Binne jo bewust fan Lupus (Systemyske Lupus Erythematosus - SLE)? Litte wy deroer prate!

Fielst do wolris ûnfoarstelbere wurgens, lichemspine, gewrichtspine of in útslach op dyn hûd? As jo ​​dizze dingen net ien of twa kear ûnderfine, mar ferskate tagelyk, kin de oarsaak in sykte wêze dy't lupus hjit. Meitsje dy gjin soargen, ek al klinkt dizze namme miskien as in grutte deal, it is in tastân dy't foar in grut part ûnder kontrôle brocht wurde kin as jo goed ynformearre binne en de juste behanneling krije. Hjoed sille wy prate oer lupus op in ienfâldige manier dy't jo begripe kinne.

Wat is Lupus? Litte wy it ienfâldich begripe.

Simpelwei sein, lupus is in sykte dy't feroarsake wurdt troch in storing yn it ymmúnsysteem fan ús lichem. Normaal beskermet ús ymmúnsysteem ús tsjin sykten en baktearjes. Mar wat der bart yn it lichem fan in persoan mei lupus is dat dit ymmúnsysteem fersinlik de sûne sellen en weefsels fan har eigen lichem oanfalt. Stel jo foar, wat hjir bart is as it leger dat ús lân beskermet, fersinlik de minsken fan ús eigen lân oanfalt. Dokters neame dit in ' autoimmune sykte'.

As it ymmúnsysteem op dizze manier oanfalt, kin ûntstekking , wat swelling, readheid en pine betsjut, yn ferskate dielen fan it lichem foarkomme. Dit kin elk diel fan it lichem beynfloedzje. Bygelyks:

• Dyn hûd
• Bloed
• Krúsjes
• Nieren
• Harsens
• Hert
• Longen

It is tige wichtich om in dokter te sjen as jo nije pine, hûdútslach of feroaringen yn jo hûd, hier of eagen fernimme.

Wat binne de wichtichste soarten lupus?

As dokters it oer lupus hawwe, neame se it faak "Systemyske Lupus Erythematosus (SLE)". Dit is it meast foarkommende type lupus. "SLE" betsjut dat de tastân jo hiele lichem beynfloedet. Der binne ek ferskate oare typen:

• Kutane lupus erythematosus: By dit type lupus beynfloedet de tastân allinich jo hûd .
• Lupus feroarsake troch medisinen: Guon medisinen kinne lupussymptomen feroarsaakje as in side-effekt. Dit is lykwols faak tydlik . Dit betsjut dat de symptomen kinne ferdwine nei't de medikaasje stoppe is.
• Neonatale lupus: Dit is tige seldsum. Soms kinne pasgeboren poppen lupus hawwe. Net alle poppen dy't berne binne fan memmen mei lupus sille lupus ûntwikkelje, mar d'r kin in lyts risiko wêze.

Wat binne de symptomen fan lupus?

Lupus is in sykte dy't him op ferskate manieren manifestearret. Dit betsjut dat symptomen fan persoan ta persoan ferskille kinne , en de earnst fan 'e sykte ferskilt ek. Guon minsken hawwe tige swiere symptomen, wylst oaren mildere symptomen hawwe.

Lupussymptomen binne meastentiids net oanhâldend.Se komme en geane. Wy neame perioaden fan ferhege symptomen in "opflakkering". Tidens dizze perioaden kinne symptomen sa slim wêze dat jo jo deistige aktiviteiten net iens dwaan kinne. Der binne ek perioaden fan fermindere of gjin symptomen. Dizze wurde "remisje" neamd.

Symptomen ûntwikkelje har meastal stadichoan . Yn it earstoan kinne mar ien of twa symptomen ferskine, mar letter kinne mear symptomen ferskine of kinne de besteande feroarje.

