Consulter un médecin peut parfois être une expérience très stressante. On a souvent l'impression de manquer de temps pour poser toutes ses questions et exprimer toutes ses inquiétudes. C'est particulièrement vrai lorsqu'il s'agit de maladies complexes et rares comme l'amylose hATTR . Il est donc important de préparer une liste de questions avant votre rendez-vous. Cela vous permettra d'obtenir toutes les informations nécessaires et de bénéficier du traitement le plus adapté à votre situation.
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Tout d'abord, voyons précisément de quoi il s'agit.
Comprendre votre pathologie est essentiel à votre traitement, alors n'hésitez pas à poser ces questions.
Quels traitements dois-je suivre pour mes symptômes ?
Signalez tous vos symptômes à votre médecin. Vous pensez peut-être que certains n'ont aucun lien avec l'amylose hATTR. Il est cependant important de tous les mentionner. Votre médecin pourra ainsi vous indiquer comment les traiter et lesquels privilégier. De plus, si vous prenez différents médicaments pour chaque symptôme, il pourra vous expliquer les interactions médicamenteuses possibles.
À quel stade se trouve ma maladie ?
La maladie hATTR comporte quatre stades principaux.
- Stade 0 : Aucun symptôme.
- Stade I : Symptômes légers, mais vous pouvez marcher.
- Stade II : La marche nécessite une assistance et d’autres problèmes surviennent dans tout le corps .
- Stade III : Nécessite l'utilisation d'un fauteuil roulant ou est confiné au lit, et de graves problèmes sensoriels, moteurs et neurologiques surviennent dans tout le corps.
Savoir à quel stade vous vous trouvez facilite la tâche du médecin pour planifier le traitement en conséquence.
Quels organes de mon corps sont touchés ?
L'amylose héréditaire à transthyrétine (hATTR) est une maladie génétique. Dans cette maladie, une protéine appelée transthyrétine se replie mal et s'agrège pour former des dépôts amyloïdes dans les organes. Des examens permettent de déterminer la présence de ces dépôts dans le cœur ou d'autres organes. Cette information est importante car le traitement dépendra souvent du type d'amyloïde et des organes touchés .
Ma famille devrait-elle également se soumettre à des tests génétiques ?
Comme il s'agit d'une maladie héréditaire, après le diagnostic, il est conseillé de vérifier si d'autres membres de votre famille en sont atteints. Si vous avez des enfants, il peut être judicieux de les faire tester également. Le traitement est plus efficace si l'amylose hATTR est détectée précocement.Par conséquent, en être conscient peut vous donner l'occasion d'aider un autre membre de votre famille.
Quels sont les symptômes qui nécessitent une visite d'urgence à l'hôpital ?
Bien que l'amylose héréditaire à transthyrétine (hATTR) puisse provoquer divers symptômes, il est important de savoir comment réagir en cas d'urgence. Par conséquent, n'hésitez pas à demander à votre médecin : « Quels symptômes nécessitent une consultation immédiate aux urgences ? »
Questions à poser concernant votre traitement
En comprenant clairement la méthode de traitement , vous pourrez éviter les craintes et les doutes inutiles.
Comment puis-je décider quel traitement me convient le mieux ?
Votre médecin vous recommandera un traitement en fonction du stade de votre maladie et de vos symptômes. Il recherchera notamment des problèmes nerveux (polyneuropathie), tels que des engourdissements, une faiblesse ou une inflammation des deux côtés du corps, ou des problèmes du muscle cardiaque (cardiomyopathie). Certaines personnes peuvent présenter les deux. Ces éléments permettront d'établir un plan de traitement personnalisé. Si vous suivez déjà un traitement, demandez à votre médecin : « Souhaitez-vous le poursuivre ou faut-il le modifier ? »
Existe-t-il de nouveaux médicaments qui pourraient me convenir ?
Avec les progrès de la médecine, de nouveaux traitements voient le jour pour cette maladie. Plusieurs nouveaux médicaments sont apparus sur le marché ces dernières années. Différents médicaments sont adaptés aux différents stades de la maladie. Ainsi, selon votre stade, demandez à votre médecin s'il existe de nouvelles options thérapeutiques.
