Jo kinne soargen meitsje, miskien sels bang, oer de groei fan jo bern, foaral harren lingte. It is normaal om jo sa te fielen as âlder dy't libbet mei in tastân dy't Achondroplasie hjit. Mar jo binne net allinnich. Mei foarútgong yn 'e medyske wittenskip binne d'r no nije behannelingen dy't kinne helpe mei dizze omstannichheden. Hjoed prate wy oer in medisyn mei de namme Voxzogo, dat sa'n nije hoop brocht hat, spesifyk foar bern mei Achondroplasie.
Wat is achondroplasie krekt?
Simpelwei sein, Achondroplasie is in genetyske oandwaning dy't dwerchgroei feroarsaket. It beynfloedet de manier wêrop't de bonken fan bern groeie, benammen de lange bonken (dy yn 'e earms en skonken). It is in tige seldsume oandwaning, dy't foarkomt by sawat ien op de 15.000 oant 40.000 berten.
Yn 'e measte gefallen is dit net wat erfd wurdt fan 'e âlden, mar wat yn it eigen lichem fan it bern foarkomt fanwegen in nije genetyske feroaring (mutaasje). Dus fiel jo hjir net skuldich oer. Dizze tastân kin ekstra sûnensproblemen feroarsaakje as it bern opgroeit, lykas obesitas, earûntstekkingen en problemen mei de senuwen yn 'e rêchbonke en harsens.
Der binne ferskate mienskiplike symptomen dy't te sjen binne by in bern mei achondroplasie.
| lichemsdiel | De sichtbere funksje |
|---|---|
| Hannen en fuotten | Koarte earms en skonken yn ferliking mei de rest fan it lichem. |
| Holle | In grutter as gemiddelde holle en foarholle hawwe. |
| Noas | In platte noas hawwe. |
| Rêch | In kromme rêchbonke sjen. |
| Skonken | Bôge skonken. |
Hoe wurket Voxzogo?
Om dit te begripen, moatte wy earst wat leare oer groeiplaten . Tink oan dizze groeiplaten oan 'e einen fan ús lange bonken as de romte dêr't konstant nij asfalt lein wurdt by it bouwen fan in dyk. Se binne makke fan in sterk, fleksibel weefsel dat kraakbeen neamd wurdt. As in bern groeit, feroaret dit kraakbeen yn bonke, en it bonke wurdt langer. As it bern folgroeid is, slute dizze groeiplaten har, en stoppet de groei yn hichte.
By bern mei achondroplasie fersteurt in mutaasje yn 'e genen (DNA) ien fan 'e berjochtoerdrachtsystemen fan it lichem. Der binne twa berjochtsystemen yn ús lichem dy't ynfloed hawwe op bonkegroei:
1. Systeem dat de bonkegroei fergruttet .
2. It systeem dat de groei fan bonken ferminderet (stopt).
By achondroplasie feroarsaket de genetyske feroaring dat it sinjaalsysteem dat de bonkegroei fertraget , oeraktyf wurdt.
Wat Voxzogo docht is it sinjaalsysteem stimulearje dat bonkegroei befoarderet en it effekt fan it systeem dat groei fertraget kontrolearret. Mei oare wurden, dit medisyn fergruttet it "Go"-sinjaal foar bonkegroei.
It doel fan dizze behanneling is om dit medisyn te brûken wylst de groeiplaten fan it bern iepen binne, sadat se maksimale groei berikke kinne. As de groeiplaten slute, wat betsjut dat it bern ophâldt mei groeien, wurdt de medisyn stoppe. Dit wurdt bepaald troch jo dokter.
Hoe brûke jo dit medisyn?
Voxzogo is in ynjeksje dy't alle dagen ûnder de hûd fan jo bern jûn wurdt, elke dei op sawat itselde tiidstip . It is ûntworpen sadat jo it thús jaan kinne.
- Ynjeksjeplakken: Dit wurdt ûnder de hûd fan jo bern ynjektearre. Jo kinne de dij, mage (sawat twa inch fan 'e navel), billen of de efterkant fan harren boppearm fan jo bern brûke.
- It wichtichste: Bliuw net op itselde plak ynjeksjearje. As jo hjoed op ien plak ynjeksjearje, ynjeksjearje moarn op in oar plak. Wy neame dit 'rotaasje fan ynjeksjeplakken'. Dit kin ûngemak lykas readens en pine ferminderje. Ynjeksjearje net yn gebieten mei swollen, kneusde, reade of hurde hûd.
- In must-do: Jou jo bern ien oere foar de ynjeksje in goede miel en jou him in grut glês (sawat 225-280 ml) wetter, molke of fruitsap. Dit medisyn kin soms lege bloeddruk feroarsaakje, wêrtroch jo wurch of dizich fiele kinne. It jaan fan iten en floeistoffen oan jo bern fan tefoaren kin dit risiko sterk ferminderje.