Hjir binne guon fan 'e meast foarkommende symptomen:

• Gewrichtspine, spierpine, boarstpine (benammen by it djip sykheljen)
• Hoofdpijn
• Hûdútslach (faak in flinterfoarmige útslach dy't oer de wangen en noas oan beide kanten fan it gesicht rint - "flinterútslach" - kin sjoen wurde)
• Koarts
• Hierferlies
• Mûlwûnen
• Chronike wurgens (altyd wurch fiele)
• Moeite mei sykheljen (`(Dyspnoe)`)
• Opswollen klieren
• Swelling fan 'e hannen, fuotten of gesicht
• Betizing
• Bloedklonters

Lupus kin soms oare sûnensproblemen feroarsaakje, lykas:

• Fotosensitiviteit ( gefoelichheid foar sinneljocht)
• Droege eagen
• Depresje of oare mentale sûnensproblemen
• Epileptyske omstannichheden ('oanfallen')
• Fermindere hemoglobine yn it bloed (anemie)
• Syndroom fan Raynaud (bleekheid, blauheid fan 'e fingers en teannen yn kâld waar)
• Osteoporose (ferdunning fan 'e bonken)
• Hertsykte
• Niersykte

Wat feroarsaket lupus?

Saakkundigen witte noch net de krekte oarsaak fan lupus , mar ûndersyk hat oantoand dat bepaalde dingen kinne bydrage oan 'e ûntwikkeling fan lupus.

• Genetyske faktoaren: Jo hawwe in gruttere kâns om lupus te ûntwikkeljen as jo bepaalde feroarings (genetyske mutaasjes) yn jo genen hawwe. Dit betsjut dat as immen yn jo famylje it hat, jo in lytse kâns hawwe om it ek te ûntwikkeljen.
• Hormonen: De reaksje fan it lichem op bepaalde hormonen, benammen oestrogeen, wurdt tocht in rol te spyljen yn 'e ûntwikkeling fan lupus. Dêrom komt lupus faker foar by froulju.
• Miljeufaktoaren: Dingen yn 'e omjouwing wêryn jo libje, bygelyks loftfersmoarging en sinne-eksposysje, kinne ynfloed hawwe op jo risiko op lupus.
• Dyn sûnenshistoarje: As jo ​​in smoker binne, in soad stress hawwe, of oare autoimmune sykten hawwe, kin jo risiko op it ûntwikkeljen fan lupus tanimme.

Wa hat in heger risiko om lupus te ûntwikkeljen?

Elkenien kin lupus ûntwikkelje, mar guon groepen hawwe in heger risiko:

• Froulju: Benammen froulju tusken de 15 en 44 jier.
• Swarte minsken.
• Hispaniken.
• Aziaten (wy hearre ek ta dizze groep).
• Native Americans, Alaska Natives, en First Nations-minsken.
• Pasifyske eilanners.
• Minsken dy't ien âlder hawwe mei lupus.

Hoe wurdt lupus diagnostisearre?

It diagnostisearjen fan lupus kin soms in bytsje útdaagjend wêze. Omdat it safolle ferskillende dielen fan it lichem beynfloedet, kinne de symptomen tige ferskillend wêze. In dokter sil lupus diagnostisearje troch in fysyk ûndersyk te dwaan en wat testen út te fieren .

De dokter of ferpleechkundige sil goed nei jo symptomen lústerje. Fertel harren alles wat jo witte oer wannear't jo foar it earst symptomen krigen, hokker feroarings jo opmurken hawwe, en alle eardere sykten dy't jo hân hawwe en alle medisinen dy't jo op it stuit nimme.

Wês net bang om jo dokter alles te fertellen dat jo frjemd fielt, sels as it wat lyts is. Nimmen ken jo lichem better as josels.

Hokker testen wurde dien om lupus te diagnostisearjen?

Der is gjin inkele test dy't befestigje kin dat jo lupus hawwe. Dokters brûke meastentiids in "differinsjale diagnoaze" om oare sykten út te sluten . Dit betsjut dat se ferskate testen dogge om út te finen wat jo symptomen feroarsaket en derfoar te soargjen dat oare sykten net de skuld binne foardat se konkludearje dat jo lupus hawwe. Guon fan 'e testen dy't hjirfoar brûkt wurde kinne binne:

• Bloedûndersiken: Dizze kontrolearje hoe't jo ymmúnsysteem wurket, oft jo ynfeksjes hawwe, omstannichheden lykas bloedarmoede, of in leech oantal bloedsellen.
• Urine-analyse: Dit helpt jo urine te kontrolearjen op tekens fan ynfeksje of oare sûnensproblemen.
• Antinukleêre antistof (ANA) test: Dizze test op antistoffen. Antistoffen binne proteïnemarkers dy't de skiednis fan ús lichem fan it bestriden fan sykten sjen litte. In protte minsken mei lupus hawwe hege nivo's fan dizze ANA-antistoffen. Dit lit sjen dat it ymmúnsysteem oeraktyf is.
• Hûd- of nierbiopsie: Soms wurdt in lyts stikje weefsel út 'e hûd of nier nommen en ûnder in mikroskoop ûndersocht om te sjen oft it skansearre is troch it ymmúnsysteem.

