Soms hawwe jo miskien opmurken dat jo lytse in bytsje wibbelich is by it rinnen, of as jo útstekke om wat te pakken, liket syn hân in bytsje te bewegen. Jo hawwe miskien tocht: "Och, myn bern is gewoan nuver." It is normaal dat in mem of heit har tige bang fiele as se sokke dingen sjogge. Mar der kin in medyske reden efter dit alles sitte. Dat is wat `(Ataksyske Cerebrale Parese)` is.
Dus wat is dit (Ataksyske Cerebral Palsy)?
Simpelwei sein, `(Ataksyske Serebrale Parese)` is in tastân dy't de bewegingen fan ús lytsen ûnstabyl makket, en ek problemen feroarsaket mei lykwicht en koördinaasje. Soms kin it ek ynfloed hawwe op 'e "djiptepersepsje" fan jo bern. Dat is, it fermogen om te begripen hoe grut in objekt is en hoe fier it fan har ôf is. Stel jo foar, jo bern rekket út om in boartersguod te pakken, mar syn hân giet der net direkt nei ta, mar beweecht ynstee hinne en wer. Dit bart om't de berjochten dy't fan 'e harsens nei de hân moatte gean, net krekt en op it juste momint geane. Dat is, dizze tastân komt foar as der in ûnderbrekking is yn 'e paden ("(harsenspaden)") dy't spieren en bewegingen fanút de harsens kontrolearje. Dit is wat wy yn 'e medisinen soms `(Ataksia)` neame.
Is dizze situaasje tige gewoan?
Eins is "Ataksyske Cerebral Palsy" it minst foarkommende type fan "Cerebral Palsy". Minder as ien op de tsien minsken dy't de diagnoaze "Cerebral Palsy" krije, hat dit type fan "Ataksysk". Dêrom is it in relatyf seldsume tastân.
Wat binne de symptomen fan dizze tastân (Ataksyske Cerebral Palsy)?
Litte wy no ris sjen hokker symptomen jo miskien sjogge by in bern mei dizze tastân. Dizze kinne wat ferskille fan bern ta bern, mar de meast foarkommende symptomen binne:
- Tremors: Jo kinne in lichte tremor yn jo hannen en skonken ûnderfine, of as jo stilsteane of as jo besykje wat te dwaan.
- Moeilijkheden mei it meitsjen fan krekte bewegingen: Stel jo foar dat jo besykje in beker op 'e tafel te pakken, mar jo hân berikt it net hielendal, of jo besykje it op it ferkearde plak te berikken.
- Oerkorreksje: Lykas earder neamd, as jo besykje nei wat te reitsjen en in flater meitsje, bewege jo jo hân mear hinne en wer as nedich om it te korrigearjen.
- Moeite mei it útfieren fan bewegingen dy't koördinaasje fereaskje: Jo kinne bygelyks wat muoite ûnderfine mei taken lykas klappen of skriuwen, om't dizze in goede koördinaasje fan 'e hannen en fingers fereaskje.
- Unstabile gong en ferlies fan lykwicht: Jo kinne jo ûnstabil fiele by it kuierjen, en jo kinne it gefoel hawwe dat jo op it punt steane om te fallen.
- Brede gong: By it kuierjen binne de skonken breder as heupbreedte útinoar, yn in besykjen om lykwicht te behâlden.
- Moeite mei praten en slikken: Jo kinne muoite hawwe mei praten of slikken fan iten en drinken.
- Stadige eachbeweging: De snelheid wêrmei't de eagen bewege kin stadiger wêze as normaal.
- Eagen dy't foarby it doel geane: As jo jo eagen op eat rjochtsje, kin it lykje as binne jo eagen foarby it doel gien en besykje werom te gean nei de juste posysje.
Soms, om't de bewegingen fan dizze lytsen sa ûnfoarspelber binne, wat betsjut dat se de iene kant tagelyk op bewege en de oare kant tagelyk, kin in bûtensteander tinke dat it bern gewoan ûnfoarsichtich of "dronken" is. Mar dat is net it gefal, dat is de aard fan dizze tastân.
