Recommencer sa vie avec une spondylarthrite ankylosante (SA) ? Deux histoires vraies

Souffrez-vous fréquemment de douleurs au dos, aux hanches et ailleurs depuis vos 20 ou 30 ans ? Au réveil, votre corps est-il raide et vous avez du mal à vous pencher ? Vous pensez peut-être qu’il s’agit d’un simple mal de dos, dû à une mauvaise position pendant votre sommeil. Mais si ces symptômes persistent, il pourrait s’agir des premiers signes d’une maladie appelée spondylarthrite ankylosante (SA). Aujourd’hui, nous allons parler de cette maladie et partager le témoignage de deux personnes qui ont transformé leur vie en vivant avec.

En termes simples, qu'est-ce que la spondylarthrite ankylosante (SA) ?

Il s'agit également d'une forme d'arthrite. Mais dans ce cas précis, elle affecte principalement les articulations de la colonne vertébrale . En termes simples, cette maladie provoque un gonflement des articulations entre les vertèbres. Avec le temps, ce gonflement entraîne la formation de nouvel os, et les vertèbres peuvent fusionner. Cela peut réduire la flexibilité de la colonne vertébrale et provoquer une posture voûtée. La douleur n'est pas limitée à la colonne vertébrale, mais peut également affecter des zones telles que les hanches, les épaules, les côtes et les talons.

Ceci est dû à une maladie auto-immune , ce qui signifie que le système immunitaire, censé protéger notre corps, attaque par erreur nos propres cellules saines, en l'occurrence les articulations.

Très bien, intéressons-nous maintenant aux histoires de Lovaine et Deverell, qui ont affronté la vie avec cette maladie.

L'histoire de Loven : De la souffrance à une nouvelle carrière

Loven a reçu son diagnostic à la trentaine. Mais les symptômes sont apparus plus tôt, après la naissance de son premier enfant. Elle a commencé par souffrir de douleurs lombaires, puis s'est progressivement retrouvée incapable de marcher. Finalement, elle a dû s'appuyer sur une canne.

On lui a diagnostiqué une spondylarthrite ankylosante à l'âge de 31 ans, après que la douleur se soit propagée au haut de son dos. Son analyse sanguine a également révélé la présence du gène HLA-B27 . Ce gène est présent chez presque toutes les personnes atteintes de spondylarthrite ankylosante.

Mais l'histoire ne s'arrête pas là. Vers la fin de la trentaine, la douleur était devenue insupportable. Elle a dû prendre de puissants analgésiques et quitter son travail. Son rhumatologue lui a prescrit une radiographie. C'est là qu'elle a appris qu'une grande partie du cartilage de sa hanche droite était usée et que celui de sa hanche gauche avait complètement disparu.

Une chirurgie qui change la vie

À 39 ans, elle a dû subir une arthroplastie de la hanche gauche. Son chirurgien a déclaré qu'il s'agissait de la pire inflammation qu'il ait jamais vue.

« Quand je me suis réveillée après l’opération, quelque chose d’incroyable s’est produit. La douleur insupportable avait disparu . Cela a changé ma vie. J’étais déprimée depuis 4 ou 5 ans. Mais après l’opération, tout a changé. »

La période de rééducation a été difficile. Elle a dû réapprendre à marcher et à renforcer ses muscles. Elle a suivi des séances de kinésithérapie trois jours par semaine pendant sept mois. Un an plus tard, elle a dû subir une arthroplastie de la hanche droite.

Avec le temps, elle a accepté sa situation de femme portant deux prothèses de hanche. Elle a commencé à se renseigner sur la gestion de la douleur et l'adaptation à la maladie. Elle s'est concentrée sur ce qu'elle pouvait contrôler, notamment son alimentation, l'exercice physique et une attitude positive . Aujourd'hui, elle est conseillère en santé et accompagne des personnes atteintes de maladies similaires.

