Votre mémoire et votre capacité de réflexion sont-elles en train de changer ? Découvrons-en plus sur les maladies neurodégénératives.

Avez-vous déjà pensé que les minuscules cellules de notre cerveau, appelées neurones, peuvent s'affaiblir progressivement, altérant notre mémoire, notre façon de penser, de marcher et de parler ? On observe parfois ce phénomène chez les personnes âgées. C'est ce que l'on appelle les maladies neurodégénératives . Bien que ce terme puisse paraître lourd, parlons-en simplement et avec bienveillance.

Que sont ces maladies neurodégénératives ?

En termes simples, il s'agit d'un groupe de maladies qui endommagent et détruisent progressivement les cellules de notre système nerveux, notamment celles du cerveau . Imaginez que, tout comme le bois pourrit avec le temps, ces maladies détruisent graduellement les cellules de notre cerveau. Elles ne se déclarent généralement pas brutalement ; elles évoluent très lentement . Par conséquent, les symptômes peuvent mettre longtemps à apparaître, parfois même à un âge avancé.

Il ne s'agit pas d'une maladie unique. Comme pour beaucoup de choses regroupées sous une même appellation, plusieurs types de maladies portent ce nom.

Quels sont les principaux types de ces maladies ?

Examinons quelques-uns des principaux types de maladies neurodégénératives. Mais il en existe bien d'autres.

Maladies de type démence

Ces maladies provoquent des lésions progressives dans différentes parties du cerveau, et les cellules nerveuses appelées neurones de ces zones meurent. Les symptômes peuvent varier considérablement selon la zone du cerveau touchée.

Par exemple : la maladie d’Alzheimer , la démence fronto-temporale, l’encéphalopathie traumatique chronique (ETC) et la démence à corps de Lewy appartiennent à cette catégorie.

Maladies démyélinisantes

Nos cellules nerveuses sont entourées d'une gaine protectrice appelée myéline . C'est comme la gaine plastique qui entoure un fil électrique. Cette gaine permet la transmission fluide des messages nerveux. Ces maladies endommagent cette gaine de myéline.

Exemples : sclérose en plaques (SEP) , troubles du spectre de la neuromyélite optique (NMOSD).

maladies de type parkinsonien

Elles sont causées par des lésions de neurones spécifiques de notre cerveau, notamment ceux qui coordonnent et contrôlent finement les mouvements musculaires .

Exemples : la maladie de Parkinson et d’autres affections parkinsoniennes présentant des symptômes similaires à ceux de la maladie de Parkinson.

Maladies du motoneurone

Ces lésions se développent lorsque les neurones qui contrôlent nos mouvements meurent .

Exemples : Sclérose latérale amyotrophique (SLA) (également appelée « maladie de Lou Gehrig »), Paralysie supranucléaire progressive (PSP).

maladies à prions

Ce sont des maladies très particulières. Elles sont dues à un mauvais repliement d'une protéine et provoquent de graves lésions cérébrales en très peu de temps . La plupart du temps, les patients ne survivent pas plus d'un an.

Exemple : La maladie de Creutzfeldt-Jakob est la forme la plus courante. Elle peut parfois être causée par des facteurs génétiques.

L'important est qu'il puisse exister des points communs et des liens entre ces différentes maladies neurodégénératives. Certaines maladies peuvent présenter des symptômes et des causes similaires.

Ces maladies sont-elles réellement si fréquentes ?

Bien que les maladies neurodégénératives soient relativement rares, les chercheurs estiment que plus de 50 millions de personnes dans le monde en sont atteintes. Il est donc fréquent que l'un d'entre nous en entende parler.

Ces maladies sont souvent étroitement liées au vieillissement . Elles sont plus fréquentes chez les personnes de plus de 65 ans. Cependant, certaines, comme la maladie de Huntington et la SLA, peuvent survenir à un plus jeune âge. Selon l'Organisation mondiale de la Santé (OMS), la population des plus de 65 ans devrait doubler au cours des 30 prochaines années. Par conséquent, le nombre de personnes atteintes de ces maladies neurodégénératives est susceptible d'augmenter au même rythme.

