Tunnetko olosi niin väsyneeksi ja uupuneeksi, ettet pysty tekemään päivittäisiä askareitasi tai edes nousemaan sängystä? Tuntuuko suihkussa käyminen ja aterian valmistaminen valtavalta tehtävältä? Kun kerrot tästä jollekulle, jättääkö hän sinut huomiotta ja sanoo: "Se on vain laiskuutesi", "Nuku vähän" tai "Se on vain mielenterveysongelma?" Silloin sinun kannattaa ehdottomasti lukea tämä artikkeli. Koska tänään puhumme sairaudesta, joka aiheuttaa tällaisia oireita, mutta monet ihmiset, sekä yhteiskunnassa että lääketieteen alalla, eivät ole täysin tietoisia siitä.
Mitä tarkalleen ottaen on myalginen enkefalomyeliitti/krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS)?
Yksinkertaisesti sanottuna ME/CFS on pitkäaikainen, monimutkainen ja vakava sairaus, joka voi häiritä täysin päivittäisiä toimintojasi. Tärkein oire on vaikea, sietämätön väsymys, jota ei voida selittää millään syyllä. Tämä ei ole normaalia väsymystä. Tämä väsymys ei katoa edes tuntien unen jälkeen.
Kuvittele, että olet palaamassa lyhyeltä matkalta tai tekemässä kotitöitä. Sitten tunnet olosi niin uupuneeksi, ettet pääse sängystä ylös päiväkausia. Tätä kutsutaan "rasituksen jälkeiseksi huonovointiseksi oloksi". Se tarkoittaa, että oireet pahenevat pienen fyysisen tai henkisen rasituksen jälkeen.
Monet tämän sairauden kanssa elävät ihmiset kohtaavat monia muita ongelmia.
- Virkistävä uni
- Kehon kipu
- Keskittymiskyvyttömyys, kaiken unohtaminen, aivosumun kaltainen tila
- Huimaus seistessä tai istuessa
Nämä oireet tekevät heille unelmaksi työskennellä, osallistua sosiaalisiin aktiviteetteihin ja jopa suorittaa päivittäisiä tehtäviä.
Onko tämä oikeasti sairaus? Vai jätättekö meidät huomiotta?
Tämä on suurin haaste, jonka ME/CFS-potilaat kohtaavat. Eivät vain heidän perheensä, ystävänsä ja pomonsa, vaan joskus jopa lääkärit eivät ota näitä oireita vakavasti. CDC:n ja WebMD:n Yhdysvalloissa äskettäin tekemä tutkimus paljasti, että tietoisuus tästä taudista on hyvin vähäistä.
90 % kyselyyn vastanneista sanoi, että nämä oireet olivat pakottaneet heidät luopumaan sosiaalisista, virkistys- ja työaktiviteeteista. Kuitenkin vain kolmannes heistä oli keskustellut asiasta lääkärin kanssa. Tärkein syy tähän oli pelko siitä, että "lääkäri ei uskoisi meitä".
Kuvittele, kuinka surullista se on. Kärsitkö sairaudesta, mutta kukaan ei kerro siitä, ja vaikka kertoisitkin, kukaan ei usko sinua. Kyselyn mukaan kuusi kymmenestä lääkärissä käyneestä ihmisestä kokee, ettei heitä otettu vakavasti.
- 64 %:lle lääkäri on sanonut, että heidän tulisi "levätä".
- 62 % sanoi "Tämä on mielenterveysongelma".
Tämä viivästyttää diagnoosia vuosia. Joillakin ihmisillä oikean diagnoosin saaminen kestää yli viisi vuotta.
Miksi diagnoosin tekeminen on niin vaikeaa?
ME/CFS:n diagnosointiin voi olla haastavaa useita pääasiallisia syitä.
1. Ei ole olemassa erityistä testiä: Aivan kuten verensokerin mittaaminen diabeteksen havaitsemiseksi, ei ole vieläkään olemassa erityistä verikoetta tai ultraäänitutkimusta, joka voi vahvistaa ME/CFS:n.
2. Oireet vaihtelevat: Oireiden ilmenemistapa voi vaihdella henkilöstä toiseen. Näitä oireita esiintyy myös monissa muissa sairauksissa.
