko mediko berezi bat eraman beharko du hilabete batzuetan edo urtebetez ere . Kasko honek burezurra forma egokian garatzen laguntzen du.

Zeintzuk dira eskafozefalia kirurgiaren arriskuak?

Edozein ebakuntzarekin gertatzen den bezala, ebakuntza hauek arrisku batzuk izan ditzakete. Horietako batzuk hauek dira:

• Aire-enbolia (haurraren odolean sartzen diren aire-burbuilak)
• Garezurraren asimetria, hezur-akatsak edo hezur-irregulartasunak
• Odoljarioa (zauriaren dehiszentzia), odoljario gehiegizkoa (odol transfusio bat behar izan dezake)
• Bizkor-muineko likidoaren isurketa
• Infekzioa
• Odol-koagulua (enbolismoa)
• Odol-bilketa `(Hematoma)`
• Bigarren ebakuntza baten beharra
• Krisiak

Konplikazio hauek oso arraroak diren arren, batzuetan bizitza arriskuan jar dezakete eta heriotza goiztiarra eragin. Arriskuak zertxobait handiagoak dira kirurgia irekiarekin kirurgia endoskopikoarekin baino.

Baina ez kezkatu. Zure haurraren medikuak arrisku horiek guztiak azalduko dizkizu ebakuntza baino lehen. Zure haurraren kirurgia-taldea oso ondo prestatuta eta esperientziaduna da ebakuntza mota hauetan. Ahalik eta arreta handiena jarriko dute konplikazio horiek saihesteko eta zure haurraren segurtasuna bermatzeko.

Noiz joan behar dut medikuarengana?

Zure haurraren burua ez dela biribila uste baduzu, esan iezaiozu berehala zure haurraren medikuari . Gainera, zure haurrak garapen-mugarriak betetzen ez baditu (adibidez, lehen hitzak esateko, arakatzeko edo zutik jartzeko berandu badabil), jo medikuarengana.

Beste haur bat espero baduzu, hitz egin zure medikuarekin aholkularitza genetikoari buruz. Aholkulari genetiko batek egoerarekin lotutako gene espezifikoak probatu ditzake. Horrek eskafozefalia duen beste haur bat izateko arriskua ulertzen lagun zaitzake.

Zer galdera egin behar dizkiot nire medikuari?

Zure haurrak eskafozefalia badu, medikuari galdera hauek egin diezazkiokezu:

• Nire haurrak ebakuntza behar al du?
• Zeintzuk dira kirurgiaren arriskuak?
• Nola zaindu behar dut nire haurra etxean ebakuntzaren ondoren?
• Zein sintoma kontuan izan behar ditut bereziki?

Zein da eskafozefaliaren pronostikoa?

Eskafozefalia ez da berez hobetzen . Kirurgia behar duten haur gehienei bizitzako lehen urtean egiten zaie. Kirurgia oso arrakastatsua izan ohi da haurraren buruaren forma berreskuratzeko. Hala ere, kirurgiarekin ere, haur batzuek garapen-atzerapenak izan ditzakete .

Gaixotasuna goiz diagnostikatuz eta tratamendua goiz hasiz, emaitza hobeak lor ditzakezu zure haurrarentzat.

Haurra hazten doan heinean, medikuak haurraren burua kontrolatzen jarraitu beharko luke espero bezala garatzen ari dela ziurtatzeko.

Esku-hartze goiztiarreko zerbitzuak eskuragarri daude zure haurrari ikasten eta eguneroko jardueretan laguntzeko. Programa horien artean daude hizketa-terapia , fisioterapia etaHainbat laguntza zerbitzu lor ditzakezu, hala nola.

Egia da zure haurraren burua forma anormalean dagoela jakitea ez dela esperientzia zoriontsua. Normala da honelako pentsamenduak izatea: "Nire haurrak ebakuntza egin beharko al du? Nolakoa izango da bere etorkizuna?". Ebakuntza aukera bat den arren, emaitzak normalean onak dira. Haurraren burua eta garuna behar bezala garatzen laguntzen du.

Baliteke zure haurraren lehen urtea ez izatea beste haurtxoena bezalakoa. Adibidez, baliteke medikuarengana maizago joan behar izatea, edo kaskoa berezi bat jantzi behar izatea. Baina ez utzi horrek barre egitea eta jolastea eragozten. Zure haurraren egoerari buruzko galderarik edo kezkarik baduzu, hitz egin zure medikuarekin. Zurekin egongo dira bide osoan, zure haurra osasuntsu dagoela eta espero bezala garatzen dela ziurtatzeko.

Azken etxera eramateko mezua

Ongi da, hona hemen aipatu dugunaren arabera gogoratu behar dituzun gauza garrantzitsuenetako batzuk:

• Ez izutu buruaren forman aldaketaren bat nabaritzen baduzu, baina adi egon: zure haurraren buruak forma luzanga eta estua hartzen badu, edo buruaren goialdean koskor bat badago, eskafozefalia seinale izan liteke.
• Bilatu berehala medikuaren arreta: Zalantzarik izanez gero, joan zure haurraren medikuarengana azterketa bat egitera. Diagnostiko goiztiarra oso garrantzitsua da.
• Tratamenduak badaude: Eskafozefaliaren tratamendu nagusia kirurgia da. Horrek garunarentzat lekua egiten du eta buruaren forma zuzentzen du.
• Kirurgia arrakastatsua da, baina epe luzeko jarraipena behar da: Kirurgia normalean arrakastatsua den arren, haurraren garapena gertutik kontrolatu behar da. Baliteke terapia gehigarria behar izatea.
• Ez zaude bakarrik: Medikuak, erizainak eta bestelako osasun-hornitzaileak prest daude zuri eta zure haurrari laguntzeko une honetan.

Gogoratu, garrantzitsuena zure haurrari maitasuna, zaintza eta arreta mediko egokia ematea dela.

Eskafozefalia , Kraniosinostosia sagitala, Burezurra, Haurraren osasuna, Garunaren garapena, Kirurgia, Kraniosinostosia