Quels sont les symptômes des maladies neurodégénératives ?

Les symptômes de ces maladies sont très divers . Certains peuvent immédiatement faire penser à une maladie cérébrale. Cependant, d'autres sont si différents qu'ils ne peuvent être identifiés sans un examen médical approfondi.

Généralement, des symptômes comme ceux-ci peuvent être observés en fonction du type de maladie :

• Maladies de type démence : confusion, pertes de mémoire, difficultés de réflexion ou de concentration et changements de comportement.
• Maladies qui endommagent la myéline : engourdissement, douleur, contractions musculaires, perte d’équilibre ou paralysie, difficultés à marcher et fatigue extrême.
• Maladies de type parkinsonien : mouvements lents, tremblements des membres, problèmes d’équilibre, traînement des pieds au sol lors de la marche, inclinaison vers l’avant.
• Maladies du motoneurone : Elles affectent les parties du cerveau et du système nerveux qui contrôlent les muscles. La mort des neurones dans ces zones entraîne une perte de contrôle musculaire, pouvant mener à une faiblesse et, à terme, à une paralysie .

Pourquoi ces symptômes varient-ils autant ?

Plusieurs raisons expliquent la variation des symptômes d'une personne à l'autre, même pour une même maladie :

• Le cerveau de chacun n'est pas identique :Il n'existe pas deux cerveaux identiques, ni ne fonctionnant de la même manière ; par conséquent, une même maladie peut affecter deux personnes différemment.
• Il existe de nombreuses raisons pour lesquelles ces maladies se développent : même s’il s’agit du même type de maladie, les causes qui la provoquent sont très différentes.
• Les symptômes dépendent de la zone touchée : ils dépendent de la partie du cerveau ou du système nerveux qui est endommagée.

Quelles sont les causes de ces maladies ?

Les médecins parviennent parfois à identifier une cause unique à certaines maladies neurodégénératives. Mais dans de nombreux cas, il n'y en a pas . La recherche a démontré que plusieurs facteurs interagissent pour provoquer ces maladies. Il arrive même que les médecins ne parviennent pas à en déterminer la cause. C'est une situation véritablement déchirante pour le patient et sa famille.

À ce jour, les experts ont identifié de nombreuses causes et facteurs de risque possibles pour ces maladies. Ils peuvent être regroupés en plusieurs grandes catégories :

• Âge : Le principal facteur influençant le développement de ces maladies est le vieillissement . Le risque de développer cette maladie augmente avec l’âge. Bien que certaines maladies puissent se déclarer à un plus jeune âge, cela reste relativement rare.
• Génétique : De nombreuses maladies neurodégénératives sont liées à des antécédents familiaux. Cela signifie que certaines mutations génétiques peuvent se transmettre de génération en génération. De nouvelles mutations génétiques peuvent apparaître, ou une combinaison de gènes peut être affectée.
• Environnement : Votre environnement peut également avoir un impact important sur ces maladies. Parmi les facteurs en jeu, citons la pollution atmosphérique, l’exposition à des produits chimiques et des toxines, certains types d’infections et la région où vous vivez (par exemple, les niveaux de vitamine D diminuent à mesure que l’on se rapproche de l’équateur, ce qui a été associé à des maladies de type démence).
• Antécédents médicaux : Vos maladies et problèmes de santé antérieurs peuvent influencer l’évolution de ces maladies. On peut citer par exemple le cancer, certaines infections et les traumatismes crâniens.
• Habitudes, routines et choix : de nombreux facteurs influent sur cela, notamment ce que vous mangez et buvez, votre niveau d’activité physique, votre consommation de tabac et votre consommation d’alcool.

Quelles complications peuvent survenir en raison de ces maladies ?

Ces maladies endommageant le cerveau et le système nerveux, les risques de complications sont élevés. À mesure que les lésions s'aggravent, les capacités contrôlées par les parties endommagées diminuent.

