Onko sinulla ihottumaa ja heikkoja lihaksia? Puhutaanpa dermatomyosiitista!

Saako sinulle joskus outoja ihottumia? Tunnetko myös lihaksesi hieman heikoksi? Ehkä sinun on myös hyvä tietää dermatomyosiitista. Se on harvinainen sairaus, mutta siitä kannattaa olla tietoinen.

Mikä on dermatomyosiitti?

Yksinkertaisesti sanottuna dermatomyosiitti on harvinainen sairaus , joka heikentää lihaksia ja aiheuttaa ihottumaa, joka näyttää ekseemalta . Se kuuluu suurempaan sairausryhmään nimeltä myopatia. Tämä tarkoittaa, että se vaikuttaa lihaksiin. Joskus, jos se pahenee , se voi jopa vaikuttaa hengitykseen ja nielemiseen. Ajattele, lihaksemme saavat meidät liikkumaan, joten kuinka vaikeaa se onkaan, kun ne vaurioituvat.

Dermatomyosiitti on polymyosiitista, lihassairaudesta, tuttu muoto. Tässä tapauksessa sairaus vaikuttaa kuitenkin lihasten lisäksi myös ihoon. Siksi nimeen on lisätty sana 'derma' (joka viittaa ihoon).

Jos sinulla ilmenee jokin näistä oireista, on tärkeää hakeutua välittömästi lääkäriin. Joissakin tapauksissa näiden oireiden ilmaantuminen voi kestää kuukausia. Mutta joskus ne voivat ilmaantua hyvin nopeasti. Jos hoito aloitetaan varhain, vakavat komplikaatiot voidaan suurelta osin estää.

Vaikka tämä dermatomyosiitiksi kutsuttu tila on hyvin harvinainen, se voi olla hengenvaarallinen, erityisesti ensimmäisen vuoden aikana oireiden alkamisesta. Sen on myös havaittu lisäävän tiettyjen syöpätyyppien kehittymisen riskiä.

Mitä eroa on dermatomyosiitilla ja lupuksella?

Dermatomyosiitti on sairaus, jolla on joitakin yhtäläisyyksiä lupuksen ja muiden autoimmuunisairauksien kanssa. Asiantuntijat eivät kuitenkaan vieläkään tiedä tarkalleen, mikä dermatomyosiitin aiheuttaa. Siksi sitä ei luokitella autoimmuunisairaudeksi.

Jos sinulla on lupus, saatat kokea nivelkipuja, ihon herkkyyttä ja ekseemaa sekä ongelmia sisäelimissäsi (erityisesti aivoissa, keuhkoissa, munuaisissa ja sydämessä). Oireesi voivat usein pahentua ja sitten hävitä ja palata sitten aaltoina – näitä kutsutaan pahenemisvaiheiksi.

Dermatomyosiitille on kuitenkin ominaista lihasheikkous ja kudoskuolema sekä ihottuma. Se diagnosoidaan verikokeilla, biopsioilla ja erilaisilla kuvantamistutkimuksilla.

Olipa kyseessä sitten dermatomyosiitti tai lupus, on tärkeää diagnosoida ja hoitaa se mahdollisimman pian. Jos huomaat uusia oireita, mene välittömästi lääkäriin.

Kenellä on suurin riski saada tämä tauti? Kuinka yleinen se on?

Dermatomyosiitti voi itse asiassa vaikuttaa kehen tahansa, mutta jotkut ryhmät ovat alttiimpia sen kehittymiselle. Näitä ovat:

• 5–15-vuotiaat pienet lapset.
• 40–60-vuotiaat aikuiset.
• Naiset.

On myös huomattava, että tämä sairaus on hyvin harvinainen . Keskimäärin vain yksi 100 000 ihmisestä sairastuu tähän tautiin vuodessa. Joten voit nähdä, kuinka harvinaista tämä on.

Miten tämä tila vaikuttaa kehoosi? Syöpäriski?

Dermatomyosiittiksi kutsuttu tila voi vaikuttaa kehoosi loppuelämäsi ajan.

Kuvittele, että jos tämä vahingoittaa lihaksiasi vakavasti, et ehkä pysty käyttämään tai liikuttamaan jotakin kehonosaa kunnolla. Tämän kehittyminen kestää yleensä vuosia. Mutta joillekin ihmisille vakava lihasheikkous voi kehittyä nopeammin kuin toisille.

