Peu importe la quantité de nourriture ingérée par votre enfant, lui arrive-t-il de dire : « Je n’ai pas assez mangé, j’en veux encore » ? L’avez-vous déjà vu penser constamment à la nourriture, la chercher sans cesse, et parfois même en grignoter en cachette ? Cela peut être très problématique et source de tristesse pour les parents. On pense souvent qu’il s’agit simplement de gourmandise. Mais ce n’est pas toujours le cas. Cette faim excessive peut être due à une maladie génétique rare appelée syndrome de Prader-Willi . Aujourd’hui, nous allons parler de ce syndrome, de l’appétit excessif qui l’accompagne (l’hyperphagie), et de son traitement, de manière simple et accessible.
Qu’est-ce que le syndrome de Prader-Willi ?
En termes simples, le syndrome de Prader-Willi est une maladie génétique rare causée par une anomalie de l'ADN. Il peut parfois être déclenché par un traumatisme crânien grave.
Cette affection touche principalement l'hypothalamus, une partie de notre cerveau. Imaginez l'hypothalamus comme un interrupteur dans notre corps. Lorsque nous mangeons et que nous nous sentons rassasiés, cette partie nous envoie un signal indiquant que « ça suffit ». Mais chez une personne atteinte du syndrome de Prader-Willi, cet « interrupteur » ne fonctionne pas correctement. Par conséquent, quelle que soit la quantité de nourriture ingérée, elle ne ressent pas la satiété.
Voilà pourquoi ces enfants ont toujours faim. Ce n'est ni de leur faute, ni par cupidité. C'est inhérent à la maladie.
En raison de cette faim constante (« hyperphagie »), ils sont constamment à la recherche de nourriture.
- Ils consomment des quantités de nourriture bien supérieures à la moyenne.
- Ils cachent de la nourriture pour la manger plus tard.
- Dans certains cas extrêmes, vous pourriez être tenté de manger des aliments congelés, voire même des aliments trouvés dans les poubelles.
Si cette affection n'est pas maîtrisée, le risque de développer de l'obésité et d'autres problèmes de santé connexes (tels que le diabète et les maladies cardiaques) est très élevé.
Existe-t-il un traitement pour cette faim extrême ?
Oui. Il existe des médicaments qui peuvent aider à contrôler cette faim excessive. Vykat XR (diazoxide choline) est l'un d'eux. Ce médicament agit sur les hormones et les neurotransmetteurs du cerveau qui régulent la faim et l'appétit, réduisant ainsi cette sensation de faim constante.
Mais ce médicament ne doit pas être pris à la légère. Ce traitement ne doit être entrepris que sous la supervision d'un spécialiste.
Comment utiliser ce médicament ?
Il s'agit généralement d'un comprimé à prendre une fois par jour. Il peut être pris avec ou sans nourriture. Cependant , le comprimé doit être avalé entier, sans être cassé, écrasé ni mâché.
Votre médecin commencera par vous prescrire ce médicament à une très faible dose. Puis, toutes les deux semaines, il augmentera progressivement la dose. C'est ce qu'on appelle le « titrage ». Ce procédé permet de trouver la dose d'entretien qui vous convient et qui contrôle au mieux vos symptômes. Si vous ne pouvez pas prendre le médicament pendant une semaine ou plus, votre médecin pourra vous prescrire à nouveau une dose plus faible, qu'il augmentera progressivement.
Comment savoir si le médicament est efficace ?
Au fur et à mesure que ce médicament agira, vous ou votre enfant constaterez une diminution progressive des envies de nourriture, des fringales et de la faim excessive. Son effet complet prenant un certain temps, ne vous attendez pas à un changement important durant les premières semaines.
Toutefois, si votre appétit ne s'améliore toujours pas malgré la prise du médicament, parlez-en à votre médecin. Il pourra alors interrompre le traitement ou vous proposer un autre traitement si nécessaire.
Quels sont les effets secondaires les plus fréquents et que peut-on faire pour les atténuer ?