Hoe beynfloedet dit it petear?
Mei `(Ataksyske Serebrale Palsy)` kinne de spieren fan jo bern dy't de spraak kontrolearje, lykas har fermogen om te slikken, beynfloede wurde. Dit kin liede ta in tastân dy't "scanspraak" neamd wurdt. Dit betsjut dat se kinne stopje en pauzearje tusken wurden of wurdlidden, en har spraak kin monotoon wêze, wat betsjut dat se yn deselde toan prate, sûnder feroaringen yn toanhichte of útdrukking. Soms kin in lûd sykheljend lûd heard wurde.
Hokker dielen fan it lichem beynfloedet dizze tastân?
Dizze tastân (Ataksyske Cerebral Palsy) kin net allinich ien diel fan it lichem fan it bern beynfloedzje, mar ferskate dielen. De wichtichste gebieten dy't beynfloede wurde kinne binne:
- Skonken
- Hannen
- Hannen en fingers
- Eagen
- Keelspieren
Wat binne de oarsaken fan Ataxic Cerebral Palsy?
De wichtichste oarsaak fan dizze tastân is skea oan in diel fan ús harsens dat it cerebellum hjit. Dit diel fan jo harsens, it cerebellum neamd, kontrolearret eins beweging en koördinaasje. Tink deroan as in lytse kompjûter dy't de bewegingen fan ús lichem kontrolearret. Dus, as dit wichtige diel skansearre is, dan komt "Ataksyske Cerebral Palsy" foar.
Der binne ferskate manieren wêrop dit brein skansearre wurde kin. Tidens swangerskip, by de befalling, of koart nei de berte, kin it brein skansearre wurde troch dingen lykas:
- Unfoldwaande bloedstream nei de harsens: Dit wurdt ek wol "ischemyske beroerte" neamd.
- Bloeding yn 'e harsens: Dit is in tastân dy't in hemorragyske beroerte neamd wurdt.
- Harsenskea troch in ynfeksje.
- Traumatysk harsenletsel (TBI) is skea oan 'e harsens feroarsake troch in ûngelok mei de holle.
Derneist is fûn dat dizze tastân ek feroarsake wurde kin troch bepaalde genetyske fariaasjes (genetyske farianten/mutaasjes). Fierder ûndersyk is hjir nei oan 'e gong.
Wat binne de risikofaktoaren?
Der kin in ferhege risiko wêze op it ûntwikkeljen fan Cerebral Palsy (net allinich Ataxic Cerebral Palsy, mar Cerebral Palsy yn 't algemien) as de mem (de mem dy't de poppe berte jout) of de poppe ien fan 'e folgjende omstannichheden hat:
- In ynfeksje dy't de poppe of placenta beynfloedet tidens de swangerskip is iets wêr't jo tige foarsichtich mei wêze moatte.
- In te betiid berte is in berte foar de ferwachte datum.
- Komplikaasjes tidens de swangerskip. Bygelyks, dingen lykas placenta-abruptie of uterusruptuur kinne de bloedstream nei de poppe yn 'e liifmoer ferminderje.
- Meardere bern tagelyk yn 'e liifmoer hawwe (bygelyks twillingen, trijelingen).
- De poppe wurdt berne mei in tige leech bertegewicht.
- Swiere geelsucht ûntstie nei de berte en waard net goed behannele.
Dit betsjut net dat elkenien dy't dizze dingen hat serebrale parese ûntwikkelje sil, mar it betsjut wol dat it risiko wat heger is .
Wat binne de mooglike komplikaasjes fan Ataxic Cerebral Palsy?
Dizze tastân kin guon komplikaasjes feroarsaakje. Dit binne:
- Unkoördinearre bewegingen: Wy hawwe it hjir al earder oer hân. Dit kin it lestich meitsje om deistige taken út te fieren.