3. Lääkäreiden tietämättömyyden puute: Monet lääketieteelliset tiedekunnat ympäri maailmaa eivät sisälly ME/CFS:ää opetussuunnitelmaansa, minkä vuoksi jotkut lääkärit olettavat sen olevan psykologinen ongelma.
Siksi tämän taudin diagnosoimiseksi tarvitset ammattitaitoisen lääkärin, joka kuuntelee potilasta erittäin kärsivällisesti ja analysoi oireet huolellisesti . Lääkäri tekee tämän johtopäätöksen kuultuaan perusteellisesti oireitasi ja suljettuaan pois muut sairaudet.
| ME/CFS:n diagnosoinnin peruskriteerit | |
|---|---|
| Pääoireet (kaikkien kolmen on oltava läsnä) | |
| 1. Äärimmäinen väsymys | Vakava väsymys, joka kestää vähintään 6 kuukautta ja tekee mahdottomaksi suorittaa päivittäisiä toimintoja. |
| 2. Rasituksen jälkeinen huonovointisuus | Oireet pahenevat huomattavasti jopa pienen fyysisen, henkisen tai emotionaalisen rasituksen jälkeen. |
| 3. Virkistävä uni | Vaikka nukkuisi tuntikausia, herätessään tuntee olonsa väsyneeksi. |
| Lisäoireet (vähintään yhden näistä on oltava läsnä) | |
| 1. Kognitiivinen heikkeneminen | Tunnetaan nimellä "aivosumu", muistin vaikeus, keskittymiskyvyttömyys ja tiedon käsittelyn hidastuminen. |
| 2. Ortostaattinen intoleranssi | Oireita, kuten huimausta, heikkoutta tai näön hämärtymistä, esiintyy istuessa tai seistessä ja ne lievittyvät makuuasennossa. |
Mikä on aivosumu?
Tämä on erittäin ärsyttävä oire. Potilaiden mukaan he joskus kirjoittavat ja lähettävät sähköpostin töissä, mutta seuraavassa hetkessä he eivät muista, lähetettiinkö sähköposti tai mitä se sisälsi. Yksinkertaisten asioiden miettiminen ja päätöksenteko vie kauan. Tällä on suuri vaikutus heidän työ- ja yksityiselämäänsä.
Tämän tilan kanssa elämisen haasteet
Nämä ihmiset kärsivät henkisestä stressistä, joka on pahempaa kuin ME/CFS:n aiheuttama fyysinen kipu. Suru ja yksinäisyys, joita he tuntevat, kun heidän oma perheensä ajattelee: "Te näyttelette", ja kun heidän ystävänsä syyttävät heitä: "Te välttelette meitä nyt", on erittäin vaikea kestää.
On asioita, joita haluat tehdä, asioita, joita haluat tehdä. Mutta kehosi ei anna sinun tehdä niitä. Ja sitten joku sanoo sinulle: "Sinun täytyy levätä." Tällaisten asioiden vuoksi ME/CFS-potilailla on suurempi todennäköisyys kehittää mielenterveysongelmia, kuten masennusta ja ahdistusta .
Siksi on erittäin tärkeää, että me kaikki olemme tietoisia tästä sairaudesta. Jos sinulla on näitä oireita tai jos joku tuntemasi kärsii tästä sairaudesta, paras apu, jonka voit tehdä, on tukea ja ymmärtää heitä.
Viestin kotiin vietäväksi
- Myalginen enkefalomyeliitti/krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) on todellinen ja vakava sairaus . Se ei ole laiskuutta tai mielikuvituksen tuotetta.
- Tärkeimmät oireet ovat sietämätön väsymys, oireiden paheneminen jopa pienen rasituksen jälkeen ja virkistävättömyys.
- Diagnoosi voi olla vaikeaa, joten on tärkeää käydä lääkärissä, joka kuuntelee kärsivällisesti oireitasi .
- Ennen kuin menet lääkäriin, oireidesi (esim. milloin ne pahenevat, unirytmit, muistihäiriöt) päiväkirjan pitäminen auttaa sinua saamaan tarkan diagnoosin.
- On vaikea kulkea tätä matkaa yksin. Mutta älä menetä toivoa. Oikean ymmärryksen ja tuen avulla tästä tilanteesta voi selvitä.











💬 Comments (0)
Kommentteja ei ole vielä lähetetty. Lisää kommenttisi tänne ensimmäistä kertaa.
Lisää kommenttisi