Lorsque votre médecin vous annonce que vous souffrez de cholangite biliaire primitive (CBP), vous avez probablement mille questions qui vous traversent l'esprit. Il est normal de se demander : « De quelle maladie s'agit-il ? Qu'adviendra-t-il de ma vie ? Que faire maintenant ? » Il est naturel d'avoir peur et d'être anxieux en apprenant qu'il s'agit d'une maladie incurable et chronique. Mais rassurez-vous, vous n'êtes pas seul(e) face à cette épreuve. Si vous comprenez bien cette maladie et que vous vous entourez d'un réseau de soutien, vous pouvez tout à fait vivre une vie épanouie malgré tout. Voyons comment trouver la force et les connaissances nécessaires pour traverser cette épreuve.
Votre premier et meilleur guide : votre médecin
Lorsque vous vous renseignez sur cette maladie, la personne la mieux placée pour répondre à vos questions est votre médecin. Il est donc essentiel d'établir une relation de confiance avec votre équipe soignante.
Réfléchissez-y : combien de questions vous posez-vous sur cette maladie, sa nature, son impact sur votre vie, les médicaments à prendre, le régime alimentaire, l’exercice physique ? Parlez-en ouvertement et sans crainte à votre médecin. Ne les minimisez pas. Exprimez-lui tout ce qui vous préoccupe.
Ce sera plus facile pour vous si vous faites ces choses :
- Notez vos questions : Avant votre consultation, notez toutes les questions que vous souhaitez poser au médecin. Il arrive parfois, une fois chez le médecin, d’oublier certaines questions. En les écrivant ainsi, vous n’en oublierez aucune.
- Prenez des notes : notez tout ce que dit le médecin, comme ses instructions, les détails de votre traitement et les examens à passer. Cela vous sera utile pour vous y référer une fois rentré chez vous.
- N'hésitez pas à poser des questions : si vous ne comprenez pas quelque chose, n'ayez pas peur de reposer la question. « Docteur, je n'ai pas compris ce que vous avez dit. Pourriez-vous me l'expliquer plus simplement ? »
En participant activement à votre traitement de cette manière, vous pourrez mieux maîtriser cette maladie, sans crainte inutile.
Soyez très prudent lorsque vous recherchez des informations sur Internet !
De nos jours, lorsqu'on cherche des informations sur n'importe quel sujet, on se tourne instinctivement vers Internet. Internet peut être une excellente source d'informations sur la CBP. Cependant, c'est une arme à double tranchant. Toutes les informations disponibles sur Internet ne sont pas fiables. Parfois, des informations incorrectes et trompeuses peuvent induire en erreur et nuire à la santé.
Ne vous fiez pas uniquement à « Dr Google ». Avant de prendre une décision définitive concernant une information trouvée en ligne, assurez-vous d'en parler à votre médecin.
Certains sites web peuvent publier de fausses publicités, comme « Ce médicament guérira votre maladie en sept jours ». Ils peuvent aussi vous induire en erreur avec divers traitements dont l'efficacité n'a pas été scientifiquement prouvée. Ne vous laissez pas berner.
Alors, comment trouver un site web fiable ?
Pour trouver des informations fiables et pertinentes, consultez les sites web des agences gouvernementales de santé, des hôpitaux réputés et des facultés de médecine. Vous trouverez également de nombreuses informations utiles sur les sites web des associations internationales de défense des patients. Citons par exemple l'American Liver Foundation et la PBCers Organization.
Lorsque vous consultez des informations sur un site web, posez-vous ces questions pour déterminer si elles sont fiables.
| Question à considérer | La question que vous devriez vous poser |
|---|---|
| Objectifs de trading | Ce site web cherche-t-il à vendre des produits ou des services ? Est-il sponsorisé par une organisation à but lucratif ? |
| Biais | Ce site web met-il uniquement en avant les opinions d'une personne ou d'un groupe en particulier ? |
| confirmation médicale | Ces informations ont-elles été vérifiées par un professionnel de la santé ? Ont-elles été confirmées par des études scientifiques ? |
| Responsabilité et propriété | Pouvez-vous identifier clairement qui est le propriétaire de ce site web et quels sont les médecins qui examinent les informations ? |
| Une vision équilibrée | Ce site web présente-t-il des informations équilibrées, issues de différents points de vue sur un sujet donné ? |
Informer sa famille et ses amis est également une grande force.
Face à une maladie chronique comme celle-ci, le soutien de votre famille et de vos proches est votre plus grande force. Mais pour vous aider au mieux, ils doivent aussi être informés de cette maladie.
Parlez-leur ouvertement de votre maladie et de ce que vous ressentez. Expliquez-leur que la CBP n'est pas contagieuse et comment elle peut affecter votre mode de vie. Il leur sera plus facile de vous aider s'ils comprennent que vous pouvez vous sentir fatigué(e) certains jours ou ne pas pouvoir manger certains aliments. Il est également conseillé de vous faire accompagner de votre conjoint(e) ou d'un proche lors de votre consultation.
N'oubliez pas votre santé mentale durant ce parcours.
Il est normal de se sentir triste, anxieux et parfois même en colère lorsqu'on apprend qu'on est atteint d'une maladie comme la CBP. N'essayez pas de gérer ces sentiments seul. Parler de vos émotions avec une personne de confiance peut vous apporter un grand réconfort. Il peut s'agir de votre partenaire, d'un ami proche ou d'un membre de votre famille.
Lorsqu'on vit avec une maladie comme celle-ci , la santé mentale est aussi importante que la santé physique . On ne peut être en bonne santé sans un cœur heureux.
Si vous avez du mal à gérer votre anxiété et votre stress, parlez-en à votre médecin. Si nécessaire, il vous orientera vers un psychologue. Il n'y a aucune raison d'en avoir honte ou d'en avoir peur.
Message à retenir
- Bien que le diagnostic de CBP puisse représenter un défi bouleversant, avec les connaissances et le soutien adéquats, vous pouvez aller de l'avant et en ressortir plus fort.
- Votre médecin devrait être votre principale et plus fiable source d' information concernant votre état de santé.
- Soyez très prudent lorsque vous recherchez des informations sur Internet. Utilisez uniquement des sites web de confiance et discutez des informations obtenues avec votre médecin.
- Votre famille et vos amis sont votre plus grand soutien. Parlez-leur ouvertement de votre situation et sollicitez leur aide.
- Prendre soin de sa santé physique est aussi important que prendre soin de sa santé mentale. N'hésitez pas à demander de l'aide à un professionnel si nécessaire.
- N'oubliez pas, vous n'êtes pas seul dans ce voyage !
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