- Ferhege risiko op fallen en ûngemakken. Jo kinne maklik falle fanwegen minne lykwicht.
- Untwikkelingsfertragingen yn motorfunksjes: Bygelyks, krûpe, kuierje en gripe kinne letter wêze as oare bern.
Derneist, hoewol net faak sjoen, kinne guon bern omstannichheden ûntwikkelje lykas ferstânlike beheining of epileptyske oanfallen. Dit is lykwols tige seldsum.
Is Ataxic Cerebral Palsy in ferstânlike beheining?
Dit is in fraach dy't in protte âlden hawwe. Net alle bern mei "Ataksyske Cerebral Palsy" binne yntellektueel beynfloede. Yn 'e measte gefallen hat dizze tastân gjin ynfloed op 'e yntelliginsje fan it bern, dat wol sizze, it feroarsaket gjin "yntellektuele beheining". In heul lytse minderheid kin lykwols sokke effekten ûnderfine. Dizze tastân ferskilt fan bern ta bern. It beynfloedet benammen de bewegingen fan it bern.
Hoe kinne jo dizze tastân werkenne?
In dokter diagnostisearret dizze tastân (Ataksyske Cerebral Palsy) meastal yn 'e bernetiid of iere bernetiid. It earste wat te dwaan is it bern yngeand ûndersykje (lichamelijk ûndersyk). Dan, as it nedich is, kin de dokter fierdere testen oanbefelje (folchtests).
De dokter sil jo fragen stelle oer de bewegingen fan jo bern, ûntwikkelingsmylpen en alle oare symptomen dy't jo miskien ûnderfine. De dokter sil jo bern ek ûndersykje om spierspanning, motoryske feardigens en koördinaasje te kontrolearjen.
Hokker soarte testen wurde dien?
As it ûndersyk fan it bern suggerearret dat hy of sy "Ataksyske Cerebral Palsy" hat, kin de dokter ôfbyldingsûndersiken oanfreegje om te sykjen nei skea oan 'e harsens. Se kinne ek testen oanfreegje om oare omstannichheden út te sluten dy't ferlykbere symptomen hawwe. Tests dy't kinne wurde dien om "Ataksyske Cerebral Palsy" te diagnostisearjen binne ûnder oaren:
- MRI-test (Magnetyske Resonânsjeôfbyldingstest): Dit kin detaillearre ôfbyldings fan 'e harsens krije.
- CT-scan (Computertomografy-scan): Dit is in oare metoade om ôfbyldings fan 'e harsens te krijen.
- EEG-test (Elektro-encefalogram): Dit test de elektryske aktiviteit fan 'e harsens, foaral om te kontrolearjen op omstannichheden lykas oanfallen.
- Bloed- en urinetests.
- Spraakevaluaasje.
- Eachûndersyk.
- Genetyske testen: Dit wurdt soms dien om te sjen oft der in genetyske oarsaak is.
Wat binne de behannelingen foar Ataxic Cerebral Palsy?
It folgjende kin dien wurde as behanneling foar `(Ataksyske Cerebral Palsy)`:
- Oefeningen foar thús om koördinaasje te oefenjen.
- Fysioterapy, arbeidsterapy en/of logopedie. Dizze binne tige wichtich. Fysioterapy helpt dingen lykas rinnen en lykwicht te ferbetterjen. Arbeidsterapy helpt jo deistige taken selsstannich út te fieren, lykas oanklaaie en iten. Logopedie helpt by spraak- en slikproblemen.
- Stipe lykas beugels of rolstuollen. Dizze moatte brûkt wurde as it nedich is.
- Spierrelaksanten. Dizze wurde soms jûn om spierstijfheid te ferminderjen.
It sûnenssoarchteam fan jo bern sil jo bern helpe om syn of har symptomen te behearskjen en sa selsstannich mooglik te wurden. Ataxic Cerebral Palsy is gjin folslein genêslike tastân. Dêrom is it behearskjen fan symptomen in libbenslang proses. Praat mei jo dokter oer de mooglike side-effekten fan behanneling. Dit sil jo helpe te begripen wêr't jo op moatte lette.