Toinen asia on, että dermatomyosiitin on myös havaittu lisäävän tiettyjen syöpätyyppien kehittymisen riskiä .

Dermatomyosiitti ja syöpä

Noin 15 % dermatomyosiittia sairastavista sairastuu syöpään myöhemmin elämässä. Yleisimmät dermatomyosiittia sairastavilla havaitut syöpätyypit ovat:

• Munasarjasyöpä
• Keuhkosyöpä
• Lymfooma
• Rintasyöpä
• Paksusuolen syöpä

Siksi on erittäin tärkeää keskustella lääkärisi kanssa syöpäriskistäsi ja siitä, mitä testejä saatat tarvita.

Mitkä ovat tämän taudin oireet?

Dermatomyosiitin kaksi yleisintä ja yleisintä oiretta ovat lihasheikkous ja ihottuma.

Joillakin ihmisillä voi esiintyä sekä lihasheikkoutta että ihottumaa samanaikaisesti. Joskus kuitenkin toinen oire voi kestää viikkoja, kuukausia tai jopa vuosia ilman toista.

Lihasheikkous

Lihasheikkous voi vaikeuttaa joidenkin arkipäiväisten asioiden tekemistä. Esimerkiksi:

• Istuminen suorassa.
• Nousta istuma-asennosta (kuten tuolilta tai sohvalta).
• Portaiden kiipeäminen.
• Nouseminen sängystä makaamisesta.
• Hiusten pesu.

Kuvittele, kuinka avuttomaksi tuntisit olosi, jos et pystyisi tekemään tällaisia ​​yksinkertaisia ​​asioita.

Ekseema

Dermatomyosiitti voi aiheuttaa ihottumaa iholle (etenkin auringolle altistuvilla alueilla ). Ihon väri voi muuttua ja se voi turvota. Yleisimmät alueet, joilla tätä ihottumaa esiintyy, ovat:

• Ripset ja silmien ympäristö.
• Rintakehän ja hartioiden etuosa (joskus kutsutaan V-merkkiseksi ihottumaksi).
• Niskan ja hartioiden takaosa (kutsutaan myös 'huivi-ihottumaksi').
• Kallo.

Muut oireet

Lisäksi dermatomyosiitti voi aiheuttaa myös oireita, kuten:

• Ihon värjäytyminen ja paukamat käsissä, erityisesti rystysten ympärillä (joskus kutsutaan Gottronin papulesiksi).
• Kalsium kertyy ihon alle, lihasten sisään tai sidekudokseen.
• Polvissa tai kyynärpäissä olevat kyhmyt.
• Kynnen ympärillä oleva ihon halkeilu ja näkyvät verisuonet kynnen kärjessä.
• Nivelkipu.

Joillekin ihmisille (etenkin pienille lapsille) kehittyy dermatomyosiitti, joka paranee aikuisena eikä oireet enää koskaan ilmene. Noin 80 prosentissa tapauksista se kuitenkin kroonistuu – eli se uusiutuu yhä uudelleen – ja aiheuttaa oireita läpi elämän.

Mikä tämän aiheuttaa?

Asiantuntijat eivät vieläkään tiedä tarkkaa syytä dermatomyosiitille, mutta on olemassa useita tekijöitä, joiden uskotaan vaikuttavan siihen:

• Geneettiset tekijät: Jotkut tutkimukset viittaavat siihen, että dermatomyosiitti voi olla geneettinen sairaus, mikä tarkoittaa, että se voi periytyä sukupolvelta toiselle.
• Autoimmuunisairaudet: Kuten aiemmin mainittiin, dermatomyosiitti on samanlainen sairaus kuin monet autoimmuunisairaudet, joissa kehon immuunijärjestelmä hyökkää tervettä kudosta vastaan.
• Virusinfektiot: On jonkin verran näyttöä siitä, että jotkut ihmiset voivat kehittää virusinfektion, vaikka se olisi parantunut, mikä voi laukaista dermatomyosiitiksi kutsutun tilan.
• Ympäristötekijät: Joissakin tutkimuksissa on myös havaittu, että ihmisillä, jotka asuvat alueilla, joilla on korkea saastetaso tai huono ilmanlaatu, on todennäköisemmin dermatomyosiitti.

