Avez-vous remarqué qu'une personne âgée de votre entourage, peut-être votre mère, votre père, votre grand-mère ou votre tante, change progressivement ? Sa mémoire semble-t-elle décliner, son comportement se modifier, ou a-t-elle des difficultés à marcher ? Bien que ces changements soient considérés comme normaux avec l'âge, ils peuvent parfois être plus graves. Aujourd'hui, nous allons parler de l'une de ces affections : la démence à corps de Lewy (DCL) .
Qu’est-ce que la démence à corps de Lewy (DCL) ?
En termes simples, la démence à corps de Lewy (DCL) est un type de démence. La démence est une maladie qui se caractérise par un déclin progressif de la mémoire, des capacités cognitives et du raisonnement. La particularité de la DCL réside dans la formation d'amas de protéines appelés corps de Lewy dans le cerveau. Ces corps de Lewy sont en réalité un type anormal de protéine qui s'accumule à l'intérieur des cellules nerveuses (neurones) du cerveau. Ils endommagent les cellules nerveuses dans certaines régions cérébrales importantes. Plus précisément, ces lésions surviennent le plus souvent dans les régions du cerveau qui contrôlent nos capacités mentales, notre comportement, nos mouvements et notre sommeil.
De la même manière que lorsque de la saleté se coince dans une canalisation d'eau de notre maison, le débit d'eau ralentit, ces corps de Lewy empêchent les cellules nerveuses du cerveau de fonctionner correctement.
Il s'agit d'une maladie évolutive . Cela signifie que les symptômes apparaissent progressivement et s'aggravent avec le temps. Vous ne remarquerez peut-être pas de différence majeure immédiatement, mais ce n'est qu'avec le temps que vous prendrez conscience du problème.
La démence à corps de Lewy est l'une des principales causes de démence chez les personnes de plus de 65 ans. Ses symptômes sont parfois très similaires à ceux d'autres maladies neurologiques, comme la maladie d'Alzheimer ou la maladie de Parkinson , ce qui peut rendre le diagnostic difficile au premier abord.
Il n'existe actuellement aucun traitement curatif pour la démence à corps de Lewy. Cependant, une prise en charge adaptée et des services de soutien (kinésithérapie, orthophonie) peuvent contribuer à contrôler les symptômes et à soulager le patient.
Quel est le lien entre la démence à corps de Lewy, la maladie d'Alzheimer et la maladie de Parkinson ?
La démence à corps de Lewy et la démence associée à la maladie de Parkinson (DMP) sont deux affections apparentées qui font partie de la catégorie plus large des démences à corps de Lewy (DCL). Il arrive que les médecins diagnostiquent initialement à tort une DCL comme étant atteinte de la maladie de Parkinson ou de la maladie d'Alzheimer, en se basant sur les symptômes.
- Démence liée à la maladie de Parkinson (DMP) :Certaines personnes développent d'abord des troubles moteurs liés à la maladie de Parkinson (par exemple, des tremblements, des difficultés à marcher). Elles reçoivent donc initialement un diagnostic de maladie de Parkinson. Cependant, si, au fil des années, des symptômes de perte de mémoire et de déclin cognitif (symptômes de démence) apparaissent, le diagnostic est alors modifié en trouble envahissant le domaine de la maladie de Parkinson (TED).
- Maladie d'Alzheimer (MA) : Certaines personnes présentent d'abord des troubles de la mémoire ou des problèmes cognitifs. Elles peuvent alors recevoir un diagnostic de maladie d'Alzheimer. Cependant, si elles présentent également des symptômes spécifiques à la démence à corps de Lewy (DCL), tels qu'une augmentation ou une diminution de la capacité d'attention, des changements cognitifs, des difficultés motrices et des hallucinations visuelles, un diagnostic de DCL peut être posé.
Qui est le plus touché par cette situation ?
La démence à corps de Lewy (DCL) touche généralement les personnes de plus de 50 ans. Le risque de développer cette maladie augmente avec l'âge. On constate également que les hommes sont plus susceptibles de développer une DCL que les femmes.
De plus, si un membre de votre famille a souffert de démence à corps de Lewy ou de la maladie de Parkinson, vous pourriez présenter un risque légèrement accru de développer cette maladie.
La démence à corps de Lewy (DCL) est-elle fréquente ?
La démence à corps de Lewy (DCL) est l'une des formes de démence les plus fréquentes ; les chercheurs estiment qu'aux États-Unis seulement, 1,4 million de personnes en souffrent. Il est important de sensibiliser le public à cette maladie au Sri Lanka également.
Quels sont les symptômes de la démence à corps de Lewy (DCL) ?
