Votre enfant présente-t-il ces symptômes étranges ? Découvrons la sclérose en plaques (SEP) infantile !

Votre enfant a-t-il soudainement des difficultés à marcher ? Sa vision est-elle floue ? Il peut s'agir de petits problèmes passagers. Cependant, dans de rares cas, ces symptômes peuvent être les premiers signes d'une maladie dont on parle peu, mais qu'il est pourtant essentiel de connaître. Aujourd'hui, nous allons parler de l'une de ces maladies, la sclérose en plaques (SEP), qui touche les enfants de moins de 18 ans. Rassurez-vous, nous allons l'expliquer simplement, de façon accessible.

Qu’est-ce que la « sclérose en plaques (SEP) » que développent ces enfants ?

En termes simples, il s'agit d'une maladie due à un dysfonctionnement du système immunitaire. Notre système immunitaire est comme une armée qui protège un pays. Son rôle est de protéger notre organisme en combattant les germes et les maladies provenant de l'extérieur. Cependant, chez un enfant atteint de sclérose en plaques, ce système immunitaire commet une erreur : il s'attaque aux cellules saines de son propre corps.

Plus précisément, cette attaque cible le système nerveux central de l'enfant, c'est-à-dire le cerveau et la moelle épinière. Les nerfs du cerveau et de la moelle épinière sont entourés d'une gaine protectrice, la myéline , comparable à la gaine plastique d'un fil électrique. C'est elle qui permet la transmission rapide et fluide des messages nerveux.

Dans la sclérose en plaques, le système immunitaire attaque et endommage les cellules de myéline. C'est comme si la gaine d'un fil électrique était sectionnée par endroits. Cela bloque ou perturbe la transmission des messages nerveux du cerveau vers le reste du corps.

Ces lésions de la myéline provoquent des symptômes tels que faiblesse musculaire, fatigue, pertes de mémoire, difficultés à marcher et troubles de la vision.

Imaginez que votre enfant ait une amie nommée Nilanthi. Nilanthi commence soudainement à ressentir une douleur à un œil et sa vision se trouble. Ce n'est que lorsqu'elle consulte un médecin qu'elle apprend qu'il pourrait s'agir d'un signe précoce de sclérose en plaques.

Il n'existe actuellement aucun traitement curatif pour la sclérose en plaques. Cependant, des traitements efficaces permettent de contrôler les symptômes et de réduire le handicap à long terme causé par la maladie. Il n'y a donc pas lieu de s'inquiéter.

Quels types de sclérose en plaques surviennent chez l'enfant ?

La forme la plus courante de sclérose en plaques chez l'enfant est la sclérose en plaques rémittente-récurrente (SEP-RR) . Environ 98 % des enfants sont atteints de cette forme. Dans ce cas, les symptômes apparaissent soudainement (poussée), durent un certain temps, puis diminuent ou disparaissent complètement (rémission). Ils peuvent réapparaître ultérieurement. Ainsi, les symptômes fluctuent tout au long de la vie de l'enfant.

L'autre type est la `SEP progressive primaire (SEP-PP)`.C’est beaucoup moins fréquent chez les enfants. Les symptômes s’aggravent progressivement avec le temps. Il est rare qu’ils s’atténuent.

Quels sont les premiers signes de la SEP chez l'enfant ?

Lors du diagnostic de la SEP, les médecins accordent une attention particulière à ces signes précoces :

• Névrite optique : cette affection provoque des douleurs à un œil ou aux deux, ainsi qu’une perte de vision. Plus précisément, le nerf optique à l’intérieur de l’œil s’enflamme. Certains enfants peuvent également présenter une altération de la vision des couleurs.
• Myélite transverse : cette affection survient lorsque l’inflammation d’une partie de la moelle épinière provoque des cicatrices, bloquant ainsi la transmission des signaux nerveux. Elle peut entraîner des symptômes tels que faiblesse des membres, engourdissements et incapacité de marcher.

Imaginez votre enfant, appelons-le Kavindu. Un jour, en rentrant de l'école, il dit : « Maman, j'ai les jambes engourdies. » Peu après, il a du mal à marcher. Cela pourrait être dû à une myélite transverse.

Quels sont les symptômes courants de la SEP chez l'enfant ?

Les symptômes de la sclérose en plaques peuvent varier d'une personne à l'autre. Même chez un même enfant, les symptômes peuvent fluctuer d'un jour à l'autre. Tous les patients ne présentent pas l'ensemble de ces symptômes, mais généralement, seuls quelques-uns sont observés.