Wat binne de behannelingen foar lupus?

Dyn dokter sil behanneling foar lupus oanbefelje om dyn symptomen te kontrolearjen en te behearjen . De wichtichste doelen hjir binne:

• Minimalisearjen fan skea oan lichemsorganen.
• Fermindering fan 'e ynfloed fan lupus op jo deistich libben.
• Foarkommen fan opflakkeringen.
• Fermindering fan 'e earnst fan symptomen yn perioaden fan slimme fergrutting.

In protte lupuspasjinten hawwe in kombinaasje fan ferskate medisinen nedich.Jo kinne guon fan 'e folgjende medisinen nedich hawwe:

• Hydroxychloroquine: Dit is in medisyn yn in klasse dy't in sykte-modifisearjend antireumatysk medisyn (DMARD) neamd wurdt. It helpt lupussymptomen te ferminderjen en de foarútgong fan 'e sykte te kontrolearjen.
• Net-steroïde anty-inflammatoire medisinen (NSAID's): Dit binne beskikbere medisinen sûnder recept (OTC) dy't pine en ûntstekking (swelling) ferminderje. Jo dokter sil jo fertelle hokker type NSAID it bêste by jo past en hoe lang jo it nimme moatte. Nim dizze net langer as 10 dagen sûnder advys fan jo dokter.
• Kortikosteroïden: Dit binne krêftige medisinen dy't troch in dokter foarskreaun wurde om ûntstekking te ferminderjen. Prednison is in kortikosteroïde dat faak brûkt wurdt foar lupus. Se kinne as pillen of as in ynjeksje direkt yn in gewricht jûn wurde.
• Immunosuppressiva: Dizze medisinen wurkje troch de aktiviteit fan jo ymmúnsysteem te ferminderjen en te kontrolearjen, en helpe om weefselskea en ûntstekking te foarkommen.

Neist dizze haadsoarten medisinen kinne jo aparte behannelingen nedich hawwe foar spesifike symptomen dy't jo hawwe of foar oare sûnensproblemen feroarsake troch lupus (bygelyks bloedarmoede, hege bloeddruk, tinner wurden fan bonken).

Wat kinne jo ferwachtsje as jo lupus hawwe?

Lupus is in libbenslange ('chronike') tastân . Dit betsjut dat jo jo hiele libben te krijen hawwe mei lupussymptomen en dizze moatte behearskje.

Lupus is tige ûnfoarspelber . Dit betsjut dat de manier wêrop it jo beynfloedet fan tiid ta tiid kin feroarje. Dus jo moatte jo dokter regelmjittich rieplachtsje om feroaringen yn jo symptomen te kontrolearjen.

As jo ​​leare te libjen mei lupus, moatte jo gearwurkje mei in team fan dokters . Jo húsdokter (primêr soarchferliener) sil de spesjalisten oanbefelje dy't jo nedich binne. Meastentiids sille jo in reumatolooch sjen - in dokter dy't spesjalisearre is yn it diagnostisearjen en behanneljen fan autoimmune sykten. De oare spesjalisten dy't jo nedich binne, sille ôfhingje fan jo symptomen en hoe't se jo lichem beynfloedzje.

Kin lupus folslein genêzen wurde?

Spitigernôch is der op it stuit gjin genêsmiddel foar lupus . Jo dokter kin jo lykwols helpe om in kombinaasje fan behannelingen te finen dy't jo symptomen ûnder kontrôle hâlde en jo helpe om in perioade fan remisje te berikken - in perioade wêryn jo gjin of heul min symptomen hawwe.

Kin lupus foarkommen wurde?

Omdat saakkundigen noch altyd net krekt witte wat lupus feroarsaket, is der gjin manier om it te foarkommen . As ien fan jo âlden lupus hat, prate dan mei jo dokter oer jo risiko.