Les symptômes de la démence à corps de Lewy peuvent parfois être difficiles à distinguer car ils peuvent ressembler à ceux d'autres maladies neurologiques, comme la maladie d'Alzheimer et la maladie de Parkinson. Les symptômes peuvent varier d'une personne à l'autre et au fil du temps .
Les principaux symptômes de la LBD peuvent être divisés en plusieurs catégories :
- Problèmes de mouvement
- Symptômes cognitifs
- Problèmes de sommeil
- Dysautonomie
- Changements d'humeur et de comportement
Examinons maintenant chacune de ces catégories un peu plus en détail.
Problèmes de mouvement
L'une des principales caractéristiques de la démence à corps de Lewy est la présence d'un syndrome parkinsonien . Le syndrome parkinsonien regroupe un ensemble de troubles moteurs, notamment :
- Mouvements lents (bradykinésie) : comme si le corps était sans vie, faisant tout très lentement.
- Rigidité ou raideur : difficulté à plier ou à redresser les membres, comme un morceau de bois.
- Tremblements : Secousses, notamment des mains, des jambes ou de la tête.
Certaines personnes atteintes de démence à corps de Lewy peuvent ne présenter aucun trouble moteur important pendant des années. D'autres peuvent développer ces symptômes dès les premiers stades de la maladie. Ces troubles moteurs sont si discrets au début qu'ils peuvent facilement passer inaperçus.
Autres problèmes de mobilité :
- Problèmes d'équilibre
- Marche traînante
- Difficulté à avaler (dysphagie)
- Expressions faciales réduites : comme si le visage était sans vie.
- Chutes fréquentes
- Perte de coordination
- Écrire des lettres plus petites que la normale
Imaginez : votre grand-mère ne sourit plus comme avant, son visage reste figé lorsqu'elle parle. Ou encore, elle tombe souvent. Ce sont peut-être des signes de la maladie de Lewy.
Symptômes cognitifs
L'une des caractéristiques de la démence à corps de Lewy est la variabilité des fonctions cognitives . Ainsi, une personne atteinte de cette maladie peut être tantôt alerte et s'exprimer clairement, tantôt très confuse et incapable de répondre aux questions. Ces variations peuvent être d'un jour à l'autre, voire au cours d'une même journée .
Autres questions liées à la pleine conscience :
- Diminution des capacités de planification
- Diminution des capacités de résolution de problèmes
- Diminution de la capacité de prise de décision
- Troubles de la mémoire : Contrairement à la maladie d’Alzheimer, les troubles de la mémoire peuvent être absents au début de la démence à corps de Lewy. Cependant, à mesure que la maladie progresse, des pertes de mémoire apparaissent.
- Diminution de la capacité de concentration
- Capacité réduite à comprendre l'information visuelle (Compréhension de l'information sous forme visuelle)
Environ 80 % des personnes atteintes de démence à corps de Lewy présentent des hallucinations visuelles . Celles-ci peuvent survenir dès les premiers stades de la maladie. Par exemple, elles peuvent voir une présence dans la pièce ou de petits animaux marcher sur les murs. Entendre des sons ou sentir des odeurs qui n'existent pas est moins fréquent que les hallucinations visuelles, mais cela est également possible.
Les difficultés visuospatiales , telles que la difficulté à percevoir la profondeur, la difficulté à reconnaître les objets familiers et une mauvaise coordination œil-main, sont également fréquentes chez les patients atteints de démence à corps de Lewy.
Problèmes de sommeil
Les personnes atteintes de démence à corps de Lewy (DCL) souffrent souvent de troubles du sommeil, notamment de troubles du comportement en sommeil paradoxal (TCSP) . Ce trouble se caractérise par la reproduction de leurs rêves pendant le sommeil paradoxal. Par exemple, si vous rêvez de frapper quelqu'un, vous pouvez le frapper réellement, agiter les bras et crier. Les personnes atteintes de TCSP peuvent également se réveiller confuses, ne sachant plus si leur rêve était réel.
Autres problèmes de sommeil associés à la LBD :
- Somnolence diurne excessive
- Changements dans les habitudes de sommeil
- Insomnie
Qu'est-ce que la dysautonomie ?
La dysautonomie est un terme général désignant un groupe de pathologies qui surviennent lorsque notre système nerveux autonome (SNA) ne fonctionne pas correctement.
Le système nerveux autonome (SNA) est la partie de notre corps qui contrôle des activités dont nous n'avons pas conscience, comme le rythme cardiaque, la pression artérielle, la respiration, la digestion, et bien d'autres choses encore.
