آیا تا به حال نوزاد بامزهای را دیدهاید که کمی متفاوت به نظر برسد، همیشه لبخندی بر لب داشته باشد؟ شاید از خود پرسیده باشید که «چرا این نوزاد با بقیه متفاوت است؟» سندرم داون بیماریای است که بسیاری از این کودکان را تحت تأثیر قرار میدهد. اولین چیزی که باید بدانید این است که این یک بیماری نیست. این یک بیماری ژنتیکی است. بنابراین، بیایید تصورات غلط در مورد این موضوع را کنار بگذاریم و در مورد این نوزادان بامزه و دنیای آنها بیشتر بدانیم.
به طور خلاصه، سندرم داون چیست؟
برای درک این موضوع، ابتدا باید در مورد کوچکترین واحد بدن خود صحبت کنیم. بدن ما از میلیونها سلول تشکیل شده است. درون هر یک از این سلولها، مجموعهای از «دستورالعملها» وجود دارد که همه چیز را در بدن ما کنترل میکنند و هر ویژگی بدن ما، مانند قد، رنگ چشم و رنگ مو را تعیین میکنند. ما این مجموعه دستورالعملها را کروموزوم مینامیم.
در حالت عادی، یک فرد سالم در هر سلول خود ۲۳ جفت از این کروموزومها را دارد که در مجموع ۴۶ کروموزوم میشود. با این حال، کودک مبتلا به سندرم داون به جای دو نسخه، یک نسخه اضافی از کروموزوم ۲۱ دارد، بلکه سه نسخه دارد. این کروموزوم اضافی باعث ایجاد تفاوتهای خاصی در رشد جسمی و ذهنی این کودکان میشود.
نکته مهم این است که این تقصیر مادر یا پدر نیست. این یک تغییر ژنتیکی کاملاً تصادفی است. بنابراین دلیلی برای سرزنش کسی یا احساس ناراحتی در مورد این موضوع وجود ندارد.
اگرچه تحقیقات نشان داده است که کودکانی که از مادران بالای ۳۵ سال متولد میشوند، بیشتر در معرض ابتلا به این بیماری هستند، اما مادر در هر سنی میتواند فرزندی مبتلا به سندرم داون داشته باشد.
ویژگیهای مشترک این کودکان چیست؟
همه کودکان مبتلا به سندرم داون یکسان نیستند. اما برخی ویژگیهای مشترک وجود دارد که میتوان در بین آنها مشاهده کرد. وقتی این ویژگیها را میبینید، چیزی برای ترسیدن وجود ندارد، این بخشی از هویت آنهاست.
| نوع مشخصه | توضیحات |
|---|---|
| ظاهر صورت | میتوانید صورتی کمی صاف، چشمان بادامی شکل که به سمت بالا متمایل شدهاند، بینی کوچک و گوشهای کوچک را ببینید. گاهی اوقات زبان ممکن است کمی از دهان بیرون زده باشد. |
| ویژگیهای فیزیکی | آنها معمولاً بدن و گردن کوتاهی دارند. بسیاری از افراد یک خط عمیق و منفرد (چین میمونی) در کف دست خود دارند. بدن ممکن است به دلیل ضعف عضلات، کمی شل و ول به نظر برسد. |
| رشد و توسعه | ممکن است رسیدن به نقاط عطف رشد جسمی و ذهنی آنها کمی بیشتر از سایر کودکان طول بکشد. به عنوان مثال، ممکن است کمی دیرتر بنشینند، راه بروند و شروع به صحبت کنند. |
| شخصیت | این خاصترین چیز است. بسیاری از کودکان مبتلا به سندرم داون شخصیتهای بسیار دوستداشتنی، اجتماعی و شادی هستند. خنده آنها بسیار مسری است. |
بیایید از مشکلات سلامتی که با سندرم داون همراه هستند نیز آگاه باشیم.
این کودکان نسبت به سایرین در معرض خطر کمی بالاتر ابتلا به برخی مشکلات سلامتی هستند. با این حال، همه به همه این بیماریها مبتلا نمیشوند. مهمترین چیز این است که از این موضوع آگاه باشید، مرتباً با پزشک فرزندتان در تماس باشید و آزمایشها و درمانهای پزشکی لازم را به موقع انجام دهید.
- نقصهای مادرزادی قلب: تقریباً نیمی از کودکان مبتلا به سندرم داون ممکن است نوعی نقص مادرزادی قلب داشته باشند. بسیاری از این موارد اکنون با جراحی با موفقیت قابل درمان هستند.
- مشکلات گوارشی: برخی از کودکان ممکن است در دستگاه گوارش خود دچار مشکلاتی شوند.
