Souffrez-vous également de douleurs fréquentes à la vessie ? (Cystite interstitielle/Syndrome de la vessie douloureuse) – Parlons-en !

Ressentez-vous souvent des douleurs ou une gêne dans le bas-ventre, au niveau de la vessie ? Avez-vous des envies fréquentes et brèves d’uriner ? Si oui, cela pourrait vous concerner. On appelle cette affection « cystite interstitielle » ou « syndrome douloureux de la vessie » (SDV) . En d’autres termes, il s’agit d’une douleur ou d’une gêne chronique au niveau de la vessie.

Qu’est-ce que la cystite interstitielle/syndrome de la vessie douloureuse (CI/SVD) ?

En termes simples, la cystite interstitielle est une affection qui touche les espaces entre les tissus ou les organes. Le terme « interstitielle » signifie inflammation. Ainsi, la douleur est associée à une inflammation des parois de la vessie.

Si vous souffrez de cystite interstitielle/syndrome de la vessie douloureuse (CI/SVD), vous pouvez ressentir un besoin d' uriner plus fréquent que d'habitude. Vous pouvez également éprouver un besoin soudain et urgent d' uriner . On parle alors de :

• Syndrome de la vessie douloureuse
• Syndrome de fréquence-urgence-dysurie
• Douleurs pelviennes chroniques

Il existe deux principaux types d'IC/BPS.

Les médecins divisent cela en deux types principaux :

1. CI/SBP ulcéreuse : Dans ce cas, des ulcères douloureux appelés « ulcères de Hunner » se développent sur la paroi de la vessie. Cependant, cette forme est relativement rare, touchant entre 5 % et 10 % des personnes atteintes de CI/SBP.

2. CI/SBP non ulcéreuse : Il s’agit du type le plus fréquent. Environ 90 % des personnes atteintes de CI/SBP présentent ce type. Dans ce cas, de très petites hémorragies, semblables à de petites ecchymoses (glomérulations) , sont observées dans la paroi de la vessie.

Imaginez que votre vessie est comme un petit ballon. Il se gonfle lorsqu'il se remplit d' urine , puis se dégonfle lorsque vous urinez . Dans le cas d'une cystite interstitielle/syndrome de la vessie douloureuse (CI/SVD), c'est comme si la paroi intérieure de ce ballon était endommagée et devenait hypersensible.

Qu'est-ce que ce « niveau 4 » IC/BPS ?

Vous avez peut-être entendu parler du stade 4 de la cystite interstitielle/syndrome de la vessie douloureuse (CI/SVD). Ce stade concerne les personnes présentant des symptômes persistants de CI/SVD depuis plus de deux ans. À ce stade, la paroi de la vessie devient très rigide et ne peut plus contenir autant d'urine qu'auparavant. Cette affection est souvent observée chez les personnes souffrant d'ulcères de Hunner.

Cette affection est-elle fréquente ?

Le syndrome de la vessie douloureuse/cystite interstitielle (CI/BPS) est en réalité plus fréquent qu'on ne le pense. Par exemple, rien qu'aux États-Unis :

• Entre 1 et 4 millions d'hommes
• On estime que cette affection touche entre 3 et 8 millions de femmes.

Cela montre que ce phénomène est plus fréquent chez les femmes, mais qu'il peut aussi se développer chez les hommes.

Quels sont les symptômes de la cystite interstitielle/syndrome de la vessie douloureuse (CI/SVD) ?

Les symptômes peuvent varier d'une personne à l'autre. Certaines personnes peuvent ressentir une légère gêne , tandis que d'autres peuvent éprouver des douleurs intenses . De plus, ces symptômes peuvent être constants ou intermittents.

Voici les symptômes les plus fréquemment observés :

• Inflammation de la vessie (cystite)
• Douleurs dans le bas-ventre, c'est-à-dire dans la zone où se trouve la vessie.
• Pression ou gêne lorsque la vessie se remplit d' urine .
• Mictions fréquentes et sensation soudaine de besoin d' uriner .
• On élimine très peu d'urine lorsqu'on urine .

Ces symptômes peuvent s'aggraver pendant vos règles , surtout si vous êtes une femme.

Qu'est-ce que ça fait ?

Les sensations varient vraiment d'une personne à l'autre. Certaines ressentent simplement une légère lourdeur ou une gêne dans le bas-ventre. D'autres peuvent éprouver une douleur aiguë, comme si on les serrait de l'intérieur ou qu'on les poignardait. De plus, l'envie constante d' uriner , et le besoin d'uriner à nouveau même après avoir évacué une petite quantité d'urine, est très gênante.