Hoe kinne jo lupus-opflakkeringen foarkomme?

Hoewol lupus net foarkommen wurde kin, binne der ferskate dingen dy't jo dwaan kinne om opflakkeringen te ferminderjen en te foarkommen. Dit omfettet it foarkommen fan dingen dy't jo symptomen slimmer meitsje.

• Foarkom sinnebleatstelling: Foar guon minsken kin langere bleatstelling oan 'e sinne de symptomen fan lupus fergrutsje. Beheine dus jo tiid bûten tidens drokke sinnetiden (meastal tusken 10.00 en 16.00 oere). As jo ​​​​​​nei bûten geane, draach dan shirts mei lange mouwen, in hoed en sinnebeskermjende klean. Brûk sinneskerm mei in SPF fan teminsten 50 .
• Bliuw aktyf: Gewrichtspine kin it soms lestich meitsje om te bewegen of te sporten. Sêfte beweging en oefening binne lykwols de bêste manieren om symptomen lykas pine en stivens te ferminderjen. Kuierjen, fytse, swimmen, yoga en tai chi binne allegear goede manieren om jo lichem te bewegen sûnder tefolle druk op jo gewrichten te setten. Freegje jo dokter oer oefeningen dy't feilich foar jo binne om te dwaan.
• Soargje foar genôch sliep en soargje foar jo geastlike sûnens: It libjen mei lupus kin soms stressfol wêze. Genôch sliep krije (7-9 oeren foar in folwoeksene) en stress ferminderje kin guon minsken helpe om opflakkeringen te foarkommen. In psycholooch of oare geastlike sûnensadviseur kin jo helpe by it ûntwikkeljen fan copingmeganismen.

Wannear moat ik in dokter sjen?

As jo ​​nije symptomen ûntwikkelje, of as jo fiele dat jo symptomen feroarje, gean dan direkt nei in dokter. Sels lytse feroarings yn jo symptomen kinne wichtich wêze.

As jo ​​it gefoel hawwe dat jo hjoeddeistige behanneling jo lupussymptomen net ûnder kontrôle hâldt, fertel it dan oan jo dokter . As jo ​​mear opflakkeringen hawwe of as jo symptomen slimmer wurde, fertel it dan oan jo dokter. Jo dokter kin jo helpe om jo behanneling oan te passen as nedich.

Yn in needgefal, dat is, as jo symptomen lykas dizze ûnderfine, gean dan direkt nei in sikehûs of skilje 1990:

• As jo ​​net sykhelje kinne.
• As der slimme pine is.
• As jo ​​tinke dat jo symptomen fan in hertoanfal hawwe.

Hokker fragen moat ik myn dokter stelle?

As jo ​​in dokter sjogge, is it in goed idee om fragen lykas dizze te stellen:

• Haw ik lupus of in oare autoimmune sykte?
• Hokker soart medisinen haw ik nedich?
• Hoe faak moat ik jo sjen (`ferfolchôfspraken`)?
• Sil ik oare spesjalisten sjen moatte?
• Kinne jo my fertelle oer stipegroepen of oare tsjinsten foar geastlike sûnens dy't my helpe kinne?

Ta beslút, wat te ûnthâlden (Meitsje-hûsberjocht)

Lupus kin soms in frustrearjende en slopende tastân wêze. Libjen mei pine, ûntstekking en ûngemak yn jo hiele lichem is net maklik. Mar ferjit net om josels te wurdearjen . Libjen mei in groanyske sykte is hurd wurk, dus jo fertsjinje it om erkend te wurden foar de muoite dy't jo elke dei dogge om jo symptomen te behearskjen.

As jo ​​tinke dat it nuttich wêze soe om mei ien te praten oer jo gedachten en gefoelens, freegje jo dokter dan oer geastlike sûnenssoarch en stipegroepen.

Wês net bang om mei jo dokter te praten en fragen te stellen. Sels lytse feroarings yn jo symptomen kinne in teken wêze dat lupus jo oars beynfloedet. Tink derom, as jo fiele dat der wat net goed is mei jo lichem, binne jo de bêste rjochter.

` Lupus, SLE, autoimmune sykten, gewrichtspine, hûdútslach, lupusbehanneling, lupussymptomen