Hawwe jo heard fan kanker fan in lytse klier yn jo harsens? (Pineoblastoom) Litte wy hjir oer prate!

Hawwe jo ea hoofdpijn, muoite mei it bewegen fan jo eagen, of in ûnwisse gefoel by it rinnen hân? Miskien hawwe jo jo bern dizze symptomen sjoen. Hoewol wy se soms negearje, kinne dizze dingen yn seldsume gefallen tekens wêze fan in serieuze sykte. Hjoed sille wy prate oer in heul seldsume soarte harsentumor wêrfan it heul wichtich is om bewust te wêzen. Dit wurdt '(Pineoblastoom)' neamd.

Wat is dit `(Pineoblastoom)`? Simpelwei sein...

Simpelwei sein, is `(Pineoblastoom)` in kankerachtige (wy neame it `(maligne)`) tumor dy't ûntstiet yn 'e `(pineale klier)` yn ús harsens. Dit type kanker groeit tige fluch en kin ferspriede nei it omlizzende weefsel en de floeistof om 'e harsens hinne. Dit is in frij serieuze tastân.

Wachtsje efkes, wat is dizze pinealklier?

Okee, lit ús earst wat leare oer dizze `(Pineal Gland)`. Dit is in hiel lytse, kegelfoarmige klier, fergelykber mei de foarm fan in cashewnoot. It leit yn 'e midden fan ús harsens. Dizze klier skiedt in hormoan ôf mei de namme `(Melatonine)` . Jo moatte wolris heard hawwe fan `(Melatonine)`. Dit is wat helpt by it kontrolearjen fan it deistige aktiviteitspatroan fan ús lichem, dat is it `(sirkadiaanske ritme)`. Simpelwei sein, dit is lykas de natuerlike klok fan ús lichem dy't ús helpt om oerdeis wekker te bliuwen en nachts te sliepen.

Hokker soarte kanker is `(Pineoblastoom)`?

Dit `(Pineoblastoom)` is in rapst groeiende harsentumor . Dokters kinne it ek wol `(graad 4 intrakraniale harsentumor)` neame. Dit is ek in `(maligne tumor)`, wat betsjut dat it in kankergewricht is. Dit betsjut dat it skealik is foar ús lichem en ferspriede kin.

Hoe faak komt dizze sykte, neamd "Pineoblastoom", foar?

Pineoblastoom is eins in tige seldsume sykte. Yn 'e Feriene Steaten wurdt minder as 0,2% fan harsentumors diagnostisearre as pinealkliertumors. Dit type kanker wurdt it meast sjoen by jonge bern of minsken ûnder de 20 jier. It is lykwols wichtich om te ûnthâlden dat it by elkenien fan elke leeftyd ûntwikkelje kin.

Wat binne de symptomen fan dizze sykte `(Pineoblastoom)`?

Okee, lit ús no sjen hokker soart symptomen wy sjogge as dizze `(Pineoblastoma)` him ûntjout.

• Jo kinne slimme hoofdpijn krije. Dit is net gewoan in normale hoofdpijn, mar in wat slimme.
• Altyd wurch fiele (`( Fatigue )`) . Jo kinne jo sa wurch fiele dat jo neat dwaan kinne.
• Moeilijkheden om jo eagen te bewegen . It kin sels lestich wêze om nei ien plak te stoarjen.
• Problemen mei lykwicht en koördinaasjeIt is as oft jo jo lykwicht net hâlde kinne by it rinnen, of muoite hawwe om dingen fêst te hâlden.
• Feroarings yn gedrach . Dingen lykas lilker, mear optein of stiller wurde as foarhinne.
• Mislikens en braken .

Dizze symptomen wurde faak feroarsake troch in tastân dy't '(hydrocephalus)' neamd wurdt. Dat wol sizze, de druk yn 'e '(cerebrospinale floeistof)' (wy neame it de serebrospinale floeistof) om 'e harsens hinne nimt ta. Dizze kanker kin him ferspriede fia de '(cerebrospinale floeistof)' nei oare dielen fan 'e harsens en it sintrale senuwstelsel (CNS). '(Pineoblastoom)'-kanker ferspriedt him lykwols selden fierder as it '(CNS)'.

Stel jo foar dat jo in jong bern hawwe dat konstant klaget oer hoofdpijn, net mear safolle spilet as eartiids, en faak in bytsje lilk liket te wurden. Alders tinke miskien dat dit normaal is. Mar as dizze symptomen oanhâlde, is it tige wichtich om in dokter te sjen.

Wat binne de oarsaken fan dit `(Pineoblastoom)`?

De wichtichste reden hjirfoar is dat in seltype neamd "pinealocytsellen" yn 'e pinealklier yn ús harsens ûnkontrolearber en oermjittich groeit . Undersyk suggerearret dat dizze sellen abnormaal kinne begjinne te funksjonearjen fanwegen in feroaring yn ús genen ("genetyske mutaasje"). Der binne twa soarten fan dizze genetyske mutaasjes: 1. Dyjingen dy't fan âlden erfd binne ("kiemlinemutaasje") : Dit bart by konsepsje, dat is, as it sperma fan 'e mem en heit kombinearje. 2. Dyjingen dy't willekeurich foarkomme nei konsepsje ("sporadyske mutaasje") : Yn dit gefal kin nimmen yn 'e famylje dizze genetyske mutaasje earder hân hawwe.

