Heräätkö joskus aamulla selkään ja lantioon tuntien olosi särkeviksi, jäykiksi ja kipeiksi? Tunnetko olosi aamulla erittäin väsyneeksi riippumatta siitä, kuinka paljon nukut yöllä? Jos näitä oireita ei ole vain yksi tai kaksi, vaan ne ovat vaivanneet sinua jo pitkään, kannattaa niihin kiinnittää hieman huomiota. Tänään puhumme henkilöstä, joka elää tällaisen kokemuksen ja sitä aiheuttavan sairauden, selkärankareuman (AS), kanssa.
Mikä tarkalleen ottaen on selkärankareuma (AS)?
Yksinkertaisesti sanottuna tämäkin on eräänlainen niveltulehdus. Mutta se vaikuttaa pääasiassa selkärankaan ja siihen liittyviin niveliin . Kehomme immuunijärjestelmän toimintahäiriön vuoksi se alkaa hyökätä omiin niveliimme, erityisesti selkärangan nikamien välisiin niveliin ja lonkkaluun yhdistäviin niveliin. Tämä aiheuttaa tulehdusta , joka tarkoittaa turvotusta, punoitusta ja voimakasta kipua.
Ajan myötä tämä tulehdus aiheuttaa nivelten jäykkyyttä tai yhteenkasvamista. Sana "selkärankareuma" tarkoittaa "yhteenkasvaneita". Tämä on aamujäykkyyden ja -kivun pääasiallinen syy. Tämä tila on yleisempi miehillä ja alkaa yleensä nuorella iällä, 20–40 vuoden iässä.
Katsotaanpa nyt, millaisia kokemuksia tällaisen sairauden kanssa elävällä on. Tämä tarina auttaa sinua ymmärtämään tätä sairautta paremmin.
Päivän aloittaminen AS:n kanssa on joka päivä haaste.
Tämän tarinan kertoja alkoi kokea näitä oireita noin parikymppisenä. Hän tunsi ensin puutumista, kipua ja sietämätöntä väsymystä. Vasta noin vuotta myöhemmin hänelle saatiin lopullinen diagnoosi.
Mielessäni on hyvin nopea ja suunnitteleva ihminen, mutta kehoni ei anna periksi. Se on kuin A-tyypin persoonallisuus loukussa Z-tyypin kehossa.
Hän sanoo, että jokainen aamu on vaikea alku. Riippumatta siitä, kuinka paljon hän nukkuu edellisenä yönä, hän herää kipeänä ja äärimmäisen väsyneenä. "Tuntuu kuin olisi juossut maratonin ja joku hakkaisi sinua kepeillä", hän sanoo.
Ensimmäiseksi herään ottaneeni lääkkeeni. Sitten juon kahvia. Vasta sitten, jos minulla on vielä energiaa jäljellä, kirjoitan, menen ulos tekemään töitä tai laitan ruokaa.
"AS-oireyhtymän kokeminen on kuin kaukosäädin olisi kehossasi. He voivat sammuttaa minut väsymyspainikkeella milloin tahansa. He voivat kääntää kipupainikkeen maksimiin. He voivat mykistää asioita, joita haluan tehdä."
Suunnitelma kaikkeen - miten helpottaa elämää
Tällaisen haasteen kanssa eläessä ainoa ratkaisu on suunnitella kaikki. Ostoksilla käymisestä ruoanlaittoon, sosiaaliseen kanssakäymiseen, työskentelyyn ja nukkumiseen – sinulla on oltava suunnitelma. Sinun on myös varmistettava, että varaat aikaa rentoutumiseen tekemisen jälkeen.
Ajatellaanpa esimerkiksi ruoanlaittoa. Kaikkea tätä on mahdotonta tehdä yhdessä päivässä: kahdeksan tuntia töitä, yöruokaa, pyykinpesua ja kaupassa käymistä. Niinpä hän valmistaa ateriaan tarvitsemansa vihannekset ja kastikkeet kaksi tai kolme päivää etukäteen. Hän "laittaa kerrallaan kerrallaan" kerran tai kaksi kuukaudessa. Tämä tarkoittaa, että hän laittaa esimerkiksi kanaa, tekee riisiä ja säilyttää sitä pakastimessa. Tällä tavoin hän voi helposti valmistaa aterian päivänä, jolloin on alakuloinen.
