Binne jo altyd wurch? Fielst dy traach? It kin Myalgyske Encefalomyelitis/Chronysk Wurgenssyndroom (ME/CFS) wêze!

Fielst dy ek de hiele dei tige wurch en útput? Fielst dy soms te swak om út bêd te kommen? Sels as jo goed sliepe en de hiele dei rêste, nimt dizze wurgens net ôf? Dan is dit wat dat wichtich foar jo wêze kin. Hjoed sille wy prate oer in tastân mei de namme 'Myalgyske Encefalomyelitis/Chronysk Wurgenssyndroom (ME/CFS), dat guon ek gewoan 'Chronysk Wurgenssyndroom (CFS)' neame.

Wat is dit foar `ME/CFS`? Simpelwei sein...

Simpelwei sein, ME/CFS is in tastân wêrby't jo jo ekstreem wurch en útput fiele, oant it punt dat it jo foarkomt om jo deistige aktiviteiten te dwaan, soms sels út bêd te kommen om lytse taken te dwaan. It wichtige is dat dizze wurgens net fuortgiet, nettsjinsteande hoefolle rêst of sliep jo krije. Ek wurdt dizze wurgens slimmer as jo sels de lytste fysike aktiviteit dogge, of as jo mentaal stress hawwe (bygelyks as jo in protte oer eat tinke). Dizze symptomen duorje meastal seis moannen of langer.

Dokters jouwe dizze tastân soms oare nammen, nammentlik:

• ``Myalgyske Encefalomyelitis (ME)''
• ``Systemyske ynspanningsyntolerânsjesykte (SEID)''

Meitsje dy gjin soargen as jo dit hearre, dit giet oer deselde situaasje.

Hoe faak komt dizze tastân mei de namme 'ME/CFS' foar?

Dit is eins in faker foarkommende tastân as jo miskien tinke. Miljoenen minsken oer de hiele wrâld lije oan dizze tastân. Mar it spitichste is dat in protte minsken oan dizze tastân lije, mar it net goed diagnostisearre wurdt. Ien reden is it gebrek oan bewustwêzen deroer. In oare is de muoite dy't guon minsken hawwe mei tagong ta medyske foarsjennings.

Wat binne de symptomen fan `ME/CFS`? Sjoch oft jo dizze ek hawwe...

It wichtichste symptoom fan ME/CFS is ekstreme, oanhâldende wurgens . Dat is, wurgens dy't langer as seis moannen oanhâldt en net ferljochte wurdt troch rêst of sliep.

Derneist kinne jo ek symptomen sjen lykas:

• Sliepproblemen: Net goed yn 'e sliep falle kinne, wekker wurde sels as jo dat dogge, of wurch fiele, nettsjinsteande hoefolle jo sliepe.
• Hoofdpijn: Faak, soms slimme hoofdpijn.
• Gewrichtspine: Pijn yn 'e gewrichten fan it lichem.
• Spierpine: Spierpine, lichemspine.
• Tinkproblemen: Moeite mei dúdlik tinken, muoite mei konsintrearjen, ûnthâldferlies. Guon minsken neame dit ek wol "harsensmist".

Neist dizze kinne der oare symptomen wêze:

• Fisyproblemen.
• Kâld gefoel, miskien swit yn 'e nacht.
• Opswollen lymfeklieren.
• Mageûngemak: Symptomen fergelykber mei it prikkelbere darmsyndroom (PDS), lykas in opgeblazen gefoel, in fol gefoel, magekrampen, constipaasje of diarree.
• Depresje, irritabiliteit, eangst en benaudens.
• Dofheid yn 'e ledematen, dofheid yn 'e mûle.
• Duizeligheid, ljochthoofdigens, en soms flauwfallen.

Stel jo foar, wat as jo deselde pine en sear hiene dy't jo fiele as jo koarts hawwe en jo dan moannen, miskien sels jierren, wurch fiele? Dat is hoe't immen mei ME/CFS him fielt.

It wichtige is dat dizze symptomen fan persoan ta persoan ferskille kinne. Guon minsken kinne wat minder hawwe, guon minsken kinne folle mear hawwe. Ek kinne dizze symptomen op guon dagen minder wêze en op oare dagen mear.

