Vous travaillez peut-être assis à un bureau. Ou peut-être marchez-vous et soulevez-vous des poids toute la journée. Quel que soit votre métier, si vous souffrez de spondylarthrite ankylosante (SA), vous savez combien il peut être difficile de travailler de 9 h à 17 h. Il n'est pas facile de passer la journée avec des douleurs dorsales, des raideurs et une mobilité réduite. Mais rassurez-vous, il existe de nombreuses solutions pour vous aider à réussir dans votre travail malgré cette maladie.
Qu’est-ce que la spondylarthrite ankylosante (SA) exactement ?
En termes simples, il s'agit d'une forme d'arthrite qui affecte la colonne vertébrale. On l'appelle parfois maladie de Bechterew. Dans cette affection, une inflammation se développe entre les vertèbres, et avec le temps, celles-ci fusionnent pour ne former qu'une seule pièce. Cela peut entraîner une perte de flexibilité de la colonne vertébrale et une courbure vers l'avant (scoliose).
En plus de cela, il existe plusieurs autres symptômes :
- Douleurs ou gênes au niveau des côtes, des articulations des hanches et des articulations des épaules.
- L'inflammation des yeux provoque des rougeurs, des douleurs et une difficulté à voir la lumière.
Avec de tels symptômes, il est difficile d'imaginer que la simple prise de médicaments ou des séances de kinésithérapie n'auront pas d'impact sur votre travail. Le plus important est d'anticiper la situation. Vous devez prendre des mesures pour minimiser l'inconfort que vous ressentez. Vous pourriez également avoir besoin de demander à votre employeur des aménagements spécifiques pour vous permettre d'exercer votre métier correctement.
Pourquoi est-il mauvais de tolérer la douleur ?
Il n'est pas judicieux de continuer comme si de rien n'était en se disant : « Oh… ça va aller », et de subir la souffrance sans rien changer. Les études montrent à quel point il est insensé de se contenter de tolérer cette situation.
De nombreuses personnes atteintes du syndrome d'Asperger connaissent une forme d'instabilité professionnelle, et entre 10 % et 20 % des personnes occupant des emplois physiquement exigeants risquent de souffrir d'une forme d'invalidité professionnelle.
Environ une personne sur sept atteinte de cette maladie doit réduire son temps de travail ou changer complètement d'emploi. Des études ont également montré qu'une personne sur trois hospitalisée en raison d'une aggravation de ses symptômes doit quitter son travail avant l'âge de la retraite. Il n'est donc pas étonnant qu'il faille prendre cette maladie au sérieux.
Des changements simples que vous pouvez apporter à votre lieu de travail
Une étude a montré que les personnes atteintes du syndrome d'Asperger réduisaient considérablement les perturbations liées au travail en adaptant leur environnement professionnel de manière créative. Quel que soit votre emploi, voici quelques conseils pour vous aider à gérer votre syndrome.
| Le changement qui peut être apporté | Comment faire (simple) |
|---|---|
| Ajustez votre chaise. | Si vous travaillez à un bureau, réglez le dossier de votre chaise de façon à garder le dos droit et les épaules alignées. Les pieds à plat sur le sol, ajustez la hauteur de votre chaise pour que vos genoux soient au niveau des hanches ou légèrement au-dessus. Évitez de vous avachir. |
| Offrez à votre dos un soutien supplémentaire. | Si le soutien offert par la chaise est insuffisant, utilisez une serviette roulée, un petit oreiller ou un coussin de soutien lombaire. |
| Continuez d'avancer. | Si votre travail vous oblige à rester assis pendant de longues périodes, prévoyez des moments dans votre journée pour vous lever et marcher. Levez-vous régulièrement de votre bureau et faites de courtes pauses. Prenez l'habitude de marcher pendant ces moments-là et pendant votre pause déjeuner. |
| Faites attention à votre posture. | Lorsque vous allez aux toilettes, regardez-vous dans le miroir pour vérifier si votre dos est droit ou avachi. Vous pouvez aussi demander à un ami de vous dire si vous êtes avachi pendant une réunion. |
| Gardez votre bureau rangé. | En position assise, vous devriez pouvoir poser vos avant-bras à plat sur la table sans aucune tension. Lorsque vous utilisez un ordinateur, vos poignets doivent être droits et vos doigts détendus. L'idéal est que le bord supérieur de l'écran soit à hauteur des yeux. |
| Effectuez correctement vos exercices d'étirement. | Demandez à votre médecin ou à votre kinésithérapeute de vous montrer quelques exercices d'étirement simples. N'oubliez pas de les faire même si vous restez assis toute la journée, si vous conduisez ou si vous faites de la musculation. |
| Soyez prudent lorsque vous soulevez des objets lourds. | Utilisez vos deux mains pour soulever des poids. Si possible, utilisez vos deux mains et non seulement vos doigts. Gardez la charge près de votre corps afin de réduire la pression sur vos articulations. Poussez et tirez autant que possible. Limitez les efforts de levage. |
N'hésitez pas à demander de l'aide à votre employeur.
Si vous avez fait tout cela de votre côté et que vous avez toujours des difficultés à accomplir votre travail, la prochaine étape consiste à en parler à votre supérieur.
Comment gérez-vous cela ?
- Préparation : Avant de parler à votre supérieur, prenez une ou deux semaines pour noter ce que vous faites et ce qui vous agace. Cela vous permettra de mieux cerner le problème.
- Faites une demande écrite : adressez-vous à une demande écrite pour les aménagements dont vous avez besoin. Il est très important d’y joindre une lettre de votre médecin confirmant que vous souffrez du syndrome d’Asperger. Par exemple, vous pouvez demander une chaise ou un bureau ergonomique, ou encore un léger aménagement de vos horaires de travail.
Au Sri Lanka, vous avez le droit de demander ce type d'aménagements sur votre lieu de travail pour des raisons légitimes. N'ayez donc ni peur ni gêne d'en parler.
Que se passe-t-il si vous êtes dans l'incapacité de continuer à travailler ?
Dans certains cas graves, la spondylarthrite ankylosante peut vous empêcher de travailler. Il est alors important de vous renseigner sur vos prestations de sécurité sociale et vos options d'assurance. Avant de prendre une telle décision, il est préférable de consulter votre médecin et, si nécessaire, de demander conseil à un avocat.
N'oubliez pas que gérer la spondylarthrite ankylosante demande des efforts. Ne vous contentez pas de serrer les dents et d'endurer la douleur. Prenez les devants et adaptez votre environnement de travail pour le rendre plus confortable. N'hésitez pas à demander de l'aide. Vous avez pleinement le droit de vous épanouir au travail.
Message à retenir
- La spondylarthrite ankylosante (SA) est une maladie articulaire grave qui affecte la colonne vertébrale. N'ignorez pas la douleur et la gêne qu'elle provoque au travail.
- Ajustez des éléments simples comme votre chaise de travail et votre bureau pour qu'ils soient confortables pour votre corps. Utilisez un support supplémentaire pour votre dos.
- Ne restez pas dans la même position trop longtemps. Bougez fréquemment, levez-vous et marchez, et faites les exercices appropriés selon les directives de votre médecin.
- Adoptez une posture correcte lorsque vous soulevez des objets lourds. Évitez autant que possible de soulever des objets lourds.
- N'hésitez pas à parler ouvertement avec votre supérieur des aménagements dont vous avez besoin. Une lettre de votre médecin vous sera d'une grande aide.
- Suivez toujours scrupuleusement les médicaments et les traitements prescrits par votre médecin.
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