Mikä on PPMS (primaarinen progressiivinen multippeliskleroosi)? Mitä sinun on tiedettävä, jos oireesi pahenevat vähitellen

Onko sinulla joskus kävelyvaikeuksia, raajojen puutumista tai tunnetko olosi jatkuvasti väsyneeksi ilman syytä? Tuntuuko sinusta myös siltä, ​​että nämä oireet eivät ala yhtäkkiä, vaan pahenevat vähitellen ajan myötä? Silloin on erittäin tärkeää, että olet tietoinen tästä PPMS- nimisestä tilasta, josta tänään puhumme. Vaikka tämä on hieman monimutkainen aihe, puhumme siitä hyvin yksinkertaisesti ja ymmärrettävällä tavalla.

Mitä PPMS on yksinkertaisesti sanottuna?

Okei, katsotaanpa ensin, mitä PPMS on. Sana PPMS on lyhenne sanoista "primaarinen progressiivinen multippeliskleroosi ". Se on eräs multippeliskleroosin ( MS ) muoto.

Yksinkertaisesti sanottuna multippeliskleroosi (MS) on tila, jossa kehomme immuunijärjestelmä – järjestelmä, joka suojaa meitä taudeilta – hyökkää virheellisesti omaa hermostoamme vastaan. Tämä häiritsee tiedonkulkua aivojen, selkäytimen ja muun kehon välillä.

MS-tautia on nykyään kahta päätyyppiä.

1. Aaltoileva MS-tauti (RRMS): Tässä oireessa oireet pahenevat äkillisesti (kutsumme tätä "relapsiksi") ja jonkin ajan kuluttua ne paranevat tai häviävät kokonaan ("remissio"). Se on kuin sade, joka tulee yhtäkkiä, sammuu ja palaa sitten uudelleen.

2. Primaarinen etenevä MS-tauti (PPMS): Tänään käsittelemämme PPMS-tautityyppi on eri asia. Tässä tapauksessa oireet eivät pahene yhtäkkiä ja sitten häviä. Sen sijaan oireet pahenevat vähitellen ajan myötä. Kuten tihkusateessa, sataa ensin hieman ja sitten todella paljon. Joskus oireet voivat pahentua, mutta se on harvinaista.

Noin 10 prosentilla MS-potilaista on tämäntyyppinen MS, jota kutsutaan PPMS:ksi.

Mitkä ovat PPMS:n pääasialliset oireet?

PPMS:ssä oireet eivät välttämättä ole aluksi kovin ilmeisiä. Ajan myötä ne kuitenkin pahenevat. Nämä oireet voivat vaihdella henkilöstä toiseen. Tarkastellaanpa tärkeimpiä oireita, joita saatat kokea.

Miksi PPMS kehittyy? Mikä on sen syy?

Itse asiassa MS-taudin tai PPMS:n tarkka syy on edelleen tuntematon, mutta tutkijat uskovat, että se on useiden tekijöiden yhdistelmä.

• Geneettinen alttius: Jos jollakulla perheessäsi on MS-tauti, sinullakin on pieni riski sairastua siihen. Riski on kuitenkin hyvin pieni. Tämä tarkoittaa, että on epätodennäköistä, että lapset sairastuvat siihen vain siksi, että heidän vanhemmillaan oli se.
• Ympäristötekijät: Myös altistumisen tietyille viruksille tai bakteeri-infektioille uskotaan vaikuttavan jonkin verran MS-taudin kehittymiseen.
• Immuunijärjestelmän aktivoituminen: Kuten aiemmin mainitsimme, tässä tapauksessa oma immuunijärjestelmämme vaurioittaa hermosolujamme ympäröivää suojaavaa kalvoa (myeliinituppea). Tämä vaurio häiritsee viestien välittymistä hermojen läpi.

Miten PPMS diagnosoidaan?

Ei ole olemassa yhtä ainoaa testiä, joka voi vahvistaa PPMS:n. Lääkäri diagnosoi taudin tutkimalla huolellisesti oireitasi, sairaushistoriaasi ja useiden testien tuloksia. Tämä tarkoittaa, että se on prosessi, joka vie jonkin aikaa.