Wa hat in heger risiko om (Pineoblastoom) te ûntwikkeljen?

Guon minsken hawwe in wat heger risiko om dit "Pineoblastoom" te ûntwikkeljen.

• As jo ​​retinoblastoom hawwe, in soarte kanker dy't ûntstiet yn it netvlies fan it each, hawwe jo in ferhege risiko op it ûntwikkeljen fan pineoblastoom.
• Ek hawwe minsken mei bepaalde mutaasjes yn 'e genen `(RB1)` en `(DICER1)` ek in gruttere kâns om dizze kanker te ûntwikkeljen. Lykas earder neamd, kin dizze genetyske mutaasje fan âlden erfd wurde, of it kin willekeurich foarkomme.

As jo ​​fan doel binne in gesin te stichten, is it in goed idee om mei in dokter te praten oer genetyske testen om út te finen oft jo ien fan dizze risikofaktoaren hawwe.

Hoe wurdt Pineoblastoom diagnostisearre?

In dokter diagnostisearret dizze sykte (Pineoblastoom) troch jo te ûndersykjen en ferskate testen út te fieren.

• Fysyk ûndersyk : Earst sil de dokter jo freegje oer jo symptomen, oft immen yn jo famylje ferlykbere omstannichheden hat hân, en sil ek ûndersykje hoe't jo eagen bewege.
• Spesjale testen :
• In harsenscan (Magnetyske Resonânsjeôfbylding - MRI ).
• In `(Computertomografy - CT)`-scan.
• Miskien in `(Positron Emission Tomography - PET)` scan.
• In biopsie is in proseduere wêrby't in lyts stikje weefsel út 'e tumor helle en ûndersocht wurdt. Dit bepaalt oft it kanker is en hokker type it is.
• Bloedûndersiken en/of harsenfloeistof (de floeistof om 'e harsens hinne) wurde dien om te sykjen nei tekens fan in tumor.

Kin `(Pineoblastoom)` folslein genêzen wurde?

Dit is de fraach dy't in protte minsken hawwe. Om earlik te wêzen, is der op it stuit gjin genêzing foar `(Pineoblastoma)`. Mar, meitsje jo gjin soargen, d'r binne ferskate behannelingopsjes. As de tumor net ferspraat is, kin in dokter it mei in operaasje fuortsmite. `(Pineoblastoma)` is lykwols in drege soarte kanker om te behanneljen. Dêrom is it risiko op komplikaasjes fan dizze kanker heech. Symptomen kinne mei de tiid slimmer wurde en de libbensferwachting kin koarter wurde. Ek is der in mooglikheid dat de kanker nei behanneling weromkomt .

Wat binne de behannelingen foar `(Pineoblastoom)`?

It folgjende kin dien wurde as behanneling foar `(Pineoblastoma)`:

• Sjirurgy : Sjirurgy wurdt útfierd om in diel of de hiele tumor te ferwiderjen. Jo sjirurch sil jo útlizze wat de sjirurgy dwaan kin en de risiko's dy't dermei gemoeid binne.
• Sjirurgy foar Hydrocephalus : In shunt (in lytse buis) kin ynbrocht wurde om de opbou fan harsensfloeistof om 'e harsens hinne te ferminderjen. Dit ferwideret de oerstallige floeistof en ferminderet de druk.
• Strielingstherapy : Dit is in gewoane behanneling nei in operaasje. Strielingstherapy kin tumors krimpje of kankersellen deadzje.
• Gemoterapy : In behanneling dy't jûn wurdt neist strielingstherapy en sjirurgy. Gemoterapy kin de tumor foar de operaasje lytser meitsje en alle oerbleaune kankersellen nei de operaasje deadzje.
• Hege-dosis gemoterapy en autologe stamseltransplantaasje : Hjirby wurde jo eigen stamsellen sammele foar hege-dosis gemoterapy. Dan, nei gemoterapy, wurde dy stamsellen opnij yn jo lichem ynfoege.

As nije medisinen en behannelingen beskikber komme, kinne jo ek de kâns hawwe om mei te dwaan oan "klinyske proeven". Dit kin it testen fan nije medisinen omfetsje lykas "rjochte terapy" of "immunoterapy".

Wa is belutsen by dizze behannelingen?

As jo ​​pineoblastoma hawwe, kin jo medysk team it folgjende omfetsje:

• In neurolooch (neurolooch)
• Onkolooch (kankerspesjalist)
• Strielingsonkolooch
• Neurochirurg (`(Neurochirurg)`)

Binne der side-effekten fan 'e behanneling?