• Troubles du mouvement : diminution de la force, de la souplesse, de l’agilité et du temps de réaction, ce qui augmente le risque de chutes et de fractures.
• Maladies du motoneurone : paralysie progressive. Si les muscles respiratoires sont touchés, le risque de développer des maladies respiratoires telles que la pneumonie augmente.
• Maladies de type démence :La mémoire, la capacité de décision et les facultés de réflexion se détériorent. À mesure que ces facultés se détériorent, ils deviennent incapables de penser à leur propre sécurité et de vivre seuls.

Comment ces maladies sont-elles diagnostiquées ? (Diagnostic)

Le diagnostic d'une maladie neurodégénérative varie selon la maladie. Les médecins commencent généralement par un examen neurologique et interrogent le patient ou sa famille sur ses symptômes et ses antécédents médicaux.

Certaines maladies peuvent être diagnostiquées grâce à des tests spécifiques :

• Analyses de laboratoire : Certaines maladies peuvent être diagnostiquées grâce à des analyses comme les analyses de sang et les tests génétiques.
• Examens d'imagerie : Les examens comme la tomodensitométrie (TDM) et l'imagerie par résonance magnétique (IRM) sont essentiels au diagnostic de ces maladies. Ils permettent aux médecins de visualiser le cerveau et de déterminer ainsi la présence de lésions, d'altérations ou d'une autre cause.
• Histopathologie post-mortem : Certaines maladies, comme la maladie de Pick ou l’encéphalopathie traumatique chronique (ETC), ne peuvent être diagnostiquées avec certitude du vivant du patient. Bien que les médecins puissent les suspecter, le diagnostic ne peut être confirmé que par l’examen microscopique du tissu cérébral après l’autopsie .

Selon votre état de santé et vos symptômes, d'autres examens peuvent être nécessaires. Votre médecin est la personne la mieux placée pour vous indiquer quels examens sont appropriés et pourquoi ils sont réalisés.

Existe-t-il un traitement pour les maladies neurodégénératives ? ​​Peuvent-elles être guéries ?

Malheureusement, toutes ces maladies neurodégénératives ne sont pas guérissables . Elles détruisent les cellules cérébrales et sont irréversibles.

Cependant, certaines maladies neurodégénératives peuvent être traitées , selon leur cause. Certaines peuvent être traitées directement pour contrôler, limiter ou ralentir leurs effets. D'autres, en revanche, ne peuvent être traitées directement ; le traitement des symptômes peut néanmoins contribuer à améliorer la qualité de vie .

Étant donné la multitude de traitements existants, votre médecin est la personne la mieux placée pour vous informer des options disponibles et vous faire part de ses recommandations. Les informations qu'il vous fournira seront les plus précises et les plus adaptées à votre situation et à vos antécédents médicaux. Il vous informera également des effets secondaires, des complications et des précautions à prendre.

Et si j'avais ce genre de maladie ?

Étant donné la grande diversité des maladies neurodégénératives, leur évolution dépend de nombreux facteurs. Certaines maladies progressent à des rythmes différents ; certaines peuvent mettre des années, voire des décennies, à devenir graves. D’autres peuvent s’aggraver rapidement. Votre médecin est donc la personne la mieux placée pour vous informer sur ce à quoi vous pouvez vous attendre.

Plus une maladie neurodégénérative évolue longtemps, plus le risque de complications augmente. Malheureusement, ces complications peuvent altérer la qualité de vie et, à terme, entraîner la mort (ou contribuer à d'autres causes de décès).

Combien de temps durent ces maladies ?

Une fois déclarées, ces maladies deviennent permanentes et durent toute la vie .

Existe-t-il un moyen de se protéger complètement contre ces maladies ?

Les maladies neurodégénératives se développent de manières insoupçonnées. Souvent, leurs causes restent encore mal comprises. C’est pourquoi il est impossible de les prévenir .

Alors, que pouvons-nous faire pour réduire le risque ?

Bien que ces maladies soient inévitables, il existe des moyens de réduire les risques de les développer. Comme elles sont souvent dues à une combinaison de facteurs, en réduire le nombre peut contribuer à diminuer les risques.

