Hat ien yn jo famylje, miskien jo bern, in tastân mei de namme Neurofibromatose Type 1 (NF1)? Jo kinne jo soargen meitsje oer de pynlike, lestich te ferwiderjen, plexiforme neurofibromen (PN) dy't by dizze tastân komme. Mar hjoed prate wy oer in nij, beloftefol medisyn dat no goedkard is foar gebrûk by folwoeksenen en bern om de tastân te behanneljen. It hjit Gomekli (mirdametinib).
Wat is Gomekli? Hoe wurket it?
Tink derom, ús lichem hat ferskillende sinjaalpaden foar sellen om te groeien. By NF1 wurdt ien fan dizze sinjaalpaden oeraktyf, wat liedt ta de foarming fan tumors om 'e senuwen hinne. Dizze tumors groeie soms om wichtige gebieten lykas senuwen, bloedfetten en ynterne organen hinne, wêrtroch't se tige lestich en soms ûnmooglik te ferwiderjen binne.
Dit is wat Gomekli docht. It blokkearret twa enzymen yn ús lichem, MEK1 en MEK2 neamd. Dizze enzymen binne dejingen dy't de sinjalen stjoere dy't de tumors nedich binne om te groeien. Dus as Gomekli dat sinjaalpaad stoppet, groeie de tumors minder, en soms krimpen de tumors en begjinne se te krimpen . Simpelwei sein, dit is in goede alternative behanneling foar minsken dy't gjin operaasje kinne ûndergean.
Hoe brûke jo dit medisyn?
Dyn dokter sil de juste doasis Gomekli foar jo of jo bern bepale, basearre op jo lingte en gewicht .
Dizze behanneling wurdt meastal dien yn in syklus fan 28 dagen.
- Jo moatte dit medisyn twa kear deis nimme, elke 12 oeren .
- Jo moatte it medisyn op dizze manier 21 dagen efterinoar nimme.
- Dan moatte jo it medisyn 7 dagen nimme .
- As de 28 dagen foltôge binne, begjint in nije syklus opnij.
Gomekli komt yn kapsules. Foar dyjingen dy't muoite hawwe mei it slikken fan kapsules, is der lykwols ek in tablet mei druvesmaak dy't yn wetter oplost en ynnommen wurde kin. Hjir is hoe't jo it meitsje kinne:
1. Doch it oantal pillen dat de dokter foarskreaun hat yn in mjittebeker foar medisinen.
2. Foegje der 5 of 10 milliliter wetter oan ta.
3. Draai it bekerke sa'n twa oant fjouwer minuten oant de tabletten folslein oplost binne. As de floeistof ienris oplost is, sil it wyt wurde en der in bytsje molkich útsjen.
4. Drink it fuort út it bekerke. Of jo kinne it opsûgje mei in mûnlinge spuit .
5. Nei't jo klear binne mei drinken, foegje noch 5-10 ml wetter ta oan itselde bekerke, roerje en drinke dat ek op. Dit sil helpe om it oerbleaune medisyn yn it lichem te krijen.
6. As jo it net binnen 30 minuten nei it meitsjen opdrinke, smite dan de oerbleaune floeistof fuort.
Wat sizze ûndersiken oer it súkses fan it medisyn Gomekli?
De effektiviteit en feiligens fan dit medisyn binne befêstige yn in klinyske stúdzje mei de namme ReNeu-stúdzje. Dêr wiene 111 bern en folwoeksenen fan 2 jier en âlder mei ynoperabele PN-tumoren by belutsen.
De resultaten binne echt bemoedigjend.
| Resultaat | Folwoeksenen | Bern |
|---|---|---|
| Krimping fan 'e tumorgrutte mei teminsten 20%. | 41% | 52% |
| Resultaten duorren 12 moannen of langer foar mear as 88% fan 'e respondinten. | 88% | 90% |
It wichtichste is dat dizze resultaten al binnen 4 moannen nei it begjin fan 'e behanneling sichtber binne. It duorret meastal sawat 7-8 moannen foardat de earste resultaten sichtber binne.
Mar tink derom, de resultaten fan dizze stúdzjes binne net foar elkenien itselde . De resultaten kinne ferskille ôfhinklik fan jo situaasje.