Sil dizze tastân mei de tiid slimmer wurde? (Prognose / Outlook)
Dit is wat in protte âlden bang foar binne. Mar '(Ataksyske Cerebral Palsy)' is gjin '(progressive)' tastân dy't mei de tiid slimmer wurdt. Dit betsjut dat de tastân net slimmer wurdt as it bern groeit. De symptomen kinne it bern lykwols beynfloedzje as hy âlder wurdt. Dêrom is de stipe fan in medysk team nedich om dizze tastân it hiele libben te behearskjen. Mei de juste behanneling kinne de measte minsken leare om selsstannich te wurkjen, foar harsels te soargjen en feilich yn har omjouwing te bewegen.Dat is in grutte opluchting, net wier?
Hat dit ynfloed op de libbensdoer?
Ataxyske serebrale parese hat gjin direkte ynfloed op 'e libbensdoer fan in persoan. Minsken mei dizze tastân hawwe in normale oant hast normale libbensferwachting. Hoewol de tastân soms oare komplikaasjes feroarsaakje kin, binne d'r behannelingen dy't se ferminderje kinne.
Wannear moatte jo in dokter sjen?
As jo ûngewoane bewegingen by jo bern fernimme (bygelyks trillingen, stadige eachbewegingen), of as jo bern muoite liket te hawwen mei dingen dy't passend binne foar syn leeftyd (bygelyks rinne, prate), gean dan perfoarst nei in dokter. Hoe earder de diagnoaze, hoe better.
Ek as jo bern falt en slim ferwûne rekket, bring se dan fuortendaliks nei in sikehûs, of skilje 1990 (de needambulânsetsjinst fan ús lân).
Hokker fragen moatte jo de dokter stelle?
As jo mei de dokter oer jo bern prate, is it wichtich om fragen lykas dizze te stellen:
- ``Dokter, kinne jo wat mear útlizze oer de diagnoaze fan myn bern?''
- ``Wat is de bêste behanneling foar de symptomen fan it bern?''
- ``Wat binne de doelen dy't wy fan dizze behannelingen ferwachtsje moatte?''
- "Binne der side-effekten fan dizze behannelingen? Wat binne se?"
- ``Binne der helpmiddels dy't myn bern helpe kinne?''
- ``Hoe faak moat fysioterapy of arbeidsterapy oan in bern jûn wurde?''
It is tige wichtich foar jo en jo bern om alles dúdlik te begripen troch fragen lykas dizze te stellen.
Ta beslút, dingen om te ûnthâlden (Berjocht foar thús)
In tastân dy't "Ataksyske Cerebral Palsy" neamd wurdt, kin foar in bern in bytsje útdaagjend wêze om te behearskjen. Hoe hurd it bern ek besiket, as er besiket wat te berikken of syn lykwicht te behâlden, kommunisearret it relevante diel fan 'e harsens net goed, wêrtroch't it lestich is om de taak te foltôgjen. It is normaal dat âlden har fertrietlik fiele as se dit sjogge.
Mar it wichtichste is dat der behannelingen binne om jo bern te helpen. Dingen lykas fysioterapy en arbeidsterapy kinne helpe om it lykwicht en de koördinaasje fan jo bern te ferbetterjen. Dan, as jo bern âlder wurdt, sille se mear fertrouwen hawwe yn har bewegingen en dingen selsstannich dwaan kinne. Dus, mei hoop, gean op dizze reis mei jo bern.
Jo binne net allinnich. Dokters en terapeuten binne der om jo en jo poppe te helpen. It is tige wichtich om harren advys op te folgjen.
` Ataxyske serebrale parese, serebrale parese, bewegingssteurnissen, lykwicht, koördinaasje, sûnens fan bern, harsenssteurnissen
💬 Comments (0)
Der binne noch gjin reaksjes pleatst. Foegje jo reaksje hjir foar it earst ta.
Foegje jo opmerking ta