Zure haurraren hazkuntzaz kezkatuta zaude akondroplasiaren ondorioz? Ikas dezagun Voxzogo (vosoritida) sendagaiari buruz.

Baliteke kezkatuta egotea, agian beldurtuta ere, zure haurraren hazkuntzaz, batez ere altueraz. Normala da horrela sentitzea Akondroplasia izeneko gaixotasun batekin bizi den guraso gisa. Baina ez zaude bakarrik. Medikuntzako aurrerapenekin, gaixotasun hauekin lagun dezaketen tratamendu berriak daude orain. Gaur, Voxzogo izeneko sendagai bati buruz ari gara, itxaropen berri bat ekarri duena, batez ere Akondroplasia duten haurrentzat.

Zer da zehazki akondroplasia?

Laburbilduz, akondroplasia nanismoa eragiten duen egoera genetiko bat da. Haurren hezurrak hazteko moduan eragiten du, batez ere hezur luzeetan (besoetan eta hanketan daudenak). Oso egoera arraroa da, 15.000 eta 40.000 jaiotzatik batean gertatzen dena gutxi gorabehera.

Kasu gehienetan, hau ez da gurasoengandik heredatzen den zerbait, baizik eta haurraren gorputzean bertan gertatzen den zerbait, aldaketa genetiko berri baten (mutazio) ondorioz. Beraz, ez sentitu errudun horregatik. Egoera honek osasun arazo gehigarriak sor ditzake haurra hazten doan heinean, hala nola obesitatea, belarriko infekzioak eta bizkarrezurraren eta garuneko nerbioekin arazoak.

Hainbat sintoma ohiko ikus daitezke akondroplasia duen haur batean.

Nola funtzionatzen du Voxzogok?

Hau ulertzeko, lehenik hazkuntza-plakei buruz pixka bat ikasi behar dugu. Pentsa ezazu gure hezur luzeen muturretan dauden hazkuntza-plaka hauek errepide bat eraikitzean etengabe asfalto berria jartzen den espazio gisa. Kartilago izeneko ehun sendo eta malgu batez osatuta daude. Haurra hazten den heinean, kartilago hori hezur bihurtzen da, eta hezurra luzatzen da. Haurra guztiz hazita dagoenean, hazkuntza-plaka hauek ixten dira, eta altueraren hazkundea gelditzen da.

Akondroplasia duten haurrengan, geneetan (DNA) mutazio batek gorputzaren mezuak transmititzeko sistemetako bat eten egiten du. Gure gorputzean bi mezu-sistema daude hezurren hazkuntzan eragina dutenak:

1. Hezurren hazkuntza handitzen duen sistema.

2. Hezurren hazkuntza murrizten (gelditzen) duen sistema.

Akondroplasian, aldaketa genetikoak hezurren hazkuntza moteltzen duen seinaleztapen-sistema gehiegi aktibatzea eragiten du.

Tratamendu honen helburua haurraren hazkuntza-plakak irekita dauden bitartean botika hau erabiltzea da, hazkuntza maximoa lortzen laguntzeko. Hazkuntza-plakak ixten direnean, hau da, haurrak hazteari uzten dionean, botika eten egiten da. Hori zure medikuak erabakitzen du.

Nola erabiltzen duzu sendagai hau?

Voxzogo zure haurraren azalaren azpian egunero ematen den injekzio bat da, egunero ordu berean gutxi gorabehera . Etxean eman ahal izateko diseinatuta dago.

• Injekzio guneak: Hau zure haurraren azalaren azpian injektatzen da. Zure haurraren izterra, sabela (zilborretik bi hazbete ingurura), ipurmasailak edo besoaren atzealdea erabil ditzakezu.
• Garrantzitsuena: Ez injektatu leku berean behin eta berriz. Gaur leku batean injektatzen baduzu, bihar beste leku batean injektatu. "Injekzio gunearen txandaketa" deitzen diogu horri. Horrek ondoeza murriztu dezake, hala nola gorritasuna eta mina. Ez injektatu azal puztua, ubelduraduna, gorria edo gogorra duten guneetan.
• Ezinbestekoa: Injekzioa baino ordubete lehenago , eman haurrari otordu ona eta eman baso handi bat (225-280 ml inguru) ur, esne edo fruta-zuku. Medikamentu honek batzuetan odol-presio baxua eragin dezake, eta horrek nekatuta edo zorabiatu egin zaitzake. Haurrari janaria eta likidoak aldez aurretik emateak arrisku hori asko murriztu dezake.

