Hawwe jo ea opmurken dat guon poppen muoite hawwe mei glimkjen, leuke gesichten meitsje of har wynbrauwen oplûke as se ferrast binne? Of miskien hawwe se muoite mei it sûgjen op molke of it bewegen fan har eagen? Hjoed sille wy prate oer in seldsume tastân dy't de oarsaak fan dizze dingen wêze kin. It hjit it Möbius-syndroom . Meitsje jo gjin soargen, dit is miskien net iets dêr't de measte minsken bekend mei binne. Litte wy der yn detail oer prate.
Wat is it syndroom fan Möbius?
Simpelwei sein, it syndroom fan Möbius is in neurologyske oandwaning dy't by de berte oanwêzich is . It komt foar as in poppe yn 'e liifmoer is, as guon wichtige senuwen yn har skedel (kraniale senuwen) har net goed ûntwikkelje. Dizze senuwen kontrolearje ús gesichtsútdrukkingen en dogge in protte dingen, lykas it bewegen fan ús eagen. Dizze tastân komt dus foar as der in swakte is yn dizze senuwen.
Dit is in tige seldsume tastân . It treft sawat 20 fan de 200.000 poppen. Hoewol d'r op it stuit gjin genêzing foar is, binne d'r guon operaasjes en behannelingen dy't kinne helpe om gesichtsfunksjes te ferbetterjen, eachproblemen te korrigearjen en te helpen mei oare fysike feroaringen feroarsake troch de tastân. Yn 'e measte gefallen kinne minsken mei dizze tastân in normaal libben libje.
Wat binne de symptomen fan it syndroom fan Möbius?
It syndroom fan Möbius kin ferskate symptomen feroarsaakje. Mar it wichtichste en meast foarkommende symptoom is swakte yn 'e gesichtsspieren . Dit kin ynfloed hawwe op dingen lykas it kontrolearjen fan gesichtsútdrukkingen, it bewegen fan 'e eagen, sûgjen en slikken, en mear.
Poppen dy't mei dizze tastân berne binne, hawwe muoite mei boarstfieding . Se kinne miskien net goed sûgje oan 'e boarst of flesse. Se kinne muoite hawwe mei glimkjen, fronsen of it oplûken fan har wynbrauwen. Soms kinne se har eagen miskien net goed slute, sels as se sliepe.
Oare symptomen en omstannichheden kinne omfetsje:
- In spleet ferwulft hawwe.
- Skeel eagen (strabismus) .
- Bepaalde defekten yn 'e hannen en fuotten (bygelyks klompfoet , swimfingerfingers, ûntbrekkende fingers).
- In ûntwikkelingsfertraging sjen litte.
- Gehoarferlies .
- Gebrek oan spierspanning (hypotonia) .
- Unfermogen om de eagen fan kant nei kant te bewegen.
- Lytse kaakgrutte (Micrognathia) .
- Poalske syndroom (wêrby't der minder spierûntwikkeling is oan ien kant fan 'e boarst).
Guon bern mei it syndroom fan Moebius kinne ek in autismespektrumstoornis hawwe. As bern âlder wurde, kinne se ek problemen ûnderfine lykas toskjes krije of misse tosken.
Wat binne de komplikaasjes fan it syndroom fan Moebius?
Minsken mei dizze tastân kinne troch de maatskippij ôfwiisd wurde, om't se der in bytsje oars útsjogge en har in bytsje oars gedrage as se mei oaren prate en glimkje.
Tink derom, ús gesichten litte faak ús emoasjes sjen. As immen nei jo laket, laitsje wy dan automatysk werom? Wy dogge it net bewust. Dat neame wy 'gesichtsmimyk'. Sa begripe wy de emoasjes fan oare minsken en ferbine wy ús dermei.
Omdat minsken mei it syndroom fan Möbius muoite hawwe om de gesichtsútdrukkingen fan oare minsken op dizze manier te imitearjen, kinne se muoite hawwe mei it werkennen en begripen fan 'e emoasjes fan oare minsken . Soms lykje se sels ûnferskillich foar de gefoelens fan oare minsken.
Ek, om't de tastân ynfloed hat op 'e manier wêrop minsken prate en der útsjogge, kinne guon minsken ferkeard tinke dat se in ferstanlike beheining hawwe . Mar dat is net it gefal. Fanwegen dizze misfetting hawwe guon stúdzjes oantoand dat dizze minsken miskien opjaan om te besykjen kontakt te meitsjen mei oaren. Dit gefoel fan iensumens en isolaasje (hoewol miskien út eigen kar) kin ek liede ta mentale sûnensproblemen lykas depresje .