De doasis medisinen dy't in bern krijt wurdt bepaald troch it gewicht fan it bern. Jo moatte de dokter fertelle as it gewicht fan it bern feroaret. Jo dokter sil jo traine oer hoe't jo dit krekt by jo bern ynjeksje moatte. Besykje dit noait sels te dwaan oant jo dy training krigen hawwe. Lês ek de ynstruksjeblêd dy't by it medisyn heart, goed troch.
Wat binne de mooglike side-effekten?
Lykas elk medisyn kin Voxzogo wat side-effekten feroarsaakje. It is wichtich om hjir bewust fan te wêzen.
- Reaksjes op it ynjeksjeplak: Dit is de meast foarkommende side-effekt. Der kin readheid, swelling, jeuk, kneuzingen of pine wêze op it ynjeksjeplak. Dit kin behannele wurde troch in kâld kompres op it gebiet oan te bringen. Soargje derfoar dat jo mei jo dokter prate foardat jo medisinen nimme foar pine of jeuk.
- Lege bloeddruk: Lykas wy earder neamden, kin dit it bêste foarkommen wurde troch iten en drinken te jaan foar de ynjeksje. As jo bern him dizich of wurch fielt, sis him dan dat er stadich oerein komme moat, brûk in stipe as it nedich is. As er him dizich fielt, sis him dan dat er sitte of lizzen moat. As dizze tastân oanhâldt of fergruttet, sykje dan medysk advys.
- Mageproblemen en braken: Guon bern kinne mageproblemen (gastroenteritis) of braken hawwe. Jou se yn dizze tiid in soad floeistoffen te drinken en lytse hoemannichten sêft, licht iten (bygelyks crackers, toast, bananen, lichte sop). As dizze oanhâlde, fertel it dan oan jo dokter.
- Gewrichtspine: Guon bern kinne gewrichtspine ûnderfine. Praat hjir ek oer mei jo dokter.
- Feroarings yn bloedûndersiken: Dit medisyn kin it nivo fan in bloedtest mei de namme alkaline fosfatase ferheegje. Dit is in mjitte fan lever- of bonkefunksje. Dêrom is it tige wichtich om troch te gean mei bloedûndersiken lykas foarskreaun troch jo dokter.
In pear wichtige dingen om te witten
Hoe lang duorret it foardat dit medisyn wurket?
Neffens ûndersyk duorret it ferskate moannen foardat in tanimming fan 'e groeisnelheid fan bern sjoen wurdt. De resultaten kinne lykwols ferskille fan bern ta bern. Dus wês geduldich en gean troch mei de behanneling lykas de dokter seit. De dokter hâldt de foarútgong fan it bern konstant yn 'e gaten.
Foar wa is dit medisyn net geskikt?
As jo bern nierproblemen hat, ynformearje dit dan oan de dokter. De dokter kin beslute om dit medisyn net foar te skriuwen oan bern mei slimme nierproblemen.
Is dit in spesjaal medisyn?
Ja. Voxzogo is in spesjaliteitsmedisyn.Dat betsjut dat dit gjin medisyn is dat jo by in gewoane apteek krije kinne. Dit binne djoere medisinen foar seldsume of komplekse sykten. Der is in spesjale proseduere om dizze te krijen. Nei't jo dokter dit medisyn foarskreaun hat, sil in spesjalisearre apteek kontakt mei jo opnimme en útlizze hoe't jo it medisyn by jo thús krije kinne.
Berjocht foar thús
- Achondroplasie is in genetyske oandwaning dy't noch de skuld fan it bern noch jo eigen is. Voxzogo is in moderne, goedkarde behanneling derfoar.
- Dit is in ynjeksje dy't elke dei op itselde tiidstip ûnder de hûd jûn wurdt. Wikselje de ynjeksjeplakken elke dei.
- Hiel wichtich: Jou jo bern in oere foar de ynjeksje in goede mieltiid en in glês floeistof. Dit sil helpe om in daling fan 'e bloeddruk te foarkommen.
- Besykje dit faksin nea oan jo bern te jaan oant jo goede training fan jo dokter hawwe krigen.
- It is essensjeel om alle plande klinykôfspraken mei de dokter by te wenjen om de foarútgong en side-effekten fan it bern te kontrolearjen.
- Wês net bang om mei jo dokter te praten oer alle problemen of twifels dy't jo hawwe.
💬 Comments (0)
Der binne noch gjin reaksjes pleatst. Foegje jo reaksje hjir foar it earst ta.
Foegje jo opmerking ta