Hawwe jo ea in leuke poppe sjoen dy't der in bytsje oars útsjocht, altyd mei in glimke op syn gesicht? Jo hawwe jo miskien ôffrege: 'Wêrom is dizze poppe oars as de oaren?' Downsyndroom is in tastân dy't in protte fan dizze bern treft. It earste ding om te begripen is dat dit gjin sykte is. It is in genetyske tastân. Dus, litte wy de misfettingen hjirfan fuorthelje en mear leare oer dizze leuke poppen en harren wrâld.
Simpelwei sein, wat is it syndroom fan Down?
Om dit te begripen, moatte wy earst prate oer de lytste ienheid yn ús lichem. Us lichem bestiet út miljoenen sellen. Binnen elk fan dizze sellen sit in set "ynstruksjes" dy't alles yn ús lichem kontrolearje, en elk skaaimerk fan ús lichem bepale, lykas ús hichte, eachkleur en hierkleur. Wy neame dizze sets ynstruksjes chromosomen .
Normaal hat in sûn persoan 23 pearen fan dizze chromosomen yn elke sel, foar in totaal fan 46 chromosomen. In bern mei it syndroom fan Down hat lykwols in ekstra kopy fan gromosoom 21 ynstee fan twa, mar trije. Dit ekstra gromosoom feroarsaket bepaalde ferskillen yn 'e fysike en mentale ûntwikkeling fan dizze bern.
It wichtige is, dit is net de skuld fan 'e mem of heit. Dit is in folslein willekeurige genetyske feroaring. Dat der is gjin reden om immen de skuld te jaan of hjir fertrietlik oer te wêzen.
Hoewol ûndersyk útwiisd hat dat bern berne fan memmen boppe de 35 jier in gruttere kâns hawwe om dizze tastân te hawwen, kin in mem fan elke leeftyd in bern mei it syndroom fan Down krije.
Wat binne de mienskiplike skaaimerken fan dizze bern?
Net alle bern mei it syndroom fan Down binne itselde. Mar der binne wol wat mienskiplike skaaimerken dy't by harren te sjen binne. Der is neat om bang foar te wêzen as jo dizze sjogge, dit is ûnderdiel fan harren identiteit.
| Karakteristyk type | Beskriuwing |
|---|---|
| Gesichtsúterlik | Jo kinne in wat plat gesicht sjen, amandelfoarmige eagen dy't nei boppen skean binne, in lytse noas en lytse earen. Soms kin de tonge wat út 'e mûle stekke. |
| Fysike skaaimerken | Se hawwe meastentiids in koart lichem en in koarte nekke. In protte minsken hawwe in inkele, djippe line (Simian Crease) dy't oer de palm rint. It lichem kin wat slap lykje fanwegen lege spierspanning. |
| Groei en ûntwikkeling | It kin wat langer duorje foar't se fysike en mentale ûntwikkelingsmylpen berikke as oare bern. Bygelyks, se kinne wat let wêze mei it oerein kommen, rinnen en begjinne te praten. |
| Persoanlikheid | Dit is it meast bysûndere. In protte bern mei it syndroom fan Down binne tige leafdefolle, sosjale, bliide persoanen. Harren laitsjen is tige oansteklik. |
Litte wy ek bewust wêze fan 'e sûnensproblemen dy't komme mei it syndroom fan Down.
Dizze bern hawwe in wat heger risiko om bepaalde sûnensproblemen te ûntwikkeljen as oaren. Net elkenien sil lykwols al dizze omstannichheden ûntwikkelje. It wichtichste is om hjirfan bewust te wêzen, regelmjittich kontakt te hâlden mei de dokter fan jo bern, en de nedige medyske testen en behanneling op 'e tiid te krijen.
- Oanberne hertôfwikingen: Hast de helte fan alle bern mei it syndroom fan Down kin in foarm fan oanberne hertôfwiking hawwe. In protte fan dizze kinne no mei súkses behannele wurde mei sjirurgy.
- Problemen mei de spiisfertarring: Guon bern kinne problemen hawwe mei har spiisfertarringssysteem.
