Hawwe jo in tastân mei de namme Myasthenia Gravis (MG)? Dan witte jo wierskynlik hiel goed hoefolle problemen dizze spierswakte, hingjende oogleden, muoite mei praten en slikken yn jo libben kinne wêze. Jo moatte in protte ferskillende medisinen brûke om dizze tastân ûnder kontrôle te hâlden. Mar ien ding wêr't jo bliid mei wêze kinne is dat koartlyn nije medisinen yntrodusearre binne om dizze sykte te behanneljen. Hjoed sille wy prate oer Zilbrysq, in nije ynjeksje dy't thús brûkt wurde kin.
Earst, lit ús sjen wat Myasthenia Gravis (MG) is.
Simpelwei sein, Myasthenia Gravis (MG) is in auto-ymmúnsykte. Dit betsjut dat ús eigen lichem syn ferdigeningssysteem, of ymmúnsysteem, by fersin ús eigen sûne sellen begjint oan te fallen.
Stel jo foar dat ús harsens in berjocht nei in spier stjoert om te 'kontraktearjen'. Dit berjocht reizget lâns in senuw. It plak dêr't de senuw en de spier ferbine is as in 'oergong'. Wy neame dit de neuromuskulêre oergong. Op dit oergongspunt binne spesjale 'reseptors' dy't it senuwberjocht ûntfange. By MG falt ús ymmúnsysteem dizze reseptors oan, dy't 'acetylcholinereseptors' neamd wurde. Dan wurdt it berjocht fan 'e harsens net goed ûntfongen troch de spier. As gefolch wurdt de spier hiel gau wurch en swak.
Net elkenien mei MG ûnderfynt deselde symptomen. Guon minsken hawwe in hommelse oanset fan symptomen , wylst oaren in stadige tanimming fan symptomen hawwe yn 'e rin fan jierren. Soms kinne der perioaden fan remisje wêze (as de symptomen fuortgeane).
| Faak foarkommende symptomen fan Myasthenia Gravis (MG) | |
|---|---|
| Betroffen lichemsdiel | Mooglike symptomen |
| Eachspieren | Dûbeld sicht, hingjende oogleden. |
| Gesichts- en mûlespieren | Sludderjen fan wurden by it praten, muoite mei it kauwen en slikken fan iten, feroaringen yn stim, en muoite mei it kontrolearjen fan gesichtsútdrukkings. |
| Nek, earms en skonken | Moeite mei rinnen, ûnfermogen om hannen en fingers normaal te brûken, muoite mei it rjochtop hâlden fan 'e holle. |
| Respiratoire systeem | Guon minsken (sawat 20%) kinne in hommelse, slimme en faak libbensgefaarlike tastân ûnderfine dy't in "myasthenyske krisis" neamd wurdt. Dit is in needgefal dat direkte medyske oandacht fereasket. |
'Myasthenyske krisis' is in needtastân wêrby't de sykhelspieren swak wurde en jo net sykhelje kinne. It kin feroarsake wurde troch ynfeksje, stress of bepaalde medisinen. As dit bart, is it essensjeel om direkt nei de needôfdieling (ETU) fan it tichtste sikehûs te gean.
Hoe wurket it medisyn Zilbrysq?
It wichtichste doel fan 'e behanneling fan MG is it herstellen fan 'e oerdracht fan senuwberjochten fia de acetylcholine-reseptor. Medisinen lykas pyridostigmine (Mestinon), steroïden lykas prednison en ymmúnsuppressiva wurde hjirfoar faak brûkt.
Zilbrysq heart ta in nije klasse medisinen dy't op in oare manier wurkje. Wy neame dizze 'komplementremmers'.
Tinksto noch oan doe't ik sei dat ús ymmúnsysteem ús spieren oanfalt? Der is in ding dat de "komplementpaad" hjit en in wichtige rol spilet yn dit oanfalsproses. Wat Zilbrysq docht is de aktiviteit fan dit komplementsysteem blokkearje. Dan ferminderet it ymmúnsysteem de skealike oanfallen op 'e reseptors. As gefolch dêrfan begjinne senuwberjochten wer goed nei de spieren te gean, en ferbetteret de spierkrêft wer.
Kin Zilbrysq troch elkenien mei MG brûkt wurde?
Nee, net elkenien kin dat. Dit medisyn is allinich goedkard foar minsken dy't in spesifike antistof hawwe, in saneamde "anti-acetylcholine-reseptor-antistof" yn har bloed. De measte minsken mei MG (sawat 80%-90%) hawwe dizze antistof. Mar as jo dit net yn jo bloed hawwe, kin dit medisyn net sa nuttich wêze. Dêrom sil jo dokter , foardat jo begjinne mei it nimmen fan dit medisyn, in spesjale bloedtest dwaan om te kontrolearjen oft jo dizze antistof hawwe.
Hoe brûke jo dit medisyn?
Zilbrysq is in floeibere medikaasje dy't alle dagen ûnder de hûd ynjektearre wurdt. It kin yn 'e dij, búk of efterkant fan 'e boppearm ynjektearre wurde.
- Bewarje: Dit medisyn moat yn 'e kuolkast bewarre wurde.
- Foar gebrûk: Helje it faksin 30-45 minuten foar it ynjeksjearjen út 'e kuolkast en lit it op keamertemperatuer komme. Dit sil it ûngemak by it ynjeksjearjen ferminderje.
