Mikä on MOGAD? Tutustutaan tähän sairauteen, joka vahingoittaa omia kehonosiamme!

Oletko koskaan miettinyt, miten immuunijärjestelmä, joka on kuin sotilas, joka suojelee meitä taudeilta, voi joskus eksyä ja hyökätä omien terveiden osiemme kimppuun? Valitettavasti tämä on sairaus, jonka aiheuttaa kehomme sisällä tapahtuva ongelma. Vaikka tämä saattaa kuulostaa hieman monimutkaiselta, pidetään se yksinkertaisena, koska on tärkeää olla siitä tietoinen.

Mikä MOGAD oikeastaan ​​on?

Yksinkertaisesti sanottuna MOGAD on autoimmuunisairaus . Saatat nyt miettiä, mikä se on. Kehomme immuunijärjestelmän päätehtävänä on suojata meitä taudeilta torjumalla ulkopuolelta tulevia bakteereja, viruksia ja muita taudinaiheuttajia. Tässä auttaa erityinen proteiinityyppi, vasta-aineet . Mutta joskus tämä immuunijärjestelmä menee pieleen. Silloin ne alkavat tunnistaa omat terveet solumme ja kudoksemme vihollisiksi ja hyökätä niitä vastaan. Tätä kutsumme autoimmuunisairaudeksi.

Näin tapahtuu MOGADissa. Tässä immuunijärjestelmämme hyökkää keskushermostomme (CNS) ympärillä olevaa suojakerrosta vastaan, joka koostuu aivoista, selkäytimestä ja silmiemme näköhermoista . Tätä suojakerrosta kutsutaan myeliiniksi . Ajattele sitä kuin sähköjohdon ympärillä olevaa muovisuojusta. Myeliini suojaa hermokuituja ja auttaa hermosignaaleja kulkemaan sujuvasti.

Kun vasta-aineet tulevat ja vahingoittavat tätä myeliiniä, sitä kutsutaan demyelinaatioksi . Aivan kuten silloin, kun langan muovisuojus vaurioituu, valo ei syty kunnolla, ja kun myeliini vaurioituu, viestit aivoista muualle kehoon eivät kulje kunnolla läpi. Tästä syystä MOGAD aiheuttaa erilaisia ​​oireita.

Yleisiä oireita ovat näön menetys tai näön hämärtyminen (näköhermontulehdus) , lihasheikkous (poikittainen myeliitti) ja tasapainon menetys (akuutti disseminoitunut enkefalomyeliitti - ADEM) . Jos lääkäri kutsuu sinua näillä nimillä, tiedät nyt, mitä ne tarkoittavat.

Onko olemassa MOGADin päätyyppejä?

Kyllä, voimme nähdä kaksi päätyyppiä MOGAD:ia:

1. Monofaasinen MOGAD: Tässä tapauksessa oireita ilmenee vain kerran. Eli kun sairastut ja saat hoitoa, oireet eivät enää ilmesty.

2. Uusiutuva MOGAD: Tämä on hieman erilainen. Oireet voivat kadota joksikin aikaa (kutsumme tätä remissioksi) , mutta sitten ne uusiutuvat. Se näyttää olevan krooninen sairaus.

Onko MOGAD harvinainen sairaus?

Mitä MOGAD oikeastaan ​​tarkoittaa?Suhteellisen harvinainen myeliinin vaurioitumishäiriö . Mutta sairauden tietoisuuden lisääntyessä lääkärit uskovat, että tapausten määrä todennäköisesti kasvaa tulevaisuudessa. Nykytietojen perusteella arvioidaan, että noin yksi tai kolme ihmistä miljoonasta ihmisestä sairastuu tautiin vuosittain. Tämä tarkoittaa, että se ei ole kovin yleinen sairaus.

Mitkä ovat MOGADin oireet?

MOGADin oireet voivat vaikuttaa moniin kehon osiin. Tärkeimpiä oireita ovat silmät, selkäydin (selkärangan sisällä oleva hermojuoste) ja aivot.

Silmiin vaikuttavat oireet (näköhermontulehdus)

Kutsumme tätä tilaa näköhermon tulehdukseksi . Se voi vaikuttaa yhteen tai molempiin silmiin.

• Näön hämärtyminen
• Kaksoisnäkö
• Osittainen tai täydellinen näönmenetys
• Silmäkipu , erityisesti silmiä liikutettaessa
• Värinäön menetys

Kuvittele, että yhtäkkiä menetät näkösi toisesta silmästä tai kaikki sumenee. Sellaista kokemus voi olla.