- Problemen mei gehoar en fisy: Der is in mooglikheid fan sicht- en gehoarbeheining. Dêrom is it wichtich om regelmjittich kontrolearre te wurden.
- Problemen mei de skildklier: Der is in risiko op hypothyroïdisme, in tastân wêrby't it metabolisme fan it lichem ûnderaktyf is.
- Sliepapneu: In tastân wêrby't it sykheljen tydlik ophâldt tidens de sliep.
- Faak ynfeksjes: Troch bepaalde swakkens yn it ymmúnsysteem kinne dingen lykas ferkâldheden en earûntstekkingen faak foarkomme.
Rake net yn panyk as jo dizze dingen sjogge. Der binne tige goede behannelingen foar al dizze dingen yn 'e hjoeddeiske avansearre medyske wittenskip. Alles wat nedich is, is de oandacht fan âlden en fersoargers en goede medyske begelieding.
Hoe kinne wy dizze bern stypje?
Dit is it wichtichste ûnderdiel. Der binne in soad dingen dy't wy dwaan kinne om in bern mei it syndroom fan Down te helpen in suksesfol en lokkich libben te libjen.
1. Iere yntervinsje
Dit betsjut dat it bern him op jonge leeftyd helpe moat om him te ûntwikkeljen. Ofhinklik fan 'e behoeften fan it bern,
- Fysioterapy: Fersterket spieren en helpt jo te kuierjen, rinnen en springen.
- Spraakterapy: Helpt jo dúdlik te praten en ideeën oer te bringen.
- Arbeidsterapy: Leart jo hoe't jo deistige taken dwaan kinne lykas iten en josels oanklaaie.
Hjirtroch kinne jo it potinsjeel fan jo bern maksimalisearje. Freegje jo dokter oer it sykjen fan help fan kwalifisearre terapeuten hjirfoar.
2. Underwiis en gelikense kânsen
It is in folsleine leagen dat bern mei it syndroom fan Down net leare kinne. Se leare yn har eigen tempo. Ynklusyf ûnderwiis, wêrtroch't se yn reguliere skoallen mei oare bern leare kinne, helpt har har sosjale feardigens te ûntwikkeljen. In protte kinne lêze, skriuwe en sels reguliere banen hawwe.
3. Leafde, akseptaasje en oanmoediging
Dizze bern hawwe ús meilibjen net nedich. Se hawwe leafde, geduld, akseptaasje en oanmoediging nedich. Fier sels har lytse oerwinningen. As it in skoft duorret foardat se wat dogge, wês dan geduldich en lit se it dwaan. Wy as maatskippij moatte leare om fan har te hâlden tegearre mei har ferskillen, net om har te laitsjen.
Stel jo foar dat der in bern mei it syndroom fan Down yn jo buert wennet. Isolearje him net, doch mei oan it boartsjen mei jo bern. Wês in boarne fan mentale krêft foar de âlden fan dat bern. Us lytse feroaring kin in grutte krêft wêze foar dy famylje.
Tsjintwurdich is de gemiddelde libbensferwachting fan minsken mei it syndroom fan Down, tanksij bettere medyske soarch en sosjale stipe, tanommen nei 55-60 jier. In protte fan harren libje selsstannich.
Berjocht foar thús
- Downsyndroom is gjin sykte. It is in genetyske tastân dy't willekeurich foarkomt en net troch ien syn skuld feroarsake wurdt.
- Hoewol't de fysike en mentale ûntwikkeling fan dizze bern wat stadiger is, hawwe se it folsleine potinsjeel om te learen, har talinten te ûntwikkeljen en lokkich te libjen.
- Se wolle gjin meilibjen, mar leafde, akseptaasje, tolerânsje en gelikense kânsen lykas elkenien yn 'e maatskippij.
- As jo bern it syndroom fan Down hat, fiel jo noait allinnich. Praat regelmjittich mei jo dokter en krije de nedige medyske stipe en begelieding.
💬 Comments (0)
Der binne noch gjin reaksjes pleatst. Foegje jo reaksje hjir foar it earst ta.
Foegje jo opmerking ta