Onko lapsesi aivot vaarassa? Puhutaanpa medulloblastoomasta!

Oletko koskaan kuullut medulloblastoomasta? Todennäköisesti et. Se on aivosyöpätyyppi, joka on yleisin pienillä lapsilla, erityisesti alle 16-vuotiailla. Mutta älä huoli, tehdään tämä selväksi. On erittäin tärkeää olla tietoinen tästä sairaudesta.

Joten, mikä on medulloblastooma?

Yksinkertaisesti sanottuna medulloblastooma on syöpäkasvain, joka kehittyy keskushermostoon (CNS) eli aivoihin ja selkäytimeen. Se kehittyy tyypillisesti aivojen osassa, jota kutsutaan pikkuaivoiksi ja joka sijaitsee aivojen takaosassa. Tiesitkö, että tämä pieni aivo kontrolloi monia asioita kehossasi, kuten tasapainoa, kävelyä sekä käsien ja jalkojen liikuttamista?

Tämä sairaus vaikuttaa useimmiten alle 16-vuotiaisiin lapsiin ja nuoriin aikuisiin. Sitä voi kuitenkin esiintyä myös aikuisilla, vaikkakin harvoin. Jos sitä esiintyy aikuisilla, se havaitaan yleensä 20–45-vuotiaiden iässä.

Tämä on itse asiassa suhteellisen harvinainen syöpätyyppi. Se on kuitenkin yleisin aivosyöpätyyppi lapsilla . Se diagnosoidaan useimmiten 5–9-vuotiailla lapsilla.

Medulloblastoomakasvaimet kasvavat nopeasti ja voivat levitä aivojen ja selkäytimen muihin osiin aivo-selkäydinnesteen – aivoja ja selkäydintä ympäröivän kirkkaan nesteen – kautta.

Mitä oireita tähän on? Miten sen tunnistaa?

Medulloblastooman oireet voivat vaihdella henkilöstä toiseen. Ne riippuvat tekijöistä, kuten iästä, kasvaimen koosta ja siitä, kuinka pitkälle se on kasvanut. Jotkut oireet voivat johtua kasvaimen sijainnista tai lisääntyneestä paineesta kallon sisällä. On hyvä pitää silmällä seuraavia asioita:

• Usein esiintyvät päänsäryt: Nämä voivat poiketa normaalista päänsärystä ja olla voimakkaampia aamulla.
• Pahoinvointi ja oksentelu: Tämä tila voi ilmetä erityisesti aamulla.
• Tasapaino-ongelmat: Epävakaa olo kävellessä, kyvyttömyys seistä suorassa.
• Kävelyvaikeudet: Kyvyttömyys seistä jaloillasi kunnolla, portaiden kiipeäminen ja laskeutuminen on vaikeaa.
• Huimaus: Tunne siitä, että asiat pyörivät ympärilläsi.
• Näön muutokset: Äkillinen näön hämärtyminen, kaksoiskuvat.
• Väsymys: Tunne siitä, ettei ole koskaan väsynyt, vaikka kuinka paljon nukuisit.
• Selkäkipu: Joskus selkäkipua voi esiintyä, jos syöpä leviää selkäytimeen.
• Kyvyttömyys hallita virtsaamista ja ulostamista:Vaikka olisit aiemmin hallinnut oloasi hyvin, sinun pitäisi olla huolissasi, jos tällaisia ​​ongelmia yhtäkkiä ilmenee. Pienten lasten tapauksessa "onnettomuuksien" esiintymistiheys voi lisääntyä.

Älä pelkää medulloblastoomaa vain siksi, että sinulla on yksi tai kaksi näistä oireista. Jos sinulla kuitenkin on useita näistä oireista peräkkäin, erityisesti pienellä lapsella, on viisasta kääntyä lääkärin puoleen saadaksesi neuvoa.

Miksi medulloblastooma kehittyy? Mitkä ovat sen syyt?

Lääkärit eivät vieläkään tiedä tarkalleen, mikä medulloblastooman aiheuttaa. On kuitenkin havaittu, että tietyt geneettiset häiriöt voivat lisätä sen kehittymisen riskiä. Tämä tarkoittaa, että tietyillä sukupolvelta toiselle periytyvillä geneettisillä muutoksilla voi olla vaikutusta.

