Mikä on DIPG? Olkaamme tietoisia tästä lapsilla esiintyvästä aivosyövästä (DIPG)

Äidille tai isälle ei ole suurempaa tuskaa kuin nähdä lapsensa sairaana. Kuinka huolissamme olemme tavallisesta flunssasta? Kun niin käy, vanhemman tuntema tuska, kun he saavat tietää lapsensa sairastavan vakavaa sairautta, kuten syöpää, on sanoin kuvaamaton. Tänään puhumme hyvin harvinaisesta mutta erittäin vaarallisesta aivosyövän tyypistä, jota esiintyy lapsilla. Tätä kutsutaan nimellä DIPG eli diffuusi sisäsyntyinen pontine glioma. Vaikka nimi saattaa vaikuttaa hieman monimutkaiselta, puhutaanpa siitä yksinkertaisesti.

Mitä aivoille oikeasti tapahtuu DIPG:ssä?

Okei, katsotaanpa ensin, mitä tämä on. Yksinkertaisesti sanottuna DIPG on syöpäkasvain, joka kehittyy aivorungon osassa, joka on yhteydessä aivoihimme. Tarkemmin sanottuna tämä kasvain kehittyy aivorungon alueelle, jota kutsutaan nimellä "pons".

Kuvittele, jos kehomme olisi suuri rakennus, tämä "ponsiksi" kutsuttu osa olisi kuin rakennuksen pääasiallinen sähkökeskus. Juuri täällä ohjataan elämämme tärkeimpiä ja olennaisimpia toimintoja.

• Hengitys
• Sydämen syke (sydämenlyönti)
• Verenpaine
• Ruoan nieleminen
• Näkö ja silmien liike
• Kehon tasapaino

Kun syöpä kehittyy paikassa, jossa näin tärkeitä asioita kontrolloidaan, voit kuvitella, millainen vaikutus sillä on kehoon.

Tämä syöpä kuuluu gliooma-syöpäryhmään, mikä tarkoittaa, että se alkaa aivojen gliasoluissa. Siksi sitä kutsutaan joskus myös pontiiniglioomaksi.

Kuka todennäköisimmin saa tämän taudin?

DIPG on sairaus, joka vaikuttaa lapsiin useammin kuin aikuisiin. Vaikka se on hyvin harvinainen, se vaikuttaa useimmiten 4–11-vuotiaisiin lapsiin. Tauti diagnosoidaan vuosittain vain 200–400 lapsella maailmanlaajuisesti. Se vaikuttaa yhtä lailla sekä poikiin että tyttöihin.

Mitkä ovat DIPG:n oireet?

Nämä kasvaimet kasvavat hyvin nopeasti. Siksi lapsen oireet voivat pahentua hyvin lyhyessä ajassa. Kasvaimen kasvaessa se painaa aivojen "pons"-osaa. Tämä häiritsee kehon toimintoja, joita tämä osa säätelee. Tarkkaile näitä oireita lapsellasi.

Mikä aiheuttaa DIPG:n? Voidaanko sitä ehkäistä?

Tämä on suurin kysymys, joka vanhempana tulee mieleesi. Saatat miettiä: "Miksi näin tapahtui lapselleni? Oliko se minun vikani?"

Muistathan yhden asian: DIPG ei ole sairaus, jonka aiheutat jokin tekemäsi väärin.

DIPG-kasvaimissa voi olla tiettyjä geneettisiä muutoksia (lääkärit kutsuvat näitä mutaatioiksi). Se ei kuitenkaan ole sairaus, joka periytyy vanhemmilta lapsille geenien kautta. Sitä ei myöskään aiheuta altistuminen ympäristössä oleville tekijöille, kuten savulle, kemikaaleille tai säteilylle. Siksi emme voi tehdä mitään estääksemme tätä tautia tai vähentääksemme lastemme riskiä sairastua siihen.

Lääkärit uskovat, että tauti voi liittyä lapsen aivojen kehitykseen. Nämä kasvaimet muodostuvat todennäköisemmin iässä, jossa aivot muuttuvat nopeasti.