- مشکلات شنوایی و بینایی: احتمال اختلال بینایی و شنوایی وجود دارد. بنابراین، معاینه منظم بسیار مهم است.
- مشکلات تیروئید: خطر ابتلا به کم کاری تیروئید وجود دارد، وضعیتی که در آن متابولیسم بدن کم کار می شود.
- آپنه خواب: وضعیتی که در آن تنفس در طول خواب برای لحظهای متوقف میشود.
- عفونتهای مکرر: به دلیل ضعفهای خاص در سیستم ایمنی بدن، مواردی مانند سرماخوردگی و عفونت گوش میتوانند به طور مکرر رخ دهند.
وقتی این موارد را دیدید وحشت نکنید. در علم پزشکی پیشرفته امروزی، درمانهای بسیار خوبی برای همه اینها وجود دارد. تنها چیزی که لازم است توجه والدین و سرپرستان و راهنماییهای پزشکی مناسب است.
چطور میتوانیم از این کودکان حمایت کنیم؟
این مهمترین بخش است. کارهای زیادی هست که میتوانیم انجام دهیم تا به یک کودک مبتلا به سندرم داون کمک کنیم زندگی موفق و شادی داشته باشد.
۱. مداخله زودهنگام
این به معنای کمک به رشد کودک در سنین پایین است. بسته به نیازهای کودک،
- فیزیوتراپی: عضلات را تقویت میکند و به شما در راه رفتن، دویدن و پریدن کمک میکند.
- گفتاردرمانی: به شما کمک میکند تا واضح صحبت کنید و ایدههایتان را منتقل کنید.
- کاردرمانی: به شما یاد میدهد که چگونه کارهای روزانه مانند غذا خوردن و لباس پوشیدن را خودتان انجام دهید.
از طریق این موارد، میتوانید پتانسیل فرزندتان را به حداکثر برسانید. از پزشک خود در مورد کمک گرفتن از درمانگران واجد شرایط برای این کار سوال کنید.
۲. آموزش و فرصتهای برابر
این یک دروغ محض است که کودکان مبتلا به سندرم داون نمیتوانند یاد بگیرند. آنها با سرعت خودشان یاد میگیرند. آموزش فراگیر، که به آنها اجازه میدهد در مدارس عادی با سایر کودکان درس بخوانند، به آنها کمک میکند تا مهارتهای اجتماعی خود را توسعه دهند. بسیاری از آنها میتوانند بخوانند، بنویسند و حتی شغلهای معمولی داشته باشند.
۳. عشق، پذیرش و تشویق
این کودکان به دلسوزی ما نیازی ندارند. آنها به عشق، صبر، پذیرش و تشویق نیاز دارند. حتی پیروزیهای کوچک آنها را جشن بگیرید. اگر انجام کاری برایشان کمی طول میکشد، صبور باشید و اجازه دهید آن را انجام دهند. ما به عنوان یک جامعه باید یاد بگیریم که آنها را در کنار تفاوتهایشان دوست داشته باشیم، نه اینکه به آنها بخندیم.
تصور کنید که در همسایگی شما کودکی مبتلا به سندرم داون وجود دارد. او را منزوی نکنید، در بازی با فرزندتان به او بپیوندید. منبع قدرت ذهنی برای والدین آن کودک باشید. تغییر کوچک ما میتواند قدرت بزرگی برای آن خانواده باشد.
امروزه، به لطف مراقبتهای پزشکی بهتر و حمایتهای اجتماعی، میانگین امید به زندگی افراد مبتلا به سندرم داون به ۵۵ تا ۶۰ سال افزایش یافته است. بسیاری از آنها به طور مستقل زندگی میکنند.
پیام مفید برای خانه
- سندرم داون یک بیماری نیست. این یک وضعیت ژنتیکی است که به طور تصادفی رخ میدهد و تقصیر کسی نیست.
- اگرچه رشد جسمی و ذهنی این کودکان تا حدودی کندتر است، اما آنها از پتانسیل کامل برای یادگیری، شکوفایی استعدادهای خود و شاد زیستن برخوردارند.
- آنها دلسوزی نمیخواهند، بلکه عشق، پذیرش، مدارا و فرصتهای برابر مانند سایر افراد جامعه را میخواهند.
- اگر فرزندتان مبتلا به سندرم داون است، هرگز احساس تنهایی نکنید. مرتباً با پزشک خود صحبت کنید و از حمایت و راهنماییهای پزشکی لازم بهرهمند شوید.
💬 Comments (0)
هنوز هیچ نظری ارسال نشده است. برای اولین بار نظر خود را اینجا اضافه کنید.
نظر خود را اضافه کنید