Un handicap qui évolue au jour le jour ? Parlons de « handicap dynamique ».

Imaginez : vous vous sentez en pleine forme ce matin. Vous n'avez aucune douleur. Vous accomplissez toutes vos tâches quotidiennes sans problème. Mais demain matin, au réveil, vous avez l'impression de ne même pas pouvoir sortir du lit. Votre corps est douloureux et épuisé. Vous n'arrivez même pas à vous souvenir du travail que vous avez si bien fait la veille. Il s'agit d'une situation où les symptômes fluctuent au fil des jours et des semaines : c'est ce que l'on appelle en médecine une « incapacité dynamique ». Bien que ce soit un sujet complexe, nous allons l'aborder simplement aujourd'hui.

Qu’est-ce que le « handicap dynamique » ?

En termes simples, on parle d’« incapacité dynamique » lorsque les symptômes d’une affection ne restent pas constants, mais varient en intensité et en gravité au fil du temps. Certains jours, vous pouvez fonctionner normalement. Mais d’autres jours, ces symptômes s’intensifient soudainement (on parle alors de « poussée ») et vous empêchent d’accomplir vos activités quotidiennes.

Ces périodes d'aggravation des symptômes peuvent durer quelques jours, quelques semaines, voire quelques mois. Ensuite, les symptômes s'atténuent et disparaissent.

La différence entre une « bonne journée » et une « mauvaise journée »

Pour mieux comprendre cette situation, examinons ce graphique. Il illustre clairement la différence entre deux jours pour une personne atteinte d'un handicap dynamique.

Affections médicales courantes provoquant une « incapacité dynamique »

Cette condition n'est pas limitée à une seule maladie. Le « handicap dynamique » peut survenir avec toute maladie chronique dont les symptômes varient d'un jour à l'autre. En voici quelques exemples :

• La spondylarthrite ankylosante (SA) est une maladie articulaire qui touche la colonne vertébrale et d'autres articulations. Certains jours, la douleur et la raideur sont légères, mais d'autres jours, la douleur est si intense qu'il est difficile de maintenir le dos droit.
• Sclérose en plaques (SEP) : Il s’agit d’une maladie qui affecte le cerveau et la moelle épinière (système nerveux). Les symptômes apparaissent et disparaissent (poussées), puis s’atténuent complètement ou partiellement (rémissions) après quelques jours ou semaines. On parle alors d’une maladie rémittente-récurrente . Il est possible de ne présenter aucun symptôme pendant des mois, voire des années.
• Autres affections : De plus, les personnes atteintes de maladies chroniques telles que la polyarthrite rhumatoïde, le lupus, la fibromyalgie et la maladie de Crohn peuvent également présenter cette « invalidité dynamique ».

Les termes « handicap dynamique » et « handicap invisible » désignent-ils la même chose ?

Bien que ces deux mots soient souvent confondus, il existe une légère différence entre eux.

• « Handicap invisible » : désigne tout handicap qui n'est pas visible de l'extérieur. Par exemple, une personne qui ne porte pas de lunettes, qui a une mauvaise vue, qui souffre de douleurs chroniques, d'une maladie mentale ou d'une déficience auditive. Ces handicaps ne sont pas visibles pour le monde extérieur.
• « Handicap dynamique » :Cela est particulièrement vrai pour les affections dont la gravité des symptômes fluctue , c'est-à-dire qu'ils changent de jour en jour.

En termes simples, un « handicap dynamique » peut presque toujours être un « handicap invisible ». Cependant, tous les « handicaps invisibles » ne sont pas « dynamiques ».

Les difficultés liées à la vie avec cette maladie

Vivre avec un handicap dynamique n'est pas facile. Il y a plusieurs raisons à cela.

1. Les malentendus : « Tu allais bien hier, pourquoi restes-tu au lit aujourd’hui ? » « Tu dois t’ennuyer. » C’est blessant d’entendre ce genre de choses. Les gens ne comprennent pas ta situation et pensent donc que tu mens.

2. Difficulté à planifier : Il est angoissant de planifier quelque chose comme un voyage entre amis ou la participation à un événement, car si vos symptômes s'aggravent à la dernière minute, vous devrez tout annuler.

3. Emploi et éducation : Même si vous pouvez aller travailler aujourd'hui, l'incertitude quant à votre capacité à y aller demain rend difficile le maintien d'un emploi stable et la poursuite de vos études.

4. Culpabilité : Les bons jours, vous vous dites : « J'aurais dû travailler davantage. » Les mauvais jours, vous vous sentez coupable : « Je fais souffrir les autres à cause de moi. »

Alors, comment gérer cette situation ?

Malgré ces difficultés, avec le soutien et la gestion appropriés, vous pouvez vivre une vie plus confortable.

• Parlez-en à votre médecin : c’est primordial. Décrivez- lui précisément l’évolution de vos symptômes au quotidien. Tenir un journal de vos symptômes peut s’avérer très utile. Notez-y vos jours difficiles, vos jours d’amélioration et comment vous vous sentiez ces jours-là. Cela permettra à votre médecin de mieux comprendre votre état et d’élaborer le traitement le plus adapté.
• Soyez indulgent envers vous-même : ne vous culpabilisez pas pour les journées difficiles. Écoutez votre corps. Faites une pause si vous en ressentez le besoin.
• Communiquez : Expliquez votre situation à votre famille, à vos amis proches et à une personne de confiance au travail. S’ils comprennent votre situation, il leur sera plus facile de vous apporter le soutien dont vous avez besoin.
• Profitez judicieusement de vos jours de forme : ne vous surmenez pas en travaillant trop ces jours-là. Sinon, vous risquez une rechute le lendemain. Gérez votre énergie.

Même si vivre avec cette maladie peut être difficile, rappelez-vous que vous n'êtes pas seul. Avec des conseils médicaux appropriés, le soutien de vos proches et de la bienveillance envers vous-même, vous pouvez faciliter ce parcours.