Selkäytimeen vaikuttavat oireet (poikittainen myeliitti)

Tätä kutsutaan poikittaiseksi myeliitiksi . Se on selkäytimen tulehdus.

• Lihasheikkous , mahdollisesti jopa kyvyttömyys kävellä
• Tunnottomuus tai tunnottomuutta joissakin kehon osissa
• Suolen tai virtsarakon hallinnan menetys (esim. kyvyttömyys pidättää virtsaa, kyvyttömyys hallita ulostamista)
• Vaikeus virtsata kokonaan
• Lihasten jäykkyys tai nykiminen (spastisuus)
• Terävä, pistävä kipu tai pistely niskassa, selässä tai vatsassa .

Tämä on kuin vaurio kehossamme viestejä kuljettavalle pääkaapelille.

Aivoihin vaikuttavat oireet (ADEM)

Kutsumme aivoihin vaikuttavia oireita akuutiksi disseminoituneeksi enkefalomyeliitiksi (ADEM) .

• Sekavuus , tunne kuin tietoisuus harhailisi
• Tasapainon ja koordinaation menetys , voi heilua kuin humalainen
• Päänsärky
• Käyttäytymismuutokset , kuten ärtyneisyys tai levottomuus
• Tajunnan menetys
• Epilepsian oireet (kohtaukset) , eli kouristuskohtaukset.

MOGAD-oireet voivat olla uusiutuvia. Toisin sanoen voi olla oireettomia jaksoja, joiden jälkeen oireet voivat yhtäkkiä palata (relapsi).

Ovatko MOGADin oireet erilaisia ​​aikuisilla ja lapsilla?

Kyllä, oireiden ilmenemistapa voi hieman muuttua iän myötä.

Yleensä lapsilla MOGAD vaikuttaa pääasiassa aivoihin (ADEM-tila). Silloin havaitaan useimmiten aiemmin mainittuja oireita, kuten sekavuutta ja tasapainon menetystä. Joskus samanaikaisesti voi esiintyä myös näköongelmia (näköhermontulehdus).

Kun aikuisilla kehittyy MOGAD, se kohdistuu useimmiten selkäytimeen (poikittainen myeliitti) ja silmiin (näköhermontulehdus). Siksi heillä esiintyy usein oireita, kuten heikkoutta, tunnottomuutta ja näön hämärtymistä.

Mikä aiheutti MOGADin perustamisen?

Rehellisesti sanottuna MOGADin tarkkaa syytä ei ole vielä löydetty . Tällä hetkellä uskotaan, että kyseessä ei ole perinnöllinen sairaus tai geneettisen syyn aiheuttama sairaus. On myös tutkimusta siitä, alkaako se immuunijärjestelmän muutoksesta, kuten virusinfektion jälkeen. Mutta ei ole vielä mahdollista sanoa varmasti, onko tämä syy.

Mitä mahdollisia komplikaatioita MOGADilla on?

Myeliinin, eli suojakerroksen, vaurioituminen voi vaikuttaa pysyviin vaikutuksiin kehomme toimintaan. Joitakin joskus esiintyviä komplikaatioita ovat:

• Täysin sokeaksi tuleminen
• Pysyvä virtsarakon tai suolen toiminnan menetys
• Halvaus
• Krooninen kipu
• Krooninen väsymys , jatkuva väsymyksen tunne
• Kognitiivinen heikentyminen , joka tarkoittaa oppimis-, muistamis- ja ajatteluvaikeuksia.

Pelkkä MOGAD-oireyhtymän kanssa eläminen voi olla todella vaikeaa hallita. Kun oireet ilmenevät, ne voivat viedä sinut pois asioista, joista nautit, ja saada sinut tuntemaan olosi avuttomaksi. Tämän seurauksena monet MOGAD-oireyhtymää sairastavat kärsivät myös mielenterveysongelmista, kuten masennuksesta. Joten jos tunnet olosi tältä, on tärkeää keskustella asiasta lääkärin kanssa.

Miten MOGAD-tauti diagnosoidaan?

Lääkäri diagnosoi MOGADin suorittamalla fyysisen tutkimuksen , neurologisen tutkimuksen ja joitakin muita erikoistestejä . Tutkimuksen aikana hän kysyy oireistasi ja sairaushistoriastasi.