Les personnes atteintes de démence à corps de Lewy peuvent présenter des problèmes au niveau de leur système nerveux autonome, ce qui peut entraîner des symptômes tels que :
- Changements de température corporelle
- Modifications de la pression artérielle
- Vertiges
- Évanouissement
- Hypersensibilité à la chaleur et au froid
- dysfonction sexuelle
- Incontinence urinaire
- Incontinence fécale (intestinale)
- Constipation
Changements d'humeur et de comportement
Les personnes atteintes de démence à corps de Lewy peuvent présenter des changements de comportement et d'humeur . Ces changements peuvent s'aggraver à mesure que leurs capacités cognitives déclinent. Vous pouvez ressentir des symptômes tels que :
- Dépression
- Anxiété
- Agitation, nervosité ou agressivité
- Idées délirantes : Par exemple, croire que quelqu'un essaie secrètement de vous empoisonner.
- Une méfiance inhabituelle et irrationnelle envers les autres (paranoïa)
Quelles sont les causes de la démence à corps de Lewy (DCL) ?
La démence à corps de Lewy (DCL) et la maladie de Parkinson sont toutes deux causées par l'accumulation d'une protéine appelée alpha-synucléine , formant des corps de Lewy, à l'intérieur des cellules nerveuses du cerveau. Cette accumulation endommage les cellules nerveuses et altère le fonctionnement de certaines régions cérébrales.
Cependant, les chercheurs ignorent encore précisément pourquoi certaines personnes développent des corps de Lewy et d'autres non. On pense qu'une combinaison de modifications génétiques, de facteurs environnementaux et du vieillissement pourrait être responsable de cette affection. Les recherches se poursuivent afin d'en déterminer les causes exactes.
Des découvertes récentes suggèrent que des facteurs génétiques jouent également un rôle dans le développement de la démence à corps de Lewy. Le gène APOE et le gène GBA sont des exemples de ces facteurs.Certaines variantes de deux gènes augmentent le risque de démence à corps de Lewy (DCL). Le gène APOE est déjà connu pour accroître le risque de développer la maladie d'Alzheimer. De plus en plus de données suggèrent que ce gène augmente également le risque de DCL. Le gène GBA augmente lui aussi le risque de maladie de Parkinson et de DCL.
Cependant, les scientifiques ne considèrent pas encore ces modifications génétiques comme la cause principale de la démence à corps de Lewy. On pense que la plupart des patients atteints de cette maladie ne présentent pas de composante héréditaire .
Comment diagnostique-t-on la démence à corps de Lewy (DCL) ?
Diagnostiquer la démence à corps de Lewy peut s'avérer un peu difficile car les premiers symptômes de cette maladie sont très similaires à ceux d'autres maladies cérébrales ou troubles mentaux.
Il n'existe actuellement aucun test médical spécifique permettant de diagnostiquer la démence à corps de Lewy avec une précision de 100 %. Le diagnostic peut nécessiter l'intervention d'une équipe de spécialistes , notamment :
- Neurologues
- psychiatres gériatriques
- Neuropsychologues
- Gériatres
Des personnes comme celles-ci peuvent être incluses. C'est en combinant les tests et les symptômes de toutes ces personnes qu'on parvient au diagnostic de « démence à corps de Lewy probable ».
En cas de déclin progressif de la conscience jusqu'à perturber les activités quotidiennes, la démence à corps de Lewy est plus probable si au moins deux des quatre caractéristiques clés suivantes sont présentes. Si une seule caractéristique est présente, la démence à corps de Lewy est considérée comme possible :
- Fluctuations de la cognition et du comportement
- Hallucinations visuelles récurrentes
- Trouble du comportement en sommeil paradoxal (REM)
- Parkinsonisme
Une personne atteinte de la maladie de Parkinson peut se voir diagnostiquer une démence à corps de Lewy si elle développe également des troubles cognitifs dans l'année suivant l'apparition des troubles moteurs.
Les médecins utilisent ces méthodes pour diagnostiquer la démence à corps de Lewy et exclure d'autres maladies présentant des symptômes similaires :
- Anamnèse et examen physique détaillés : Votre médecin vous interrogera sur vos antécédents médicaux et vos symptômes. Signalez-lui tout changement physique, cognitif, de mémoire, émotionnel, comportemental, moteur, du sommeil ou autre que vous avez constaté. Il pourra également interroger votre famille et vos amis. Indiquez-lui également tous les médicaments, compléments alimentaires, vitamines, produits à base de plantes et médicaments sans ordonnance que vous prenez actuellement.
