Quand le médecin annonce à une mère que son bébé à naître souffre d'une malformation congénitale, la douleur et la peur qu'elle ressent sont indescriptibles. Heureusement, grâce aux progrès de la médecine, des solutions prometteuses existent. La chirurgie fœtale en est une. Bien que ce sujet soit complexe, nous allons l'aborder de manière simple et accessible.
En termes simples, qu'est-ce que la chirurgie fœtale ?
La chirurgie fœtale est une intervention chirurgicale pratiquée sur le bébé pendant son développement in utero. On parle parfois de « chirurgie in utero ». Imaginez une voiture dont le moteur a un problème : au lieu de le sortir, on le répare directement à l’intérieur. De la même manière, les chirurgiens traitent un problème chez le bébé pendant sa vie intra-utérine.
Cette intervention poursuit deux objectifs principaux. Le premier est de sauver la vie du bébé en corrigeant ce qui la met en danger. Le second est de minimiser les handicaps graves pouvant survenir après la naissance et d'offrir au bébé la possibilité de mener une vie épanouie .
Pourquoi avez-vous besoin de cette opération ?
Certaines malformations congénitales peuvent avoir des conséquences très graves sur le bébé alors qu'il est encore dans l'utérus.
Par exemple, imaginez qu'une grosse tumeur se soit formée dans les poumons d'un bébé. À mesure qu'elle grossit, le petit cœur du bébé commence à battre. Si cela se produit, le cœur finira par s'arrêter et le bébé risque même de mourir.
D'autres affections, bien que non mortelles à court terme, peuvent entraîner des handicaps permanents après la naissance. Le spina bifida, une malformation de la colonne vertébrale, en est un exemple. Cette affection est généralement traitée après la naissance. Cependant, si l'intervention chirurgicale est pratiquée in utero, les lésions du système nerveux peuvent être considérablement réduites. Ainsi, le bébé pourra marcher et être autonome après sa naissance.
Il est important de noter que cette intervention chirurgicale n'est pas pratiquée pour toutes les malformations congénitales. La décision est prise par une équipe de médecins spécialistes après un examen approfondi de l'état de santé de la mère et du bébé.
Comment se déroulent ces interventions chirurgicales ? Quelles sont les principales méthodes ?
Il existe trois principales méthodes pour réaliser une chirurgie fœtale. Les médecins choisissent l'une de ces méthodes en fonction de l'état du bébé et de votre état de santé.
| méthode chirurgicale | Une façon simple de le faire | Occasions fréquemment utilisées |
|---|---|---|
| Chirurgie ouverte | Dans cette intervention, vous recevez une anesthésie générale, votre abdomen est ouvert, comme pour une césarienne, et votre utérus est retiré. Ensuite, votre utérus est également ouvert et le bébé est opéré alors qu'il est encore à l'intérieur. Enfin, l'utérus et l'abdomen sont refermés, permettant ainsi au bébé de poursuivre son développement. | Pour les affections complexes comme le spina bifida. |
| Chirurgie fœtoscopique | Il s'agit d'une chirurgie mini-invasive. L'intervention consiste à pratiquer de très petites incisions dans l'abdomen et l'utérus, puis à insérer une caméra (fœtoscope) et des instruments très délicats. | Des affections telles que le syndrome de transfusion fœto-fœtale et la hernie diaphragmatique congénitale, qui surviennent entre jumeaux. |
| Intervention chirurgicale pratiquée lors de l'accouchement (procédure EXIT) | Il s'agit d'une intervention particulière. Comme pour une césarienne, l'utérus est ouvert et une partie du bébé, comme la tête et les épaules, est extraite sans le sortir complètement. Tant que le cordon ombilical est encore relié au placenta, le bébé reçoit les soins nécessaires (par exemple, pour dégager ses voies respiratoires), et ce n'est qu'ensuite que le cordon ombilical est coupé et le bébé séparé du placenta. | Lorsque vous avez l'impression d'avoir du mal à respirer à cause d'une grosse tumeur au cou. |
Quelles sont les pathologies traitées par ces interventions chirurgicales ?