Quelles sont les causes de la cystite interstitielle/syndrome de la vessie douloureuse (CI/SVD) ?

Honnêtement, les médecins et les chercheurs n'ont toujours pas déterminé la cause exacte de la cystite interstitielle/syndrome de la vessie douloureuse (CI/SVD). Ils soupçonnent toutefois un lien avec certaines des affections médicales suivantes :

• Maladies auto-immunes : c’est-à-dire des maladies dans lesquelles le système immunitaire de notre corps attaque nos propres cellules.
• Allergies : Certaines personnes sont allergiques à diverses substances.
• La paroi de votre vessie présente quelques défauts.
• Maladie vasculaire / vasculopathie .
• Anomalies des « mastocytes », un type de cellule responsable des symptômes allergiques.
• Présence de substances anormales dans les urines . Par exemple, un taux constamment élevé de protéines dans les urines (protéinurie) .
• Infections non identifiées.

Un ou plusieurs de ces facteurs peuvent contribuer à cette situation.

Qui est le plus touché par cette situation ?

N'importe qui peut développer une cystite interstitielle/un syndrome de la vessie douloureuse. Cependant, vous pourriez présenter un risque plus élevé de développer cette affection si vous :

• Si une femme .
• Âgé de 30 ans ou plusSi quelqu'un.
• Si vous souffrez d'une autre affection médicale qui provoque des douleurs chroniques (par exemple, le syndrome du côlon irritable, la fibromyalgie).

Comment diagnostiquer avec précision la cystite interstitielle/syndrome de la vessie douloureuse (CI/SVD) ? (

Il n'existe pas de test spécifique permettant de diagnostiquer avec certitude une cystite interstitielle/syndrome de la vessie douloureuse (CI/SVD). Cependant, un médecin prescrira plusieurs examens afin d'exclure d'autres infections ou affections médicales. Ces examens peuvent inclure :

• Antécédents médicaux : Votre médecin vous interrogera sur vos symptômes. Il pourra vous demander de tenir un journal, en y notant vos symptômes, ce que vous buvez, en quelle quantité et la fréquence de vos mictions . Cela permettra à votre médecin de mieux comprendre votre état de santé.
• Analyse d'urine : Un échantillon d'urine est analysé au microscope afin de détecter la présence de sang (hématurie) et de signes d'infection (bactéries, pus, globules blancs). En cas d'infection, le médecin prescrira des antibiotiques . Si, après traitement, l' urine ne révèle aucune infection mais que les symptômes persistent, le médecin pourra suspecter une cystite interstitielle/syndrome de la vessie douloureuse (CI/SVD).
• Biopsie : Cet examen consiste à vous anesthésier (vous serez donc endormi(e)) et à prélever un petit échantillon de tissu de la paroi de la vessie et de l’urètre à l’aide d’une fine aiguille. Il permet de s’assurer de l’absence d’autres affections graves, comme un cancer de la vessie.
• Cystoscopie : Cet examen permet à un médecin d’observer l’intérieur de votre urètre et de votre vessie. Pour ce faire, il utilise un tube fin et flexible muni d’une caméra et d’une source lumineuse à une extrémité (cystoscope) . Ce tube est inséré dans votre vessie par l’urètre. En général, aucune anesthésie n’est nécessaire pour cet examen. Toutefois, si votre médecin juge qu’une biopsie est nécessaire en complément de la cystoscopie, une anesthésie pourra vous être administrée.
• Cystoscopie sous anesthésie avec hydrodistension : Cet examen est parfois pratiqué. Lors d’une cystoscopie, la vessie est remplie d’eau et distendue au maximum. Cette procédure permet de rechercher d’éventuelles lésions ou déchirures de la vessie. Elle est douloureuse et se déroule donc sous anesthésie. Cependant, de nombreuses personnes ressentent un soulagement temporaire de leurs symptômes de cystite interstitielle/syndrome de la vessie douloureuse après cet examen.

Comment traite-t-on la cystite interstitielle/le syndrome de la vessie douloureuse ?

L'important est de comprendre que la cystite interstitielle/syndrome de la vessie douloureuse (CI/SVD) ne se guérit pas complètement . Cependant, de nombreux traitements existent. Leur principal objectif est de contrôler les symptômes et de soulager la douleur.Un médecin vous consultera et déterminera le traitement le plus adapté à votre situation. Il est parfois possible d'associer plusieurs traitements.

Les médecins ne peuvent pas prédire votre réaction à un traitement. Il se peut donc que vous deviez essayer différents traitements et observer comment votre corps réagit. Vos symptômes peuvent disparaître complètement ou s'aggraver. Même s'ils disparaissent, ils peuvent réapparaître.

