An bhfuil fadhb le do chuid fola? Foghlaimímis faoi haemaglóibiníopathy i dtéarmaí simplí!

An mbraitheann tú tuirseach agus leisciúil i gcónaí? B’fhéidir go bhfuil do chraiceann beagáinín bán? Nó an raibh galar fola ag aon duine i do theaghlach? Ansin tá an rud atá mé chun a insint duit an-tábhachtach duit. Inniu beimid ag caint faoi ghalar fola ar a dtugtar Hemoglobinopathy, a bhfuil ainm casta air, ach a fheictear i go leor daoine. Ná bíodh imní ort, labhróimid faoi seo go han-simplí.

Cad is Hemoglobinopathy ann? Faigh amach go díreach!

Go simplí, is grúpa galair oidhreachtúla iad haemaglóibinapataí a théann i bhfeidhm ar an bpróitéin inár bhfuil ar a dtugtar haemaglóibin. Anois is dócha go bhfuil tú ag smaoineamh cad é an haemaglóibin seo, ceart?

Smaoinigh air ar an mbealach seo: is cosúil le laoch beag taobh istigh dár gcealla fola dearga é haemaglóibin. Is é an ceann a thógann ocsaigin ónár scamhóga nuair a análaimid agus a dháileann é ar fud ár gcorp. Feidhmíonn sé cosúil le tacsaí ocsaigine. Mar sin, mura dtáirgtear an haemaglóibin seo i gceart, nó mura dtáirgtear go leor é, ní fhaigheann ár gcorp go leor ocsaigine. Sin nuair a thosaíonn na fadhbanna.

Is riocht oidhreachtúil é seo, rud a chiallaíonn gur athrú sna géinte a oidhrímid ónár dtuismitheoirí is cúis leis. Tá na milliúin daoine ar fud an domhain ag fulaingt ón riocht seo. Déanta na fírinne, is é an cineál neamhord fola oidhreachtúil is coitianta é. Tá níos mó ná 600 cineál haemaglóibinapaite aitheanta ag taighdeoirí!

Nuair a tháirgeann ár gcorp haemaglóibin neamhghnácha, nó gan dóthain de, is féidir comharthaí cosúil le pianta coirp, tuirse agus damáiste d'orgáin éagsúla tarlú. Sin an fáth go bhfuil sé chomh tábhachtach é a aithint go luath. Sin an fáth a ndéanann dochtúirí tástáil ar leanaí le haghaidh haemaglóibinapaite a luaithe a bheirtear iad.

Is é an rud is tábhachtaí ná nach galar atá inleigheasta go hiomlán é haemaglóibiníopathy. Mar sin féin, le cóireáil chuí, is féidir linn na hairíonna a rialú agus deacrachtaí a chosc.

Cén cineálacha haemaglóibinapaite atá ann?

Mar a luadh cheana, tá na céadta cineál den chineál seo ann. Is minic a úsáidtear litreacha Béarla chun na cineálacha seo a ainmniú. Tagraíonn na litreacha do na cineálacha éagsúla den phróitéin haemaglóibin agus don ord inar aimsigh taighdeoirí iad. Cuidíonn sé seo le dochtúirí an éagsúlacht ghéiniteach chruinn atá i gceist a thuiscint.

Seo a leanas cuid de na cineálacha haemaglóibiníopaite is coitianta:

• Galar haemaglóibin C: Seo an áit a gcuirtear haemaglóibin C in ionad haemaglóibin gnáth.
• Galar haemaglóibin E: Anseo, cuirtear haemaglóibin E in ionad haemaglóibin gnáth.
• Galar haemaglóibin D: Anseo, cuirtear haemaglóibin D in ionad haemaglóibin gnáth.
• Galar haemaglóibin SC:Tarlaíonn an riocht seo má oidhreachtaíonn tú géin cealla corráin amháin agus géin haemaglóibin C amháin.
• Galar haemaglóibin SD: Anseo, oidhreachtaítear géin cealla corráin amháin agus géin haemaglóibin D amháin.
• Galar haemaglóibin SE: Anseo, oidhreachtaítear géin cealla corráin amháin agus géin haemaglóibin E amháin.
• Galar cealla corráin: Sa riocht seo, bíonn cruth corráin ar do chealla fola dearga. Cuireann sé seo cosc ​​orthu bogadh go héasca trí na soithigh fola agus is féidir go mbacfaidh siad.
• Thalassemias: Sa riocht seo, ní tháirgeann do chorp go leor haemaglóibin.

D’fhéadfadh sé seo a bheith beagáinín casta, ach is féidir le dochtúir é a mhíniú níos mine duit.

