آیا فقط در دستها و پاهایتان احساس بیحسی یا سوزن سوزن شدن میکنید؟ یا ضعف عضلانی و مشکل در راه رفتن دارید؟ گاهی اوقات، این علائم میتوانند ناشی از یک بیماری نادر باشند که هنوز نام آن را نشنیدهایم. امروز، قصد داریم در مورد یکی از این بیماریها و یک درمان جدید برای آن صحبت کنیم.
hATTR چیست؟ Amvuttra چگونه کار میکند؟
به عبارت ساده، hATTR (آمیلوئیدوز ارثی ترانستیرتین-واسطهای) یک بیماری ارثی است. این بیماری به گروهی از بیماریها به نام آمیلوئیدوز تعلق دارد. در این بیماریها، پروتئینهای خاصی در بدن ما شکل خود را تغییر میدهند، به روشهای غیرطبیعی تجمع مییابند و در اندامهای مختلف رسوب میکنند.
در بیماری hATTR، پروتئینی به نام ترانستیرتین (TTR) به این شکل رسوب میکند. TTR در واقع یک پروتئین خوب است که در کبد ما تولید میشود و به انتقال هورمونهای تیروئید و ویتامین A در سراسر بدن کمک میکند. با این حال، فرد مبتلا به بیماری hATTR تغییر کوچکی در ژن TTR دارد، یعنی یک جهش. در نتیجه، پروتئین TTR تولید شده به شکل نادرستی است. این پروتئین بدشکل در مکانهایی مانند اعصاب، قلب و سیستم گوارش به صورت رسوباتی به نام آمیلوئید تجمع یافته و رسوب میکند.
وقتی این رسوبات در اطراف اعصاب جمع میشوند، به آنها آسیب میرسانند. ما به این حالت پلینوروپاتی میگوییم. در این حالت علائمی که قبلاً ذکر شد، مانند التهاب، بیحسی، درد و مشکل در راه رفتن، رخ میدهند.
نکته مهم این است که حتی اگر شما گونه ژنی مرتبط با این بیماری را از یکی از اعضای خانواده به ارث ببرید، به این معنی نیست که قطعاً به بیماری hATTR مبتلا خواهید شد.
داروی Amvuttra با کاهش میزان این پروتئین غیرطبیعی TTR که توسط کبد تولید میشود، عمل میکند. این امر تجمع رسوبات آمیلوئید در بدن را کاهش میدهد و به کنترل علائم و جلوگیری یا به تأخیر انداختن بدتر شدن بیماری کمک میکند.
| علائم شایع مشاهده شده در بیماری hATTR | |
|---|---|
| علائم مرتبط با عصب | |
| |
| علائم گوارشی | |
| |
| سایر علائم شایع | |
|
پزشک شما همچنین تغییراتی در رژیم غذایی و برنامه ورزشی شما، همراه با درمان علائمتان، توصیه خواهد کرد. تا همین اواخر، تنها گزینههای درمانی برای این بیماری، کنترل علائم و در صورت لزوم، پیوند کبد یا قلب بود. اما داروهای مدرن مانند Amvuttra اکنون به شما این امکان را میدهند که با کاهش پروتئین TTR، که علت اصلی بیماری است، بیماری را کنترل کنید.
چطور از این دارو استفاده میکنید؟
آموترا تزریقی است که زیر پوست انجام میشود . این تزریق توسط یک متخصص بهداشت، مانند پزشک یا پرستار آموزشدیده، انجام میشود. معمولاً چهار بار در سال (هر سه ماه یکبار) انجام میشود. میتوانید واکسن را در مطب پزشک، کلینیک یا حتی در خانه دریافت کنید.
این دارو چگونه مورد تحقیق قرار گرفته است؟
مانند هر داروی جدید، آموترا در آزمایشات بالینی برای تعیین اثربخشی و ایمنی آن آزمایش شده است. در این آزمایش، گروهی از بیمارانی که آموترا دریافت کرده بودند با گروهی از بیمارانی که دارونما ، یک درمان ساختگی که حاوی هیچ ماده مؤثری نبود، دریافت کرده بودند، مقایسه شدند. به این ترتیب میتوانیم تعیین کنیم که آیا این دارو واقعاً مؤثر است یا خیر.