Hoe witte jo oft it medisyn wurket?
De wichtichste manier om dit te witten is fia MRI-scans dy't jo dokter oanfreegje sil. Dizze kinne kontrolearje oft de tumors yn grutte krimpje.
Plus, jo sille it ferskil sels begjinne te fernimmen.
- Pynreduksje: De pine feroarsake troch de tumor wurdt signifikant fermindere.
- Better bewege kinne: As jo muoite hiene mei bewegen fanwegen tumors, sille dizze minder wurde en sil it makliker wêze om deistige taken út te fieren.
- Ferbetterjen fan de kwaliteit fan it libben:Oer it algemien begjin ik my better te fielen as foarhinne.
Yn 'e stúdzje waarden goede resultaten, lykas pinefermindering, sjoen sels nei sawat 3 moannen behanneling.
Wat binne de meast foarkommende side-effekten?
Lykas elk medisyn kin Gomekli wat side-effekten feroarsaakje. De measte dêrfan kinne lykwols behannele wurde.
| Faak foarkommende side-effekten | Ienfâldige dingen om te behearjen |
|---|---|
| Hûdútslach, mislikens/braken, diarree, spier- en gewrichtspine, wurgens. |
|
| By bern kinne ek magepine, readheid/swelling fan 'e hûd om 'e nagels hinne en hertproblemen foarkomme. | Meld ien fan dizze symptomen fuortendaliks oan jo dokter , foaral as jo hertproblemen hawwe. |
It wichtichste: As jo side-effekten ûnderfine, sels as se lyts binne, fertel it dan oan jo dokter . Hy of sy kin de doasis ferminderje, in skoft stopje mei it nimmen fan 'e medikaasje, of jo in oar medisyn jaan om de side-effekten te kontrolearjen.
Oare spesjale dingen om te witten oer dit medisyn
Der binne ferskate dingen om te beskôgjen foardat jo mei Gomekli begjinne en tidens de behanneling.
1. Eachsicht: Dit medisyn kin soms ynfloed hawwe op 'e eagen. Dêrom, foardat jo begjinne mei de behanneling,Jo moatte in folslein eachûndersyk ûndergean. Jo moatte jo eagen ek kontrolearje litte lykas oanjûn troch jo dokter tidens de behanneling. As jo symptomen ûnderfine lykas wazig sicht, meld se dan fuortendaliks.
2. Hartfunksje: Foardat mei de medikaasje begjint, wurdt in echokardiogram útfierd, wêrby't de hertfunksje mjitten wurdt. Dit wurdt elke 3 moannen werhelle yn it earste jier fan behanneling.
3. Swangerskip: Dit medisyn kin skealik wêze foar de foetus .
- As jo in frou binne yn 'e fruchtbere leeftyd, krije jo in swangerskipstest foardat jo begjinne mei de behanneling. Jo moatte in tige effektive foarm fan anticonceptie brûke tidens de behanneling en foar 6 wiken nei it stopjen fan de medikaasje.
- As jo in man binne, moatte jo effektive anticonceptie brûke tidens de behanneling en foar 3 moannen nei it stopjen fan de medikaasje. Praat hjir iepenlik mei jo dokter oer.
Berjocht foar thús
- Gomekli (mirdametinib) is in nije behanneling dy't goedkard is foar gebrûk by folwoeksenen en bern mei ynoperabele tumors (PN) dy't ferbûn binne mei de tastân Neurofibromatose Type 1 (NF1).
- Dit blokkearret de sinjalen dy't nedich binne foar tumorgroei, wêrtroch't de tumor krimpt en pine ferminderet.
- It is tige wichtich om regelmjittige each-, hert- en MRI-scans te dwaan ûnder tafersjoch fan jo dokter tidens de behanneling.
- Side-effekten kinne foarkomme, mar de measten dêrfan binne te behearskjen. Fertel jo dokter fuortendaliks oer alle ûngemak.
- Jo moatte noait begjinne, stopje of de dosaasje fan medisinen feroarje sûnder medysk advys.
💬 Comments (0)
Der binne noch gjin reaksjes pleatst. Foegje jo reaksje hjir foar it earst ta.
Foegje jo opmerking ta