• Engourdissements, picotements (paresthésies) : Cette sensation peut se produire dans des zones telles que les mains, les pieds et le visage.
• Vertiges
• Difficultés à marcher ou à garder l'équilibre
• Fatigue : Il ne s'agit pas d'une simple fatigue passagère. C'est une sensation de fatigue persistante, quelle que soit la durée du sommeil.
• faiblesse musculaire
• Tremblements
• Problèmes de concentration ou de mémoire
• Problèmes de vision : tels qu’une vision floue ou une vision double.

La présence d'un ou deux de ces symptômes ne signifie pas nécessairement qu'il s'agit de sclérose en plaques. Toutefois, si ces symptômes persistent ou si votre enfant rencontre des difficultés, il est important de consulter un médecin.

Quelles sont les causes de la sclérose en plaques chez l'enfant ?

La principale cause de la SEP est la démyélinisation . Nous avons déjà parlé de la gaine de myéline. La démyélinisation correspond à la destruction de cette gaine.

Le système immunitaire de notre enfant, pour une raison inconnue, confond la myéline, une substance saine, avec un corps étranger. Il se met alors à l'attaquer, endommageant ainsi la myéline. Des cicatrices (également appelées lésions ou plaques par les médecins) peuvent se former dans ces zones endommagées. Ces cicatrices sont visibles grâce à des examens d'imagerie comme l'IRM (Imagerie par Résonance Magnétique).

Lorsque la myéline est endommagée, la transmission des messages du cerveau vers les différentes parties du corps est perturbée. C'est ce qui provoque les symptômes de la sclérose en plaques.

Les chercheurs ne savent toujours pas exactement pourquoi le système immunitaire réagit ainsi.

Quels sont les facteurs de risque de développement de la sclérose en plaques chez l'enfant ?

Il a été constaté que certains facteurs affectant la mère pendant la grossesse peuvent augmenter le risque que l'enfant développe une sclérose en plaques :

• Exposition aux toxines : par exemple, l’exposition à la fumée secondaire, aux pesticides, etc.
• Faible taux de vitamine D dans le sang.
• Exposition à certaines infections virales : par exemple, le virus d’Epstein-Barr ou la mononucléose (également connue sous le nom de maladie du baiser).
• Obésité.

Il est donc très important de rester en bonne santé pendant la grossesse. Suivre les conseils médicaux permet de réduire ces risques.

Quelles sont les complications possibles de la sclérose en plaques chez l'enfant ?

Les enfants atteints de SEP peuvent développer certaines complications. Celles-ci n'apparaissent souvent pas immédiatement et peuvent ne les affecter qu'à l'âge adulte.

• Difficultés à marcher sans aide.
• Dépression et anxiété.
• Difficultés à faire les devoirs.
• Mauvaise coordination des mains.
• Difficulté à contrôler l'urine ou les selles (incontinence).

Ces éléments ne concernent pas tous les enfants, mais il est important d'en être conscient afin de pouvoir obtenir de l'aide rapidement en cas de besoin.

Comment les médecins diagnostiquent-ils la SEP chez les enfants ?

Le diagnostic de la sclérose en plaques chez un enfant repose sur un examen physique, un examen neurologique et plusieurs autres tests spécialisés . Au cours de ces examens, le médecin vous interrogera sur les symptômes de votre enfant et sur d'éventuels antécédents familiaux de la maladie.

Les tests diagnostiques permettent également d'éliminer d'autres affections présentant des symptômes similaires à ceux de la SEP. Ces tests comprennent :

• Analyses de sang et analyses d'urine.
• Les examens d'imagerie tels que l'IRM (imagerie par résonance magnétique) (il existe également des examens qui examinent les nerfs de l'œil, comme la tomographie par cohérence optique).
• Ponction lombaire :Dans ce cas, on prélève et on examine un échantillon du liquide péridural.
• Test des potentiels évoqués (PE) : Ce test mesure la vitesse à laquelle les messages se propagent dans les nerfs.

Les symptômes de la sclérose en plaques étant similaires à ceux de nombreuses autres maladies, le diagnostic précis peut prendre du temps. Cela peut être contraignant pour les parents et nécessiter plusieurs consultations médicales. Cependant, une fois le diagnostic établi, il est possible de traiter l'enfant correctement et de l'aider à vivre une enfance heureuse et sereine.

Les jeunes enfants peuvent-ils reconnaître la SEP ?

Les symptômes de la sclérose en plaques ne sont pas visibles à la naissance. Il est donc très rare qu'un bébé soit diagnostiqué avec cette maladie. Les symptômes apparaissent généralement avec l'âge , souvent à la puberté. Le plus souvent, le diagnostic est posé avant l'âge de 16 ans.

Comment traite-t-on la SEP chez l'enfant ?