Benammen wichtich is in tastân dy't 'Post-Exertional Malaise (PEM)' hjit. Dit betsjut dat as jo sels mar in bytsje fysike aktiviteit dogge (bygelyks in koarte ôfstân rinne, in bytsje húswurk dwaan) of mentale ynspanning (bygelyks studearje foar in eksamen, in wichtige beslissing nimme), jo symptomen (benammen wurgens) oeren of sels dagen dêrnei tige slim wurde. Dit is in wichtich skaaimerk fan 'ME/CFS'.

Wêrom ûntwikkelt dit `ME/CFS`? Wat is de oarsaak?

Dokters witte noch altyd net krekt wat ME/CFS feroarsaket. Undersyk hat lykwols ferskate mooglike oarsaken identifisearre:

• Lege bloeddruk .
• Stress .
• Nei it oplopen fan in ynfeksje (bygelyks in firale ynfeksje).
• Feroarings yn it ymmúnsysteem : Dit binne feroarings yn it systeem dat ús lichem beskermet tsjin sykte en stress.
• Feroarings yn 'e manier wêrop ús lichems enerzjy produsearje en brûke .

Dit binne de wichtichste punten fan it hjoeddeiske tinken, mar fierder ûndersyk wurdt dien.

Wa hat in heger risiko om ME/CFS te ûntwikkeljen?

Hoewol dizze tastân by elkenien ûntwikkelje kin, binne guon minsken in heger risiko:

• Froulju sjogge dizze tastân faker as manlju.
• Hoewol it ûntwikkelje kin by bern en jongfolwoeksenen, komt it it meast foar by folwoeksenen tusken de 40 en 60 jier .
• It is fûn dat der in genetyske ferbining wêze kin. Dit betsjut dat as immen yn jo famylje de tastân hat, jo ek in hegere kâns hawwe om it te ûntwikkeljen. De krekte genen dy't der ynfloed op hawwe, binne lykwols noch net identifisearre.

Hokker oare komplikaasjes kinne foarkomme fanwegen ME/CFS?

De ekstreme wurgens feroarsake troch dizze tastân kin it foar guon minsken tige lestich, as net ûnmooglik, meitsje om deistige taken út te fieren. Undersyk hat oantoand dat sawat de helte fan 'e minsken mei ME/CFS net yn steat binne om in fulltime- of parttimebaan te hâlden.

Stel jo foar, hoe dreech it libben wêze soe as jo net iens moarns oerein komme koene om in kopke tee te meitsjen, as jo net foar jo bern soargje koene, as jo net nei it wurk koene?

Ek depresje fanwegen ME/CFSDepresje kin foarkomme. It is normaal om jo somber te fielen as jo konstant wurch binne, pine hawwe en net yn steat binne om de dingen te dwaan dy't jo wolle. As jo ​​jo somber fiele, prate der dan mei jo dokter oer. D'r binne goede behannelingen foar.

Hoe diagnostisearje dokters dizze tastân dy't 'ME/CFS' neamd wurdt?

Der is gjin spesifike test om ME/CFS te diagnostisearjen. In dokter sil de tastân diagnostisearje troch jo te ûndersykjen, goed nei jo symptomen te harkjen en jo geastlike sûnens te kontrolearjen.

De dokter kin ek bloedûndersiken en urinetests dwaan om te soargjen dat der gjin oare omstannichheden binne dy't ferlykbere symptomen feroarsaakje.

Der binne ferskate wichtige dingen dêr't dokters nei sykje as se fermoedzje dat jo ME/CFS hawwe (diagnoazekritearia). Dat binne:

• Der moat slimme wurgens wêze dy't teminsten 6 moannen oanhâlden hat .
• Dizze wurgens nimt net ôf, sels nei rêst of sliep .
• Moeilijkheden om in rêstige, rêstige sliep te krijen .
• Wurgens nimt ta mei fysike of mentale ynspanning (dit is de 'Post-Exertional Malaise - PEM' dêr't wy it earder oer hân hawwe).
• Soms kin der ûngemak wêze by it stean of sitten ('ortostatyske yntolerânsje') en/of problemen mei tinken en ûnthâld ('kognitive funksje').

It is nei it beskôgjen fan al dizze faktoaren dat in dokter beslút oft jo ME/CFS hawwe of net.

Wat binne de behannelingen foar ME/CFS?

It wichtichste doel fan it behanneljen fan ME/CFS is om jo symptomen te ferminderjen en jo te helpen sa normaal mooglik te libjen. Guon minsken kinne miskien net werom nei har folsleine sûnens foardat se de tastân ûntwikkelen. Behanneling kin lykwols wichtige ferlichting biede.