Les traitements de la cystite interstitielle/syndrome de la vessie douloureuse peuvent inclure :

Changements dans votre alimentation

Certaines personnes atteintes de cystite interstitielle/syndrome de la vessie douloureuse (CI/SVD) affirment que certains aliments et boissons déclenchent leurs symptômes. Il est donc important de tenir un journal alimentaire, en notant ce que vous mangez et buvez tout au long de la journée, ainsi que les quantités. En consignant ce que vous avez mangé et bu avant l'apparition de vos symptômes ou avant une crise, vous pouvez identifier et éviter les aliments déclencheurs.

Si vous constatez que les aliments et les boissons acides (comme les agrumes tels que les citrons et les oranges, les piments, les boissons gazeuses et les tomates) aggravent vos symptômes, votre médecin pourra vous recommander de prendre un antiacide pendant vos repas. Les antiacides agissent en réduisant la quantité d'acide dans vos urines .

Quels aliments et boissons peuvent être nocifs si vous souffrez de cystite interstitielle/syndrome de la vessie douloureuse ?

Voici les aliments et les boissons qui peuvent généralement aggraver les symptômes de la cystite interstitielle/syndrome de la vessie douloureuse :

• Alcool
• édulcorants artificiels
• Caféine (présente dans le thé et le café)
• Boissons gazeuses (comme les sodas)
• Chocolat
• Tomates
• jus de fruits (surtout ceux à forte acidité)

Votre médecin peut également vous orienter vers un diététicien qui pourra vous aider à élaborer le régime alimentaire le plus adapté pour réduire vos symptômes de cystite interstitielle/syndrome de la vessie douloureuse.

activité physique

L'exercice physique et l'activité physique peuvent contribuer à soulager les symptômes de la cystite interstitielle/syndrome de la vessie douloureuse. Ces symptômes incluent :

• Marche
• Le cyclisme
• Étirements doux ou yoga

Réduire le stress

Le stress peut déclencher des poussées des symptômes de la cystite interstitielle/syndrome de la vessie douloureuse. Apprendre à le reconnaître et à le gérer peut donc contribuer à atténuer vos symptômes. Consulter un professionnel de la santé mentale (psychothérapie) peut également vous aider à réduire votre stress.

physiothérapie

Les muscles du plancher pelvien maintiennent la vessie en place et vous aident à contrôler votre miction . Renforcer ces muscles (exercices de Kegel) est important.Les étirements et surtout la relaxation peuvent contribuer à soulager les symptômes de la cystite interstitielle/syndrome de la vessie douloureuse. Un médecin peut vous aider à réaliser correctement ces exercices. De nombreuses personnes consultent un kinésithérapeute spécialisé en rééducation périnéale pour apprendre à détendre correctement ces muscles.

rééducation vésicale

En cas de douleurs à la vessie, il est facile de prendre l'habitude d'aller aux toilettes dès que l'on ressent la douleur ou l'envie pressante d'uriner, même si la vessie n'est pas pleine. Cela habitue le corps à uriner plus souvent. La rééducation vésicale consiste à apprendre à se retenir d'uriner plus longtemps et à rompre cette habitude.

Pour vous y habituer, tenez un journal de la fréquence à laquelle vous urinez et de la fréquence à laquelle vous ressentez le besoin d' uriner . À l'aide de ce journal, essayez d'espacer progressivement vos passages aux toilettes.

Médicaments oraux

Les médicaments oraux suivants peuvent aider à traiter les symptômes de la cystite interstitielle/syndrome de la vessie douloureuse :

• Médicaments contre les brûlures d'estomac : Les antiacides en vente libre (par exemple, Tums®, Rolaids®) peuvent aider à réduire la quantité d'acide dans votre corps et à atténuer les symptômes.
• Antidépresseurs : De faibles doses d' un antidépresseur tricyclique tel que l'amitriptyline (Elavil®) peuvent aider à réduire la douleur et les mictions fréquentes.
• Hydroxyzine : L’histamine, une substance chimique, peut provoquer des symptômes de cystite interstitielle/syndrome de la vessie douloureuse (CI/SVD). L’hydroxyzine est un antihistaminique qui contribue à éliminer l’histamine de la vessie.

instillations vésicales

Lors de cette intervention, un médecin insère un fin tube en plastique (cathéter) dans votre urètre et le fait remonter jusqu'à votre vessie. Ensuite, par ce tube, votre vessie est remplie d'un mélange de plusieurs médicaments, dont du diméthylsulfoxyde (DMSO) , un stéroïde et un anesthésiant local. Le DMSO est un médicament liquide qui contribue à soulager les symptômes.