MOGAD-taudin esiintymisen varmistamiseksi tarvittavat testit ovat:

• Tarkista, onko veren valkosolujen määrä lisääntynyt (tämä on tulehdusoire).
• Onko aivoissa tai selkäytimessä vaurioita (nämä voidaan tarkistaa magneettikuvauksella).
• Oligoklonaaliset vyöhykkeetNäitä ei yleensä havaita MOGADissa, mutta niitä esiintyy joissakin muissa sairauksissa (esim. multippeliskleroosissa). Tämä voi auttaa erottamaan nämä kaksi sairautta toisistaan.

Joitakin testejä, jotka ovat hyödyllisiä MOGADin diagnosoinnissa, ovat:

• Verikokeet: Tarkista vasta-aineet erityisesti MOG-nimistä proteiinia (MOG-IgG-vasta-aineet) vastaan.
• Näöntarkastus: Tarkista näköhermon tulehdus.
• Lannepunktio: Tässä vaiheessa selkärangasta otetaan pieni määrä aivo-selkäydinnestettä ja sitä testataan. Tätä kutsutaan myös selkäydinpunktioksi.
• MRI (magneettikuvaus): Tämä voi ottaa yksityiskohtaisia ​​kuvia aivoista ja selkäytimestä ja etsiä myeliinivaurioita.

MOGADin diagnosointi voi joskus olla vaikeaa, koska sen oireet voivat olla samankaltaisia ​​kuin muiden neurologisten sairauksien, kuten multippeliskleroosin (MS-taudin), oireet . Siksi tarkan diagnoosin tekeminen voi viedä jonkin aikaa ja vaatia useita testejä.

Minkä ikäisenä MOGAD yleensä diagnosoidaan?

Useimmilla ihmisillä MOGAD diagnosoidaan kaksikymppisinä tai kolmekymppisinä . Sairaus voi kuitenkin vaikuttaa kehen tahansa missä iässä tahansa. Lapsilla diagnosoidaan useimmiten ennen 11 vuoden ikää .

Voidaanko MOGAD parantaa kokonaan?

Valitettavasti MOGADiin ei ole tällä hetkellä parannuskeinoa . Eli ei ole olemassa parannuskeinoa, joka voisi täysin poistaa taudin kehosta. Mutta älä pelkää! On olemassa hoitoja, jotka voivat auttaa hallitsemaan oireita, vähentämään niiden esiintymistiheyttä ja ylläpitämään hyvää elämänlaatua.

Miten MOGADia hoidetaan?

Kun MOGAD-oireet pahenevat äkillisesti (akuutti kohtaus), on olemassa useita hoitoja:

• Steroidit, kuten metyyliprednisoloni: Näitä annetaan suonensisäisesti 3–5 päivän ajan. Tämä voi auttaa vähentämään tulehdusta nopeasti ja hallitsemaan oireita.
• Plasmanvaihto: Tämä on hieman monimutkaisempi hoitomuoto. Tässä kone poistaa verestäsi nestemäisen osan, plasman, erottaa sen verisoluista ja ruiskuttaa sitten korvaavan nesteen sekä verisolut takaisin kehoosi. Tämä auttaa poistamaan haitallisia vasta-aineita.
• Intravenoosinen immunoglobuliini (IVIG):Tämä tarkoittaa veressäsi olevien vasta-aineiden korvaamista terveillä vasta-aineilla luovuttajilta laskimon kautta. Tämä voi myös kontrolloida niiden vasta-aineiden toimintaa, jotka toimivat virheellisesti.
• Immunosuppressiiviset lääkkeet: Näitä annetaan suun kautta otettavina pillereinä. Ne vähentävät immuunijärjestelmän aktiivisuutta ja auttavat estämään lisävaurioita.

Joitakin lääkkeitä käytetään myös pitkäaikaisena hoitona MOGAD-oireiden uusiutumisen ehkäisemiseksi:

• Immunosuppressiiviset lääkkeet (muita tyyppejä, joita käytetään edelleen)
• Mykofenolaattimofetiili
• Rituksimabi
• Atsatiopriini
• IVIG (laskimonsisäiset immunoglobuliini) -infuusiot tai ihonalaiset immunoglobuliini-injektiot

Kaikilla näillä hoidoilla voi olla joitakin sivuvaikutuksia. Lääkärisi selittää kaikki nämä sinulle ennen hoidon aloittamista. On tärkeää kertoa lääkärillesi, jos huomaat jotain uutta.

Joskus, jos sairaus aiheuttaa komplikaatioita, lääkäri voi suositella osallistumista kuntoutusohjelmiin . Esimerkiksi jos myeliinivaurio on vaikuttanut näköösi tai kävelyysi, nämä kuntoutusohjelmat voivat auttaa sinua oppimaan suorittamaan päivittäisiä toimintoja ja liikkumaan itsenäisesti.