- Examens d'imagerie : IRM et tomodensitométrieCes tests ne permettent pas de diagnostiquer la démence à corps de Lewy (DCL) car les modifications cérébrales chez une personne atteinte de DCL sont similaires à celles observées chez une personne souffrant de démence vasculaire. Ils peuvent toutefois aider à exclure d'autres causes, comme une hémorragie cérébrale ou une tumeur.
- Examen neurologique : Cet examen évalue vos fonctions mentales. Il teste des capacités cognitives telles que la mémoire, la capacité à trouver ses mots, l’attention et les aptitudes visuo-spatiales.
- Analyses de sang : Votre médecin pourra prescrire des analyses de sang pour évaluer votre taux de vitamine B12 et dépister des maladies comme la syphilis et le VIH . Ces examens permettent d’éliminer d’autres causes possibles de démence.
- Études du sommeil : Votre médecin peut vous recommander une étude du sommeil pour dépister un trouble du comportement en sommeil paradoxal. Cet examen consiste à passer une nuit en laboratoire. Durant ce test, des capteurs enregistrent votre rythme cardiaque, votre activité cérébrale, votre respiration, vos mouvements et votre parole. Votre comportement pendant le sommeil paradoxal peut également être enregistré en vidéo.
Comment traite-t-on la démence à corps de Lewy (DCL) ?
Il n'existe actuellement aucun traitement curatif pour la démence à corps de Lewy. Cependant, les médicaments et les traitements non médicamenteux, tels que la physiothérapie, l'ergothérapie et l'orthophonie, peuvent contribuer à atténuer au mieux les symptômes.
Médicaments qui aident à contrôler les symptômes de la LBD :
- Inhibiteurs de la cholinestérase : des médicaments comme la rivastigmine , la galantamine et le donépézil appartiennent à ce groupe. Ils contribuent à contrôler les troubles cognitifs associés à la démence à corps de Lewy.
- Carbidopa-lévodopa : La lévodopa, un médicament couramment utilisé pour traiter la maladie de Parkinson, est employée pour atténuer les symptômes de cette maladie, tels que les tremblements. Cependant, elle peut entraîner des effets secondaires graves. Par exemple, les hallucinations et la confusion peuvent s’aggraver.
- Pimavansérine : Ce médicament peut être utilisé pour traiter la psychose, qui est une affection dans laquelle les personnes atteintes de démence due à la maladie de Parkinson souffrent d’hallucinations et de croyances erronées.
- Clonazépam et mélatonine : ces médicaments peuvent aider à traiter les troubles du comportement en sommeil paradoxal.
- Antidépresseurs : La dépression est fréquente chez les personnes atteintes de démence à corps de Lewy. Cela peut nécessiter des antidépresseurs tels que les ISRS (inhibiteurs sélectifs de la recapture de la sérotonine) .
- Mémantine :Ce médicament est généralement prescrit pour traiter la démence causée par la maladie d'Alzheimer, mais des essais cliniques ont montré qu'il pourrait également être bénéfique aux personnes atteintes de démence à corps de Lewy aux premiers stades de la maladie.
Les personnes atteintes de démence à corps de Lewy peuvent participer à divers traitements visant à améliorer leur qualité de vie, notamment :
- Physiothérapie
- Ergothérapie
- orthophonie
- Groupes de soutien
- Psychothérapies individuelles et familiales (thérapies par la parole)
- Exercice
Dans les cas graves de démence à corps de Lewy, les soins palliatifs – c’est-à-dire les soins qui soulagent les symptômes, apportent du confort et du soutien – peuvent être plus appropriés que les interventions médicales intensives ou l’hospitalisation.
La démence à corps de Lewy (DCL) peut-elle être prévenue ?
Il n’existe actuellement aucun moyen connu de prévenir la démence à corps de Lewy (DCL).
Quel est le pronostic de cette maladie ?
Comme la LBD évolue lentement au fil du temps, le pronostic de la maladie peut généralement aller de passable à mauvais .
Les personnes atteintes de démence à corps de Lewy peuvent mourir de diverses complications. Par exemple :
- Chutes
- Immobilité
- complications cardiaques
- effets secondaires des médicaments
- Pneumonie
- Problèmes de déglutition
- La dépression peut mener au suicide.
- Réactions aux antipsychotiques de génération précédente utilisés pour certaines maladies mentales, par exemple le syndrome malin des neuroleptiques .
Si vous ou un proche avez reçu un diagnostic de démence à corps de Lewy, il est important de vous renseigner sur cette maladie, ainsi que sur les médicaments et les traitements qui peuvent vous aider à rester aussi confortable et en sécurité que possible.