Hydrodistension - en tant que traitement

Un médecin remplira votre vessie d'eau stérile et la distendrea. Cela permettra à votre vessie de contenir plus d'urine.La taille de la vessie augmente. De plus, l'hydrodistension peut calmer ou détruire les terminaisons nerveuses hyperactives qui transmettent au cerveau les signaux de douleur. L'hydrodistension se déroule sous anesthésie locale ; vous êtes donc endormi et ne ressentez aucune douleur pendant l'intervention.

Stimulation nerveuse

La neuromodulation régule la fonction vésicale, réduisant ainsi l'envie fréquente d'uriner et la fréquence des mictions. Elle utilise la stimulation électrique pour stimuler les nerfs et provoquer une réaction. Elle peut parfois aussi contribuer à soulager les douleurs vésicales et abdominales.

Injections de toxine botulique

Un médecin injecte de la toxine botulique (Botox®) dans le muscle de votre vessie à l'aide d'un cystoscope. Une petite quantité de Botox paralyse le muscle et soulage la douleur. Cependant, il est possible que vous ayez besoin d'injections de Botox tous les quatre à neuf mois.

Chirurgie

Si vous présentez des symptômes très sévères de cystite interstitielle/syndrome de la vessie douloureuse et que les autres traitements sont inefficaces, votre médecin peut vous recommander une intervention chirurgicale. Celle-ci consiste à retirer une partie ou la totalité de votre vessie (cystectomie) . Cependant, elle n'est envisagée qu'en dernier recours.

Autres considérations

En plus de traiter votre vessie et votre plancher pelvien, votre médecin prendra également en compte d'autres affections pouvant être à l'origine de vos douleurs. Par exemple :

• Déséquilibres hormonaux
• Endométriose (croissance de tissu utérin en dehors de l'utérus)
• Problèmes affectant votre intestin grêle ou votre gros intestin

La cystite interstitielle/syndrome de la vessie douloureuse sera-t-elle un jour complètement guérie ?

C'est difficile à dire. La plupart des personnes atteintes de cystite interstitielle/syndrome de la vessie douloureuse devront être traitées à vie. Sans traitement, leurs symptômes peuvent réapparaître. Elles peuvent même connaître des poussées, même sous traitement.

Cependant, certaines personnes répondent bien au traitement. Leurs symptômes diminuent progressivement, et parfois même disparaissent complètement.

Existe-t-il un moyen de se débarrasser rapidement de la cystite interstitielle/du syndrome de la vessie douloureuse ?

Le mieux est de consulter un médecin sans tarder . Il ou elle pourra vous indiquer les traitements les plus efficaces pour soulager rapidement vos symptômes de cystite interstitielle/syndrome de la vessie douloureuse. Il est plus judicieux de demander un avis médical que d'agir selon son intuition.

Au bout de combien de temps me sentirai-je mieux après le traitement ?

Il peut s'écouler plusieurs semaines, voire plusieurs mois, avant que vos symptômes ne commencent à s'améliorer après le traitement de la cystite interstitielle/syndrome de la vessie douloureuse. Il est important d'être patient(e) pendant votre traitement.

Peut-on prévenir l'apparition de la cystite interstitielle/syndrome de la vessie douloureuse ?

Les médecins et les chercheurs ne savent toujours pas exactement comment réduire le risque de développer une cystite interstitielle/un syndrome douloureux de la vessie, ni comment prévenir la réapparition des symptômes. Cependant, vous pouvez prendre les mesures suivantes pour aider à prévenir les crises :

• Tenez un journal alimentaire, identifiez les aliments qui vous posent problème et évitez-les.
• Poursuivez votre traitement même si vos symptômes disparaissent.
• Essayer de réduire le stress dans votre vie.

À quoi dois-je m'attendre si je souffre de cystite interstitielle/syndrome de la vessie douloureuse ?

Pour de nombreuses personnes, la cystite interstitielle/syndrome de la vessie douloureuse est une affection chronique. Vos symptômes peuvent être légers ou graves. Ils peuvent survenir occasionnellement ou être constants.

Il est important de consulter un médecin pour déterminer votre état de santé et les meilleures options de traitement.

Quelle est l'espérance de vie d'une personne atteinte de cystite interstitielle/syndrome de la vessie douloureuse (CI/SVD) ?

La cystite interstitielle/syndrome de la vessie douloureuse n'est pas une maladie grave. Elle ne provoque pas de cancer de la vessie et n'a pas d'incidence sur l'espérance de vie. Cependant, elle peut altérer la qualité de vie.