Comme tout médicament, il peut provoquer des effets secondaires. Mais ils ne surviennent pas systématiquement. Examinons les effets secondaires les plus fréquents et comment les gérer.
| Effet secondaire | Comment gérer |
|---|---|
| Pilosité excessive (hypertrichose) | Ce problème est généralement gérable. Vous pouvez recourir à des méthodes d'épilation si nécessaire. Toutefois, si la gêne est trop importante, consultez votre médecin. |
| Gonflement dû à une accumulation de liquide dans le corps (œdème) | Si vous présentez des symptômes tels qu'un gonflement des jambes, des chevilles ou des pieds, ou une difficulté à respirer , informez-en immédiatement votre médecin . Il pourrait être nécessaire d'interrompre temporairement le traitement, de réduire la dose ou de vous prescrire d'autres médicaments, comme des diurétiques. |
| Augmentation du taux de sucre dans le sang | Il est important d'en être conscient. Votre médecin contrôlera régulièrement votre glycémie avant et pendant le traitement. Si nécessaire, d'autres médicaments pourront vous être prescrits pour vous aider à mieux la contrôler. |
| éruption cutanée | Utilisez des savons doux et sans parfum. En cas de démangeaisons, appliquez une pommade selon les indications de votre médecin. Si les démangeaisons s'intensifient ou persistent, consultez votre médecin. |
Des affections graves qui nécessitent des soins particuliers !
On nous a informés que ce médicament peut provoquer une hyperglycémie. Dans de rares cas, cela peut entraîner une affection très dangereuse appelée acidocétose diabétique (ACD) . L'ACD survient lorsque des substances nocives appelées cétones s'accumulent dans le sang, car l'organisme ne produit pas suffisamment d'insuline. Il s'agit d'une urgence médicale.
Symptômes d'une glycémie élevée :
- J'ai une soif inhabituelle
- Mictions fréquentes
- J'ai plus faim que d'habitude
- Perte de poids involontaire
Signes avant-coureurs de l'acidocétose diabétique (ACD) :
- Nausées ou vomissements
- Mal au ventre
- fatigue extrême ou confusion
- Difficultés respiratoires
- Odeur fruitée dans l'haleine
- Avoir un taux de glycémie très élevé (par exemple, supérieur à 300 mg/dL)
Si vous présentez l'un de ces symptômes, consultez immédiatement un médecin. Vous pouvez également vous rendre au service des urgences de l'hôpital le plus proche. C'est très important.
Soyez attentif aux interactions avec d'autres médicaments.
D'autres médicaments que vous prenez peuvent modifier l'action de Vykat XR. Certains peuvent aggraver les effets secondaires de Vykat XR, tandis que d'autres peuvent en diminuer l'efficacité.
Par conséquent, informez clairement votre médecin de tous les médicaments que vous ou votre enfant prenez (médicaments sur ordonnance, médicaments sans ordonnance, vitamines, remèdes traditionnels, produits à base de plantes). Il adaptera la posologie ou changera le médicament si nécessaire. N’arrêtez ni ne commencez aucun traitement sans consulter votre médecin.
Message à retenir
- Le syndrome de Prader-Willi est une maladie génétique rare qui provoque une perte de la sensation de satiété.
- Comprenez que la faim excessive et la recherche compulsive de nourriture de votre enfant ne sont pas de sa faute, mais un symptôme de la maladie elle-même.
- Des médicaments comme Vykat XR peuvent contrôler cette faim excessive, mais cela ne doit toujours se faire que sous la supervision d'un spécialiste .
- Soyez toujours attentif aux effets secondaires, notamment aux signes d'hyperglycémie. Si vous présentez des symptômes d'acidocétose diabétique (ACD), rendez-vous immédiatement au service des urgences d'un hôpital.
- Il est très important d'informer votre médecin de tous les autres médicaments et compléments alimentaires que vous prenez.
💬 Comments (0)
Aucun commentaire n'a encore été publié. Ajoutez votre commentaire ici pour la première fois.
Ajoutez votre commentaire