L'histoire de Deverell : la douleur que même les médecins ne croyaient pas

Deverell avait 22 ans lorsque ces symptômes sont apparus. Il était incapable d'accomplir des tâches simples comme monter des escaliers ou soulever une brique de lait. Lorsqu'il a décrit à son médecin les douleurs intenses et l'inflammation qu'il ressentait à l'intérieur de son corps, celui-ci ne l'a pas pris au sérieux.

Après deux ans sans aucun soulagement grâce aux médicaments, le médecin lui a dit : « Tout cela est dans votre tête, je ne peux rien faire. »

Diagnostic établi sans abandonner

Mais Deverell n'a pas baissé les bras. Il a consulté un autre médecin. Il a vu plusieurs médecins spécialisés en cancérologie, en arthrite et en maladies gastro-intestinales. Certains examens ont évoqué une maladie comme la dystrophie musculaire, mais aucun diagnostic définitif n'a pu être établi.

Durant cette période, sa vie sociale s'est complètement arrêtée. Il a rejoint un groupe de soutien en ligne et y a partagé son expérience. C'est là que quelqu'un lui a conseillé de se faire tester (HLA-B27) .

Lorsque le test s'est révélé positif en 2010, Deverell était fou de joie. Il avait enfin trouvé la réponse à la question qui le tourmentait depuis quatre ans. Mais sa joie fut de courte durée. Son médecin lui annonça qu'il n'existait aucun traitement et qu'il s'agissait d'une maladie grave.

Changer votre perception de la douleur

Après cette histoire, Deverell prit une décision surprenante. Il vendit tous ses biens et partit pour Le Cap, en Afrique du Sud. Là-bas, il vécut heureux, contemplant la mer, les montagnes et observant les sourires des gens. Au lieu d'avoir l'impression de mourir, il commença à ressentir une sorte de fusion entre son esprit et son corps .

Il s'est alors remis au yoga chaud . Les exercices pratiqués dans une salle chauffée ont atténué ses douleurs et renforcé son dos. Il a cessé d'utiliser le mot « douleur », préférant parler de « gêne ».

« Vous vous situez sur un spectre de douleur. Vous pouvez passer de l'inconfort au confort. »

Aujourd'hui, Deveral est professeur de yoga chaud. Il ne prend aucun médicament. Son seul traitement est le yoga et une alimentation saine.

Que pouvons-nous tirer de ces deux histoires ?

Parlez-vous à vous-même de votre corps.

Comme le montre l'histoire de Deverell, même les médecins peuvent se tromper. Si vous êtes sûr(e) de ce que votre corps vous dit, n'hésitez pas à en parler. Persévérez jusqu'à obtenir une réponse. Vous êtes votre meilleur allié .

Le mental est une chose puissante.

Loven et Deverell ont tous deux changé leur perception de la douleur. Ils ont compris que la douleur n'est pas une fatalité, mais qu'on peut vivre avec et la gérer. Penser positivement, c'est déjà avoir gagné la moitié du chemin.

Il n'existe pas de solution universelle.

La chirurgie et les médicaments ont aidé Loven. Le yoga et des changements de mode de vie ont aidé Deverell. Si vous souffrez de cette affection, il est donc important d'en parler à votre médecin afin de trouver le traitement et le mode de vie qui vous conviennent.

Régime alimentaire et exercice

Tous deux ont surveillé leur alimentation. Lowen explique que limiter le sucre, la farine et certains types de viande peut contribuer à réduire la douleur et l'inflammation. De plus, pratiquer quotidiennement des exercices doux, comme la marche et le yoga, peut aider à maintenir la colonne vertébrale forte et souple.

Si vous présentez l'un de ces symptômes, veuillez ne pas les ignorer. Consultez immédiatement un médecin qualifié pour obtenir un diagnostic et un traitement appropriés. Plus vous commencerez le traitement tôt, moins vous aurez de dommages à vos articulations.