Votre proche est-il atteint de démence ? Comment vivez-vous avec cette maladie ?

N'est-il pas difficile d'apprendre d'un médecin que sa mère, son père ou un être cher est atteint de démence ? C'est une nouvelle déchirante. C'est une période difficile non seulement pour le patient, mais aussi pour vous et le reste de la famille qui s'occupe de lui. La personne que vous aimez n'est pas partie, mais il est difficile d'accepter que la personne que vous connaissez change peu à peu. C'est une profonde tristesse.

Alors, si vous ou un membre de votre famille souffrez de la maladie d'Alzheimer ou d'un autre type de démence, parlons de certaines choses qui peuvent vous aider à faire face au présent et à l'avenir.

Que faire après le diagnostic ?

Cette section s'adresse tout particulièrement aux personnes qui viennent de recevoir un diagnostic. Tant que vos facultés mentales sont encore intactes, il y a certaines choses que vous pouvez faire.

Faites ce que vous pouvez, quand vous le pouvez.

Les médecins disent souvent aux patients nouvellement diagnostiqués : « Tant que vous êtes encore en pleine possession de vos moyens, parlons des options qui s’offrent à vous. Vous pourrez ensuite décider vous-même comment vous souhaitez passer les prochaines années. » Ainsi, prendre des décisions seul ou avec l’aide de votre famille peut vous apporter un grand réconfort psychologique.

Par exemple, il est important de régler à l'avance les titres de propriété, les documents relatifs à la propriété et les questions juridiques . Il est également judicieux de rédiger des directives anticipées, un document écrit précisant vos souhaits concernant vos soins futurs. Parlez-en à votre médecin.

Y a-t-il un voyage que vous avez toujours rêvé de faire ? C'est le moment idéal pour y penser et le planifier.

Restez groupés.

Il est tout à fait normal de se sentir triste, voire déprimé, après un diagnostic de démence. Mais n'essayez pas de vous isoler ni de rester enfermé dans votre chambre. Au contraire, passez du temps avec votre famille et vos amis . Assistez à des offices religieux, faites une promenade ou une virée shopping. Ces activités vous apporteront du réconfort.

Renseignez-vous bien à ce sujet.

Plus vous en saurez sur cette maladie et plus vous bénéficierez de soutien, plus il vous sera facile de rester en bonne santé et en sécurité. Il est important que les patients et leurs familles restent en contact régulier avec leurs médecins, ainsi qu'avec des professionnels comme les travailleurs sociaux et les psychologues.

Éléments importants à prendre en charge pour le patient

Si vous êtes aidant familial d'une personne atteinte de démence, ces informations vous seront très utiles.

Soyez patient et bienveillant.

À mesure que la démence progresse, des accès de colère soudains et des changements de personnalité peuvent être fréquents. Imaginez votre mère se mettre soudainement à crier et à vous gronder. N'oubliez pas que ce comportement n'est pas dirigé contre vous personnellement et n'est pas intentionnel . Ce n'est pas elle, c'est sa maladie qui s'exprime.

Une personne atteinte de démence peut avoir du mal à comprendre si vous parlez fort ou insistez. Si vous sentez que vous perdez patience, demandez à quelqu'un d'autre de s'occuper d'elle un moment et prenez une pause.

Il est également important de ne pas parler de lui comme s'il n'était pas là. Même à un stade avancé de la démence, le patient peut avoir l'impression que quelqu'un parle de lui. Cela peut engendrer de la colère, du ressentiment, voire de la paranoïa, la conviction que quelqu'un lui fait du mal.

Celui qui se soucie des autres doit d'abord prendre soin de lui-même.

C'est le plus important. Quand on s'occupe d'un proche, on est tellement occupé qu'on risque de négliger son sommeil, ses repas et son activité physique. Pourtant, il est essentiel de bien manger, de bien dormir et de prendre soin de soi.

Il est normal de se sentir coupable, par exemple : « Que va devenir maman sans moi ? » ou « Je suis la seule à connaître papa, comment vais-je faire pour sortir ? » Mais n’hésitez pas à demander de l’aide aux autres membres de votre famille, à vos proches et à vos voisins . Au lieu de culpabiliser à l’idée d’aller vous promener, rappelez-vous que vous ne pouvez prendre soin de votre proche que si vous êtes vous-même en bonne santé et heureux.

N'oubliez pas les bons souvenirs.

Sortez un vieil album photo. Mettez une vieille chanson qu'ils aimaient et écoutez-la. Se remémorer le passé ainsi peut être un moment réconfortant et renforcer les liens entre la personne atteinte de démence et vous, son aidant. Vous serez surpris de tout ce dont votre proche se souvient, même aux stades avancés de la maladie.

Comme pour toute maladie, il y a des jours avec et des jours sans. Quand vous avez une mauvaise journée, dites-vous : « Demain sera un jour meilleur. » Quand on entend le mot démence, on imagine souvent une personne alitée. Mais en réalité, il y a encore beaucoup de choses à vivre, même après un diagnostic.