Ce sont des affections très rares mais graves. En voici quelques exemples :
- complications gémellaires monochoriales
- Spina Bifida (`Spina Bifida` ou `myéloméningocèle`)
- Malformations pulmonaires congénitales
- hernie diaphragmatique congénitale
- Tératome sacrococcygien (une tumeur qui se développe dans la partie inférieure de la colonne vertébrale)
- Obstruction des voies urinaires basses
Que se passe-t-il durant ce parcours ? Avant et après l’opération
Si votre bébé est diagnostiqué avec cette malformation congénitale, c'est une période très délicate. L'équipe médicale vous suivra, vous et votre bébé, de très près.
Avant l'opération :
- Diagnostic : Dans un premier temps, les spécialistes utilisent des scanners et d’autres tests pour déterminer précisément l’état du bébé et sa gravité.
- Consultation : Ensuite, l’équipe médicale discutera avec vous et votre famille des différentes options qui s’offrent à vous : les conséquences d’une intervention chirurgicale, les conséquences d’une absence d’intervention, ainsi que les risques et les avantages. Cela vous permettra de prendre une décision éclairée.
- Préparation : Si vous décidez de vous faire opérer, vous effectuerez toutes les préparations nécessaires.
Après l'opération :
- Hospitalisation : Selon la nature de l’intervention, vous pourriez devoir rester hospitalisée quelques jours. Les médecins et les infirmières continueront de prendre soin de vous et de votre bébé.
- Accouchement prématuré : Il arrive que cette intervention chirurgicale provoque un accouchement prématuré. Les médecins administrent des médicaments pour le stopper, mais le succès n’est pas garanti.
- Césarienne : Si une intervention chirurgicale fœtale est pratiquée, le bébé devra inévitablement être mis au monde par césarienne (« C-section ») en raison d’une incision dans l’utérus.
- Soins spéciaux pour le bébé : Après la naissance, certains bébés peuvent avoir besoin d'un traitement en unité de soins intensifs néonatals (USIN).
Quels sont les avantages et les risques ?
Comme il s'agit d'une décision importante, les deux parties doivent bien se comprendre.
Le principal avantage est qu'elle peut sauver la vie du bébé ou réduire considérablement le risque de handicaps ultérieurs. Notamment dans des cas comme le spina bifida, une intervention chirurgicale précoce augmente les chances que le bébé puisse marcher.
Cependant, il existe aussi des risques . Ceux-ci peuvent affecter à la fois la mère et le bébé.
| Risques pour la mère | Risques potentiels pour le bébé |
|---|---|
| Effets secondaires provoqués par l'anesthésie. | Accouchement prématuré. |
| Saignements excessifs pendant l'intervention chirurgicale. | Décollement placentaire. |
| Amincissement ou ouverture du col de l'utérus. | Infection du liquide amniotique dans l'utérus (rare). |
| Les grossesses actuelles et futures peuvent nécessiter une césarienne. | Séparation des membranes chorioamniotiques. |
Face à une grossesse compliquée comme celle-ci, le stress et l'anxiété peuvent être accablants. Prendre des décisions peut s'avérer difficile pour vous et votre famille. Vous souhaitez le meilleur pour vous et votre bébé. Vos médecins partagent ce souhait. N'hésitez donc pas à leur poser toutes vos questions. Ils vous fourniront toutes les informations nécessaires et vous accompagneront dans votre prise de décision.
Message à retenir
- La chirurgie fœtale est une procédure chirurgicale très avancée qui traite plusieurs malformations congénitales très spécifiques pendant que le bébé est encore dans l'utérus.
- Ceci est fait pour sauver la vie du bébé ou pour minimiser les handicaps graves qui peuvent survenir après la naissance.
- Il s'agit d'un processus très complexe, comportant des risques importants pour la mère et le bébé.
- C’est une décision très délicate et difficile à prendre. Parlez-en à votre médecin : il pourra lui faire part de toutes vos réflexions, de vos craintes, de vos doutes et de vos questions.
- Dans une telle situation, il est essentiel de demander conseil à des spécialistes compétents et à un hôpital pratiquant ce type d'interventions chirurgicales.
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