Ja, guon behannelingen, benammen strielingstherapy, kinne side-effekten feroarsaakje. Dizze kinne jo endokrine funksje beynfloedzje. Dit betsjut:

• Groeie (`(Groei)`)
• Enerzjynivo's (`(Enerzjynivo's)`)
• Fruchtberens (`(Fruchtberens)`)

Foardat jo mei de behanneling begjinne, prate mei jo dokter oer mooglike side-effekten . Se sille jo regelmjittich kontrolearje en alle side-effekten behannelje dy't foarkomme kinne.

Kinne jo `(Pineoblastoom)` oerlibje?

Ja, guon minsken oerlibje Pineoblastoma. It fiifjierrige oerlibjenssifer foar Pineoblastoma is 60% oant 69,5% . Dit betsjut dat tusken de 60% en 70% fan 'e minsken mei de sykte nei fiif jier noch yn libben binne. Hoewol Pineoblastoma jo libbensferwachting kin ferkoartje, binne d'r behannelingen dy't jo kinne helpe sûn te bliuwen en langer te libjen.

Wat is de prognoaze fan Pineoblastoma?

Nei in diagnoaze fan `(Pineoblastoma)` sil jo dokter jo fertelle oer de prognose. Lykas earder neamd, is der gjin genêzing foar `(Pineoblastoma)`, mar d'r binne behannelingen. De libbensferwachting fan in persoan hinget ôf fan in protte faktoaren, lykas jo algemiene sûnens, hoe't jo reagearje op behanneling, en hoe fluch de tumor groeit . Nei in diagnoaze fan `(Pineoblastoma)` moatte jo regelmjittich in dokter sjen. Dit komt om't se jo kontrolearje op alle side-effekten en dwaan wat nedich is.

Kin Pineoblastoom foarkommen wurde?

Spitigernôch is der op it stuit gjin bekende manier om Pineoblastoma te foarkommen.

Wannear moat ik in dokter sjen?

Symptomen fan `(Pineoblastoom)` foar jo of jo bern, ynklusyf:

• Hoofdpijn
• Feroarings yn gedrach
• Moeilijkheden mei it bewegen fan 'e eagen

As jo ​​ien fan 'e folgjende hawwe, gean dan direkt nei in dokter . As jo ​​de diagnoaze `(Pineoblastoma)` krigen hawwe en jo binne ûnder behanneling, fertel it dan oan jo dokter as jo side-effekten ûnderfine. As jo ​​bern jong is, kin de behanneling ynfloed hawwe op syn of har ûntwikkeling. As jo ​​it gefoel hawwe dat jo bern lang duorret om him te ûntwikkeljen yn in tempo dat passend is foar syn of har leeftyd, prate dan ek mei jo dokter dêroer.

Hokker fragen moat ik myn dokter stelle?

As jo ​​in dokter sjogge, is it in goed idee om fragen lykas dizze te stellen:

• Hokker soarte behanneling advisearje jo?
• Hat de kanker him ferspraat?
• Haw ik in operaasje nedich?
• Wat binne de side-effekten fan 'e behanneling?
• Wat is myn libbensferwachting of prognose?

It is normaal om jo skrokken, fertrietlik en bang te fielen as jo de wurden hearre "jo hawwe kanker". Ynienen hawwe jo in protte fragen oer wat jo folgjende dwaan moatte, wat jo ferwachtsje kinne en wat jo ferwachtsje kinne. Meitsje jo gjin soargen . Jo dokter en medysk team sille jo helpe om mei dizze diagnoaze om te gean en de behanneling te kiezen dy't it bêste foar jo is. Soargje derfoar dat jo josels yn dizze tiid omringe mei stipejende famylje en freonen. Undersyk nei nije behannelingen foar pineoblastoom giet troch, dus bliuw hoopfol.

Berjocht foar thús

• Pineoblastoom is in seldsume mar rapst groeiende kanker dy't ûntstiet yn 'e pinealklier fan 'e harsens.
• Symptomen lykas hoofdpijn, eachproblemen, ferlies fan lykwicht en gedrachsferoaringen kinne foarkomme. Dizze kinne te tankjen wêze oan hydrocephalus (ophoping fan floeistof yn 'e harsens) .
• De oarsaak is faak genetysk. Minsken mei `(Retinoblastoma)` en dyjingen mei `(RB1)` en `(DICER1)` genmutaasjes hawwe in heger risiko.
• Tests lykas MRI, CT-scan en biopsie wurde útfierd om in diagnoaze te meitsjen.
• Hoewol der gjin folsleine genêzing is, binne der behannelingen lykas sjirurgy, strielingstherapy en gemoterapy.
• As jo ​​symptomen hawwe , sykje dan direkt medysk advys . Wês net bang om fragen te stellen.
• Hoewol dit in útdagende situaasje is, gean de behanneling mei hoop en krêft tegemoet . Jo binne net allinnich.

Ik hoopje dat dizze ynformaasje nuttich foar jo is. As jo ​​twifelje oer symptomen, rieplachtsje dan in dokter.

---