À quoi dois-je m'attendre avec ces traitements ?
Le savoir, c'est le pouvoir. Connaître à l'avance les effets secondaires et les risques possibles du traitement que vous allez suivre vous donnera la force de les affronter sereinement.
Combien de temps durera ce traitement ?
Il n'existe aucun traitement curatif pour l'amylose hATTR, le traitement peut donc être à vie. Cependant, votre médecin pourra vous donner une estimation de la durée du traitement en fonction du stade de la maladie, de vos symptômes et d'autres facteurs.
Quels sont les effets secondaires possibles de ces médicaments ?
Cela varie d'un traitement à l'autre. Par exemple, l'inotersen (Tegsedi) n'est généralement pas le premier choix en raison de ses effets secondaires potentiels, potentiellement graves. En revanche, les essais cliniques n'ont pas mis en évidence d'effets secondaires significatifs chez les patients atteints de cardiomyopathie avec des médicaments comme le tafamidis (Vyndamax, Vyndaqel). Lorsque votre médecin vous prescrit un médicament, n'hésitez pas à vous renseigner sur les effets secondaires possibles.
Quels tests aurais-je dû passer à l'avenir ?
Cette maladie progresse avec le temps, surtout en l'absence de traitement. Il est donc nécessaire de passer des examens réguliers pour suivre son évolution. Renseignez-vous sur les examens recommandés et leur fréquence.
Comment savoir si ce traitement est efficace ?
L'équipe médicale qui vous prend en charge vous verra régulièrement. Elle effectuera des examens pour suivre l'évolution de la maladie et vous demandera de la tenir informée de vos symptômes afin de vérifier l'efficacité du traitement.
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Check Availability →Comment coordonnez-vous les médecins spécialistes et les autres activités ?
Comme cette maladie affecte plusieurs organes du corps, vous devrez consulter plusieurs spécialistes.
| médecin spécialiste | Zone d'influence |
|---|---|
| Cardiologue | Problèmes cardiaques |
| Hématologue | Problèmes liés au sang |
| Neurologue | Problèmes cérébraux et nerveux |
| Gastro-entérologue | Problèmes du système digestif et du foie |
| Oncologiste | Parce que l'amylose peut être associée à des affections cancéreuses |
| Conseiller en génétique | Pour conseiller sur l'influence génétique transmise de génération en génération et les risques pour la famille |
Comment les soins sont-ils coordonnés entre ces médecins ?
Comme vous serez amené à consulter plusieurs médecins, il est important qu'ils travaillent en équipe et partagent leurs informations. Vous pourrez peut-être être soigné dans un centre spécialisé dans l'amylose, où tous ces spécialistes exercent dans le même établissement. Dans le cas contraire, n'hésitez pas à demander : « Comment les informations seront-elles partagées entre ces médecins ? Mes résultats d'examens seront-ils communiqués à tous et décideront-ils ensemble du traitement le plus adapté à mon cas ? »
À qui devrais-je m'adresser pour mes finances et mes assurances ?
Vous pourriez avoir besoin de soins médicaux importants. Demandez donc à votre médecin, à votre infirmier(ère) ou à l'administration de l'hôpital : « Mon assurance couvrira-t-elle ces frais ? À qui dois-je m'adresser à ce sujet ? » Si vous avez besoin d'une aide financière, renseignez-vous sur les personnes qui peuvent vous aider.
Message à retenir
- Avant votre rendez-vous chez le médecin, préparez une liste de questions. Cela vous sera très utile.
- Signalez honnêtement à votre médecin même le plus petit symptôme que vous ressentez, sans le dissimuler.
- Connaître clairement le stade de votre maladie et les organes touchés.
- Discutez de la nécessité éventuelle pour les autres membres de la famille de réaliser également un test génétique.
- Renseignez-vous soigneusement sur les méthodes de traitement, leurs effets secondaires et comment savoir si le traitement est efficace.
- Demandez comment votre traitement sera coordonné entre les différents spécialistes.
- N’ayez jamais peur de parler des coûts du traitement et de l’aide financière.
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