Der binne ferskate haadbehannelingsmetoaden:

1. Feroaring fan sliepgewoanten (`Feroarings yn slieproutine`)

2. Medisinen

3. Aktiviteitsbehear (ek wol 'tempo' neamd)

Litte wy oer elk fan dizze yn wat mear detail prate.

1. Sliepgewoanten feroarje (wenne oan goede sliep - `Sliephygiëne`)

Foardat jo dokter medisinen foarskriuwt, kinne se jo advisearje om wat ienfâldige dingen te dwaan om jo te helpen better te sliepen, lykas:

• Gean op in fêste tiid nei bêd, wekker op in fêste tiid. As jo ​​dit elke dei op itselde tiidstip dogge, sil jo lichemsklok helpe om goed te wurkjen.
• As jo ​​oerdeis in dutje dogge, doch dan net langer as 30 minuten. In lange dutje oerdeis kin it dreger meitsje om nachts yn 'e sliep te fallen.
• Brûk dyn bêd en sliepkeamer allinnich foar sliep en seksuele aktiviteit. Foarkom it sjen fan tv, it brûken fan dyn tillefoan of it wurkjen wylststo yn bêd sitst. It is in goed idee om elektroanika út 'e sliepkeamer te heljen.
• Foarkom it iten fan in grutte miel foardat jo nei bêd geane.Foarkom ek alkohol en kafeeïne (fûn yn tee en kofje) foar it sliepen gean.

Dit neame wy 'sliephygiëne' of 'goede sliepgewoanten'.

2. Medisinen

Ofhinklik fan jo symptomen kin jo dokter de folgjende medisinen oanbefelje:

• Foar pine: Pynstillers lykas 'Non-steroïde anty-inflammatoire medisinen (NSAID's)'.
• Foar sliep, pine en wurgens: Guon antidepressiva, lykas antidepressiva (tricyclische).
• Foar depresje en pineferlichting: Medisinen lykas 'Selektive serotonine-heropname-ynhibitoren (SSRI)' en 'Serotonine-norepinephrine-heropname-ynhibitoren (SNRI)'.
• As der in ynfeksje is: Antivirale medisinen.
• Ferbetterje de funksje fan it ymmúnsysteem: Intraveneuze immunoglobuline (IVIG).
• Foar wurgens: 'Kortikosteroïden' (dizze moatte mei grutte soarch en allinich op medysk advys brûkt wurde).

Net al dizze medisinen wurkje foar elkenien. Dyn dokter sil beslute hokker medikaasje it bêste foar jo is. Der wurdt ek ûndersyk dien nei nije medisinen.

3. Aktiviteitsbehear (`Aktiviteitsbehear` - 'tempo')

Lykas wy earder neamden, wurde ME/CFS-symptomen fergrutte troch fysike of mentale ynspanning (Post-Exertional Malaise - PEM). As behanneling hjirfoar leare dokters in metoade dy't "pacing" hjit. "Pacing" betsjut gewoan it lykwichtich hâlden fan jo rêst- en aktiviteitsnivo's.

As jo ​​​​​​oefenje mei "pacing", leare jo wat jo "beperkingen" binne. Tink oan dizze beheiningen as hekken. Jo moatte besykje binnen de feilige grinzen te bliuwen fan wat jo lichem oan kin. As jo ​​​​​​bûten dizze grinzen stappe, dat is, as jo josels bûten jo grinzen triuwe, sil jo lichem it net mear oan kinne. Dit kin jo symptomen slimmer meitsje.

Dyn dokter kin dy helpe om út te finen wat dyn fysike en mentale grinzen binne. It kin handich wêze om in deiboek of sjoernaal by te hâlden fan 'e aktiviteiten dy'tsto dochst en hoe'tsto dy dêrnei fielst. Assto dyn grinzen ienris kennest, kinst dyn aktiviteiten planne om binnen dy grinzen te bliuwen.

Bygelyks, as jo fine dat jo wurch binne nei 15 minuten kuierjen, moatte jo besykje de oare deis mar 10 minuten te kuierjen en in skoft te nimmen. De kaai foar "pacing" is om stadichoan nei jo lichem te harkjen en jo grinzen te erkennen.

Hiel ynspannende oefening, lykas aerobyske oefening, kin ME/CFS-symptomen fergrutsje. Dus, prate mei jo dokter oer hokker oefeningen feilich en geskikt binne foar jo.

