Nous savons que vivre avec la spondylarthrite ankylosante, ou SA, n'est pas facile. Il ne s'agit pas simplement d'un problème de dos. C'est une maladie chronique qui peut affecter tous les aspects de votre vie : votre travail, vos tâches ménagères, vos moments avec vos amis, etc. Mais vous n'êtes pas seul(e) face à cette épreuve. Parler de votre maladie à vos proches et obtenir leur soutien vous apportera une grande force.
À qui veux-tu en parler ?
Parler à quelqu'un d'une maladie chronique comme la spondylarthrite ankylosante est une chose très personnelle. Le choix des personnes à qui vous vous confiez et la quantité de détails que vous partagez vous appartiennent entièrement. C'est votre décision.
Réfléchissez-y : il arrive qu’on doive modifier un voyage prévu ou demander de l’aide pour accomplir une tâche. Les personnes avec lesquelles vous passez le plus de temps chaque jour, comme votre famille, votre conjoint ou votre meilleur ami, sont davantage touchées par cette situation.
Il se peut que vous ressentiez parfois de la tristesse ou de la frustration face à votre situation. Vous pourriez aussi avoir l'impression de décevoir vos amis en ne pouvant pas participer à leurs activités. Mais plus vous en parlerez ouvertement et honnêtement avec vos proches, plus il leur sera facile de vous soutenir dans les bons comme dans les mauvais moments .
Que voulez-vous dire ? Comment voulez-vous le dire ?
Vous vous dites peut-être : « D’accord, je vais te le dire. Mais que dire ? Par où commencer ? » Aborder ce sujet peut parfois être difficile, même avec une personne très proche. Le mieux est d’être aussi simple et direct que possible.
Si vous devez leur expliquer le syndrome d'Asperger, restez-en aux points essentiels, sauf s'ils vous demandent plus de détails. Si vous parlez de ce que vous ressentez, essayez d'être précis. Par exemple, au lieu de simplement dire « J'ai du mal », vous pouvez décrire les symptômes qui vous gênent le plus.
Imaginez que vous ne puissiez pas faire un certain travail ou partir en voyage. Expliquez-en la raison à votre proche. Vous pourriez dire quelque chose comme : « À cause de mon mal de dos, rester assis longtemps est très douloureux. C’est pourquoi je ne peux pas faire ce voyage. » Ainsi, il ou elle comprendra plus facilement votre situation.
Expliquez-leur votre état de santé.
Vos proches ne connaissent peut-être pas grand-chose à la spondylarthrite ankylosante. Ils pensent peut-être qu'il s'agit simplement d'un « problème respiratoire ». Aidez-les donc à comprendre ce qu'est la spondylarthrite ankylosante et comment elle affecte votre quotidien.
En termes simples, la spondylarthrite ankylosante est une maladie auto-immune où, suite à un dysfonctionnement du système immunitaire, les articulations de la colonne vertébrale sont attaquées. Cela provoque des douleurs, une raideur et des difficultés de mouvement.
Si vous le souhaitez, il est conseillé de venir accompagné(e) de votre conjoint(e), d'un(e) ami(e) ou d'un membre de votre famille à votre rendez-vous . Cela leur permettra d'en apprendre davantage sur la procédure directement auprès du médecin et de poser toutes leurs questions.
Lorsque vous souffrez de limitations physiques liées à la spondylarthrite ankylosante, vous pouvez avoir besoin d'aide pour les tâches ménagères ou le travail. Demander de l'aide peut sembler difficile, mais c'est une excellente façon de partager votre expérience et de créer un lien avec quelqu'un d'autre.
| Sujet de conversation | Comment expliquer et exemples |
|---|---|
| Symptômes | « Même si je ne vois pas beaucoup de différence à l'extérieur, la douleur et la raideur que je ressens à l'intérieur sont très intenses. C'est le plus difficile au réveil. » |
| Symptômes invisibles | « Le principal symptôme de cette maladie, c'est la fatigue . Quand je dis un peu fatigué, il ne s'agit pas d'une simple fatigue passagère, mais d'une sensation de vide total du corps. » |
| limitations physiques | « J'ai beaucoup de mal à soulever des objets lourds, à me pencher souvent ou à rester assis pendant de longues périodes. C'est pourquoi j'évite certains emplois. » |
| Poussées | « Certains jours, cette douleur et les autres symptômes s'aggravent soudainement. On appelle ça une "poussée". Ces jours-là, j'ai besoin d'un peu plus d'aide de votre part. » |
Parlez aussi de vos sentiments.
Les symptômes de la spondylarthrite ankylosante pouvant impacter votre quotidien, il est important d'informer votre entourage que la douleur, la raideur et la fatigue peuvent perturber vos habitudes. Vous pourriez ainsi être dans l'incapacité de réaliser certaines activités, ou devoir les adapter.
Quand les gens comprennent cela, ils peuvent aussi comprendre comment le stress lié à la spondylarthrite ankylosante peut affecter votre humeur. Parler de vos pensées et de vos sentiments avec un proche peut également vous apporter un grand soulagement.
N'oubliez pas que les symptômes de la spondylarthrite ankylosante sont des choses que vous ressentez mais qui ne sont pas visibles pour les autres. Par exemple, la fatigue est un symptôme très courant que vous pouvez ne pas remarquer aux autres, même si vous en souffrez beaucoup.
Dites-nous comment vous gérez cette situation.
Vos proches ignorent peut-être comment vous gérez votre spondylarthrite ankylosante au quotidien. Il est donc conseillé de leur parler de votre traitement afin qu'ils puissent se faire une idée de ce à quoi ils peuvent s'attendre.
Cela peut inclure les exercices physiques que vous devez faire, les séances de kinésithérapie, vos besoins nutritionnels pour mieux gérer votre spondylarthrite ankylosante et les médicaments que vous prenez. En étant informés de ces éléments, ils comprendront plus facilement pourquoi vous devez faire de l'exercice tous les jours et pourquoi vous devez éviter certains aliments.
Si vous et votre famille souhaitez en savoir plus, vous trouverez des informations très fiables sur les sites web d'organisations internationales comme la Spondylitis Association of America (SAA). Vous pouvez consulter ces informations et en discuter plus en détail avec votre médecin .
Message à retenir
- La spondylarthrite ankylosante (SA) n'est pas qu'un simple problème de dos ; elle affecte votre vie entière. Ne traversez pas cette épreuve seul(e).
- C'est à vous de décider à qui vous en parlez et dans quelle mesure. Mais en parler à vos proches peut être une grande source de réconfort.
- Lorsque vous parlez, soyez simple et honnête sur ce que vous ressentez, en expliquant notamment les symptômes qui ne sont pas visibles, comme la fatigue.
- Demander de l'aide n'est pas un signe de faiblesse. Cela donne à vos proches l'occasion de vous soutenir.
- Parlez-leur de votre plan de traitement (exercice, médicaments) afin qu'ils puissent comprendre vos besoins quotidiens.
- En cas de doute, consultez votre médecin pour obtenir les conseils les plus pertinents et les plus fiables.
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