Tässä on joitakin geneettisiä sairauksia, jotka lisäävät tällaista riskiä:

• BRCA1-geenimutaatiot: Olet luultavasti kuullut BRCA1- ja BRCA2-geeneistä. Niiden tuottamat proteiinit vastaavat vaurioituneen DNA:mme korjaamisesta. Ihmisillä, jotka perivät tiettyjä näiden geenien variantteja, on lisääntynyt riski sairastua useisiin syöpätyyppeihin.
• Nevoidinen tyvisolusyöpäoireyhtymä (NBCCS): Tätä kutsutaan myös Gorlinin oireyhtymäksi. Se on myös perinnöllinen sairaus. Tästä sairaudesta kärsivillä ihmisillä on suurempi riski sairastua tyvisolusyöpään. Heillä on myös 5 %:n riski sairastua medulloblastoomaan.
• Turcotin oireyhtymä: Tämän sairauden omaavat ihmiset voivat kehittää keskushermoston kasvaimen, kuten medulloblastooman tai aivolisäkkeen adenooman, sekä paksusuolensyövän.
• Li-Fraumeni-oireyhtymä: Tätä sairautta sairastavilla ihmisillä on lisääntynyt riski sairastua sarkoomiin, rintasyöpään, muihin aivosyöpätyyppeihin (glioomiin, suonipunoksen karsinoomaan), lisämunuaisen syöpään ja leukemiaan.

Nämä geneettiset sairaudet ovat hyvin monimutkaisia. Jos haluat tietää tästä lisää, on parasta keskustella lääkärin kanssa.

Miten lääkärit diagnosoivat tämän?

Jos sinulla tai lapsellasi on jokin edellä mainituista oireista, lääkärisi keskustelee ensin oireistasi ja tarkastelee sukusi sairaushistoriaa. Sitten, jos he epäilevät medulloblastoomaa, he määräävät useita testejä diagnoosin vahvistamiseksi.

Mitä testejä yleensä tehdään?

• Neurologinen tutkimus: Tässä lääkäri tarkistaa kuulosi, näkösi, koordinaatiosi ja refleksisi. Tämä voi antaa sinulle käsityksen siitä, mikä aivojen osa on vaurioitunut.
• `Kuvantamistestit`:Tähän sisältyy magneettikuvaus (MRI) tai tietokonetomografia (TT). Näillä kuvauksilla voidaan selvästi nähdä, onko aivoissa kasvain, kuinka suuri se on ja missä se sijaitsee.
• Biopsia: Joskus lääkäreiden on otettava pieni kudosnäyte kasvaimesta ja lähetettävä se patologille, joka on erikoistunut kudosten tutkimiseen. Biopsia tehdään usein, jos diagnoosia ei voida vahvistaa pelkästään kuvantamisella.
• Selkäydinpunktio (lannepunktio): Tässä toimenpiteessä kirurgi ottaa pienen näytteen aivo-selkäydinnesteestä ja tarkistaa sen syöpäsolujen varalta. Tämä testi tehdään yleensä sen jälkeen, kun kasvain on poistettu tai aivojen sisäinen paine on saatu hallintaan.

Mitä hoitoja medulloblastoomaan on olemassa?

Hoitovaihtoehdot riippuvat monista tekijöistä, kuten iästäsi, yleisestä terveydentilastasi ja kasvaimen koosta. Useimmissa tapauksissa medulloblastooman ensisijainen hoito on leikkaus kasvaimen poistamiseksi. Tätä voi seurata kemoterapia, sädehoito tai molemmat.

• `Leikkaus`: Tämän leikkauksen suorittaa `neurokirurgi`. Se voi joko alentaa aivojen sisäistä painetta tai poistaa kasvaimen kokonaan. Joskus kasvain voi kuitenkin olla vaikea poistaa kokonaan, jos se sijaitsee syvällä aivoissa herkillä alueilla.
• Sädehoito: Tätä hoitoa käytetään tuhoamaan kaikki leikkauksen jälkeen mahdollisesti jäljelle jääneet syöpäsolut. Sitä annetaan joskus yhdessä kemoterapian kanssa.
• Kemoterapia: Tämän hoidon antaa onkologi. Näitä lääkkeitä voidaan antaa leikkauksen jälkeen, sädehoidon jälkeen tai yhdessä sädehoidon kanssa. Joissakin tapauksissa kantasolusiirto voidaan antaa kemoterapian jälkeen.

Muista, että kaikki nämä hoidot päättää lääkäritiimi, ja ne räätälöidään juuri sinun tilanteeseesi.