Cad iad na hairíonna a bhaineann leis seo? Féach an bhfuil na hairíonna seo agat freisin...

Is féidir le hairíonna haemaglóibiníopaite a bheith éagsúil ó dhuine go duine, ach tá roinnt comharthaí coitianta ann:

• Lámha agus cosa fuara
• Fual dorcha (ag dorchadú)
• Tuirse go minic
• Forbairt mhoillithe i leanaí
• Buíú an chraicinn agus na súl (Buíochán)
• Craiceann bán
• Deacracht análaithe, srónáil
• Codladh níos mó ná mar is gnách
• At na ngéaga

D’fhéadfadh comharthaí a bheith le feiceáil ag breith i leanaí a bhfuil haemaglóibinípéatacht throm orthu. Uaireanta, feictear na hairíonna le linn na hóige. I measc daoine fásta, d’fhéadfadh na hairíonna seo a bheith níos déine le linn tréimhsí géaraithe an ghalair (amhail géarchéim chealla corráin).

Cén fáth a dtarlaíonn an haemaglóibiníteas seo?

Is é an phríomhchúis leis seo ná go bhfuil éagsúlacht géiniteach ann a théann i bhfeidhm ar do haemaglóibin. Is féidir leat an éagsúlacht ghéiniteach seo a fháil ó do mháthair, ó d'athair, nó ó bheirt acu. Ciallaíonn sé seo nach rud é seo is féidir linn a rialú, is rud é a thagann ó oidhreacht.

Cé atá níos dóchúla é seo a fhorbairt? (Fachtóirí riosca)

Tá seans níos mó ann go bhforbróidh daoine áirithe an haemaglóibinapaite seo. Féachfaimid ar cé hiad:

• Más de bhunadh na hAfraice, na Meánmhara, Oirdheisceart na hÁise nó Iarthar na hÁise do shinsearacht. (Is féidir na coinníollacha seo a fheiceáil i Srí Lanca freisin)
• Má tá hemoglobinopathy ag do mháthair, d’athair, nó do dheartháir nó do dheartháir.
• Má tá cónaí ort i gceantar nach ndéantar scagthástáil nuabheirthe le haghaidh haemaglóibiníte go rialta.

Má tá haemaglóibiníteas ort, tá seans ann go mbeidh an galar ar do leanbh freisin. Dá bhrí sin, tá sé an-tábhachtach comhairle leighis a lorg sula dtosaíonn tú teaghlach.

Cad iad na deacrachtaí a d’fhéadfadh a bheith mar thoradh air seo?

Mura ndéantar rialú ceart ar haemaglóibiníteas, is féidir deacrachtaí éagsúla tarlú. Seo a leanas cuid acu:

• Anemia: Is féidir le cineálacha áirithe haemaglóibiníte anemia a chur faoi deara, rud a d’fhéadfadh laghdú ar chealla fola dearga a bheith mar thoradh air. Is féidir leis seo tuirse agus laige mhéadaithe a bheith mar thoradh air.
• Ionfhabhtuithe go minic: Is féidir le haemaglóibiníteas córas imdhíonachta lagaithe a bheith mar thoradh air , rud a mhéadaíonn an baol breoiteachta agus ionfhabhtaithe.
• Damáiste orgán: Is cúis le haemaglóibiníopaite laghdú ar leibhéil ocsaigine san fhuil. Nuair nach seachadtar fuil shaibhir in ocsaigin i gceart thar thréimhse ama, is féidir damáiste a dhéanamh dár bhfíocháin agus dár n-orgáin.
• Eipeasóidí pian: I roinnt cineálacha haemaglóibinapaite, amhail galar cealla corráin, is féidir le téachtáin fola foirmiú taobh istigh de shoithí fola agus iad a bhac. Is féidir leis seo pian dian agus sreabhadh fola laghdaithe a bheith mar thoradh air.

Conas a dhéanann tú diagnóis chruinn ar an ngalar seo? (Diagnóis)

Déanann dochtúirí roinnt tástálacha chun a chinneadh go díreach an bhfuil haemaglóibinapaite agat.

