Vous êtes inquiète de la position des organes génitaux de votre bébé ? Parlons d’épispadias !

L'arrivée d'un nouveau-né est une immense joie pour la famille. Cependant, les parents ressentent une grande responsabilité et parfois une certaine appréhension, même pour les plus petits détails. Nous nous soucions tous du bien-être et de la santé du bébé. Ainsi, il arrive que le médecin examine le bébé et annonce une petite malformation congénitale, ce qui est très angoissant. Aujourd'hui, nous allons parler d'une affection très rare, mais parfaitement curable grâce à un traitement : l'épispadias.

En termes simples, qu'est-ce que l'épispadias ?

L'épispadias est une malformation congénitale rare. Elle affecte l'urètre, le canal qui transporte l'urine de la vessie vers l'extérieur du corps. Chez un bébé atteint d'épispadias, l'urètre n'est pas complètement développé.

Bien que cette affection soit plus fréquente chez les garçons, elle peut aussi, très rarement, toucher les filles. Rassurez-vous, elle peut être parfaitement corrigée par une intervention chirurgicale pratiquée par des urologues pédiatriques, spécialistes des maladies du système urinaire chez l'enfant.

Comment l'épispadias affecte-t-il un garçon ?

Si un garçon est atteint de cette affection, ses organes génitaux peuvent présenter de légères différences d'aspect. Les symptômes courants incluent :

• Pénis court et large : Le pénis peut devenir légèrement court et large, et peut être courbé vers le haut (chordée dorsale).
• Rétrécissement de l'urètre : Normalement, le méat urétral se situe à l'extrémité du pénis. Cependant, chez ces enfants, il se trouve sur la face supérieure du pénis. Parfois, un sillon prolongé relie le méat à l'extrémité du pénis.

Types d'épispadias chez les garçons

Les médecins classent cette affection en plusieurs types selon la localisation précise du méat urétral. En effet, la proximité du méat avec la base du pénis peut influencer la capacité de la vessie à contenir l'urine. Examinons de plus près le tableau ci-dessous.

Comment l'épispadias affecte-t-il une fille ?

Cette affection est très rare chez les filles, mais si elle survient, voici les symptômes que vous observerez :

• L'orifice urétral peut se situer sur le côté du clitoris ou parfois sur le bas-ventre.
• Du fait de l'écart important entre les os pubiens, le vagin peut être divisé en deux parties et ne pas être relié au milieu.
• Les lèvres peuvent paraître sous-développées.
• Des problèmes au niveau du col de la vessie peuvent survenir, ce qui peut entraîner des difficultés à contrôler l'urine.

Quelle est la différence entre l'épispadias et l'hypospadias ?

Ces deux noms peuvent sembler similaires. Il s'agit de deux malformations congénitales de l'appareil urinaire. La différence réside dans la position de l'orifice urétral. « Épi » signifie « au-dessus », tandis que « Hypo » signifie « en dessous ».

Quelle est la raison de cette situation ?

Les chercheurs n'ont pas encore trouvé de cause précise à ce phénomène, mais ils pensent qu'il est dû à un problème survenant lors des premières étapes du développement des organes du bébé dans l'utérus, plus précisément au niveau de la membrane cloacale, où se forment les systèmes urinaire, digestif et reproducteur.

Comment diagnostiquer la maladie ?

Cette affection est généralement diagnostiquée lors des premiers examens médicaux effectués par le médecin après la naissance du bébé à l'hôpital. Les médecins la reconnaissent facilement en raison de l'aspect anormal du pénis chez un garçon ou du scrotum et des lèvres chez une fille.

Cependant, cette affection est parfois très légère et peut ne pas être détectée à l'hôpital. Dans ce cas, les parents peuvent seulement remarquer de légères fuites urinaires lors de l'apprentissage de la propreté. Les filles sont plus susceptibles d'être diagnostiquées plus tard.

Si votre médecin soupçonne cette affection, il vous orientera vers un urologue pédiatrique.

Comment est-ce traité ? Une intervention chirurgicale est-elle nécessaire ?

Oui, une intervention chirurgicale est nécessaire pour corriger l'épispadias. Les principaux objectifs de cette opération sont de restaurer l'apparence et la fonction des organes génitaux.

Les médecins recommandent de pratiquer cette intervention chirurgicale le plus tôt possible, c'est-à-dire lorsque le bébé est encore jeune, car c'est à ce moment-là que l'on obtient les meilleurs résultats, notamment en ce qui concerne le contrôle de la vessie. Il arrive parfois que l'enfant doive subir plusieurs interventions.

Objectifs de la chirurgie

• Pour les garçons : Restaure la fonction, la taille et l'apparence du pénis, assure le contrôle urinaire et préserve la fertilité future.
• Chez les filles : L’intervention chirurgicale est relativement simple. Elle consiste principalement à réunir les deux parties du vagin et à repositionner l’urètre.

Il existe différentes techniques chirurgicales, comme la technique de Cantwell-Ransley modifiée et la technique de Mitchell. Votre médecin discutera avec vous de la méthode la plus adaptée à votre enfant.

Questions fréquentes que vous vous posez en tant que parent

Il est normal que de nombreuses questions vous viennent à l'esprit dans une telle situation. Essayons d'y répondre.

Combien de temps faut-il pour se remettre d'une opération chirurgicale ?

Cela dépend de la complexité de l'intervention. S'il s'agit d'une opération mineure, l'enfant récupérera rapidement. En revanche, si l'opération a été pratiquée pour une affection comme l'exstrophie vésicale, il peut s'agir de la première d'une série d'interventions, et la convalescence sera alors plus longue.

Une intervention chirurgicale peut-elle entraîner des complications ?

Auparavant, il existait un risque de fistule urétrale-cutanée après une intervention chirurgicale. Mais grâce aux techniques chirurgicales modernes, ce risque est devenu rare. Même dans ce cas, l'orifice peut se refermer spontanément ou être obturé par une intervention mineure.

Dans quelles situations faut-il consulter un médecin immédiatement ?

Après l'intervention chirurgicale, consultez immédiatement un médecin si votre enfant présente les symptômes suivants :

• Forte fièvre
• Si le site chirurgical est enflé, rouge ou suinte du pus (signes d'infection)
• Avez-vous d'autres symptômes qui vous dérangent ?

Cette affection a-t-elle une incidence sur la fonction sexuelle ?

Non. Une opération de l'épispadias correctement réalisée n'affecte pas la fonction érectile.

Existe-t-il un effet sur la fertilité ?

La fertilité féminine n'est généralement pas affectée. Cependant, les hommes atteints de malformations complexes telles que l'épispadias pénopubien ou le complexe exstrophie-épispadias peuvent rencontrer des difficultés à concevoir. Une intervention chirurgicale peut toutefois atténuer ces problèmes. Il est important d'en discuter avec votre médecin.

Mon fils peut-il être circoncis ?

Votre médecin pourrait vous conseiller de reporter la circoncision après l'opération. En effet, le chirurgien pourrait avoir besoin de tissu du prépuce pour reconstruire le pénis pendant l'intervention. Après l'opération de l'épispadias, vous pourrez aborder la question de la circoncision avec votre médecin si vous le souhaitez.