زندگی با یک بیماری مزمن به نام اسپوندیلیت آنکیلوزان (AS) گاهی اوقات میتواند چالش برانگیز باشد. فقط شما میدانید که کنار آمدن با درد، سفتی و خستگی چقدر دشوار است. این موضوع گاهی اوقات میتواند باعث شود احساس تنهایی و ناامیدی زیادی کنید. اما به یاد داشته باشید، لازم نیست این مسیر را به تنهایی طی کنید. حمایت عزیزانتان میتواند مواجهه با این چالش را بسیار آسانتر کند.
چرا صحبت کردن در این مورد مهم است؟
به عبارت ساده، صحبت کردن با خانواده و دوستان نزدیکتان در مورد آنچه در ذهن دارید و احساساتتان میتواند به آنها کمک کند تا شما را بهتر درک کنند. تنها در این صورت است که آنها میدانند چگونه به شما کمک کنند و چگونه از شما حمایت کنند.
تصور کنید که دچار یک حملهی ناگهانی شدهاید. نمیتوانید کارتان را انجام دهید یا بیرون بروید. اگر چیزی در مورد آن نگویید، ممکن است مردم فکر کنند که تنبلی میکنید یا فقط میخواهید سر راهشان قرار بگیرید. اما اگر بگویید: «امروز وضعیت AS من کمی بدتر است، کمرم خیلی درد میکند، به همین دلیل نمیتوانم بیایم»، آنها وضعیت شما را درک میکنند. همچنین میپرسند که آیا به کمک نیاز دارید یا خیر. این ارتباط آزاد برای روابط و سلامت روان شما عالی است.
به چه کسی میگویی؟ چطور شروع میکنی؟
این یک چیز بسیار شخصی است. اینکه به چه کسی در مورد وضعیت خود بگویید و چقدر جزئیات را به اشتراک بگذارید ، کاملاً به خودتان بستگی دارد . لازم نیست به همه در مورد آن بگویید. اما مهم است که به نزدیکترین افراد زندگی خود، افرادی که هر روز با آنها وقت می گذرانید، بگویید.
- شریک زندگی شما: او بخش بزرگی از زندگی شماست. مهم است که او از روزهای خوب و بد شما آگاه باشد.
- خانواده (والدین، خواهر و برادر): آنها همیشه مایلند به شما کمک کنند و از شما مراقبت کنند.
- دوستان نزدیک: آنها بهترین افرادی هستند که میتوانند وقتی ناراحت هستید به شما بگویند یا توضیح دهند که چرا نمیتوانید به یک سفر تفریحی بروید.
- یک مدیر یا همکار مورد اعتماد در محل کار: گاهی اوقات این میتواند برای ایجاد یک تغییر کوچک در نحوه کار شما یا درخواست کمک در یک روز دشوار مهم باشد.
شروع صحبت در مورد این موضوع میتواند دشوار باشد. با این جمله شروع کنید: «میخواهم چیز مهمی را به شما بگویم.» با آرامش و سادگی موقعیت خود را توضیح دهید.
وضعیت خود را چگونه توضیح میدهید؟
بسیاری از مردم ممکن است در مورد اسپوندیلیت آنکیلوزان (AS) چیزی ندانند. آنها ممکن است فکر کنند که این فقط یک مشکل رایج کمر است. بنابراین، توضیح ساده این بیماری بسیار مهم است.
میتوانید بگویید:
«این فقط یک کمردرد نیست. این یک آرتروز التهابی مزمن است که به دلیل مشکلی در سیستم ایمنی بدنم ایجاد میشود. این بیماری عمدتاً مفاصل ستون فقراتم را تحت تأثیر قرار میدهد. با گذشت زمان، این مفاصل سفت میشوند و خم شدن و چرخیدن دشوار میشود. به همین دلیل است که گاهی اوقات در ماندن در یک موقعیت برای مدت طولانی مشکل دارم یا نمیتوانم وزنههای سنگین بلند کنم.»
آنها را با هم نزد پزشک ببرید.