Wat feroarsaket it syndroom fan Moebius?
Lykas wy earder neamden, komt it syndroom fan Möbius foar as de harsenszenuwen har net goed ûntwikkelje wylst de poppe him yn 'e liifmoer ûntjout. Dizze senuwen binne dejingen dy't sinjalen drage tusken de harsens, holle, nekke en boarst.
Dizze tastân beynfloedet benammen de sechsde harsensenuw (dy't eachbeweging kontrolearret) en de sânde harsensenuw (dy't gesichtsútdrukkingen kontrolearret). Soms kin it ek ynfloed hawwe op de ûntwikkeling fan oare senuwen, lykas de achtste senuw (dy't it gehoar kontrolearret) en de njoggende senuw (dy't smaak en slikken kontrolearret).
Eksperts witte noch net krekt wat de oarsaak is , mar der binne in pear mooglike redenen:
- Genetyske mutaasjes dy't ynfloed hawwe op 'e ûntwikkeling fan kraniale senuwen tidens de swangerskip.
- Skea oan 'e harsensstamme kin foarkomme tidens swangerskip troch fermindere soerstof- of bloedfoarsjenning nei de harsens. Guon ûndersiken suggerearje dat bleatstelling oan bepaalde medisinen of drugs lykas kokaïne de bloedfoarsjenning kin beynfloedzje.
Hoe wurdt it syndroom fan Möbius diagnostisearre?
Dokters diagnostisearje dizze tastân benammen troch it observearjen fan spesifike symptomen :
- Dyn poppe wurdt kontrolearre op gesichtsswakte of ferlamming dy't sûnt de berte oanwêzich is en net ferbetteret yn 'e rin fan' e tiid .
- Se besykje te sjen oft se ien of beide eagen nei bûten of nei de kant draaie kinne, mar se kinne se net omheech of omleech draaie.
Dokters kinne bepaalde testen brûke om oare omstannichheden út te sluten dy't dizze symptomen feroarsaakje kinne.Der is ek de mooglikheid om testen te dwaan.
Wat binne de behannelingen foar it syndroom fan Möbius?
Behannelingopsjes fariearje ôfhinklik fan 'e tastân fan jo bern. De meast foarkommende behannelingen omfetsje sjirurgy, fysioterapy en stipe foar geastlike sûnens .
Sjirurgyske yngrepen
Guon fan 'e operaasjes dy't útfierd wurde om de symptomen fan it syndroom fan Moebius te behanneljen binne:
- Spleetferwulftoperaasje : Dit korrizjearret in spleetferwulft by in bern.
- "Lachsjirurgy" (Gesichtsreanimaasjesjirurgy / "lachsjirurgy") : Dit is in mikrosjirurgy . Spieren wurde út in oar diel fan it lichem fan it bern helle en nei it gesicht transplantearre. It bern kin dan glimkje en oare gesichtsútdrukkings meitsje oant in beskate mjitte.
- Strabismus-sjirurgy : Dit omfettet it losmeitsjen of oanspannen fan 'e eachspieren om de eagen yn deselde rjochting te wizen en gear te wurkjen.
Oare behannelingen
Poppen en bern mei dizze tastân kinne ek behannelingen krije lykas:
- Fysioterapy : Dizze behanneling helpt poppen en bern by it ûntwikkeljen fan grove motoryske feardigens dy't har grutte spiergroepen belûke. In fysioterapeut kin in bern helpe om te rinnen en krêft te ûntwikkeljen.
- Logopedy : It syndroom fan Möbius kin ynfloed hawwe op it fermogen fan in poppe om te sûgjen en te drinken. It kin ek ynfloed hawwe op it fermogen fan âldere bern om te praten. Logopedy-taalpathologen rjochtsje har op fiedingsproblemen by poppen en spraak- en taalproblemen by âldere bern.
- Traksje en gips (Ponsetti-metoade) : Dit is in behanneling foar klompfoet .
- Arbeidsterapy : Dizze spesjalisten helpe bern deistige taken út te fieren, har fynmotoryske feardigens , fisuele motoryske feardigens en sensoryske ferwurkingsfeardigens te ûntwikkeljen.
