Is de rêchbonke fan jo poppe nuver? Litte wy it yn detail hawwe oer Spina Bifida!

As in nije poppe op 'e wrâld komt, is de grutste winsk fan elke mem en heit om in sûn bern te hawwen. Mar soms kinne poppen berne wurde mei lytse sûnensproblemen dêr't wy net iens oer neitinke. Hjoed sille wy prate oer in spesjale tastân dy't foarkomt yn 'e rêchbonke, dat is de rêch, fan guon poppen by de berte. Dokters neame dit Spina Bifida . Hoewol de namme in bytsje frjemd is, is it tige wichtich om hjir bewust fan te wêzen.

Wat is Spina Bifida krekt?

Simpelwei sein, Spina Bifida is in neurale buisdefekt . No freegje jo jo miskien ôf wat in neurale buis is. Tink derom, yn 'e earste pear wiken fan' e konsepsje fan in poppe begjinne de harsens en it rêchbonke fan 'e poppe te ûntwikkeljen út in lytse buis dy't troch de rêchbonke rint. Dit wurdt de neurale buis neamd. As dizze buis net goed slút, ûntstiet der in lytse iepening yn 'e rêchbonke. Dat is wat wy spina bifida neame. Dizze iepening kin de rêchbonke, it rêchbonke en de senuwen dy't dermei ferbûn binne, beynfloedzje. Yn guon slimme gefallen kin in mei floeistof fol sek út dizze iepening stekke.

Binne der soarten Spina Bifida?

Ja, der binne trije haadtypen fan dizze tastân. Elk fan harren is oars as de oare.

1. Meningocele: Dit is in sek fol mei floeistof dy't út 'e iepening yn it rêchmerg útstekt. Dizze sek befettet lykwols net it rêchmerg. Dit is it minst foarkommende type spina bifida.

2. Myelomeningocele: Dit is it earnstichste en meast foarkommende type spina bifida. Yn dit gefal befettet de mei floeistof folde sek dy't út 'e iepening útstekt in diel fan it rêchmerg en in diel fan 'e senuwen. Dit fergruttet it risiko dat de poppe ferskate komplikaasjes ûntwikkelt.

3. Spina Bifida Occulta: Dit is it mildste en meast foarkommende type fan dizze tastân. Hjir, hoewol der in lytse gat yn it rêchbonke is, is gjin sek sichtber. Meastentiids hawwe dizze minsken gjin symptomen. Soms wurdt it tafallich ûntdutsen as in röntgenfoto fan 'e rêchbonke makke wurdt om in oare reden.

Wat binne de symptomen fan dizze tastân?

Symptomen kinne ferskille fan persoan ta persoan. Se hingje ôf fan hoe grut de gat yn 'e rêchbonke is, wêr't it leit, en hokker type spina bifida it is. Guon faak foarkommende symptomen binne:

• Rêchpine.
• Swakte, dofheid, of ferlies fan gefoel yn 'e skonken.
• Problemen mei darm- en blaasfunksje (bygelyks, ynkontininsje).
• Guon poppen kinne in frjemd stikje hûd, in plukje hier, of in lyts bultke fernimme dêr't de gat is (benammen yn gefallen fan Spina Bifida Occulta).

Iemand mei in tige milde foarm kin miskien libje sûnder symptomen te sjen litten.

Wêrom bart dit? Wat binne de risikofaktoaren?

De krekte oarsaak fan spina bifida is noch net bekend , mar dokters tinke dat it feroarsake wurdt troch in kombinaasje fan genetyske en miljeufaktoaren. Dit betsjut dat de neurale buis him miskien net goed ûntjout yn 'e iere stadia fan ûntwikkeling yn 'e liifmoer fan 'e mem.

Der binne in pear risikofaktoaren identifisearre. As jo ​​in poppe ferwachtsje, is it goed om hjirfan bewust te wêzen:

• Foliumsoertekoart: Net genôch foliumsoer krije, in vitamine dy't essensjeel is foar in sûne swangerskip, is in wichtige risikofaktor.
• Bepaalde medisinen: Dingen lykas guon antiepileptyske medisinen dy't nommen wurde foar omstannichheden lykas epilepsy.
• Sûnensomstannichheden fan mem: De mem hat omstannichheden lykas diabetes of obesitas .
• Hege koarts of oerferhitting fan it lichem tidens de iere swangerskip: Dit kin feroarsake wurde troch dingen lykas faak gebrûk fan bubbelbaden.
• Famyljeskiednis: As immen yn 'e famylje dizze tastân hat, of as in earder bern in neurale buisdefekt hie, is it risiko wat heger.

Jo kinne mei jo dokter prate oer dizze risikofaktoaren en it advys krije dat jo nedich binne foar in sûne swangerskip.