Miten tauti diagnosoidaan tarkasti? (Diagnoosi)

Jos lapsellasi on näitä oireita, vie hänet ensin lastenlääkärille. Lääkäri tutkii lapsesi ja kysyy hänen oireistaan ​​ja sairaushistoriastaan. Sitten hän voi tehdä joitakin testejä diagnoosin vahvistamiseksi.

1. Aivoskannaukset (kuvantaminen)

Aivokuvaukset, erityisesti tietokonetomografia- ja magneettikuvaukset, voivat auttaa vahvistamaan DIPG:n. Joskus voidaan tehdä myös erityinen testi, jota kutsutaan magneettiresonanssispektroskopiaksi (MRS). Kasvaimen selkeäksi näyttämiseksi voidaan ennen magneettikuvausta injektoida erityistä nestettä, jota kutsutaan varjoaineeksi. Lääkärit voivat epäillä DIPG:tä tarkastelemalla kasvaimen sijaintia aivorungossa ja miten se on levinnyt ympäröivään kudokseen.

2. Biopsia

Vaikka magneettikuvaus voi yleensä diagnosoida taudin, joillekin lapsille, joilla on epätavallisia oireita, saatetaan tarvita koepala diagnoosin varmistamiseksi 100 %. Tämän tekee lasten neurokirurgi. Tässä tehdään hyvin pieni reikä kalloon, ohut neula työnnetään sen läpi aivoihin ja hyvin pieni pala kudosta otetaan kasvaimesta. Tätä menetelmää kutsutaan "stereotaktiseksi koepalaksi". Patologi tutkii sitten kudosnäytettä mikroskoopilla varmistaakseen, onko siinä syöpäsoluja.

Mitä hoitoja DIPG:lle on olemassa?

Tästä on vaikein puhua. Koska DIPG on erittäin vaikeasti hoidettava syöpätyyppi. Nykyiset hoidot eivät pysty parantamaan tätä sairautta kokonaan. On kuitenkin olemassa hoitoja, jotka voivat auttaa vähentämään lapsen oireita ja pidentämään hänen elämäänsä.

• Sädehoito: Tämä on DIPG:n pääasiallinen hoitomuoto. Siinä käytetään kasvaimeen kohdistettuja suuritehoisia röntgensäteitä. Tämä tehdään useina hoitokertoina päivittäin, joskus jopa 30 hoitokertaa yhteensä. Useimmilla lapsilla tämä hoito kutistaa kasvainta, mikä vähentää aivoihin kohdistuvaa painetta ja lievittää oireita. Tämä voi pidentää lapsen elämää useilla kuukausilla. Vaikutus on kuitenkin väliaikainen. Kasvain alkaa kasvaa uudelleen muutaman kuukauden kuluessa.

• Kemoterapia: Uudempia kemoterapialääkkeitä, joita parhaillaan testataan, annetaan yhdessä sädehoidon kanssa. Tähän syöpätyyppiin ei kuitenkaan ole vielä löydetty tehokasta hoitoa. Uutena lähestymistapana testataan joskus myös hoitoja, joissa syöpälääkkeet toimitetaan suoraan kasvaimeen.

• Leikkaus: Leikkaus ei yleensä ole mahdollinen DIPG:n hoidossa. Tämä johtuu siitä, että kasvain on kuin voita leipäviipaleella. Eli se on levinnyt ja kasvanut terveiksi aivosoluiksi. Se ei siis ole kiinteä kasvain, jota voitaisiin helposti poistaa. Jos leikkaus suoritetaan, aivojen terveiden, elintärkeiden osien vaurioitumisriski on erittäin suuri. Se voi olla jopa hengenvaarallinen lapselle.

DIPG:n näkymät

Rehellisesti sanottuna DIPG:tä sairastavan lapsen ennuste ei ole kovin hyvä. Tiedän, että tämä on erittäin tuskallista kuulla. Lääkäreiden päätavoitteena on tehdä lapsesta mahdollisimman mukava ja kivuton. Nykyiset hoidot pyrkivät oireiden hallintaan eikä niinkään taudin parantamiseen.

Tilastojen mukaan vain 10 % lapsista selviää kaksi vuotta diagnoosin jälkeen. Alle kaksi prosenttia selviää viidestä vuodesta. Ymmärrän, miltä sinusta tuntuu, kun kuulet nämä luvut. Mutta on tärkeää olla tietoinen tästä tilanteesta.