Oletko huolissasi lapsesi kasvun hidastumisesta akondroplasian vuoksi? Tutustutaanpa Voxzogo-lääkkeeseen (vosoritidi).

Saatat olla huolissasi, kenties jopa peloissasi, lapsesi kasvusta, erityisesti hänen pituudestaan. On normaalia tuntea näin vanhempana, jolla on akondroplasia. Mutta et ole yksin. Lääketieteen kehityksen myötä on nyt olemassa uusia hoitoja, jotka voivat auttaa näihin sairauksiin. Tänään puhumme Voxzogo-nimisestä lääkkeestä, joka on tuonut uutta toivoa erityisesti akondroplasiaa sairastaville lapsille.

Mitä akondroplasia tarkalleen ottaen on?

Yksinkertaisesti sanottuna akondroplasia on geneettinen sairaus, joka aiheuttaa lyhytkasvuisuutta. Se vaikuttaa lasten luiden, erityisesti pitkien luiden (käsivarsien ja jalkojen), kasvuun. Se on hyvin harvinainen sairaus, jota esiintyy noin yhdellä 15 000–40 000 syntymästä.

Useimmissa tapauksissa tämä ei ole vanhemmilta peritty sairaus, vaan se tapahtuu lapsen omassa kehossa uuden geneettisen muutoksen (mutaation) seurauksena. Joten älä tunne tästä syyllisyyttä. Tämä tila voi aiheuttaa lapsen kasvaessa lisää terveysongelmia, kuten liikalihavuutta, korvatulehduksia ja selkärangan ja aivojen hermojen ongelmia.

Akondroplasiaa sairastavalla lapsella on useita yleisiä oireita.

Miten Voxzogo toimii?

Ymmärtääksemme tämän meidän on ensin opittava hieman kasvulevyistä . Ajattele näitä pitkien luidemme päissä olevia kasvulevyjä tilana, johon uutta asfalttia levitetään jatkuvasti tietä rakennettaessa. Ne koostuvat vahvasta ja joustavasta kudoksesta, jota kutsutaan rustoksi. Lapsen kasvaessa tämä rusto muuttuu luuksi, ja luu pitenee. Kun lapsi on täysin kasvanut, nämä kasvulevyt sulkeutuvat ja pituuskasvu pysähtyy.

Akondroplasiaa sairastavilla lapsilla geenien (DNA:n) mutaatio häiritsee yhtä kehon viestinvälitysjärjestelmistä. Kehossamme on kaksi viestijärjestelmää, jotka vaikuttavat luuston kasvuun:

1. Luun kasvua lisäävä järjestelmä.

2. Järjestelmä , joka vähentää (pysäyttää) luun kasvua.

Akondroplasiassa geneettinen muutos aiheuttaa luun kasvua hidastavan signalointijärjestelmän yliaktiivisuuden.

Tämän hoidon tavoitteena on käyttää lääkettä lapsen kasvulevyjen ollessa auki, jotta lapsi saavuttaa maksimaalisen kasvun. Kun kasvulevyt sulkeutuvat, jolloin lapsen kasvu pysähtyy, lääkitys lopetetaan. Lääkärisi päättää tästä.

Miten käytät tätä lääkettä?

Voxzogo on rokote, joka annetaan lapsellesi ihon alle joka päivä, suunnilleen samaan aikaan joka päivä . Se on suunniteltu niin, että voit antaa sen kotona.

• Pistoskohdat: Tämä pistetään lapsen ihon alle. Voit käyttää lapsen reittä, vatsaa (noin viiden senttimetrin päähän navasta), pakaraa tai olkavarren takaosaa .
• Tärkeintä: Älä pistä samaan paikkaan jatkuvasti. Jos pistät tänään yhteen paikkaan, pistä huomenna eri paikkaan. Tätä kutsutaan pistoskohdan vuorotteluksi. Tämä voi vähentää epämukavuutta, kuten punoitusta ja kipua. Älä pistä alueille, joilla on turvonnut, mustelmilla oleva, punainen tai kovettunut iho.
• Pakollinen toimenpide: Anna lapsellesi tunti ennen pistosta hyvä ateria ja iso lasillinen (noin 225–280 ml) vettä, maitoa tai hedelmämehua. Tämä lääke voi joskus aiheuttaa alhaista verenpainetta, mikä voi aiheuttaa väsymystä tai huimausta. Lapsen ruoan ja nesteiden antaminen etukäteen voi vähentää tätä riskiä huomattavasti.