- Training: As jo dit medisyn foar it earst krije, sil jo dokter of ferpleechkundige jo sjen litte hoe't jo it krekt ynjeksje moatte. It is tige wichtich om it medisyn krekt te ynjeksjearjen lykas ynstruearre om de juste doasis te krijen. As jo net wis binne fan wat, freegje it dan opnij oan jo dokter.
Spesjale dingen dy't jo witte moatte foardat jo begjinne mei de medisinen
Dit is in tige wichtich ûnderdiel, dus let goed op.
Dit medisyn kin it risiko op guon serieuze ynfeksjes ferheegje, benammen meningokokkenynfeksjes . Fanwegen dit risiko is dit medisyn allinich beskikber fia in spesjaal feiligensprogramma mei de namme Zilbrysq REMS-programma. Sawol jo as jo dokter moatte ynskreaun wêze foar dit programma.
As ûnderdiel fan dit programma sil jo dokter jo leare oer meningokokkenynfeksjes, hoe't jo se foarkomme kinne, hoe't jo de symptomen werkenne kinne, en it belang fan it direkt sykjen fan medysk advys as symptomen foarkomme.
- Faksinaasjes: Om it risiko op ynfeksje te ferminderjen, sil jo dokter derfoar soargje dat jo de meningokokkenfaksinaasjes teminsten twa wiken foardat jo begjinne mei Zilbrysq krigen hawwe. As jo driuwend mei de medikaasje begjinne moatte en net faksineare binne, moatte jo antibiotika nimme oant it faksin wurket.
- Feilichheidskaart: Jo krije in spesjale 'Pasjintefeilichheidskaart'. Jo moatte dizze kaart altyd by jo hâlde. It is essensjeel om it by jo te hâlden wylst jo it medisyn nimme, en ek twa moannen nei it stopjen fan it medisyn. Jo kinne dizze kaart sjen litte oan elke oare dokter dy't jo behannelet.
Side-effekten en hoe kinne jo se behannelje?
Lykas elk medisyn kin Zilbrysq wat side-effekten feroarsaakje, mar de measten dêrfan kinne behannele wurde.
| Side-effekt | Hoe te behearjen |
|---|---|
| Reaksjes op it ynjeksjeplak (readheid, jeuk, swelling) | Ynjeksjearje net alle dagen op itselde plak, mar feroarje it plak. Brûk alternative plakken lykas de dij, mage en boppearm. Ynjeksjearje net yn gebieten mei wûnen, kneuzingen, swelling of littekens. |
| Bakteriële ynfeksjes (noas, kiel, longen) | Dizze kinne foarkommen wurde troch de nedige faksinaasjes te krijen. Waskje jo hannen faak. Bliuw fuort fan minsken dy't siik binne. |
| Pankreatitis | Dyn dokter sil dyn bloed testen foardat er mei de medikaasje begjint. As jo slimme pine yn dyn boppebuik ûnderfine (dy't nei dyn rêch útstrielt), nim dan direkt kontakt op mei dyn dokter. |
| Risiko op seksueel oerdraachbere sykten lykas gonorroe | Dit medisyn kin it risiko op seksueel oerdraachbere sykten lykas gonorroe wat ferheegje. It is wichtich om feilige seks te hawwen (bygelyks in kondoom te brûken) en jo regelmjittich te testen. Oerlis dit mei jo dokter. |
Hoe gau kin ik resultaten ferwachtsje?
As Zilbrysq geskikt foar jo is, kinne jo binnen de earste wike nei it begjinnen fan de medikaasje wat ferbettering fan jo symptomen sjen. De measte minsken sjogge de bêste resultaten binnen de earste moanne.
Hiel wichtich:Stopje net ynienen mei it nimmen fan dit medisyn of hokker oar medisyn foar MG dan ek sûnder mei jo dokter te praten. Doch dat net, sels as jo symptomen ferbetterje. Oars kin de sykte slimmer wurde.
As jo gjin ferbettering yn jo symptomen sjogge nei't jo it medisyn in moanne of twa nommen hawwe, prate dan mei jo dokter. Hy of sy sil mei jo prate oer oare behannelingopsjes.
Berjocht foar thús
- Zilbrysq (Zilucoplan) is in nije deistige subkutane ynjeksje foar yn oanmerking kommende pasjinten mei Myasthenia Gravis (MG).
- Dit wurket troch it blokkearjen fan it 'komplementsysteem', dat diel útmakket fan it ymmúnsysteem, en it ferminderjen fan skea oan 'e spieren.
- Dit medisyn kin allinnich brûkt wurde troch minsken dy't in har bloed in antistof hawwe dy't 'anti-AChR-antistof' neamd wurdt.
- Fanwegen it risiko op in slimme ynfeksje is dit medisyn allinnich beskikber ûnder in spesjaal programma mei de namme REMS. It is ferplicht om it meningokokkenfaksin te krijen foardat jo mei it medisyn begjinne.
- Hâld altyd de 'Pasjintefeiligenskaart' dy't jo krigen hawwe by jo.
- Stopje net mei it nimmen fan medisinen foar MG of feroarje de dosaasje sûnder medysk advys.
- Wês net ferlegen om mei jo dokter te praten oer alle side-effekten of problemen dy't jo kinne ûnderfine.
💬 Comments (0)
Der binne noch gjin reaksjes pleatst. Foegje jo reaksje hjir foar it earst ta.
Foegje jo opmerking ta