Miten tämä sairaus diagnosoidaan?

Dermatomyosiitti diagnosoidaan yleensä verikokeilla ja pienillä iho- ja lihaksista otetuilla näytteillä (biopsiat) .

Lääkärisi tekee verikokeen selvittääkseen:

• Onko tiettyjen lihasentsyymien pitoisuuksien nousua , joka viittaa lihasvaurioon.
• Autovasta-aineet ovat soluja, jotka osoittavat, että immuunijärjestelmä reagoi johonkin, jonka se tunnistaa haitalliseksi.

Saatat tarvita myös ihobiopsian ihottumasta. Lääkärisi saattaa myös haluta ottaa lihasbiopsian tarkistaakseen lihastesi turvotuksen.

Sinulle voidaan tehdä myös yksi useista kuvantamistutkimuksista. Näiden testien avulla lääkäri voi tutkia lihaksiasi, hermojasi, keuhkojasi ja muita elimiäsi. Nämä testit voivat auttaa selvittämään, johtuvatko oireesi dermatomyosiitista vai jostakin muusta ongelmasta. Yleisimmät dermatomyosiitin diagnosoinnissa käytetyt kuvantamistutkimukset ovat:

• Magneettikuvaus (MRI)
• Rintakehän röntgenkuvaus.

Joissakin tapauksissa lääkäri voi myös määrätä elektromyografiaksi (EMG) kutsutun testin. Tämä testi mittaa sähköistä toimintaa, jota tapahtuu, kun lihaksia tai hermoja stimuloidaan.

Miten sitä hoidetaan?

Tässä on joitakin dermatomyosiitin hoitoja:

• Kortikosteroidit: Tämän tyyppinen lääke vähentää lihasten turvotusta.
• Fysioterapia: Fysioterapia (ja liikunta yleensä) voi auttaa korjaamaan lihaksiisi aiheutuneita vaurioita. Mitä vahvemmat lihaksesi ovat, sitä paremmin ne kestävät dermatomyosiitin aiheuttamia vaurioita.
• Immunosuppressiiviset lääkkeet: Nämä lääkkeet estävät immuunijärjestelmääsi hyökkäämästä terveitä soluja ja kudoksia vastaan. Ne voivat vähentää kehosi puolustusjärjestelmän lihaksille aiheuttamia vaurioita.
• Suonensisäinen immunoglobuliini (IVIg): IVIg on veriplasmasi lisäravinne, joka on veressäsi luonnostaan ​​esiintyvän immunoglobuliinin osa. IVIg-hoitoa voidaan antaa yhdessä immunosuppressiivisten lääkkeiden kanssa tai vaihtoehtoisena hoitona.
• Puheterapia: Jos sinulla on heikkoutta kurkun lihaksissa tai niiden ympärillä, puheterapia voi vahvistaa kurkun lihaksia, jotka auttavat sinua nielemään ruokaa.

Tarvitsemasi hoitotyyppi riippuu oireidesi sijainnista ja vaikeusasteesta. Keskustele lääkärisi kanssa siitä, mitä odottaa ja milloin tiettyjä hoitoja saatetaan tarvita.

Miten oireita hallitaan?

Dermatomyosiitin oireiden hallinta on todennäköisesti pitkäaikainen prosessi – ehkä koko elämän.

• Jos lääkärisi, fysioterapeuttisi tai puheterapeuttisi antaa sinulle harjoituksia, tee ne täsmälleen ohjeiden mukaisesti niin monta kertaa kuin he sanovat. Tämä auttaa pitämään lihaksesi mahdollisimman vahvoina.
• Ota lääkettä täsmälleen lääkärin määräämällä tavalla koko hoidon ajan.
• Vältä altistumista UV-säteille. Rajoita auringossa oleskeluasi, vältä solariumien käyttöä ja pysy sisällä tai varjossa ulkona ollessasi.
• Joka kerta kun tiedät lähteväsi ulosKäytä aurinkovoidetta. Varmista, että aurinkovoiteesi suojakerroin on vähintään 50, ja lisää sitä kahden tunnin välein.

Jos sinulla on dermatomyosiitti, on tärkeää käydä säännöllisesti lääkärissä. Hän voi seurata oireitasi ja tarkistaa lihaksiesi tai ihosi muutokset.