- Help by gehoarbeheining : Dizze tastân kin ek ynfloed hawwe op 'e harsenszenuwen dy't it gehoar kontrolearje, dus dêrfoar wurdt de nedige help oanbean.
- Stipe foar geastlike sûnens : Undersyk hat oantoand dat minsken mei it syndroom fan Möbius depresje, eangst of problemen mei selsbyld kinne ûnderfine. Dêrom wurdt ek foar dy minsken help oanbean.
Wat moat ik ferwachtsje as myn bern it syndroom fan Möbius hat?
As jo bern dizze tastân hat, kinne jo it folgjende ferwachtsje:
- Hy koe profitearje fan fysike problemen, foaral dingen lykas "glimlachoperaasje".
- Hy kin fysioterapy, logopedie en arbeidsterapy nedich hawwe.
- As der ûntwikkelingsfertragingen binne,Tsjinsten foar iere yntervinsje kinne foardielich wêze.
- Hy kin help nedich hawwe op it mêd fan geastlike sûnens.
Hat it syndroom fan Moebius ynfloed op 'e libbensdoer?
Nee, sa'n effekt is der net. De measte minsken mei it syndroom fan Möbius dy't behanneling krije, libje in normale libbensdoer .
Kin it syndroom fan Möbius foarkommen wurde?
Der is op it stuit gjin manier om dit te foarkommen. Wittenskippers binne noch dwaande mei it ûndersykjen fan de oarsaken en risikofaktoaren.
Hoe kin ik foar myn bern en mysels soargje?
It syndroom fan Möbius kin jo bern op ferskate manieren beynfloedzje. Begrip fan hoe't dizze tastân jo bern beynfloedet, sil jo helpe by it plannen fan 'e stipe dy't se no en yn 'e takomst nedich hawwe. Tink ek by it plannen oer wat jo kinne dwaan om josels te helpen. Soarch foar in bern mei dizze tastân kin tige ferfelend, frustrerend en iensum wêze . Soargje dus goed foar josels.
- Fyn stipegroepen : Freegje de dokter fan jo bern oer stipegroepen foar it syndroom fan Möbius. Prate mei oaren dy't deselde útdagings hawwe as jo kin helpe om iensumens te ferminderjen.
- Diel dyn gefoelens : Jo kinne dagen (en nachten) hawwe dat jo jo eangstich, lilk of bang fiele. Jo kinne jo fertrietlik of depressyf fiele. Oerwagje om mei in terapeut te praten.
- Nim in skoft : De soarch foar in bern mei dizze tastân kin tige ferfelend wêze. Freonen en famylje kinne jo helpe.
Hokker fragen moat ik de dokter fan myn bern stelle?
It syndroom fan Möbius is in seldsume tastân. Jo hawwe der miskien noch noait fan heard. Hjir binne wat fragen dy't jo de dokter fan jo bern stelle kinne:
- Hokker kraniale senuwen binne beynfloede?
- Hokker soart spesjalisten binne der dy't kinne helpe mei dizze symptomen?
- Moat ik beskôgje om myn bern in operaasje te ûndergean?
- Moatte myn famyljeleden genetyske testen of begelieding krije?
As jo poppe it syndroom fan Möbius hat, kinne jo de earste pear oeren, dagen en wiken nei de diagnoaze besykje te begripen hoe't dizze tastân it libben fan jo bern en jo eigen libben sil beynfloedzje. Jo kinne jo lilk, benaud en oerweldige fiele. It medysk team fan jo bern sil jo reaksje begripe. Se sille de tiid nimme om jo fragen te beantwurdzjen oer wat se kinne dwaan om jo bern te helpen en wat jo kinne dwaan om foar jo bern te soargjen.
Ta beslút, tink hjir oan.
Hoewol it syndroom fan Moebius in útdagende tastân is, kinne jo jo bern mei goed medysk advys, behanneling en leafdefolle soarch helpe om in better libben te libjen. Tink derom, jo binne net allinnich. It is wichtich om de help te krijen dy't jo nedich binne en foar josels te soargjen. Sterk en posityf bliuweDizze reis sil in grutte boarne fan krêft wêze foar sawol jo as jo bern.
Syndroom fan Möbius , Gesichtszenuwen, Berteôfwikingen, Bernesûnens, Neurologyske sykten, Gesichtsútdrukkingen
💬 Comments (0)
Der binne noch gjin reaksjes pleatst. Foegje jo reaksje hjir foar it earst ta.
Foegje jo opmerking ta