Comment prendre soin de moi si je souffre de cystite interstitielle/syndrome de la vessie douloureuse ?

Les mesures suivantes peuvent contribuer à réduire la durée et l'intensité de vos poussées de cystite interstitielle/syndrome de la vessie douloureuse :

• Dès que vous ressentez une augmentation soudaine des symptômes (poussée), prenez des médicaments pour aider à les réduire.
• Buvez beaucoup d'eau pour diluer votre urine .
• Évitez les aliments et les boissons qui aggravent les symptômes.
• Appliquez une poche de glace ou un coussin chauffant sur votre abdomen ou sur la zone située entre vos organes génitaux et votre anus (périnée) .
• Asseyez-vous dans un bol d'eau tiède (bain de siège) .
• Essayez quelques postures de yoga pour détendre les muscles de votre plancher pelvien. Par exemple, vous pouvez vous accroupir les jambes écartées (« squat de la déesse »), ou vous allonger sur le dos, genoux ramenés vers la poitrine, pieds tournés vers le haut et orteils joints (« bébé heureux »).
• Essayez des techniques de relaxation, comme des exercices de respiration profonde, la méditation ou un massage.
• Évitez de porter des vêtements serrés (par exemple, pantalons serrés, collants, gaines) qui compriment votre abdomen.
• Si les rapports sexuels aggravent les symptômes, prenez des analgésiques avant les rapports et utilisez des lubrifiants pour réduire l'inconfort.

Quand dois-je consulter un médecin ?

Si vous présentez des symptômes de cystite interstitielle/syndrome de la vessie douloureuse, prenez rendez-vous chez un médecin sans tarder . Il vous prescrira des examens afin d'exclure toute infection ou autre affection pouvant être à l'origine de vos symptômes. Il pourra également vous prescrire un traitement et vous donner des conseils.

Quand dois-je me rendre à l'unité de soins d'urgence (USU) ?

Si vos symptômes sont très graves, ou s'ils ne s'améliorent pas après le traitement, rendez-vous aux urgences les plus proches .

Quelles questions dois-je poser à un médecin ?

Il peut être utile de poser ces questions à votre médecin :

• Comment savoir si je souffre de cystite interstitielle/syndrome de la vessie douloureuse ?
• Si je ne souffre pas de cystite interstitielle/syndrome de la vessie douloureuse, de quelle autre affection pourrais-je souffrir ?
• Quels types de tests effectueriez-vous pour confirmer votre conclusion ?
• Quel traitement recommandez-vous ?
• Le traitement que vous recommandez présente-t-il des effets secondaires ?
• Recommandez-vous un seul traitement ou une combinaison de plusieurs traitements ?
• Quelle est la liste complète des aliments et boissons à éviter ?
• Quels changements de mode de vie peuvent m'aider à gérer mes symptômes ?
• Devrais-je consulter un nutritionniste, un urologue ou un autre spécialiste ?

Quelle est la différence entre la cystite interstitielle/syndrome de la vessie douloureuse et une infection urinaire (IU) ?

Il arrive que l'on confonde la cystite interstitielle/syndrome de la vessie douloureuse avec une infection urinaire . Or, il s'agit de deux affections distinctes. Les infections urinaires sont causées par des germes (le plus souvent des bactéries, notamment Escherichia coli ). Les causes exactes de la cystite interstitielle/syndrome de la vessie douloureuse restent encore inconnues. Toutefois, certaines pathologies, comme les maladies auto-immunes, les allergies et les troubles vasculaires, pourraient y être associées.

Enfin, quelques points à retenir (Message à retenir)

La cystite interstitielle/syndrome de la vessie douloureuse (CI/SVD) est une affection courante et chronique qui provoque une inflammation et une gêne au niveau de la vessie. Elle peut également affecter vos habitudes urinaires : vous pouvez ressentir le besoin d’ uriner plusieurs fois par jour, et lorsque vous ressentez ce besoin, il peut s’agir d’une envie urgente.

La douleur, l'inconfort et les problèmes urinaires peuvent être source de gêne et d'inquiétude. Cependant, si vous présentez des symptômes de cystite interstitielle/syndrome de la vessie douloureuse (CI/SVD) , n'hésitez pas à consulter un médecin. Il ou elle pourra effectuer des examens afin d'exclure d'autres pathologies. Il ou elle pourra également élaborer avec vous le traitement le plus efficace pour réduire la durée et l'intensité de vos crises et améliorer votre qualité de vie.Vous n'êtes pas seul, il existe de l'aide pour cela.

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