Hokker oare komplikaasjes kin dit feroarsaakje?

Ferskate komplikaasjes kinne foarkomme, foaral yn slimme gefallen lykas myelomeningocele. Dizze omfetsje:

• Loopproblemen: Guon bern kinne muoite hawwe mei rinnen, of kinne hielendal net rinne.
• Hydrocephalus: Dit is in tastân wêrby't de holle fergruttet troch de opgarjen fan harsensfloeistof yn 'e harsens. Dit kin in operaasje fereaskje om de oerstallige floeistof te ferwiderjen en in shunt te pleatsen.
• Learproblemen: Dingen lykas motoryske feardigens , ûnthâld en probleemoplossing kinne beynfloede wurde.
• Ferlamming: De skonken kinne folslein ferlamme wurde.
• Skoliose: De rêchbonke kin nei ien kant bûge.
• Oaninoar fêstmakke rêchbonke: Dit is as it rêchbonke oan 'e binnenkant fan 'e rêchbonke fêstmakke is. Normaal moat it frij wêze. Dit fereasket ek sjirurgy.

Libjen mei sokke fysike problemen kin ek wat mentale stress feroarsaakje as it bern opgroeit. Dêrom is it tige wichtich om help te sykjen fan in geastlike sûnenssoarchadviseur of mei te dwaan oan in stipegroep foar âlden mei ferlykbere bern.

Hoe beynfloedet Spina Bifida folwoeksenen?

Folwoeksenen mei spina bifida hawwe oare problemen as bern. Bygelyks:

• Fersnelde ferâlderingsproses (fermindere spierkrêft, fermindere fleksibiliteit, fermindere fysike krêft, fermindere sintúchlike kapasiteiten).
• Mooglikheid dat in fêstbûn rêchmerg wer foarkomt.
• Ferstopping of buikpijn.
• Bonkeproblemen (bygelyks osteoporose , iere oanset fan artritis , ferhege rêchpine).
• Ferlies fan hûdgefoel, minne bloedsirkulaasje, ûnfermogen om te switten, maklike kneuzingen en fertrage wûnegenêzing.
• Lateksallergy: In allergy foar lateks.
• Hege bloeddruk.
• Sliepapneu ( obstruktive sliepapneu en sintrale sliepapneu ).
• Obesitas.

Hoewol froulju mei spina bifida swier wurde kinne, kin de swangerskip yngewikkeld wêze, dus it is wichtich om it advys fan jo dokter op te folgjen.

Hoe diagnostisearje dokters dizze tastân?

Yn 'e measte gefallen kin dizze tastân diagnostisearre wurde tidens de swangerskip (prenatale diagnoaze) . De testen dy't hjirfoar brûkt wurde binne:

• Alfa-fetoproteïne (AFP) bloedtest: Dit is in test dy't dien wurdt op it bloed fan 'e mem.
• Amniocentese: In test dy't in stekproef nimt fan 'e amniotyske floeistof om 'e poppe hinne.
• Echografie: Dit kin kontrolearje op alle abnormaliteiten yn 'e rêchbonke fan' e poppe.

As jo ​​poppe diagnostisearre wurdt mei in tastân lykas myelomeningocele, kinne dokters in keizersneed oanbefelje om fierdere skea oan it beskeadige gebiet fan 'e rêchbonke fan jo poppe te foarkommen.

Sels nei't de poppe berne is, kin de tastân diagnostisearre wurde op basis fan symptomen. Ofbyldingstests lykas in CT-scan , MRI of echografie kinne ek dien wurde om de rêchbonke en it rêchmerg te ûndersykjen.

Soms kinne lichte omstannichheden lykas spina bifida occulta gjin symptomen sjen litte en kinne se oant folwoeksenheid net diagnostisearre wurde. It wurdt faak tafallich ûntdutsen by in rêchbonkeûndersyk om in oare reden.

Wat binne de behannelingen?

Spina Bifida kin net folslein genêzen wurde.D'r binne lykwols in protte behannelingen dy't kinne helpe om symptomen te kontrolearjen en it bern in normaal libben te lieden.

• Sjirurgy: Sjirurgy wurdt útfierd om it gat yn it rêchbonke te sluten. Yn slimme gefallen, lykas myelomeningocele, wurdt dizze operaasje yn guon lannen útfierd tidens de swangerskip. It wurdt lykwols meastentiids dien binnen in pear dagen nei de berte fan 'e poppe. De útstekkende sek wurdt fuorthelle, it gat wurdt sluten en de wûne wurdt hechte. Sjirurgy wurdt ek útfierd foar in tastân dy't in oaninoar fêstmakke rêchbonke neamd wurdt.
• Medikaasjes: Medikaasjes wurde jûn foar urine- en darmproblemen, pine en oare symptomen.
• Fysioterapy en arbeidsterapy: Dizze helpe de mobiliteit, krêft en it fermogen fan in bern om deistige taken selsstannich út te fieren te ferbetterjen.

