Kun lääkäri kertoo sinulle, että sinulla on maksasairaus nimeltä PBC eli primaarinen biliaarinen kolangiitti, saatat tuntea olosi hyvin peloissasi ja ahdistuneeksi. "Mitä maksalleni tapahtuu? Pitääkö minun tehdä maksansiirto?" Saatat miettiä. Mutta älä huoli. Itse asiassa kaikki PBC:tä sairastavat eivät tarvitse maksansiirtoa. Tässä artikkelissa käsittelemme sitä, milloin maksansiirto on tarpeen, mitkä ovat syyt ja miten lääkäri tekee päätöksen tästä.
Katsotaanpa ensin, miksi kaikki PBC-potilaat eivät tarvitse maksansiirtoa.
Yksinkertaisesti sanottuna PBC on hyvin hitaasti etenevä sairaus . Varsinkin jos se havaitaan varhain ja noudatetaan lääkärin ohjeita, taudin eteneminen vakavaan vaiheeseen voi kestää 15–20 vuotta. Monet ihmiset pystyvät hallitsemaan oireitaan oikeilla lääkkeillä ja elämään normaalia elämää vuosia ilman merkittäviä sivuvaikutuksia.
Tämä tarkoittaa, että maksansiirtoa ei tarvitse pelätä vain siksi, että sinulla on PBC. Sitä tarvitaan vain pienelle määrälle ihmisiä, joilla on erittäin vaikea, parantumaton sairaus.
Kuvittele, jos tauti diagnosoidaan hieman myöhään tai jos sinulla on aggressiivinen, nopeammin leviävä tautimuoto, silloin sinun on harkittava maksansiirtoa.
Joten milloin maksansiirtoa kannattaa harkita?
Lääkärisi ja lääkintätiimisi tarkastelevat useita tekijöitä päättääkseen, tarvitsetko maksansiirtoa. Tämä ei ole kertaluonteinen päätös. He seuraavat edelleen tilaasi ja tekevät johtopäätöksen.
Katsotaanpa alla olevasta taulukosta, mitkä ovat nuo tärkeimmät syyt.
| Lähetteen syy maksansiirtoon | Mitä tämä tarkoittaa? |
|---|---|
| Hoidon epäonnistuminen | Jos tautia ei voida hallita sinulle annetuilla lääkkeillä, esimerkiksi ursodeoksikolihapolla (UDCA) ja obetikoolihapolla (OCA) , ja maksavaurio jatkuu. |
| Maksan vajaatoiminta | Jos maksa arpeutuu pahasti (tätä kutsutaan kirroosiksi ) eikä maksa pysty suorittamaan päätehtäviään, kuten puhdistamaan verta ja tuottamaan elimistön tarvitsemia proteiineja, |
| Muiden vakavien komplikaatioiden esiintyminen | Jos PBC aiheuttaa muita vakavia, hengenvaarallisia terveysongelmia, kuten verenvuotoa ruoansulatuskanavassa (maha-suolikanavassa) tai maksasyövää, saatat joutua harkitsemaan elinsiirtoa. |
| Sietämättömät oireet | Joskus, vaikka maksa ei olisikaan vajaatoiminnassa, jos oireita, kuten sietämätöntä kutinaa tai äärimmäistä väsymystä, ei voida hallita lääkkeillä, elinsiirtoa voidaan suositella elämänlaadun parantamiseksi. |
Oireet, joihin lääkäri kiinnittää enemmän huomiota
Näiden pääasioiden lisäksi lääkärisi etsii muita asioita. Esimerkiksi:
- Muuttuvatko silmäsi ja ihosi keltaisiksi (keltatauti)?
- Täyttääkö vatsa vedellä (askites)?
- Oksennatko verta?
- Onko muisti ja tajunnan menetys heikentynyt (maksaenkefalopatia)?
Nämä oireet tarkoittavat, että maksalla on vaikeuksia toimia kunnolla. Tällaisissa tilanteissa, vaikka oireesi eivät olisikaan vakavia, lääkärisi voi päättää lähettää sinut maksansiirtoon.
