احتمالاً هیچ زمانی در زندگی زیباتر از زمانی نیست که انتظار مادر شدن را دارید. هر مادری رویای ده ماه رشد نوزاد در رحم خود را در سر میپروراند و امیدوار است که همه چیز خوب پیش برود. با این حال، گاهی اوقات خبرهای غیرمنتظرهای از پزشک میشنویم. به خصوص پس از سونوگرافی در دوران بارداری، اگر مشخص شود که نوزاد دارای نقص مادرزادی است، درد و شوکی که والدین احساس میکنند به سختی قابل توصیف است. امروز میخواهیم در مورد «اسپینا بیفیدا» صحبت کنیم، یک بیماری جدی، اما اکنون با درمانهای جدید، امیدی وجود دارد.
به عبارت ساده، اسپینا بیفیدا چیست؟
اسپینا بیفیدا یک نقص مادرزادی است که در چند هفته اول زندگی نوزاد رخ میدهد. ستون فقرات خود را به عنوان یک غلاف محافظ در نظر بگیرید که از نخاع، یک سیستم عصبی حیاتی که کل بدن ما را کنترل میکند، محافظت میکند. در اسپینا بیفیدا، استخوانهای ستون فقرات به درستی بسته نمیشوند و یک دهانه یا سوراخ در ستون فقرات ایجاد میشود.
این باز شدن باعث آسیب به نخاع و اعصاب متصل به آن میشود. این آسیب میتواند منجر به عوارض جدی شود که میتواند در طول زندگی کودک را تحت تأثیر قرار دهد.
- فلج: از دست دادن کامل یا جزئی عملکرد هر دو پا.
- مشکلات کنترل روده و مثانه: عدم توانایی در کنترل روده و مثانه در صورت نیاز.
- اختلالات یادگیری: برخی از کودکان ممکن است در یادگیری مشکل داشته باشند.
- هیدروسفالی : این شایعترین عارضه جدی است. به عبارت ساده، تجمع مایع در مغز است که به مغز فشار میآورد. درمان این بیماری معمولاً شامل قرار دادن یک لوله مخصوص به نام شنت از طریق جراحی برای خارج کردن مایع اضافی است.
جراحی جنین - واقعاً چیست؟
به طور سنتی، وقتی نوزادی با اسپینا بیفیدا متولد میشود، ظرف ۴۸ ساعت جراحی برای بستن زخم باز در پشت انجام میشود. اما حتی در آن صورت، برخی از آسیبهای عصبی باید از قبل رخ داده باشند.
اما از اواخر دهه ۱۹۹۰، گروهی از پزشکان در چندین بیمارستان در ایالات متحده شروع به آزمایش چیزی متفاوت، چیزی بسیار پیشرفتهتر، کردهاند. به این معنی که قبل از تولد نوزاد، در حالی که هنوز در رحم مادر است، جراحی برای بستن زخم روی پشت نوزاد انجام میدهند. این عمل «جراحی جنین» یا «جراحی جنین» نامیده میشود.
هدف اصلی این جراحی، معکوس کردن آسیب عصبی که قبلاً رخ داده است، نیست. این کار امکانپذیر نیست. با این حال، هدف اصلی متوقف کردن یا به حداقل رساندن آسیبهای بیشتر است که ممکن است رخ دهد، زیرا زخم در تمام مدت حضور نوزاد در رحم باز میماند.
فقط فکرش را بکنید، این اعصاب در اثر قرار گرفتن در معرض مایع آمنیوتیکی که نوزاد را در رحم احاطه کرده است، بیشتر آسیب میبینند. بنابراین، پزشکان معتقدند که اگر این سوراخ زود بسته شود، میتوان این آسیب را به حداقل رساند.
این «جادو» نیست - خطرات و نتایج آن چیست؟
اگرچه این موضوع امیدهای زیادی را ایجاد میکند، اما باید درک کنیم که این یک «جادو» نیست که نتایج یکسانی را برای همه و بدون خطر به ارمغان بیاورد. این یک جراحی بسیار پیچیده و پرخطر است که هنوز در مرحله تحقیق است.
بعضی از کودکان بعد از این عمل جراحی پیشرفت شگفتانگیزی میکنند. برای مثال، نیکلاس که تحت عمل جراحی قرار گرفت، در سن دو سالگی بدون کمک راه میرود و نیازی به شانت مغزی نداشته است. مادرش میگوید اگر عمل جراحی انجام نمیشد، پسرش هرگز اینطور راه نمیرفت.