این مطالعه شامل بیماران مبتلا به بیماری hATTR و پلینوروپاتی ناشی از آن بود. ضعف عصبی، قدرت عضلانی و توانایی آنها در انجام فعالیتهای روزانه با استفاده از سیستمهای امتیازدهی ویژه اندازهگیری شد.
طبق نتایج این مطالعه، بیمارانی که Amvuttra دریافت کردند، عملکرد عصبی و کیفیت زندگی خود را بهبود بخشیدند. در حالی که نمرات عصبی آنها کاهش یافت و علائم بهبود یافت، افرادی که دارونما دریافت کردند، افزایش علائم را تجربه کردند.
اما به یاد داشته باشید، نتایج این مطالعات ممکن است برای همه یکسان نباشد. شما باید با پزشک خود در مورد اینکه آیا این دارو برای شما مناسب است یا خیر و اینکه آیا مزایای آن از خطراتش بیشتر است یا خیر، مشورت کنید.
چه زمانی اثرات دارو را احساس خواهم کرد؟
این یک راه حل سریع نیست. با شروع تدریجی اثر دارو در بدن شما، ممکن است ظرف چند ماه متوجه کاهش یا بهبود علائم خود شوید. هدف بلندمدت این درمان، کنترل پیشرفت بیماری است. بنابراین، بسیار مهم است که علائم خود را زیر نظر داشته باشید.
به پزشک خود بگویید که مراقب این موارد باشد:
- توانایی راه رفتن بدون کمک
- بیحسی و گزگز در اندامها
- رفلکسهای بدن
- کنترل فشار خون در حالت ایستاده
حتی اگر متوجه تغییر فوری نشدید، واکسیناسیون خود را به موقع انجام دهید. پزشک شما ممکن است آزمایشهای خون، اسکن یا معاینات فیزیکی مختلفی را برای نظارت بر پیشرفت شما انجام دهد.
عوارض جانبی و نحوه مدیریت آنها؟
شایعترین عوارض جانبی مشاهده شده با آموترا عبارتند از:
- درد در بازوها یا پاها
- درد مفاصل
- دشواری در تنفس
علاوه بر این، آموترا میتواند سطح ویتامین A شما را کاهش دهد . بنابراین، پزشک شما قبل و در طول درمان، آزمایش خون برای بررسی سطح ویتامین A شما انجام خواهد داد. اگر متوجه هرگونه تغییری در بینایی خود، به ویژه مشکلات دید در شب شدید ، فوراً به پزشک خود اطلاع دهید.
اینها تنها عوارض جانبی احتمالی نیستند. اگر علائم جدیدی دارید که باعث ناراحتی شما میشود، فوراً به پزشک خود اطلاع دهید.
آیا ممکن است با مصرف داروهای دیگر مشکل ایجاد شود؟
آموترا هیچ تداخل قابل توجهی با سایر غذاها، نوشیدنیها یا داروها ندارد. با این حال، بهتر است در مورد تمام داروها، ویتامینها، محصولات گیاهی و مکملهایی که مصرف میکنید به پزشک خود اطلاع دهید.
پیام مفید برای خانه
- hATTR یک بیماری نادر و ارثی است که به اعصاب آسیب میرساند.
- آموترا یک درمان مدرن است که به کنترل پیشرفت این بیماری کمک میکند.
- این واکسنی است که هر سه ماه یکبار توسط یک متخصص بهداشت تزریق میشود.
- قبل از شروع درمان، جوانب مثبت و منفی را با پزشک خود در میان بگذارید.
- بسیار مهم است که در طول درمان، سطح ویتامین A را کنترل کنید و در صورت بروز هرگونه تغییر در بینایی، فوراً به پزشک اطلاع دهید.
- فوراً در مورد هرگونه عوارض جانبی یا ناراحتی به پزشک خود اطلاع دهید.
💬 Comments (0)
هنوز هیچ نظری ارسال نشده است. برای اولین بار نظر خود را اینجا اضافه کنید.
نظر خود را اضافه کنید