Kin ME/CFS foarkommen wurde?

Spitigernôch is der op it stuit gjin bekende manier om ME/CFS te foarkommen.

Wat moat immen mei ME/CFS ferwachtsje?

Der is gjin genêsmiddel foar ME/CFS. Symptomen kinne lykwols beheard wurde mei sliepferoaringen, aktiviteitsbehear (tempo) en medisinen. It doel fan behanneling is om symptomen safolle mooglik te ferminderjen en de kwaliteit fan libben te ferbetterjen.

Kognitive Gedrachsterapy (KGT) is oantoand nuttich te wêzen foar in protte minsken mei ME/CFS. It helpt har better om te gean mei har symptomen en de gedachten en gedrach dy't dêrta liede.

Jo moatte tige foarsichtich wêze om net boppe jo enerzjynivo te wurkjen. As jo ​​fysyk en mentaal útput binne, kin "pacing" - dat is, pauzes tuskentroch nimme, fysyk wurk en mentaal wurk ôfwikselje - tige nuttich wêze.

Dyn dokter kin ek oanriede datst meidwaan kinst oan in stipegroep mei oare minsken dy't ME/CFS hawwe. Dizze groepen kinne dy in soad oanmoediging, ynformaasje en kânsen jaan om ûnderfiningen en ûnderfiningen mei dyn tastân te dielen.

Wat is de útsjoch foar ME/CFS?

Mei behanneling ferbetterje de measte ME/CFS-symptomen oant in beskate mjitte. Guon minsken komme lykwols miskien noait folslein werom nei har sûnens fan foar de symptomen. De manier wêrop dizze tastân elke persoan beynfloedet is oars. It is it bêste om mei jo dokter te praten oer jo tastân en de útsichten.

Wannear moatte jo in dokter sjen?

As jo ​​symptomen hawwe fan ME/CFS (benammen wurgens dy't langer as seis moannen oanhâldt), soargje derfoar dat jo in dokter rieplachtsje. Jo dokter sil jo symptomen evaluearje en in behannelingplan ûntwikkelje om jo te helpen ferlichting te finen.

Soms, as jo te wurch binne om út bêd te kommen, kin in besite oan in dokter in grutte deal wêze. Yn sokke gefallen, aarzelje net om jo dokter fia de tillefoan út te lizzen hoe't jo symptomen jo beynfloedzje. Jo dokter kin jo miskien sels in 'firtuele ôfspraak' oanbiede, sadat jo fanút it komfort fan jo eigen hûs kontakt meitsje kinne.

Troch dizze tastân betiid te erkennen en behanneling te begjinnen, kinne jo fluch ferlichting krije.

Hokker fragen moat ik myn dokter stelle?

As jo ​​nei de dokter geane, kinne jo fragen stelle lykas dizze:

• Hokker soarte behanneling advisearje jo my?
• Binne der side-effekten fan 'e behanneling?
• Hoe fyn ik myn aktiviteitsgrinzen?
• As ik my goed genôch fiel, kin ik dan bûten myn grinzen wurkje?
• Hoe kin ik myn sliepgewoanten ferbetterje (`sliephygiëne`)?

Stel fragen lykas dizze en krij in better begryp fan jo situaasje.

Lêste berjocht foar thús

Myalgyske Encefalomyelitis/Chronysk Wurgenssyndroom (ME/CFS) is in wier libbensgefaarlike en drege tastân. Mar jo binne net allinnich.As jo ​​dizze tastân begripe en it goed beheare, kinne jo de symptomen kontrolearje en in better libben libje.

• As jo ​​oanhâldende wurgens hawwe dy't net mei rêst weiwurdt , negearje it dan net. Sykje medysk advys.
• Lear de technyk dy't "pacing" hjit en brûk jo enerzjynivo's foarsichtich.
• Besykje in goede nachtrêst te krijen.
• As jo ​​help nedich binne, wês dan net beskieden om help te freegjen fan famylje, freonen en dokters .
• Stipegroepen kinne jo in soad mentale krêft jaan.

Ik hoopje dat jo dizze ynformaasje nuttich fine. Bliuw sûn!

` Myalgyske Encefalomyelitis, Chronysk Wurgenssyndroom, ME/CFS, wurgens, groanyske wurgens, syndroom nei oefening, slapeloosheid, lichemspinen, Sinhaleeske sûnens