• Comhaireamh iomlán fola (CBC): Is gnách gurb é seo an chéad tástáil fola a dhéantar. Is féidir leis a insint duit faoi na cineálacha cealla i do chuid fola, is é sin, cé mhéad de gach cineál cealla atá agat.
• Tástáil ghéiniteach: Is féidir leis an tástáil seo a aithint go díreach cad iad na hathruithe géiniteacha atá i gceist.
• Leictreafóiréis haemaglóibin: Scarann ​​an tástáil seo móilíní haemaglóibin ó shampla de do chuid fola agus féachann sé le haghaidh neamhghnáchaíochtaí.
• Staidéir iarainn: Is féidir an tástáil seo a dhéanamh chun a fháil amach an bhfuil anemia easnaimh iarainn ort.
• Scagthástáil nuabheirthe: I go leor tíortha cosúil le Ceanada agus Meiriceá, déantar scagthástáil ar naíonáin nuabheirthe le haghaidh haemaglóibiníte. Tá an tsaoráid seo ag roinnt ospidéal i Srí Lanca freisin.
• Tástáil réamhbhreithe: Is féidir an tástáil seo a úsáid chun a chinneadh an bhfuil haemaglóibiníteas ag an bhféatas le linn toirchis.

Cad iad na cóireálacha?

Tá roinnt cóireálacha ann le haghaidh haemaglóibinapaite, ach bíonn na cóireálacha seo éagsúil ag brath ar chineál agus ar dhéine an ghalair.

• Trasfhuiliú fola: Bíonn tionchar ag roinnt riochtaí, amhail talaséime agus galar cealla corráin, ar mhéid an haemaglóibin san fhuil. D’fhéadfadh go mbeadh gá le trasfhuiliú fola chun leibhéil haemaglóibin gnáth a choinneáil.
• Táibléid aigéad fólach: Is féidir leo seo cabhrú le táirgeadh cealla fola dearga a mhéadú.
• Teiripe géine:Is cóireáil réasúnta nua í seo. Tógann eolaithe cealla atá buailte ó do chorp, déanann siad iad a dheisiú ag baint úsáide as teicnící speisialta, agus ansin tugann siad ar ais isteach i do chorp iad. Tá sé cosúil le hathscríobh na dtreoracha i do ghéinte.
• Teiripe chealaithe iarainn: Má tá an iomarca iarainn i do chorp, is féidir leis an gcóireáil seo an iomarca iarainn a bhaint. Tugtar an cógas seo trí bhéal nó mar instealladh.
• Teiripe ocsaigine: D’fhéadfadh do dhochtúir teiripe ocsaigine a mholadh mar aon le cóireálacha eile. Is é an sprioc atá leis seo ná leibhéil ocsaigine i do chuid fola a mhéadú agus pian a laghdú.
• Trasphlandú gascheall: Baineann sé seo le cealla fola dearga neamhghnácha a athsholáthar le cealla fola dearga sláintiúla. Ní bhíonn sé seo an-choitianta, áfach, toisc go bhfuil sé deacair deontóir oiriúnach a aimsiú. Tá riosca ann freisin maidir le galar graft-versus-host (GvHD) .

Cuimhnigh, ag brath ar an gcineál haemaglóibiní atá ort, b'fhéidir nach mbeidh aon chóireáil ag teastáil uait ar chor ar bith. Mar sin is fearr labhairt le do dhochtúir agus fiafraí díot cad is fearr duit.

Cé chomh luath agus a bheidh mé i bhfeabhas tar éis na cóireála?

Braitheann sé i ndáiríre ar an gcineál haemaglóibiní atá ort agus a dhéine. Tosaíonn formhór na ndaoine ag mothú níos fearr laistigh de chúpla seachtain nó mí ó thús na cóireála.

Is riocht ar feadh an tsaoil é haemaglóibiníteas, mar sin beidh tástálacha agus monatóireacht leighis rialta ag teastáil uait. Cabhróidh do dhochtúir leat do chuid comharthaí a bhainistiú.

Cad atá i ndán dóibh siúd atá ina gcónaí leis an ngalar seo?

Le cóireáil chuí, is féidir go mbeidh todhchaí geal agat. Maireann níos mó ná 90% de dhaoine a bhfuil haemaglóibiníteas orthu go dtí an aois fásta.

Mar sin féin, mura ndéantar cóireáil orthu, is féidir le go leor cineálacha haemaglóibinapaite bás a bheith mar thoradh orthu laistigh den chéad chúpla bliain den saol. Dá bhrí sin, is iad diagnóis agus cóireáil luath an bealach is fearr chun deacrachtaí tromchúiseacha a chosc.

Nach féidir cosc ​​a chur air seo?

Ar an drochuair, níl. Ós rud é gur rud é haemaglóibiníteas a fhaightear ó oidhreacht, níl aon bhealach ann chun é a chosc. Mar sin féin, is féidir linn na hairíonna a bhainistiú le cóireáil chuí.

Conas a thabharfaidh mé aire dom féin?

Is féidir go mbeadh sé dúshlánach maireachtáil le haemaglóibinapaite, ach má thugann tú aire mhaith duit féin, is féidir leat an baol pian agus fo-iarsmaí eile a laghdú.