Tässä on joitakin tärkeimmistä suoritettavista testeistä.

PPMS diagnosoidaan yleensä 40–50-vuotiaana, mutta tila voi ilmetä missä iässä tahansa.

Mitä hoitoja PPMS:ään on olemassa?

PPMS:ään ei ole vielä parannuskeinoa. On kuitenkin olemassa hoitoja, jotka voivat hidastaa taudin etenemistä ja helpottaa elämää hallitsemalla oireita.

Hoito voidaan jakaa kahteen pääosaan:

1. Tautia muokkaavat terapiat (DMT)

Nämä lääkkeet toimivat hidastamalla taudin aiheuttamia hermovaurioita ja hidastamalla taudin pahenemisnopeutta. Yksi tärkeimmistä PPMS:n hoitoon hyväksytyistä tautilääkkeistä on okrelitsumabi (Ocrevus®) . Tämä lääke voi jossain määrin auttaa hallitsemaan oireiden pahenemisnopeutta.

2. Oireiden hallinta

Tämä on erittäin tärkeää. Erilaisia ​​hoitoja käytetään hallitsemaan päivittäistä elämää haittaavia oireita.

• Fysioterapia : Liikunta ja muut hoidot lievittävät lihasjäykkyyttä, heikkoutta ja tasapaino- ongelmia.
• Toimintaterapia: Opettaa menetelmiä ja laitteita, jotka helpottavat arkipäivän toimintoja (esim. pukeutumista, ruoanlaittoa).
• Lääkitys: Lääkärisi voi määrätä erilaisia ​​lääkkeitä oireisiin, kuten virtsaamisen hallintaongelmiin, kipuun, väsymykseen ja masennukseen .

Lääkärisi laatii sinulle sopivan hoitosuunnitelman. Ennen minkään hoidon aloittamista keskustele lääkärisi kanssa mahdollisista sivuvaikutuksista.

Mitä odottaa PPMS-oireyhtymän kanssa eläessä?

PPMS on sairaus, jolla voi olla suuri vaikutus jokapäiväiseen elämääsi. Oireiden pahentuessa sinun on ehkä tehtävä joitakin muutoksia turvallisuutesi varmistamiseksi ja onnettomuuksien välttämiseksi.

Saatat esimerkiksi tarvita rollaattoria tai pyörätuolia, kun sinulla on vaikeuksia kävellä. Muista, että niiden käyttö ei ole tappio, vaan tapa säilyttää itsenäisyytesi ja auttaa sinua tekemään tarvittavat asiat.

Tällaisen kroonisen sairauden kanssa eläminen voi olla sekä fyysisesti että henkisesti raskasta. On normaalia tuntea surua ja ahdistusta. Tällaisina aikoina mielenterveysneuvojan kanssa keskusteleminen ja tunteidesi jakaminen jonkun luotettavan henkilön kanssa voi olla suuri helpotus.

PPMS ei vaikuta suoraan elinikään, mutta taudin komplikaatiot voivat vaikuttaa elämänlaatuun.

Milloin minun pitäisi mennä lääkäriin?

Jos sinulla on PPMS, on tärkeää pysyä säännöllisesti yhteydessä lääkäriisi. Hakeudu lääkärin hoitoon, erityisesti jos:

• Jos oireesi pahenevat niin paljon, että ne vaikuttavat päivittäisiin toimintoihisi.
• Jos raajassa on halvaus, jatkuva kipu tai tunnottomuus.
• Jos kaadut ja loukkaannut tasapainon menetyksen vuoksi, mene välittömästi ensiapuun .
• Jos hoidon sivuvaikutukset ovat vakavia.

Kysymyksiä lääkärillesi

• Onko minulla PPMS vai jokin muu MS-tauti?
• Miten voin hallita oireitani?
• Tarvitsenko fysioterapiaa tai toimintaterapiaa?
• Mitä sivuvaikutuksia suosittelemillasi lääkkeillä on?
• Tarvitsenko liikkumisen apuvälineen, kuten pyörätuolin?