Miten maksansiirtoon lähetteen saaminen tapahtuu?
Yleislääkärisi lähettää sinut maksalääkärille , joka on erikoistunut maksa- ja sappirakon sairauksiin. Jos hän tutkii tilasi perusteellisesti ja toteaa, että maksansiirto on tarpeen, sinut ohjataan erikoistuneeseen sairaalan keskukseen, joka suorittaa maksansiirtoleikkauksia.
Tämä on hieman pitkä prosessi.
1. Asiantuntijaryhmän tapaaminen: Sinut tutkii suuri tiimi, johon kuuluu kirurgeja, maksasairauksien erikoislääkäreitä, sairaanhoitajia ja sosiaalityöntekijöitä.
2. Testit: Monia asioita, kuten verikokeita ja kuvantamistutkimuksia, tehdään sen selvittämiseksi, kestääkö kehosi niin suuren leikkauksen.
3. Odotuslistalle asettaminen: Jos kaikki on kunnossa, sinut asetetaan kansalliselle odotuslistalle odottamaan maksaa.
Maksan saaminen voi kestää kuukausia, joskus kauemminkin. Maksa otetaan joko kuolleelta luovuttajalta tai elävältä henkilöltä, kuten perheenjäseneltä, joka luovuttaa osan maksastaan.
Tärkeää on, että vaikka lääkärisi on lähettänyt sinut elinsiirtoon, se ei tarkoita, että leikkaus tehdään huomenna. Se tarkoittaa vain, että olet ottanut ensimmäisen askeleen valmistautuaksesi siihen tulevaisuudessa, jos se on tarpeen.
Mitä minun pitäisi tehdä?
Tärkeintä on olla panikoimatta ja pitää yhteyttä lääkäriin koko ajan.
- Mene klinikoille ajoissa: Älä jätä yhtäkään klinikkaa väliin. On tärkeää seurata tilaasi.
- Ota lääkkeesi juuri niin kuin lääkäri on määrännyt: Ota lääkkeesi oikeaan aikaan ja oikealla annostuksella.
- Terveelliset elämäntavat: Lopeta alkoholin käyttö kokonaan. Syö tasapainoista ruokavaliota. Kysy neuvoa lääkäriltäsi.
- Kysy kysymyksiä: Keskustele avoimesti lääkärisi kanssa peloistasi, epäilyksistäsi ja huolenaiheistasi. Älä pelkää kysyä esimerkiksi: "Lääkäri, millaiset raportit ovat? Pitäisikö minun harkita elinsiirtoa?"
PBC:n kanssa eläminen voi olla haastavaa, mutta muista, että nykypäivän edistyneiden hoitojen avulla monet ihmiset voivat hallita sairautta menestyksekkäästi ja elää hyvää elämää.
Viestin kotiin vietäväksi
- Kaikki PBC:tä sairastavat eivät tarvitse maksansiirtoa. Kyseessä on yleensä hyvin etenevä sairaus.
- Maksansiirtoa tulisi harkita vain, jos hoito ei onnistu, jos maksasta tulee täysin toimintakelvoton (maksan vajaatoiminta) tai jos ilmenee muita vakavia komplikaatioita.
- Lopullisen päätöksen elinsiirron tarpeellisuudesta tekee erikoislääkärisi verikokeidesi, oireidesi ja yleisen terveydentilasi perusteella.
- Parasta, mitä voit tehdä, on noudattaa lääkärin ohjeita, ottaa lääkkeesi määräysten mukaisesti ja käydä klinikoilla.
- Keskustele avoimesti lääkärisi kanssa kaikista kysymyksistäsi tai huolenaiheistasi, jotka liittyvät sairauteesi.
💬 Comments (0)
Kommentteja ei ole vielä lähetetty. Lisää kommenttisi tänne ensimmäistä kertaa.
Lisää kommenttisi