Mitä voit odottaa eläessäsi tämän sairauden kanssa?

Dermatomyosiittiin ei ole pysyvää parannuskeinoa, joten voit odottaa hallitsevasi oireitasi loppuelämäsi ajan.

Hoidosta huolimatta noin 80 prosentilla ihmisistä on krooninen dermatomyosiitti (joskus kutsutaan polysykliseksi dermatomyosiitiksi). Tämä tarkoittaa, että oireesi voivat tulla ja mennä läpi elämän. Hakeudu lääkäriin heti, jos huomaat merkkejä oireiden pahenemisesta.

Noin kaksi kolmasosaa dermatomyosiittia sairastavista kehittää jonkinlaisen fyysisen vamman lihasvaurion vuoksi.

Dermatomyosiitti johtaa kuolemaan noin 5 prosentilla taudista kärsivistä. Tämä riski on erityisen suuri ensimmäisen vuoden aikana diagnoosin jälkeen. Noin 20 % dermatomyosiittia sairastavista siirtyy kuitenkin pitkäaikaiseen remissioon. Tämä tarkoittaa, että he voivat elää oireettomasti pitkään.

Jotkin oireet ja muut tekijät voivat lisätä kuolemanriskiä. Esimerkkejä ovat:

• Jos hoito viivästyy yli kuusi kuukautta.
• Jos olet yli 60-vuotias.
• Jos koet vakavia oireita.
• Jos sinulla on oireita kurkussa, keuhkoissa tai sydämessä.
• Jos sinulla on syöpä tai jos se kehittyy uudelleen.

Milloin sinun pitäisi käydä lääkärissä?

Jos huomaat uusia lihasheikkouksia, erityisesti jos sinulla on ihottumaa, mene heti lääkäriin. Mitä nopeammin dermatomyosiitti diagnosoidaan, sitä nopeammin voit aloittaa hoidon. Tämä voi vähentää vakavien oireiden ja muiden komplikaatioiden riskiä.

Kysy myös, kuinka usein sinun pitäisi käydä lääkärissäsi seuraamassa oireitasi ja muutoksia lihaksissasi tai ihossasi.

Mitä kysymyksiä sinun pitäisi kysyä lääkäriltäsi?

On normaalia, että tällaisesta sairaudesta kuullessa herää kysymyksiä. Voit kysyä lääkäriltäsi esimerkiksi seuraavia kysymyksiä:

• Onko minulla dermatomyosiitti tai jokin muu sairaus?
• Millaisia ​​testejä minun täytyy tehdä?
• Millaista hoitoa tarvitsen ja kuinka kauan se kestää?
• Tarvitsenko syöpäseulontaa?

On normaalia tuntea olonsa todella peloissaan, kun saat tietää sairastavasi dermatomyosiitin kaltaista sairautta.On järkytys kuulla elinikäisestä, mahdollisesti kuolemaan johtavasta sairaudesta. Mutta etene askel kerrallaan. Mitä nopeammin diagnoosi saadaan, sitä nopeammin voit aloittaa hoidon.

Keskustele lääkärisi kanssa hoitosuunnitelmasta ja oireiden hallinnasta. Hän kertoo, mitä odottaa seuraavaksi ja mitä muutoksia sinun on tehtävä valmistautuaksesi, jos dermatomyosiittioireesi pahenevat.

Lyhyesti muistettavat asiat

Dermatomyosiitti on harvinainen sairaus, joka aiheuttaa lihasheikkoutta ja ihottumaa.

• Tämä voi kehittyä kenelle tahansa, mutta se on yleisempää 5–15-vuotiailla lapsilla, 40–60-vuotiailla aikuisilla ja naisilla.
• On erittäin tärkeää hakeutua lääkärin hoitoon heti, kun huomaat oireita. Nopea hoito voi vähentää komplikaatioita.
• Vaikka tähän ei ole pysyvää parannuskeinoa, oireita voidaan hallita hoidolla ja hallinnan avulla.
• Keskustele myös lääkärisi kanssa syöpäriskistäsi.
• Älä huoli, et ole yksin. Lääkäreiden ja läheisten avulla voit selviytyä tästä tilanteesta.

` Dermatomyosiitti, lihasheikkous, ihosairaudet, ihottumat, autoimmuunisairaudet, syöpäriski, fysioterapia