Seo roinnt leideanna ginearálta a d'fhéadfadh cabhrú leat:

• Ól neart uisce. Déan iarracht 2-3 lítear uisce ar a laghad a ól in aghaidh an lae.
• Bí gníomhach go fisiciúil, ach ná déan an iomarca de. Éist le do chorp. Má bhraitheann tú tuirseach, faigh scíth.
• Ith bianna atá saibhir in iarann, vitimíní agus mianraí. Cuir glasraí, glasraí glasa, torthaí, feoil agus iasc san áireamh i do réim bia.
• Bainistigh do strus. Bain úsáid as machnamh, ióga, nó teicnící aireachais eile a thaitníonn leat.
• Nigh do lámha go minic. Cuidíonn sé seo leat a chosaint ar ionfhabhtuithe.

Cathain ba chóir dom dul i gcomhairle le dochtúir?

Má bhíonn comharthaí ort cosúil le tuirse mhór, deacracht análaithe, nó craiceann bán, bí cinnte dul i gcomhairle le dochtúir agus insint dó/di faoi.

Má tá diagnóis déanta ort cheana féin le haemaglóibiníteas, téigh i gcomhairle le do dhochtúir láithreach má fhilleann do chuid comharthaí nó má théann siad in olcas. Is féidir leis nó léi do chóireáil a choigeartú.

Cad iad na ceisteanna ba chóir duit a chur ar an dochtúir?

Má tá haemaglóibiníteas ort féin nó ar do leanbh, is dea-smaoineamh é na ceisteanna seo a chur ar do dhochtúir:

• Cén cineál haemaglóibiníte atá orm/ag mo leanbh?
• Cén cineál cóireála a mholann tú?
• An mbeidh orm dul i gcomhairle le speisialtóirí eile le haghaidh cóireála?
• An gá dom mo nósanna aiste bia nó aclaíochta a athrú?
• Cad é an dóchúlacht go mbeidh an riocht seo ar mo pháistí?
• An bhfuil aon eolas breise agat faoi seo? (e.g. leabhair, suíomhanna gréasáin)

Cathain is gá duit dul chuig an Aonad Cóireála Éigeandála (ATU) ?

Má bhíonn aon cheann de na hairíonna seo a leanas ort, glaoigh ar 911 (1990 i Srí Lanca) nó téigh chuig an seomra éigeandála is gaire láithreach:

• Pian cófra
• Meadhrán
• Fiabhras níos airde ná 103 céim Fahrenheit (39.4 céim Celsius)
• Pian dian nach maolaíonn in ainneoin cógais a ghlacadh
• Comharthaí stróc, mar shampla, cailliúint tobann an chonaic, deacracht labhartha.

Cén tionchar a bhíonn ag haemaglóibinapaite ar mo A1C?

Is féidir le haemaglóibiníteas a bheith ina chúis le do thorthaí tástála A1C a bheith míchruinn. Ag brath ar do athraitheach géiniteach, féadfaidh sé luach níos ísle nó níos airde a thaispeáint ná mar atá agat i ndáiríre.

Má tá haemaglóibiníteas ort, d’fhéadfadh do dhochtúir tástáil a mholadh a chabhróidh leis an bhfadhb seo a íoslaghdú. Tá an A1C seo an-tábhachtach do dhaoine le diaibéiteas, mar sin ná déan dearmad labhairt le do dhochtúir faoi seo chomh maith.

Ar deireadh, na rudaí is tábhachtaí le cuimhneamh!

Is gnách go mbraitheann tú scanraithe agus imníoch nuair a fhaigheann tú amach go bhfuil neamhord fola ort féin nó ar do leanbh ar feadh do shaoil. D’fhéadfadh ceisteanna ar nós “Cén tionchar a bheidh ag haemaglóibiníteas ar mo shaol?”, “An mbeidh pian leanúnach orm?”, “Cén tionchar a bheidh ag an ngalar seo ar mo leanbh?” teacht chun cinn i d’intinn.

Ach is é an dea-scéal ná gur féidir leat maireachtáil chomh sláintiúil agus is féidir le cóireáil cheart agus rialú comharthaí.Is é an rud is fearr is féidir leat a dhéanamh ná labhairt le do dhochtúir. Ná déan moill. Is iad diagnóis agus cóireáil luath na heochracha do shaol fada sláintiúil.

Ná bíodh imní ort, níl tú i d'aonar. Cabhróidh dochtúirí, altraí, agus do theaghlach leat ar an turas seo. Bí cróga!

` Hemoglobinopathy, galair fola, galair oidhreachtúla, hemoglobin, anaemacht, galar cealla corráin, talasemia