Haur bati ematen zaion sendagaiaren dosia haurraren pisuaren araberakoa da. Haurraren pisua aldatzen bada, medikuari esan behar diozu. Zure medikuak zehazki nola injektatu zure haurrari irakatsiko dizu. Ez saiatu inoiz hau zeuk egiten prestakuntza hori jaso arte. Irakurri arretaz sendagaiarekin datorren argibide-orria ere.

Zeintzuk dira albo-ondorio posibleak?

Edozein botika bezala, Voxzogok albo-ondorio batzuk sor ditzake. Garrantzitsua da horien jakitun izatea.

• Injekzio-gunean erreakzioak: Hau da albo-ondorio ohikoena. Gorritasuna, hantura, azkura, ubeldurak edo mina egon daitezke injekzio-gunean. Hau konpresa hotz bat eremuan jarriz trata daiteke. Ziurtatu zure medikuarekin hitz egiten duzula mina edo azkurarako edozein botika hartu aurretik.
• Odol-presio baxua: Lehen aipatu dugun bezala, hobe da hau saihestea injekzioa baino lehen janaria eta edaria ematea. Zure haurra zorabiatzen edo nekatuta sentitzen bada, esan iezaiozu poliki jaikitzeko, beharrezkoa bada euskarri bat erabiliz. Zorabiatzen bada, esan iezaiozu esertzeko edo etzanda egoteko. Egoera honek jarraitzen badu edo okerrera egiten badu, jo medikuarengana.
• Urdaileko ondoeza eta oka: Baliteke haur batzuek urdaileko ondoeza (gastroenteritisa) edo oka izatea. Denbora horretan, eman iezaiezu likido ugari edateko eta janari leun eta arinak kantitate txikietan (adibidez, gailetak, tostadak, bananak, zopa arina). Hauek jarraitzen badute, esan zure medikuari.
• Artikulazioetako mina: Baliteke haur batzuek artikulazioetako mina izatea. Hitz egin zure medikuarekin honi buruz ere.
• Odol-analisietan izandako aldaketak: Medikamentu honek fosfatasa alkalino izeneko odol-analisi baten maila handitu dezake. Gibelaren edo hezurren funtzioaren neurria da. Beraz, oso garrantzitsua da medikuak agindu bezala odol-analisiak egiten jarraitzea .

Jakiteko gauza garrantzitsu batzuk gehiago

Zenbat denbora behar da sendagai honek funtzionatzeko?

Ikerketen arabera, hainbat hilabete behar dira haurren hazkuntza-tasa handitzeko. Hala ere, emaitzak alda daitezke haur batetik bestera. Beraz, izan pazientzia eta jarraitu tratamendua medikuak esaten duen bezala. Medikuak etengabe kontrolatzen du haurraren aurrerapena.

Norentzat ez da egokia sendagai hau?

Zure seme-alabak giltzurrunetako arazoren bat badu, ziurtatu medikuari jakinarazten diozula. Baliteke medikuak erabakitzea ez errezetatzea sendagai hau giltzurrunetako arazo larriak dituzten haurrei.

Medikamentu berezi bat al da hau?

Bai. Voxzogo sendagai espezializatua da.Horrek esan nahi du hau ez dela ohiko farmazia batean lor dezakezun sendagai bat. Gaixotasun arraro edo konplexuetarako sendagai garestiak dira. Prozedura berezi bat dago hauek lortzeko. Zure medikuak sendagai hau errezeta eman ondoren, farmazia espezializatu batek zurekin harremanetan jarriko da eta etxera sendagaia nola entregatu azalduko dizu.