Je comprends ce que vous ressentez lorsque votre médecin vous annonce que votre mère, votre père ou un être cher est atteint de la maladie d'Alzheimer. C'est un choc et une source de confusion, comme si votre monde s'écroulait soudainement. Vous vous demandez peut-être : « Que faire maintenant ? » « Comment tout cela a-t-il commencé ? » C'est très fréquent. Mais rappelez-vous, vous n'êtes pas seul. Cet article a pour but de vous accompagner dans cette épreuve et de vous apporter du réconfort.
La maladie d'Alzheimer est une maladie progressive. Au début, vous pouvez éprouver des pertes de mémoire et de la confusion. Avec le temps, vous pourriez avoir besoin d'aide pour les tâches quotidiennes. Il est donc important d'avoir un plan bien établi pour faire face à cette nouvelle responsabilité. Voyons comment élaborer ce plan.
Première étape : Constituons une bonne équipe
C'est une lourde responsabilité. Ne portez pas ce fardeau seul. Ce n'est pas quelque chose que vous pouvez faire seul. Alors, réunissez une petite équipe composée de membres de votre famille, d'amis proches et de personnes de confiance pour vous aider.
Imaginez que votre sœur puisse vous parler tous les jours, que votre frère puisse vous apporter vos courses, et que votre meilleur ami puisse vous accorder un peu de répit une fois par semaine pour passer du temps avec votre proche. Réfléchissez aux forces, aux faiblesses et aux autres responsabilités de chacun et répartissez les tâches. En partageant ainsi le travail, vous ressentirez un grand soulagement.
Deuxième étape : Comprenons la vie quotidienne
Analysez attentivement le quotidien de votre proche. Identifiez précisément ce qu'il peut faire seul et ce pour quoi il a besoin d'aide. Vous pouvez également solliciter l'aide de médecins et de spécialistes en réadaptation.
Consultez le tableau ci-dessous. Voyez combien de ces tâches il peut accomplir seul.
| Activité quotidienne | Découvrez si vous avez besoin d'aide. |
|---|---|
| Cuisiner et manger | Faites-vous attention aux règles de sécurité lorsque vous utilisez du gaz et des cuisinières ? Mangez-vous à heures fixes ? |
| Se baigner, se laver, aller aux toilettes | Puis-je prendre une douche seule ? Y a-t-il un risque de glisser et de tomber ? |
| Pansement | Pouvez-vous choisir et porter des vêtements appropriés ? |
| Marcher et se déplacer | Vous tombez souvent ? Avez-vous besoin d'aide pour marcher ? |
| Paiement des factures et gestion de l'argent | Vous arrive-t-il d'oublier des choses comme compter votre argent et payer vos factures à temps ? |
| Prendre ses médicaments à l'heure | C'est très important. Prenez-vous vos médicaments à l'heure et correctement ? Ou devez-vous préparer une trousse à médicaments ? |
| Ménage | Pouvez-vous faire des choses comme nettoyer la maison et le jardin ? |
Troisième étape : Classer les antécédents médicaux dans un dossier
C'est très important. De quelles autres maladies souffre votre proche ? Quels médicaments prend-il ? Qui sont les médecins qui le soignent ? Quelles sont ses allergies ? Connaissez-vous tous ses antécédents chirurgicaux, traitements et examens ?
Si vous ne savez pas, commencez dès aujourd'hui à rassembler toutes ces informations et à créer un fichier complet. Maintenant que tout est informatisé, créez un fichier sur votre ordinateur contenant toutes ces données.
Conservez également une copie de ce fichier sur une clé USB . Cela vous sera très utile en cas d'urgence aux urgences. De plus, vous devez obtenir l'autorisation du patient pour accéder à ses informations médicales. Par conséquent, si, à l'avenir, il se trouve dans l'incapacité de prendre des décisions, discutez avec votre médecin de la possibilité d'établir un mandat de protection future (procuration médicale) vous autorisant à prendre des décisions médicales à sa place.
Étape 4 : Régler les aspects financiers et juridiques
C'est un sujet délicat, car l'argent peut être source de conflits familiaux. Il est toutefois important de penser à l'avenir et de régler ces questions.
Finances
À mesure que la mémoire du patient décline, il peut être difficile de retrouver des informations sur ses comptes bancaires, ses placements et son épargne. Par conséquent, rassemblez des informations sur les points suivants :
- numéros de compte bancaire
- Investissements et actions (participations d'investissement)
- Polices d'assurance
- Actifs totaux
- Dettes impayées
- Dépenses courantes
Pour ce faire, votre proche peut vous déléguer son pouvoir de décision financière. Il s'agit d'une « procuration durable ». Vous pouvez consulter un avocat à ce sujet.
Plan juridique
- Testament : Trouvez une copie à jour de leur testament. S’il n’en existe pas ou s’il doit être mis à jour, faites-le dès que possible. Il est important d’agir ainsi tant que le patient est encore capable de prendre des décisions.
- Directives anticipées : Il s’agit également d’un document légal. Les « directives anticipées » sont un document écrit qui précise les traitements médicaux qu’une personne souhaite recevoir si elle est atteinte d’une maladie en phase terminale et incapable d’exprimer ses volontés. Vous pouvez en discuter avec votre médecin et un avocat afin de prendre les bonnes décisions.
Étape 5 : Conservez les documents les plus importants dans un endroit sûr.
C'est comme partir à la recherche d'un trésor. Mais tous ces documents vous seront très utiles plus tard. Rassemblez-les, classez-les et conservez-les en lieu sûr, par exemple dans un coffre-fort bancaire.
| Type de document | Pourquoi est-ce important ? |
|---|---|
| Acte de naissance, carte nationale d'identité | À des fins légales et pour vérifier l'identité. |
| certificat de mariage | Pour les questions patrimoniales et juridiques. |
| Titres de propriété de véhicules, titres fonciers | Pour confirmer la propriété du bien. |
| Liste des comptes bancaires, numéros de carte bancaire/carte de crédit | Pour la gestion de l'argent. |
| Polices d'assurance (assurance maladie, assurance vie) | Pour bénéficier du remboursement des frais de traitement et autres prestations. |
| Tous les dossiers médicaux | Pour planifier les traitements médicaux et en cas d'urgence. |
| Documents juridiques tels que testament, procuration, etc. | Prise de décision future et gestion immobilière. |
Si vous essayez de tout faire en même temps, vous vous épuiserez. Alors, faites ces tâches une par une. Il est très important de prendre soin de vous et de votre proche. Faites une pause et trouvez quelqu'un à qui parler de vos sentiments. Ce n'est qu'en étant en pleine forme que vous pourrez au mieux aider votre proche.
Message à retenir
- Il est normal d'être bouleversé et triste lorsqu'on apprend que l'un de ses proches est atteint de la maladie d'Alzheimer. Mais rappelez-vous que vous n'êtes pas seul.
- Ne prenez pas cette responsabilité seul. Demandez de l'aide à votre famille et à vos amis de confiance, et travaillez en équipe.
- Élaborez un plan clair concernant la routine quotidienne du patient, ses informations médicales, ses finances et ses questions juridiques.
- Rassemblez tous les documents importants et conservez-en une copie sur votre ordinateur et une autre sur une clé USB. Cela vous sera très utile en cas d'urgence.
- Pendant que vous prenez soin de votre proche, prenez aussi soin de vous. Il est important de préserver votre santé physique et mentale.
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