Kuinka kauan toipuminen kestää? (palautumisaika)

Hoidon ja toipumisajan pituus vaihtelee henkilöstä toiseen. Jos sinulle tehdään aivoleikkaus, toipuminen kestää yleensä noin neljästä kahdeksaan viikkoa . Jos saat kemoterapiaa tai sädehoitoa, se voi kestää useita viikkoja tai jopa kuukausia. Se riippuu sairauden luonteesta. Saadaksesi tarkalleen tietää, kuinka kauan se kestää sinulla tai lapsellasi, on parasta keskustella lääkärisi kanssa.

Milloin minun pitäisi mennä lääkäriin?

Jos sinulla tai lapsellasi ilmenee jokin yllä luetelluista oireista (kuten päänsärkyä, pahoinvointia, sekavuutta, näkömuutoksia), mene välittömästi lääkäriin . Jos sinua jo hoidetaan medulloblastoomaan, kerro lääkärillesi kaikista kokemistasi sivuvaikutuksista. He voivat auttaa hallitsemaan oireitasi ja vähentämään epämukavuutta.

Mitä medulloblastoomaa sairastava voi odottaa?

Tässä tilanteessa sinua auttaa suuri lääkintätiimi. Heihin kuuluvat muun muassa:

• `Lääketieteelliset onkologit`
• `Neurokirurgit`
• `Patologit`
• `Fysioterapeutit`
• `Radiologit`
• `Säteilyonkologit`
• Mukana voi olla esimerkiksi neuropsykologien kaltaisia ​​ihmisiä.

Yhdessä he luovat yksilöllisen hoitosuunnitelman , joka sopii tarpeisiisi.

Voidaanko medulloblastooma parantaa?

Kyllä, useimmissa tapauksissa. Vaikka medulloblastooma on sairaus, joka voi levitä koko hermostoon, monet ihmiset voidaan parantaa. Erityisesti jos syöpä ei ole levinnyt muihin aivojen ja selkäytimen osiin, selviytymismahdollisuudet ovat korkeat.

Mikä on tämän ennuste?

Medulloblastooman viiden vuoden eloonjäämisaste on yli 80 % . Tämä tarkoittaa, että yli 80 % medulloblastoomaan sairastuneista on edelleen elossa viiden vuoden kuluttua. Nämä tilastot perustuvat niiden ihmisten tuloksiin, joilla on ollut sairaus aiemmin.

Muista kuitenkin, että nämä tilastot eivät voi kertoa tarkalleen, mitä tilallesi tapahtuu. Saadaksesi tarkan tiedon tilastasi ja toipumistrendeistäsi, on parasta keskustella lääkärisi kanssa.

Aivokasvaimesta kuuleminen voi olla fyysisesti, henkisesti ja emotionaalisesti ylivoimaista. Varsinkin jos se vaikuttaa lapseesi, se voi olla ylivoimaista. Tehokkaita hoitoja on kuitenkin olemassa, joten toivoa on . Kysy lääkäriltäsi uusista hoidoista, kuten kliinisistä tutkimuksista. Keskustele myös lääkärisi kanssa resursseista ja tukiryhmistä, jotka voivat auttaa sinua. Tänä vaikeana aikana voi olla suuri voiman ja lohdun lähde olla ihmisten lähellä, jotka ovat kokeneet samoja asioita kuin sinä.

Yhteenvetona, asioita jotka kannattaa muistaa

Okei, muistutetaanpa teitä joistakin tärkeimmistä asioista, joista olemme keskustelleet medulloblastoomasta:

• Medulloblastooma on aivosyöpä, jota esiintyy pääasiassa lapsilla., mutta myös aikuiset voivat kehittää sen.
• Ole tietoinen oireista, kuten päänsärystä, oksentelusta ja tasapainon menetyksestä.
• Vaikka tarkkaa syytä ei tiedetä , joillakin geneettisillä sairauksilla voi olla merkitystä.
• Tauti diagnosoidaan tutkimuksilla, kuten magneettikuvauksella, tietokonetomografialla ja koepalalla.
• On olemassa hoitomenetelmiä , kuten leikkaus, kemoterapia ja sädehoito.
• Toipumismahdollisuudet ovat korkeat , varsinkin jos sairaus diagnosoidaan ja hoito aloitetaan ajoissa.
• Jos sinulla on oireita , älä pelkää käydä lääkärissä .

Toivottavasti näistä tiedoista on sinulle apua. Muista, ettet ole yksin. Jos sinulla on kysyttävää, älä epäröi keskustella lääkärin kanssa.

Medulloblastooma , aivosyöpä, lapsuusiän syöpä, hermosto, syövän oireet, syövän hoito, geneettiset sairaudet