Vous pouvez prendre plusieurs mesures pour réduire votre risque :

• Adoptez une alimentation équilibrée : votre alimentation a un impact sur la santé de votre cerveau. Une mauvaise alimentation peut rendre votre cerveau plus vulnérable à ce type de maladie. Elle peut également entraîner d’autres problèmes de santé, comme un AVC .
• Restez physiquement actif et maintenez un poids santé : votre poids et votre niveau d’activité ont une incidence sur votre cerveau. Les problèmes liés au poids, notamment les troubles circulatoires comme l’hypertension artérielle et les maladies métaboliques comme le diabète de type 2, peuvent également y contribuer.
• Portez un équipement de protection lorsque nécessaire : les traumatismes crâniens, notamment les commotions cérébrales et les lésions cérébrales traumatiques , augmentent considérablement le risque de développer ces maladies. Par conséquent, l’équipement de protection est un outil précieux pour prévenir les blessures et préserver la santé cérébrale à long terme.
• Consultez votre médecin de famille chaque année : cela peut contribuer à prévenir ou à retarder l’apparition de maladies chroniques susceptibles de favoriser le développement de maladies neurodégénératives plus tard dans la vie. Ces consultations permettent également de dépister ces maladies précocement. Nombre d’entre elles sont plus faciles à traiter à un stade précoce.

Si j'ai ce genre de maladie, comment puis-je prendre soin de moi ?

Si vous souffrez d'une maladie neurodégénérative, vous pourrez peut-être vous prendre en charge au début, mais vous aurez besoin d'aide avec le temps. La durée pendant laquelle vous pourrez vous prendre en charge dépend de nombreux facteurs, comme la maladie dont vous souffrez et vos autres problèmes de santé.

Et si vous êtes incapable de prendre des décisions ? Réfléchissons-y aussi.

Si vous apprenez que vous souffrez d'une maladie neurodégénérative et que vous êtes incapable de prendre des décisions vous-même, il est important d'en parler à vos proches. Cette conversation peut être difficile, mais elle permettra de faire connaître vos souhaits et d'agir en conséquence. C'est une démarche bénéfique pour tous, quelle que soit la maladie.

Personnes à qui vous devriez en parler :

• Votre médecin de famille et/ou les spécialistes qui traitent votre affection.
• Votre famille proche.
• Votre avocat (le cas échéant).
• D'autres proches et amis en qui vous avez confiance et que vous estimez capables de prendre des décisions de vie ou de mort à votre place.

Sujets à aborder avec eux :

• Qui souhaiteriez-vous voir parler en votre nom et prendre des décisions à votre place, si nécessaire ?
• Questions financières liées aux coûts de votre traitement.
• Vos souhaits concernant des sujets tels que les soins de fin de vie, votre testament et votre procuration .
• Que préférez-vous dans les traitements qui sauvent des vies ou qui prolongent la vie ?

Cette conversation peut sembler délicate et difficile, mais l'avoir avant qu'il ne soit trop tard permettra à vos proches de connaître vos souhaits si vous êtes dans l'incapacité de vous exprimer.

En plus de cette conversation, il est judicieux de consigner vos souhaits et décisions par écrit . Pensez à rédiger des documents juridiques précisant ce qui se passera si vous devenez incapable de prendre soin de vous-même ou de prendre des décisions concernant votre santé. Vous pouvez vous faire accompagner par un avocat, mais vous pouvez aussi rédiger certains de ces documents vous-même (il vous faudra peut-être les faire signer par un notaire).

Comment prendre soin d'un proche atteint de ce type de maladie ?

Si votre proche est atteint d'une maladie neurodégénérative, les mesures que vous pouvez prendre dépendent du type de maladie, de sa gravité et de la présence d'autres problèmes de santé. Lui-même ou son médecin est le mieux placé pour vous indiquer ses besoins.