Lapselle annettava lääkeannos määräytyy lapsen painon mukaan. Sinun tulee kertoa lääkärille, jos lapsen paino muuttuu. Lääkärisi opastaa sinua pistämään lääke lapsellesi tarkasti. Älä koskaan yritä tehdä tätä itse ennen kuin olet saanut tarvittavat ohjeet. Lue myös lääkkeen mukana tuleva pakkausseloste huolellisesti.

Mitä mahdollisia sivuvaikutuksia on?

Kuten kaikki lääkkeet, Voxzogo voi aiheuttaa joitakin sivuvaikutuksia. On tärkeää olla tietoinen näistä.

• Pistoskohdan reaktiot: Tämä on yleisin sivuvaikutus. Pistoskohdassa voi esiintyä punoitusta, turvotusta, kutinaa, mustelmia tai kipua. Tätä voidaan hoitaa asettamalla alueelle viileä kompressio. Muista keskustella lääkärisi kanssa ennen kuin otat mitään lääkkeitä kipuun tai kutinaan.
• Matala verenpaine: Kuten aiemmin mainitsimme, tätä voidaan parhaiten välttää antamalla ruokaa ja juomaa ennen pistosta. Jos lapsellasi on huimausta tai väsymystä, pyydä häntä nousemaan hitaasti ylös ja käyttämään tarvittaessa tukea. Jos hänellä on huimausta, pyydä häntä istumaan tai makaamaan. Jos tämä tila jatkuu tai pahenee, hakeudu lääkärin hoitoon.
• Vatsavaivat ja oksentelu: Joillakin lapsilla voi olla vatsavaivoja (gastroenteriitti) tai oksentelua. Anna heille tänä aikana runsaasti nesteitä juotavaksi ja pieniä määriä mietoja, kevyitä ruokia (esim. keksejä, paahtoleipää, banaaneja, kevyttä keittoa). Jos nämä jatkuvat, kerro lääkärillesi.
• Nivelkipu: Joillakin lapsilla voi esiintyä nivelkipua. Keskustele tästäkin lääkärisi kanssa.
• Verikokeiden muutokset: Tämä lääke voi nostaa alkalisen fosfataasin arvoa verikokeessa. Tämä on maksan tai luuston toiminnan mittari. Siksi on erittäin tärkeää jatkaa verikokeiden käymistä lääkärin määräämällä tavalla.

Muutamia tärkeitä asioita, jotka on hyvä tietää

Kuinka kauan tämän lääkkeen vaikutus kestää?

Tutkimusten mukaan lasten kasvuvauhdin kiihtyminen kestää useita kuukausia. Tulokset voivat kuitenkin vaihdella lapsesta toiseen. Ole siis kärsivällinen ja jatka hoitoa lääkärin ohjeiden mukaisesti. Lääkäri seuraa jatkuvasti lapsen edistymistä.

Kenelle tämä lääke ei sovi?

Jos lapsellasi on munuaissairauksia, muista kertoa niistä lääkärille. Lääkäri saattaa päättää olla määräämättä tätä lääkettä lapsille, joilla on joitakin vakavia munuaissairauksia.

Onko tämä jokin erityinen lääke?

Kyllä. Voxzogo on erikoislääke.Tämä tarkoittaa, että tätä lääkettä ei voi ostaa tavallisesta apteekista. Nämä ovat kalliita lääkkeitä harvinaisiin tai monimutkaisiin sairauksiin. Näiden hankkimiseen on olemassa erityinen menettely. Kun lääkäri on määrännyt lääkkeen, erikoisapteekki ottaa sinuun yhteyttä ja kertoo, miten saat lääkkeen toimitettuna kotiisi.