Le traitement principal de la sclérose en plaques rémittente-récurrente (SEP-RR), fréquente chez l'enfant, est un traitement de fond. Ces médicaments permettent de contrôler la progression de la maladie et de réduire la fréquence des symptômes. Le fingolimod , un comprimé, est approuvé par la FDA (Food and Drug Administration). Il est recommandé pour les enfants de 10 ans et plus. D'autres traitements de fond sont actuellement à l'étude pour une utilisation chez l'enfant.

De plus, les médecins traitent également les symptômes spécifiques de l'enfant. Ceux-ci peuvent inclure :

• Ergothérapie : Aide aux tâches quotidiennes.
• Physiothérapie : Contribue au développement de la force corporelle et de l'équilibre.
• Orthophonie : Si vous avez des difficultés à parler ou à avaler.
• Tests et traitements neuropsychologiques : Ils aident à améliorer la mémoire, l’attention et l’apprentissage.

Si la maladie a affecté la mémoire et les capacités de réflexion (fonction cognitive) de l'enfant, un soutien supplémentaire à l'école peut être nécessaire.

Vous aurez peut-être aussi l'occasion de participer à des essais cliniques évaluant de nouveaux traitements. Votre médecin vous en dira plus.

Quand dois-je consulter le médecin de mon enfant ?

Si votre enfant vous parle d'engourdissements, de troubles de la vision ou de tout autre symptôme inhabituel, il est important de consulter rapidement son médecin. Un dépistage précoce de la sclérose en plaques est essentiel. Les médecins pourront examiner votre enfant et déterminer la meilleure approche diagnostique.

Une fois la maladie diagnostiquée, vous ou votre enfant devez informer l'équipe médicale si de nouveaux symptômes apparaissent ou si les symptômes s'aggravent soudainement (poussée).

Quel est l'avenir des enfants atteints de sclérose en plaques infantile ?

Les enfants atteints de sclérose en plaques peuvent généralement envisager l'avenir avec optimisme. Des traitements existent pour réduire la fréquence et l'intensité des symptômes. Afin de prévenir un handicap à long terme, la maladie doit être prise en charge tout au long de la vie. Votre enfant devra rencontrer régulièrement son équipe médicale spécialisée en sclérose en plaques.

Certains enfants atteints de sclérose en plaques rémittente-récurrente (SEP-RR) peuvent développer une forme progressive secondaire (SEP-PS) à l'âge adulte. Dans ce cas, les symptômes s'aggravent progressivement. Cependant, les recherches ont montré que les personnes chez qui la SEP a été diagnostiquée durant l'enfance présentent une progression de la maladie plus lente que celles qui développent une SEP-PS à l'âge adulte.

La sclérose en plaques aura-t-elle un impact sur la vie scolaire de mon enfant ?

La sclérose en plaques pouvant affecter la mémoire et les capacités cognitives d'un enfant, celui-ci peut rencontrer des difficultés scolaires. Il est donc conseillé de prévoir au moins un bilan neuropsychologique. Par la suite, il est important de communiquer régulièrement avec les enseignants de l'enfant. Vous pourrez ainsi bénéficier d'un soutien pour l'aider à progresser à son rythme et à atteindre ses objectifs scolaires.

De nombreux enfants atteints de SEP s'entendent bien avec les autres enfants de leur âge. Ils peuvent jouer et participer à des activités comme les autres enfants.

Si vous avez des questions, le médecin vous conseillera sur la sécurité de certaines activités pour le bébé.

En tant que parent, apprendre que votre enfant est atteint de sclérose en plaques (SEP) est tout à fait normal et source d'inquiétude. Sachez toutefois que la plupart des cas de SEP chez l'enfant sont des formes rémittentes-récurrentes (SEP-RR). Cela signifie que les symptômes apparaissent et disparaissent. Un médecin peut établir un plan de traitement afin d'en réduire la fréquence et l'intensité. Bien que la SEP soit une maladie chronique incurable, une bonne prise en charge permet à votre enfant de jouer et d'apprendre en limitant les interruptions.

Message à retenir

• La sclérose en plaques infantile est une maladie dans laquelle le système immunitaire attaque la myéline du système nerveux.
• Les symptômes varient et peuvent inclure des problèmes de vision, des engourdissements, des difficultés à marcher et de la fatigue.
• La maladie peut être maîtrisée grâce à un dépistage précoce et à un traitement comme le « DMT ».
• L'enfant peut avoir besoin d'un soutien supplémentaire à l'école et dans la vie quotidienne, mais la plupart des enfants peuvent mener une vie normale.
• Si votre enfant présente des symptômes inhabituels, consultez immédiatement un médecin. Pas de panique : avec les bonnes informations et le soutien adéquat, vous pourrez faire face à cette situation.

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