De nombreuses personnes atteintes de ces maladies ont du mal à parler de ce qu'elles vivent. Beaucoup craignent l'avenir, ce qui peut les empêcher de demander de l'aide. Elles ont honte de solliciter de l'aide et l'idée de devoir dépendre d'autrui peut être angoissante.

Si votre proche souffre de cette maladie, voici quelques mesures à prendre et à garder à l'esprit :

• Ne les considérez pas comme un fardeau ou une personne incapable. Ces maladies rendent difficiles des gestes autrefois simples. Avec le temps, même des choses basiques comme se laver, s'habiller et aller aux toilettes peuvent devenir compliquées. Traitez-les avec le même respect et le même amour que n'importe qui d'autre. N'oubliez pas : ce sont eux que vous aimez, pas la maladie dont ils souffrent.
• Demandez-leur ce dont ils ont besoin. Parfois, une personne en difficulté a simplement besoin de parler à quelqu'un. Si votre proche se confie à vous, n'hésitez pas à lui demander s'il a besoin d'être écouté, ou s'il a besoin d'idées, de suggestions ou d'aide.
• Proposez votre aide. Il peut être difficile pour un proche de demander de l'aide. Il se peut qu'il n'en ait pas envie ou qu'il n'en ressente pas le besoin. Parfois, un petit coup de main peut l'aider à se sentir plus à l'aise pour compter sur vous lorsqu'il aura besoin d'un soutien plus important. Vous pouvez, par exemple, l'accompagner à ses rendez-vous médicaux, faire ses courses ou l'aider dans les tâches ménagères.
• Prends soin de toi aussi.Les aidants peuvent être épuisés mentalement et physiquement (épuisement professionnel) . Il est difficile de prendre soin des autres si l'on ne prend pas soin de soi. Il est également important de comprendre que votre proche peut avoir besoin de plus de soins que vous ne pouvez lui en prodiguer. Tenter de s'occuper de lui sans la formation et les ressources nécessaires peut s'avérer plus néfaste que bénéfique.

Quand devrions-nous consulter un médecin ?

Si vous présentez des symptômes cérébraux qui perturbent votre quotidien ou votre travail, consultez un médecin sans tarder . Le dépistage précoce des maladies neurodégénératives peut faire toute la différence pour ralentir leur progression.

Si vous savez que vous souffrez d'une maladie neurodégénérative, consultez un médecin même pendant ces périodes :

• Lorsque votre médecin vous a donné un rendez-vous , le fait de vous y rendre permet à votre médecin de suivre votre état de santé et de vous recommander les traitements ou changements de mode de vie nécessaires.
• Si vous constatez un changement dans vos symptômes , ces changements peuvent constituer une information importante pour votre médecin, qui pourra en tenir compte lors du suivi et des soins que vous lui prodiguez.
• Si vous constatez des effets secondaires ou une diminution de l'efficacité de votre traitement , n'hésitez pas à en informer votre médecin. Les traitements, comme les médicaments, peuvent devenir moins efficaces avec le temps. Cela lui permettra d'adapter votre traitement et de suivre votre état de santé.

Votre médecin pourra également vous parler d'autres problèmes pour lesquels vous devriez le consulter prochainement, ou qui nécessitent des soins médicaux immédiats.

En résumé, le message à retenir

Apprendre que l'on est atteint d'une maladie neurodégénérative peut être bouleversant : choc, peur, colère… L'idée de ne plus pouvoir prendre soin de soi ou vivre de façon autonome peut être accablante. Si un de vos proches est atteint de cette maladie, vous pouvez ressentir la même chose.

Les maladies neurodégénératives sont irréversibles et incurables. Cependant, les experts et les chercheurs découvrent sans cesse de nouvelles méthodes de diagnostic et de traitement . Grâce à cela, les médecins peuvent améliorer la prise en charge de ces maladies, vous aider à vivre plus longtemps et optimiser votre qualité de vie. Ainsi, vous pouvez limiter l'impact de ces maladies sur votre vie et vous concentrer sur ce qui compte vraiment pour vous. Gardez espoir, suivez les conseils de votre médecin et parlez-en à vos proches.

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