با این حال، همه داستانها به این شادی نیستند. کودک دیگری به نام «ناتان» در ۷ هفتگی مجبور به قرار دادن شنت در مغزش شد و در دو سالگی هنوز راه نمیرود. با این حال، رشد ذهنی و هوش او برای سنش در سطح خوبی است.
خب، میبینید، درست است؟ نتایج از فردی به فرد دیگر بسیار متفاوت است. به همین دلیل است که قبل از انجام این جراحی باید از خطرات آن به خوبی آگاه باشید.
| خطرات اصلی جراحی جنین | |
|---|---|
| خطرات برای مادر | خطرات احتمالی برای نوزاد |
| این جراحی ممکن است به رحم آسیب برساند و باعث خونریزی بیش از حد شود. | نارس بودن. این بزرگترین خطر است. بسیاری از نوزادان نارس به دنیا میآیند که میتواند منجر به سایر مشکلات سلامتی شود. |
| بروز شرایط عفونی. | احتمال بسیار کمی وجود دارد که عوارض حین یا بعد از عمل جراحی، حتی جان کودک را به خطر بیندازد. |
| عوارض جانبی داروهایی که برای کنترل زایمان زودرس تجویز میشوند. | |
| بسیار مهم: پس از این عمل جراحی، تمام نوزادان آینده باید از طریق سزارین به دنیا بیایند . | |
آن تصمیم سختی که والدین میگیرند
با دانستن همه اینها، والدین چطور چنین تصمیمی میگیرند؟ بیایید به داستان کلی که قبلاً در موردش صحبت کردیم نگاهی بیندازیم. وقتی او در هفته هفدهم بارداری از طریق سونوگرافی فهمید که فرزندش اسپینا بیفیدا دارد، فقط "برای یک ثانیه" به سقط جنین فکر کرد، اما وقتی از این جراحی مطلع شد، تصمیم گرفت همه خطرات را بپذیرد و این کار را انجام دهد.
دو هفته پس از جراحی، خطرات واقعاً شروع به بروز کردند. رحم او شروع به نشت مایع آمنیوتیک کرد. بنابراین او مجبور شد تا زمان تولد نوزاد در بیمارستان بماند. او فقط میتوانست آخر هفتهها همسر و دختر ۷ سالهاش را در خانه ببیند.
اما در میان تمام این غم و اندوه، او داستان بسیار قویای را تعریف میکند. «خوشحالم که این عمل جراحی را انجام دادم. چون حالا دیگر لازم نیست فکر کنم، "ای کاش آن موقع این کار را میکردم چه؟"»
این نشان میدهد که این تصمیم بیشتر از اینکه یک تصمیم پزشکی باشد، یک تصمیم قلبی است. آنها میدانند که این کار کودک را کاملاً خوب نمیکند. اما اگر بتواند کیفیت زندگی کودک را بهبود بخشد و رنجی را که او متحمل میشود کاهش دهد، آن والدین در مورد دادن فرصت دوباره به آن تردید نخواهند کرد.
پیام مفید برای خانه
- اسپینا بیفیدا یک نقص مادرزادی جدی است، اما با مراقبتهای پزشکی مناسب و فیزیوتراپی، میتوان به کودک کمک کرد تا زندگی خوبی داشته باشد.
- جراحی جنین یک روش درمانی بسیار پیشرفته است که هنوز در مرحله تحقیق است. هدف آن درمان اختلال نیست، بلکه به حداقل رساندن آسیبهای ناشی از آن است.
- این جراحی برای مادر و نوزاد بسیار خطرناک است. به ویژه، زایمان زودرس یک خطر عمده است.
- نتایج جراحی از فردی به فرد دیگر بسیار متفاوت است. در حالی که برخی از کودکان بهبود قابل توجهی نشان میدهند، همه نتایج یکسانی دریافت نمیکنند.
- اگر شما یا کسی که میشناسید با این وضعیت مواجه است، بهترین کار این است که یک گفتگوی بسیار صریح و طولانی با پزشک خود داشته باشید. ضروری است که مزایا، معایب، خطرات و هرگونه ملاحظات خاصی که در مورد شما صدق میکند را به وضوح درک کنید.
💬 Comments (0)
هنوز هیچ نظری ارسال نشده است. برای اولین بار نظر خود را اینجا اضافه کنید.
نظر خود را اضافه کنید