اگر مایلید، از همسر، اعضای خانواده یا دوست نزدیک خود دعوت کنید تا با شما به پزشک مراجعه کند. این به آنها فرصتی میدهد تا مستقیماً از پزشک در مورد وضعیت شما بشنوند و هر سؤالی که دارند بپرسند. این یک راه عالی برای درک عمیقتر وضعیت شماست.
| در مورد چه چیزی صحبت کنیم | چگونه توضیح دهیم (مثال) |
|---|---|
| علائم | «من فقط احساس خستگی نمیکنم. این خستگی غیرقابل تحمل است. و همچنین صبحها کمرم سفت میشود. به همین دلیل است که صبح زود بیدار شدن برایم سخت است.» |
| محدودیتهای فیزیکی | «آیا باید به جای اتوبوس، قطار سوار شویم؟ من نشستن طولانی مدت را سخت میدانم. در قطار برایم راحتتر است چون میتوانم کمی بایستم.» |
| درخواست کمک | «میتونی کمکم کنی این چیزا رو بلند کنم؟ برای کمرم خوب نیست. اگه میتونستی کمکم کنی خیلی خوب میشد.» |
| تأثیر عاطفی | «گاهی اوقات از این درد خیلی کلافه میشوم. وقتی نمیتوانم کارهایی را که بقیه انجام میدهند انجام دهم، ناراحت میشوم. در چنین مواقعی، اگر فقط میتوانستی با من صحبت کنی، برایم قوت قلب بزرگی بود.» |
علائم «نامرئی» را فراموش نکنید
یکی از بزرگترین چالشهای AS این است که هیچ تفاوت قابل مشاهدهای وجود ندارد. مهم نیست چقدر درد یا خستگی دارید، برای یک ناظر بیرونی قابل مشاهده نیست. بنابراین به طور واضح در مورد این علائم «نامرئی» صحبت کنید.
- خستگی: این فقط خستگی نیست. این خستگی مفرط است که باعث میشود تمام روز احساس خستگی و خوابآلودگی کنید. حتماً در مورد این موضوع صحبت کنید.
- سفتی: در مورد سفتی مفاصل خود صحبت کنید، به خصوص در صبح و پس از قرار گرفتن در یک موقعیت برای مدت طولانی.
- تغییرات خلقی: وقتی با درد و چالشهای مداوم زندگی میکنید، طبیعی است که گاهی اوقات احساس غم، عصبانیت و ناامیدی کنید. در مورد این احساسات با کسی که به او اعتماد دارید صحبت کنید.
در مورد درمان و مدیریت خود به اشتراک بگذارید
به عزیزانتان در مورد تلاشهایتان برای مدیریت این بیماری بگویید. وقتی آنها از برنامه درمانی شما مطلع شوند، حمایت از شما برایشان آسانتر خواهد بود.
- ورزش و فیزیوتراپی: ورزش برای AS مانند دارو است. اگر برنامه ورزشی روزانه دارید، در مورد آن صحبت کنید. آنها ممکن است بتوانند با شما راه بروند و به شما یادآوری کنند که ورزش کنید.
- داروها: در مورد داروهایی که مصرف میکنید و زمان مصرف آنها برای ما توضیح دهید.
- رژیم غذایی: ممکن است پزشک شما رژیم غذایی خاصی را توصیه کرده باشد. در مورد آن به خانواده خود بگویید، آنها میتوانند در تهیه وعدههای غذایی مناسب برای شما به شما کمک کنند.
درخواست کمک نشانه ضعف نیست. این به عزیزان شما فرصتی میدهد تا بخشی از زندگی شما باشند، عشق و حمایت خود را به شما نشان دهند.
پیام مفید برای خانه
- وقتی با بیماری مزمن اسپوندیلیت آنکیلوزان (AS) زندگی میکنید، صحبت کردن در مورد آن با نزدیکانتان میتواند منبع قدرت بزرگی، چه از نظر روحی و چه از نظر جسمی، باشد.
- اینکه به چه کسی و چه چیزی بگویید، تصمیم شخصی شماست. اول به افرادی که بیشترین اعتماد را به آنها دارید و به شما نزدیکتر هستند، بگویید.
- هنگام صحبت کردن ساده و صادق باشید. توضیح دهید که AS چیست و چگونه بر زندگی روزمره شما تأثیر میگذارد.
- حتماً هرگونه علائمی مانند درد، سفتی و به خصوص خستگی نامرئی را ذکر کنید.
- از درخواست کمک نترسید. این کار روابط شما را قویتر میکند.
- برنامه درمانی خود را مرتباً با پزشک خود در میان بگذارید. در صورت نیاز، میتوانید با شرکت دادن یکی از اعضای مورد اعتماد خانواده در این گفتگوها، درک و حمایت آنها را جلب کنید.
💬 Comments (0)
هنوز هیچ نظری ارسال نشده است. برای اولین بار نظر خود را اینجا اضافه کنید.
نظر خود را اضافه کنید