Mikä on MOGAD-taudin ennuste?

MOGADin ennustetta tutkitaan vielä. Useimpien potilaiden näkymät ovat kuitenkin hyvät . Joillakin ihmisillä voi esiintyä pysyviä näkömuutoksia. Myös jotkin hoidot (kuten immunosuppressiivisten lääkkeiden pitkäaikainen käyttö) voivat lisätä sivuvaikutusten, kuten infektioiden, riskiä. Siksi on tärkeää noudattaa lääkärin ohjeita ja käydä säännöllisissä tarkastuksissa.

Vaikuttaako MOGAD elinikään?

MOGAD ei vaikuta suoraan elinikään . Monet muut tekijät vaikuttavat ihmisen elinikään. Tilanteestasi riippuen voit saada tästä ajantasaisimmat tiedot lääkäriltäsi.

Voidaanko MOGADia estää?

Valitettavasti MOGADia ei voida ehkäistä tiedossa olevalla tavalla . Tätä tutkitaan edelleen. Lääkärisi saattaa ehdottaa, että osallistut kliinisiin tutkimuksiin oppiaksesi uusista hoidoista ja ehkäisymenetelmistä.

Milloin minun pitäisi mennä lääkäriin?

Jos sinulla ilmenee jokin seuraavista oireista, ota välittömästi yhteyttä lääkäriin:

• Jos oireet ilmaantuvat äkillisesti.
• Jos huomaat muutoksen näkökyvyssäsi.
• Jos sinulla on ongelmia kävely- ja liikkumiskyvyn kanssa.
• Jos oireet pahenevat hoidon jälkeen.
• Jos sinulla ilmenee hoidosta sivuvaikutuksia.

Tunnet kehosi parhaiten. Jos jokin ei tunnu hyvältä, älä epäröi keskustella siitä lääkärisi kanssa.

Jos sinulla ilmenee epilepsian (kouristuskohtauksen) oireita ensimmäistä kertaa, soita välittömästi ensiapuun.

Mitä kysymyksiä minun pitäisi kysyä lääkäriltäni?

On normaalia, että sinulla on paljon kysymyksiä mielessäsi, kun saat MOGAD-diagnoosin.

• "Millaista hoitoa minulle suositellaan?"
• "Tarvitsenko pitkäaikaishoitoa?"
• "Mitkä ovat hoidon sivuvaikutukset?"
• "Mitä teen, jos oireeni pahenevat yhtäkkiä?"

Älä pelkää kysyä näitä kysymyksiä. MOGAD-diagnoosin saamisen jälkeen on normaalia tuntea olonsa ylivoimaiseksi ajatusten, kuten "Mitä seuraavaksi tapahtuu?" ja "Milloin oireet palaavat?", kanssa. Kun elät sairauden kanssa, jonka syytä ei tiedetä, tämä epävarmuus voi vaikuttaa mielenterveyteesi. Vaikka monet asiat ovat epävarmoja, muista, että lääkintätiimisi on paikalla lievittämään pelkojasi ja vastaamaan kysymyksiisi. He voivat auttaa sinua hallitsemaan oireitasi niiden ilmaantuessa ja ryhtymään toimiin tulevien pahenemisvaiheiden riskin vähentämiseksi.

Mitä haluamme viedä kotiin tästä tarinasta (Viesti kotiin)

MOGAD on jokseenkin monimutkainen ja harvinainen sairaus. Mutta on tärkeää olla tietoinen siitä ja ymmärtää sen oireet. Muista, että tämä ei ole sairaus, joka on sinun syytäsi.

• Jos koet äkillisiä muutoksia näkökyvyssäsi, heikkoutta tai tunnottomuutta , hakeudu välittömästi lääkäriin.
• Asianmukaisella diagnoosilla ja hoidolla MOGADin oireita voidaan hallita hyvin.
• Vaikka parannuskeinoa ei ole, on olemassa keinoja ylläpitää hyvää elämänlaatua sairauden kanssa.
• Jos tunnet olosi alakuloiseksi tai masentuneeksi, keskustele siitä lääkärin tai jonkun luotettavan henkilön kanssa. Et ole yksin.

Toivottavasti nämä tiedot ovat auttaneet sinua ymmärtämään MOGADia. Pysy terveenä!

` MOGAD, autoimmuunisairaudet, myeliini, hermosto, näköhermontulehdus, poikittainen myeliitti, ADEM