À quoi puis-je m’attendre si moi-même ou une personne de mon entourage sommes atteints de LBD ?
Chaque personne vit la démence à corps de Lewy différemment . Il est impossible de prédire avec exactitude sa durée et sa vitesse d'évolution. Toutefois, votre état de santé général et vos éventuelles autres affections médicales peuvent avoir une incidence.
La démence à corps de Lewy étant une maladie évolutive, les difficultés fonctionnelles mentales et physiques s'aggravent avec le temps. Il n'existe actuellement aucun moyen d'enrayer sa progression.
Mais l'espoir demeure . La recherche se poursuit sur la démence à corps de Lewy, la maladie d'Alzheimer et la maladie de Parkinson. De nouveaux médicaments sont découverts et de nouveaux traitements sont testés.
Quelle est l'espérance de vie moyenne d'une personne atteinte de démence à corps de Lewy ?
L'espérance de vie moyenne après le premier diagnostic de démence à corps de Lewy est d'environ cinq à huit ans.Cependant, il existe des cas où certains patients atteints de démence à corps de Lewy vivent jusqu'à 20 ans après le diagnostic.
Cette espérance de vie plus courte pourrait s'expliquer par un manque de sensibilisation des médecins et du grand public à la démence à corps de Lewy et par la difficulté à la différencier d'autres affections similaires. Il en résulte un diagnostic tardif et une mise en place tardive d'un traitement spécifique.
Comment prendre soin d'une personne atteinte de LBD ?
Si vous prenez soin d'une personne atteinte de démence à corps de Lewy (DCL), il est important de vous renseigner sur cette maladie et de consulter un professionnel pour obtenir des conseils sur la façon de la prendre en charge à domicile. Comprendre la DCL vous aidera à mieux gérer les difficultés du quotidien.
Il vous faudra peut-être aussi adapter votre domicile pour faciliter leurs tâches quotidiennes. Par exemple, un environnement lumineux, agréable et familier peut être bénéfique. Il est également important de veiller à ce que le logement soit sécurisé et sans obstacles susceptibles de provoquer une chute. L'équipe médicale de votre proche pourra vous accompagner dans ces changements.
À mesure que les personnes atteintes de démence à corps de Lewy perdent leurs facultés de réflexion et de raisonnement, il peut être nécessaire de désigner une personne pour gérer leurs finances. Il est également important de bien comprendre leurs souhaits concernant les soins, les finances et les questions juridiques avant que leurs facultés mentales ne soient gravement altérées.
Quand dois-je consulter un médecin ?
Si vous ou un proche présentez des symptômes de la maladie à corps de Lewy, parlez-en à votre médecin .
Si vous êtes atteint de démence à corps de Lewy, vous devrez consulter régulièrement votre équipe médicale pour surveiller votre santé et vos symptômes, et pour s'assurer que vos médicaments fonctionnent correctement.
Un diagnostic précoce de la démence à corps de Lewy peut vous aider, vous et votre famille, à construire une vie épanouissante ensemble et à organiser vos dispositions juridiques, financières et de santé. Votre équipe médicale sera là pour vous informer, vous soutenir et prendre soin de vous ou de votre proche. N'hésitez pas à vous renseigner auprès d'elle sur les groupes de soutien pour les personnes atteintes de démence à corps de Lewy dans votre région. Ces groupes sont un excellent moyen d'échanger des conseils et de trouver du réconfort en sachant que vous n'êtes pas seul.
Message à retenir
- La démence à corps de Lewy (DCL) est un type de démence causée par le dépôt de protéines appelées corps de Lewy dans le cerveau, affectant la mémoire, les mouvements, le comportement et le sommeil.
- Ses symptômes peuvent être similaires à ceux des maladies d'Alzheimer et de Parkinson, et peuvent inclure des troubles cognitifs, des hallucinations, des symptômes parkinsoniens et des problèmes de sommeil.
- Le diagnostic de la démence à corps de Lewy est complexe et peut nécessiter l'aide d'une équipe de médecins spécialistes.
- Bien qu'il n'existe pas de traitement curatif complet, les médicaments et divers traitements peuvent contrôler les symptômes et améliorer la qualité de vie.
- Si vous ou un proche présentez des symptômes de la démence à corps de Lewy, il est important de consulter un médecin au plus vite. Un dépistage et un traitement précoces peuvent être très bénéfiques pour le patient et sa famille.
- Il est également important de soutenir le patient, de créer un environnement sûr et de solliciter l'aide de groupes de soutien.
J'espère que ces informations vous seront utiles. Si vous avez d'autres questions, n'hésitez pas à consulter un médecin.
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