Kaikki riippuu valmistautumisesta. Ennen kuin teet mitään, sinun on suunniteltava se. Ja sitten sinun on ehdottomasti levättävä.
Taistelu unen kanssa - kipuunen haaste
Yleensä iltapäivällä olo on hieman parempi. Vaikka voisitkin työskennellä tuolloin, on vaikea päättää, milloin lopettaa ja levätä. AS-oireyhtymän kanssa nukkuminen ei myöskään ole helppoa.
Hän kutsuu tätä kipuuneksi . Se tarkoittaa kivusta johtuvaa unettomuutta. Kun kehossasi on kipuja, oikean nukkumisasennon löytäminen voi olla haastavaa. Joskus stressin tai fyysisen epämukavuuden vuoksi sinun on pysyttävä hereillä aamunkoittoon asti.
Joinakin öinä koen myös läpimurtokipua . "Se on kuin terävä kipu lävistäisi luita. Vaikka olen sairastanut tätä sairautta 18 vuotta, se yllättää minut edelleen, koska se on niin paha."
Joten, kuten kaikessa muussakin, hänellä on suunnitelma nukkumiseen.
| Toiminta | Kuvaus |
|---|---|
| Valmistautuminen nukkumaan | Noin tunti ennen nukkumaanmenoa, keitä kuppi kofeiinitonta teetä ja juo sitä. Sen tuoksu täyttää huoneen ja viestii kehollesi valmistautumisesta nukkumaan. |
| Kivunlievitys | Seuraavaksi tarkastelen kehoni kohtia, joissa kipu on voimakkainta, ja levitän niille kipua lievittävää voidetta tai lämpötyynyä. Joskus teen myös venyttelyharjoituksia. |
| Mukavuuden tekeminen | Sitten puen mukavat vaatteet päälle, kääriydyn moniin peittoihin ja menen nukkumaan. |
| Jos heräät yöllä | Jos heräät keskellä yötä, venyttelet hieman lisää tai levität voidetta ja yrität nukahtaa uudelleen. Jos et nuku hyvin, väsymyksen lisäksi seuraavana päivänä sinulla on myös tavallista enemmän kipuja. |
Et ole yksin - yhteisön tuki
Kun elää kroonisen sairauden, kuten AS:n, kanssa, on suuri voimavara tietää, ettei ole yksin. Nykyään verkossa on muodostunut vahvoja sairastajien yhteisöjä. Sinun ei tarvitse edes poistua kotoa löytääksesi heidät.
Tämän tarinan kertoja on säännöllisesti yhteydessä lääkäreihin, tutkijoihin ja samasta sairaudesta kärsiviin ihmisiin verkossa. Hän uskoo, että sillä on suuri merkitys. Jotkut ihmiset ovat jopa sanoneet hänelle: "Pelastat henkeni."
Jos sinulla on näitä oireita tai sinulla on diagnosoitu tämä sairaus, parasta on käydä kokeneen lääkärin (mieluiten reumatologin) vastaanotolla asianmukaisten neuvojen ja hoidon saamiseksi . Myös tukiryhmiin liittyminen, joissa voit jakaa tällaisia kokemuksia, antaa suuren piristysruiskeen henkiselle vahvuudellesi.
Viestin kotiin vietäväksi
- Selkärankareuma (AS) on krooninen tulehduksellinen sairaus, joka vaikuttaa selkärankaan ja niveliin. Aamujäykkyys ja kipu ovat tärkeimmät oireet.
- Tämän sairauden kanssa eläessä on erittäin tärkeää suunnitella päivittäiset aktiviteetit etukäteen ja varata aikaa levolle.
- Kipuun liittyvä unettomuus (painsomnia) on yleistä. Tätä tilaa voidaan hallita luomalla unirutiinin.
- Jos sinulla on tällaisia oireita tai sinulla on diagnosoitu sairaus, mene lääkäriin ja hae asianmukaista hoitoa ja neuvoja.
- Et ole yksin. Tukiryhmien löytäminen, joissa voit olla yhteydessä muihin, jotka ovat kokeneet samanlaisia kokemuksia, voi olla suuri henkisen voiman lähde.
💬 Comments (0)
Kommentteja ei ole vielä lähetetty. Lisää kommenttisi tänne ensimmäistä kertaa.
Lisää kommenttisi