It medysk team sil in behannelingplan ûntwikkelje dat oanpast is oan de behoeften fan it bern.

Kin in bern mei Spina Bifida rinne?

De manier wêrop dizze tastân ynfloed hat op it rinnen ferskilt ôfhinklik fan wêr't de spinale stenose leit (heger of leger) en de earnst fan 'e tastân. Hoe heger de stenose is, lykas by de nekke, hoe minder kâns it is dat jo sels rinne kinne. As de stenose lykwols leger is, lykas by de heupen, kinne jo miskien rinne mei wat stipe (bygelyks beugels, rollator ). Yn milde gefallen kin it rinnen hielendal net beynfloede wurde.

Mobiliteitshulpmiddels, lykas rolstuollen en rollators, kinne har helpe om deistige aktiviteiten nofliker en selsstanniger út te fieren. It medyske team kin jo helpe by it kiezen fan dizze apparaten en jo leare hoe't jo se feilich brûke kinne.

Wat moat ik as âlder ferwachtsje?

Elk bern is oars. Dit jildt foaral foar in bern mei Spina Bifida. Hâld dizze dingen yn gedachten as jo bern groeit:

• Ferwûnings: In lytse skraabwûne of kneuzing is miskien net te fielen op 'e troffen dielen fan it lichem fan it bern. Dêrom is it wichtich om it lichem fan it bern regelmjittich te kontrolearjen op ferwûnings.
• Mobiliteit: Jo bern kin wat help nedich hawwe om feilich te bewegen. Dingen lykas in rolstoel of rollator kinne har helpe om selsstanniger te wurden.
• Toilettraining: Jo bern fielt miskien net de needsaak om te urinearjen of te poepen. Dit kin toilettraining in útdaging meitsje. Jo kinne advys freegje fan dokters om ûnnedich wiet meitsjen fan klean te foarkommen en it selsbetrouwen fan jo bern te ferbetterjen.

As jo ​​bern spina bifida hat, prate dan mei harren medysk team oer dit alles. Sy kinne jo fragen beantwurdzje en jo ferbine mei de boarnen dy't jo nedich binne.

Kin Spina Bifida foarkommen wurde?

Hoewol it net folslein foarkommen wurde kin, binne d'r ferskate manieren om it risiko te ferminderjen dat in bern spina bifida ûntwikkelt:

• Genôch foliumsoer krije: Dit is it wichtichste. As jo ​​fan plan binne swier te wurden, moatte jo teminsten in moanne foardat jo swier wurde elke dei in foliumsoerpil nimme . It is ek tige wichtich om it de earste trije moannen fan 'e swangerskip troch te nimmen. Freegje jo dokter hoefolle jo nedich binne.
• Bubbelbaden of sauna's foarkomme: Foarkom dat jo lichem oerferhit wurdt tidens de iere swangerskip.
• Kontrôle fan omstannichheden lykas diabetes: As jo ​​diabetes hawwe, kontrolearje it dan goed foardat jo swier wurde.
• Mei jo dokter prate oer jo medisinen: As jo ​​medisinen nimme, prate dan mei jo dokter foardat jo swier wurde. Se kinne miskien in feiliger alternatyf foarskriuwe.

Wêr kin ik hjir mear oer útfine?

Lykas by in protte oare omstannichheden, is goed ynformearre wêze oer Spina Bifida en kontakt opnimme mei lokale stipegroepen de bêste manier om de tastân te behearjen en fierdere komplikaasjes te foarkommen. Jo kinne jo dokter oer dizze plakken freegje.

Tink úteinlik oan dizze dingen (Berjocht foar thús)

As jo ​​​​​​derachter komme dat jo pasgeboren poppe Spina Bifida hat, kin dat lokkige momint ynienen ien wurde fol eangst en ûnwissichheid. Jo kinne in miljoen fragen hawwe dy't troch jo holle geane, en jo witte miskien net wêr't jo begjinne moatte.

Mar meitsje dy gjin soargen. Jo binne net allinnich. Jo medysk team begrypt hoe dreech dit nijs wêze kin. Se sille by elke stap oan jo kant en dy fan jo poppe stean, en jo de soarch jaan dy't jo nedich binne.

Tink derom, betide deteksje en rappe behanneling drage in lange wei om jo bern in better libben te jaan. Ynformearje oaren oer it belang fan foliumsoer. Jou jo bern boppe alles in protte leafde en stipe.

Spina bifida, rêchbonkedefekten, neurale buisdefekten, foliumsoer, berteôfwikingen, myelomeningocele, sûnens fan bern